Hader min stomi

Spørgsmål/debat vedrørende kolostomi
Forumregler
Spørgsmål/debat vedrørende kolostomi - læs også Stomiforeningen COPAs rådgivende artikler om kolostomi og stomi
Heidi Busk
Indlæg: 28
Tilmeldt: 21. okt 2010 09:20

Hader min stomi

Indlægaf Heidi Busk » 13. nov 2010 07:28

Hej Igen

Hjemme efter en veloverstået operation. Ja blev udskrevet på 2 dagen af min kolostomioperation. Uha mange smerter. Synes det er modbydeligt at have ham Svend som jeg har døbt den hængende der på maven. Er ved at brække mig når jeg tømmer/skifter ham og fortryder egentlig at jeg sagde ja til at få ham. Måske kan jeg med tiden lære at acceptere ham. Nå skulle bare lige af med det. Sorry

Heidi

123Mio

Re: Hader min stomi

Indlægaf 123Mio » 13. nov 2010 10:41

Hej Heidi

Du kan tro, at jeg kan sætte mig ind i din situation. Jeg fik min kolostomi i september, og jeg havde ( og har, desværre) samme opfattelse som dig. Jeg kan stadig ikke fordrage min stomi. Dog er afføringen efter en narkose meget mere ildelugtende og "ækel" end den normale afføring, - så brækfornemmelserne kan måske aftage. Dette er ingen større trøst men en medsøsters medfølelse og forståelse for dine følelser omkring den store kropsændring.
Man kan godt blive oplært i irrigation ret kort tid efter operationen, - og ved vellykket irrigation kan du nøjes med at skulle "tømme dig selv" hvert andet døgn og så ellers bruge consealpropper eller caps. Jeg fik kirurgens "grønne lys" for at starte irrigation 4 uger efter operation, - og det blev min "juleaften". Allerede efter 2. forsøg havde jeg mit første døgn uden afføring i posen overhovedet.
For mig har det været en hjælp med denne metode, - dårlig vejledning på stamhospitalets stomilaboratorie har dog forsinket overgangen fra irrigation hvert døgn til hvert andet døgn. Jeg fik nemlig den vejledning, at jeg skulle irrigere hvert døgn i 4 uger før jeg overgik til hvert andet døgn. Den nye erfarne stomisygeplejerske, som nu rådgiver mig, kunne fortælle, at efter en uge med daglig irrigation kunne man overgå til at forsøge hvert andet døgn og så give den model en måneds chance ( altså i en periode acceptere, at der kommer output mellem irrigationerne). Jeg skiftede altså hospital og får god hjælp til at blive guidet i processen. Personligt synes jeg, at det giver et løft til selvtilliden, at man slipper af med stomiposen. Da jeg synes det var lidt bøvlet med det typiske poseophæng til irrigation, valgte jeg at investere i et teknisk irrigationsapparat fra B Braun, som skulle købes i Tyskland. det var dyrt men for mig en god hjælp.
På den kortere bane kan du måske bruge mine erfaringer til at slippe af med den forhadte "Svend".
Tja på den lange bane så må vi sandelig håbe, at der via forskning gives muligheder for at lave kropsanordninger, der gør stomien overflødig. Når nu der ( og gudskelov for det) har været så megen bevågenhed på brystopererede kvinder og deres ret til rekonstruktion af bortoperede bryster, så må det snart være stomisternes tur.
Jeg håber for dig, at du på bedre vis, end jeg har formået, får en større accept af stomien. Hvis ikke så kan vi måske være 2, der klør på ved relevante klinikker for at gøre opmærksom på, at man i den grad savner alternativer til stomi, når man har fået fjernet endetarm og lukkemuskel. Lægeverdenen skal udfordres for at der kommer nye forøg ind i billedet. Personligt har jeg bl.a. valgt at henvende mig til en belgisk klinik for avanceret intimkirurgi for at udfordre dem til at arbejde med "vores" problemstilling.
Pøjpøj med din håndtering af din nye store udfordring.
Hilsen
Mio

Heidi Busk
Indlæg: 28
Tilmeldt: 21. okt 2010 09:20

Re: Hader min stomi

Indlægaf Heidi Busk » 13. nov 2010 12:27

Hej Mio.

Tak for dit uddybende svar. Troede kun det var mig der havde den opfattelse. De fleste er "glade" for deres og har fundet ud af at leve med den. Men Svend og jeg bliver vist aldrig helt gode venner. Hvor lang tid går der før stomien får alm farve, for min er meget mørk, brun/næsten sort så er bange for lortet skal laves om. Orker jeg bare ikke....
Planen er også at jeg skal lære at irrigere, håber og krydser fingre for det. Så bliver det lidt nemmere at leve med.
Synes sgu det er lidt svært at overskue det hele lige nu. Og træt, træt og atter træt.

Heidi

123Mio

Re: Hader min stomi

Indlægaf 123Mio » 13. nov 2010 13:18

Hej tilbage
Jeg kan ikke huske nøjagtigt, hvornår min stomi blev rigtig rød, -men mener faktisk at der gik et par uger, måske mere, før den slap den mørke brunlige farve. Var også ret bekymret over farven, - men det skulle jo vise sig at være ubegrundet.
Med hensyn til at kunne blive venner med sin stomi eller ej, så har jeg nogen gange det indtryk, at vi hører mest til de stomister, der er blevet glade for deres stomi. Måske har den forudgående sygdomshistorie en vis indflydelse på, hvor stor en lettelse der opleves ved anlæggelse af stomi.Måske har de aspekter, der fundamentalt er afgørende for ens positive kropsidentitet afgørende og måske også den generelle livssituation.
For mig røg den vigtige betydning af at være et spontant og erotisk menneske blandt meget andet.
Havde jeg i dag hørt mere til, hvor træls det også kan opleves at leve med en stomi, så havde jeg undersøgt alternativ behandling i udlandet for den sidste lille rest cancertumor , før jeg havde accepteret den radikale operation.
I forhold til den lægelige behandling af min skepsis over for stomianlæggelse har der i den grad manglet indsigt i, hvad der netop i det enkelte tilfælde opleves som manglende livskvalitet ved et liv med stomi. Jeg synes i dag, at modellen blev solgt alt for positivt uden match til min personlige situation.
Jeg har tænkt meget over, om det netop er fordi de positive beretninger om livet med stomi er fremherskende, at der ikke sker mere i forhold til at udvikle alternativer.
Måske også lidt paranoidt; - men der er også store medicinalfirmaer, der lever fedt af at sælge stomiprodukter.
Her i forummet kan man jo af og til læse om, at selv personer med kolostomi over en længere årrække drømmer om at få tilbageført til normalt lignende forhold.
Held og lykke med projekt irrigation, - måske en god idé lige at høre stomisygeplejersken ad, hvor mange af hendes patienter, der irrigerer. Jeg oplevede jo i første ombæring en stomisygeplejerske, der fortalte, at stort set ingen af hendes patienter ønskede at irrigere, - og kors, hvor kunne hun også tage modet fra een. mange af hendes råd beroede på rent gætværk, - sådan en oplevelse bør du undgå. Søg hen, hvor der er bred praktisk erfaring at øse af.
Hilsen
Mio

karinaa

Re: Hader min stomi

Indlægaf karinaa » 13. nov 2010 19:17

hej

ja starten med stomi var for mig også hård. Jeg fik den uden at vide hvad det var. Arbejdede med vuggestuebørn dengang og troede jeg kunne klare det meste, men når det så er ens egen krop og lugte ja der stod jeg også af. Jeg fik kvalme og skulle kaste op når jeg skiftede den, jeg brugte en spray med en duft som jeg synes var god, den sprayede jeg med inden jeg skiftede pose og det hjalp. I starten er det meget svært og tager tid, men tilsidst kunne jeg skifte det hele på få minutter. Så man vænner sig til det med tiden, så fat mod:)
I starten turde jeg heller ikke kigge på den , men det skulle jo læres det hele.

mvh karina

Peter Sørensen

Re: Hader min stomi

Indlægaf Peter Sørensen » 13. nov 2010 21:18

Hej Heidi

Er lige kommet hjem ,fra Copa´s årlige budget og aktivitetsmøde i Vejle.

Som du selv nævner ,de fleste er eller bliver glade for den, og ja man lærer at acceptere stomien som et redskab til at opnå et normalt liv igen, sygdommene kan vi ofte ikke se ,men stomien er et synligt bevis på at noget i vores krop ikke fungerer optimalt eller livstruende.
Jeg tror ikke du nogen sinde vil møde en stomist der ikke gerne vil undvære den, eller i perioder, også efter flere år, løber ind i en periode ,hvor den bare er den synlige fokus for vrede og skuffelse.

lyt til dig selv og føl efter om du selv kan bearbejde vreden og den ulyst du har overfor stomien, kontra årsagerne til den, en måde er at skrive i forummet :) men vær opmærksom på at depressionen du har fortalt om, kan forstærkes, nu hvor du er opereret og skal begynde at vænne dig til at leve med og passe stomien,vend det hurtigt med din læge hvis du føler det hele er håbløst at overskue.

farven på stomien, bør du få vurderet af stomiamb eller afdelingen der opererede dig ring evt til dem og spørg hvor mørk den må blive uden at de ser den, en helt sort stomi bør normalt tilses af en læge.

Peter Sørensen

Re: Hader min stomi

Indlægaf Peter Sørensen » 13. nov 2010 21:36

om det netop er fordi de positive beretninger om livet med stomi er fremherskende, at der ikke sker mere i forhold til at udvikle alternativer.
Måske også lidt paranoidt; - men der er også store medicinalfirmaer, der lever fedt af at sælge stomiprodukter.


Hej 123Mio

Udviklingen går på at der er flere og flere der undgår permanent stomi, der laves flere og flere midlertidige stomier, samt at kirurgien i dag mere og mere laves som kikkertkirurgi ,hvor det kan lade sig gøre.
Samtidig er der ved de store stomigivende kroniske tarmsygdomme FAP,Morbus Crohn og Colitis Ulcerosa sket en stor udvikling inden for den medicinske behandling, samt den kirurgiske behandling, således at stomioperationer enten helt kan undgås eller udskydes i årtier, afhængigt af sygdoms udbruddenes agressivitet og medicinens virkning.
At der skal sælges stomihjælpemidler, influerer ikke på antallet af stomioperationer, min erfaring gennem 14 år i stomi verdenen, viser ikke at der skulle udføres stomier , for at tjene penge,det er altid en operation der kun udføres når der ikke er andet alternativ.

janner
Indlæg: 4
Tilmeldt: 3. okt 2010 21:34
Årgang: 1955
Stomi siden: 2009
Geografisk sted: Storkøbenhavn

Re: Hader min stomi

Indlægaf janner » 13. nov 2010 23:13

Hej Mio
Hvor har du købt din pumpe? Jeg synes også det er lidt bøvlet med pose og når man rejser er det ikke altid der lige er en krog i nærheden hvor man kan hænge posen.
Men jeg tror også vi er mange der har svært ved, at acceptere vores stomi og netop den følelse af, at miste sin identitet som kvinde er hårdt.
Jeg håber, at det bliver nemmere med tiden.
venlig hilsen

3facdr

Re: Hader min stomi

Indlægaf 3facdr » 14. nov 2010 10:29

Hej Janner
Jeg har købt min pumpe gennem Walter CMP, kontaktperson Ulrich Kühl, Alte Weide 15, 24116 Kiel, tlf. 0431/16906-0, E-mail info@walter-cmp.de og jeg betalte 507,50 euro (deri var en ekstra slange og konus, desuden et bælte med en slags bakke som man kan bruge, hvis man gerne vil gå rundt med skylleærmet).Pumpen hedder: irrigationspumpe Irrimatic. B Braun er ved at udvikle en ny pumpe som muligvis kommer på markedet sidst i 2011.
Peter, jeg tænker ikke,at man afholder sig fra at udvikle muligheder til undladelse af anlæggelse af permanent stomi. Og det er virkelig positivt at læse om, at flere og flere slipper for den model.Jeg savner bare at høre om, at man vil gøre noget for at finde alternativer til os, der nu engang har en stomi, der ikke kan tilbageføres. Jeg har været meget forundret over de især lægelige verbale underkendelser af de noget kedelige udfordringer, som stomister kan opleve. Bl.a. har jeg et utal af gange hørt, at med gode hjælpemidler kan ingen se eller lugte, at der er en stomi og at man stort set kan leve som altid. Den første læge, der fortalte mig, at jeg skulle forvente en permanent stomi udbyggede med, "at det jo ikke ville være noget problem at leve med". Igen sammenholdt med den store forståelse for brystopererede kvinders behov for at få rekonstrueret nye bryster, så handler det jo ikke altid om, hvad der umiddelbart kan ses uden på tøjet.
Ved du, om der på nogen måde "presses på" for at lave kunstige endetarme/lukkemuskler eller andre anordninger som kan erstatte de manglende dele?
Hilsen
Mio

123Mio

Re: Hader min stomi

Indlægaf 123Mio » 14. nov 2010 13:12

Hej igen, - omkring irrigationspumpe

Hermed en direkte kontakt til forhandleren Ulrich Kühl:
kuehl@walter-cmp.de

Hvis man vil vente på den nye model, har jeg kontakter i gang, hvor der arbejdes på, at den bliver gjort tilskudsberettiget på lige fod med andre stomi-hjælpeprodukter. Jeg har ikke fortrudt udgiften til pumpen.

Hilsen
Mio

Peter Sørensen

Re: Hader min stomi

Indlægaf Peter Sørensen » 14. nov 2010 13:12

Med den viden jeg har adgang til, som lægmand, kan jeg se at der over de sidste 10 år er sket meget på kontinens området (kunstige lukkemuskler) samt at der af og til popper forsøg op eller anmeldes patenter på lukkemekanismer til stomier, således at man selv kan bestemme hvornår den tømmes.

Kunstig tarm og transplanteret tarm, er en helt anden problematik, der skal være kunstig eller naturlig(peristaltik) tarmbevægelser, der presser afføringen gennem, sikkerhed for at man ikke får følgeskader efter f.eks strålebehandling,der kan vise sig år efter behandlingen, man skal muligvis efterfølgende på
immundæmpende medicin for at undgå afstødning, og tarmsystemet er hovedsædet, for immunsystemet i vores krop.
Samtidig skal de tilbageværende organer i bughulen, incl. tarm kunne nå sammen og være mobile (uden sammenvoksninger), som de fleset af os får efter åbne operationer.
så der er mange faktorer der skal passe sammen.

Presset for at lave muligheder for at erstatte eller udskifte, kropsdele,lægges hver gang en patient et eller andet sted i verden opereres, men man må se i øjnene at forskning er dyr, samt at forskning i den direkte livsreddende behandling kommer først i prioritet, så de fleste forsøg indtil videre, kører med fokus på tyndtarms udskiftning/transplantation ,målrettet de patienter der ellers vil dø, fordi de ikke kan optage ernæring.


Tilbage til "Kolostomi"

Hvem er online

Brugere der læser dette forum: Ingen og 6 gæster