Ny hjemmeside.

Morbus Hirschsprung er en medfødt mangel på nerveceller i endetarmen og nogle gange også i et større eller mindre afsnit af tyktarmen.
Forumregler
Besøg evt. forældregruppen for at se hvilke arrangementer COPA afholder for forældre og børn
Louise. R
Indlæg: 8
Tilmeldt: 5. mar 2007 22:17
Geografisk sted: 9240 Nibe

Ny hjemmeside.

Indlægaf Louise. R » 14. sep 2008 21:44

Hej alle sammen.

Jeg er mor til Frederik som har Hirschsprung. Jeg har oprettet en gruppe inde på Facebook der hedder: Hirschsprung. Kig forbi hvis du har lyst, der er allerede 25 der har tilmeldt sig.
Jeg oprettede siden fordi jeg synes at det kunne være rart at skrive lidt med andre der også har sygdommen inde på livet.

Hilsen Louise :D

Brugeravatar
altomhd.dk
Indlæg: 17
Tilmeldt: 14. okt 2007 18:30
Geografisk sted: Ikast, Jylland
Kontakt:

Re: Ny hjemmeside.

Indlægaf altomhd.dk » 15. sep 2008 10:10

Hej Louise

Det er rigtig herligt, at der er kommet gang i skriveriet mellem Hirschsprung-forældre
og jeg vil også gerne være med :D
ja for du og jeg er jo de eneste der har tilmeldt sig mit danske yahoo mailforum :-(

Facebook er en meget offentlig hjemmeside hvor venners venner kan se ens personlige informationer og billeder (med mindre man specifikt har fravalgt dette).

Så hvis man er ligeglad med at folk kan finde ud af hvor man bor og ens telefonnumre
(via ens navn og en søgning krak)
og man kun skriver noget som man ønsker alle på hele internettet må læse er det jo også fint :-)

Beskyttelse af dit privatliv - Seks gode råd:
http://www.it-borger.dk/sikkerhed/netsi ... ommunikere

FaceBook anklages for falsk sikkerhed:
http://www.comon.dk/news/facebook.ankla ... 36323.html

Håber at se jer til Familieweekenden den 10. oktober :D
Bjarne, Ikast
Webmaster på Alt om Hirschsprungs Disease - www.altomhd.dk
og Moderator af Dansk mailforum om Morbus Hirschsprung
og far til Matilde på 4 år med TCHD - Total Colonic Hirschsprung's disease/Høj Morbus Hirschsprung

Louise. R
Indlæg: 8
Tilmeldt: 5. mar 2007 22:17
Geografisk sted: 9240 Nibe

Ny hjemmeside.

Indlægaf Louise. R » 15. sep 2008 14:08

Hej.
Jeg kan heller ikke forstå hvorfor der ikke er flere der har tilmeldt sig dit mailforum. Jeg synes at det er en helt genial ide!!
Jeg er selv lidt overrasket over "alle" dem som har tilmeldt sig inde på Hirschsprung gruppen inde på Facebook.
Gør endelig reklame for dit mailforum på facebook gruppen.

HIlsen Louise.


Tilbage til "Morbus Hirschsprung"

Hvem er online

Brugere der læser dette forum: Ingen og 7 gæster