Jeg har haft ileostomi i ca 2 mdr. Jeg blev syg under graviditeten med min søn som er 3 mdr nu, jeg har aldrig haft colitis før. Da min søn var 3 uger blev jeg akut opereret og har nu ca 15-20 cm tilbage af endetarmen.
Jeg har siden operationen haft afføringstrang og fået noget ud bagtil som er brunt, inden for de sidste par dage er der kmmet mere og også frisk blod samt smerter og jag i endetarmen. Er der andre som har prøvet det eller noget der ligner? Jeg er ved at være lidt bekymret.
Med venlig hilsen
Eva
smerte i endetarmsstumpen
-
Peter Sørensen
endetarm
Hej Eva
Det er normalt at der kommer, slim og endda af og til lidt klumper ud, det er slim der er størknet.
Endetarmsstumpen er danner slim og vil fortsætte med det ,selvom den er afbrudt fra resten af systemet. Det kan både være klart eller farvet og lugte af afføring fordi bakteriefloraen er intakt.
det giver afføringstrang,når der har samlet sig nok, du vil også opleve at hvis du har godt gang i stomien ,så kan endetarmsstumpen reagere, det er nerverne der ikke ved at den er koblet fra, en form for fantomsmerter.
Men oplever du en ændring som frisk blod, smerter eller feber,skal du ringe og få en tid ,på afdelingen, det kan være en fistel eller en byld ,der tømmer sig ind i endetarmsstumpen, så du er nødt til at blive undersøgt, så de kan finde ud af hvad det er der generer.
Det er normalt at der kommer, slim og endda af og til lidt klumper ud, det er slim der er størknet.
Endetarmsstumpen er danner slim og vil fortsætte med det ,selvom den er afbrudt fra resten af systemet. Det kan både være klart eller farvet og lugte af afføring fordi bakteriefloraen er intakt.
det giver afføringstrang,når der har samlet sig nok, du vil også opleve at hvis du har godt gang i stomien ,så kan endetarmsstumpen reagere, det er nerverne der ikke ved at den er koblet fra, en form for fantomsmerter.
Men oplever du en ændring som frisk blod, smerter eller feber,skal du ringe og få en tid ,på afdelingen, det kan være en fistel eller en byld ,der tømmer sig ind i endetarmsstumpen, så du er nødt til at blive undersøgt, så de kan finde ud af hvad det er der generer.
Tak for svaret Peter.
Jeg har fået lavet en røntgen som viser at der er en fistel men de gør ikke noget ved den. Jeg forstår egentlig ikke hvorfor, specielt når det jager og smerter i endetarmen. Det med at der kommer blod har jeg nævnt for sygeplejersken idag i tlf men det lød ikke som om det var noget der haster. Min bekymring går på at jeg gerne vil have lagt stomien tilbage en dag (j-pouch), men det bliver jeg bange for ikke kan lade sig gøre hvis der er de problemer med endetarmen. Jeg har nemlig fået at vide at man kan få en j-pouch når det er colitis.
Eva
Jeg har fået lavet en røntgen som viser at der er en fistel men de gør ikke noget ved den. Jeg forstår egentlig ikke hvorfor, specielt når det jager og smerter i endetarmen. Det med at der kommer blod har jeg nævnt for sygeplejersken idag i tlf men det lød ikke som om det var noget der haster. Min bekymring går på at jeg gerne vil have lagt stomien tilbage en dag (j-pouch), men det bliver jeg bange for ikke kan lade sig gøre hvis der er de problemer med endetarmen. Jeg har nemlig fået at vide at man kan få en j-pouch når det er colitis.
Eva
-
Peter Sørensen
endetarm
Hej Eva
Du skal bare være opmærsom på at hvis du får voldsomme smerter og/eller feber, eller andre symptomer, som betændelse der siver fra tarmen så skal du reagere.
Hvis fistlen lukker spontant kan der dannes en byld eller en anden fistelgang.
Hvis du skal have pouch senere, bruger man kun de nederste centimeter af endetarmen til at sy pouchen på, så hvis fistlen ikke berører det stykke eller lukkemusklen , kan de operere dig, men det undersøger de inden.
Du skal bare være opmærsom på at hvis du får voldsomme smerter og/eller feber, eller andre symptomer, som betændelse der siver fra tarmen så skal du reagere.
Hvis fistlen lukker spontant kan der dannes en byld eller en anden fistelgang.
Hvis du skal have pouch senere, bruger man kun de nederste centimeter af endetarmen til at sy pouchen på, så hvis fistlen ikke berører det stykke eller lukkemusklen , kan de operere dig, men det undersøger de inden.
Hej, Eva
Jeg har også haft min stomi i to mdr. Jeg har toilet trang, det er lidt forskellig fra dag til dag, nogen dag er der 2-3 gang om dag, andre dag kommer slet ikke noget. Der kommer slimme og blød, nogen dag bløder der lidt mere......
Jeg har fået at vide fra læge, dette vil aftage efter stykke tid, ellers skal man have nogen stikke piller. Jeg syntes du skal tale med din læge og stomi sygepl.
Du er også velkomme til at skrive til mig
monirio@hotmail.com
vh Monica
Jeg har også haft min stomi i to mdr. Jeg har toilet trang, det er lidt forskellig fra dag til dag, nogen dag er der 2-3 gang om dag, andre dag kommer slet ikke noget. Der kommer slimme og blød, nogen dag bløder der lidt mere......
Jeg har fået at vide fra læge, dette vil aftage efter stykke tid, ellers skal man have nogen stikke piller. Jeg syntes du skal tale med din læge og stomi sygepl.
Du er også velkomme til at skrive til mig
monirio@hotmail.com
vh Monica
Smerter i endetarmsstump
kære Eva
Jeg har nu haft min pouch i knap 2 år. jeg havde også mange problemer med stumpen inden pouchen blev lavet. Tit op til 10 toilet besøg om dagen med blod og slim og mange smerter. Jeg oplevede ikke på noget tidspunkt at det medførte tvivl om at man kunne fortsætte. Jeg glædede mig meget til at komme videre og det skal du også gøre. Det der tæller er jo om det er colitis eller chron i forhold til om man kan få en pouch. Der kan indimellem være problemer med at skelne og her er jeg vist desværre en af slagsen. Man valgte altså at operere mig alligevel og jeg er på trods af at det ikke er uden problemer, meget glad for at det har kunne lade sig gøre.Jeg håber alt går godt for dig.
Held og lykke
Jeg har nu haft min pouch i knap 2 år. jeg havde også mange problemer med stumpen inden pouchen blev lavet. Tit op til 10 toilet besøg om dagen med blod og slim og mange smerter. Jeg oplevede ikke på noget tidspunkt at det medførte tvivl om at man kunne fortsætte. Jeg glædede mig meget til at komme videre og det skal du også gøre. Det der tæller er jo om det er colitis eller chron i forhold til om man kan få en pouch. Der kan indimellem være problemer med at skelne og her er jeg vist desværre en af slagsen. Man valgte altså at operere mig alligevel og jeg er på trods af at det ikke er uden problemer, meget glad for at det har kunne lade sig gøre.Jeg håber alt går godt for dig.
Held og lykke
Hej, Thorling
Jeg kunne godt tænke mig at høre lidt mere om din pouch.
Jeg vil også lave det om et stykke tid, skal lige kommer om på igen. Har haft min ileosstomi i to mdr.
Hvilken problemer har du med din pouch? Var operation lige så slemt, som da du fik stomi?
Jeg har hørt mange dårlig historien om J- pouch operation
mvh Monica
Jeg kunne godt tænke mig at høre lidt mere om din pouch.
Jeg vil også lave det om et stykke tid, skal lige kommer om på igen. Har haft min ileosstomi i to mdr.
Hvilken problemer har du med din pouch? Var operation lige så slemt, som da du fik stomi?
Jeg har hørt mange dårlig historien om J- pouch operation
mvh Monica
smerter i endetarmsstumpen
kære monica
Jeg er vist ikke den rigtige til at fortælle positive pouch historier. Desværre har det drillet noget med smerter og betændelse. Det er IKKE sådan det er normalt. Langt de fleste har ikke problemer med det. Men fortsat vil jeg sige at det har været en lettelse at få fjernet tyktarmen ,man har det jo virkelig ikke godt når man når dertil at det er nødvendigt.Jeg er meget glad for min pouch og synes at det giver stor frihed. Det er jo ikke altid det lykkedes og jeg er måske nok en af dem. Men det er værd at kæmpe for. Ja den anden operation er ligeså stor eller lidt størrer end den første. Den stomi man har i ventetiden til det kan kobles sammen er noget træls, men det er jo kun for en periode. Jeg håber ikke jeg gør dig forskrækket. Jeg synes bestemt at pouch kan være en rigtig god løsning, men selvfølgelig skal man være indstillet på at det er en stor omgang.
Jeg er vist ikke den rigtige til at fortælle positive pouch historier. Desværre har det drillet noget med smerter og betændelse. Det er IKKE sådan det er normalt. Langt de fleste har ikke problemer med det. Men fortsat vil jeg sige at det har været en lettelse at få fjernet tyktarmen ,man har det jo virkelig ikke godt når man når dertil at det er nødvendigt.Jeg er meget glad for min pouch og synes at det giver stor frihed. Det er jo ikke altid det lykkedes og jeg er måske nok en af dem. Men det er værd at kæmpe for. Ja den anden operation er ligeså stor eller lidt størrer end den første. Den stomi man har i ventetiden til det kan kobles sammen er noget træls, men det er jo kun for en periode. Jeg håber ikke jeg gør dig forskrækket. Jeg synes bestemt at pouch kan være en rigtig god løsning, men selvfølgelig skal man være indstillet på at det er en stor omgang.
Hej, Thorling
Tak for det!
jeg har hørt at den stomi men få i mellen tid er noget andet..........du siger træls, men hvordan træls? Er det en anden slags? Det forstå jeg ikke.
Jeg har også bestemt mig for at tage chance, men jeg vil gerne være hele frisk, før jeg skal stater forfra.....hospital igen puha...
monica
Tak for det!
jeg har hørt at den stomi men få i mellen tid er noget andet..........du siger træls, men hvordan træls? Er det en anden slags? Det forstå jeg ikke.
Jeg har også bestemt mig for at tage chance, men jeg vil gerne være hele frisk, før jeg skal stater forfra.....hospital igen puha...
monica
-
Mikkel Saugmann
- Indlæg: 119
- Tilmeldt: 19. mar 2007 17:30
- Geografisk sted: Århus
- Kontakt:
Hvis du vil læse om Pouch operationer så gå ind under mit indlæg.
Jeg kender op til flere som har fået det lavet nu, og det er i hvert fald 90% af dem jeg har snakket med som er tilfredse! en jeg kender, hun går ikke engang på toilet om natten ligesom jeg gør.
Så jeg vil altid støtte pouch helt klart.
Jeg kender op til flere som har fået det lavet nu, og det er i hvert fald 90% af dem jeg har snakket med som er tilfredse! en jeg kender, hun går ikke engang på toilet om natten ligesom jeg gør.
Så jeg vil altid støtte pouch helt klart.Mikkel, Årgang 84
-
Peter Sørensen
pouch
Hej Monica
Man får det de kalder en loop ileostomi, den har 2 huller, og er uregelmæssig i formen i forhold til en normal stomi, den laves fordi den er nem at lægge tilbage ,uden den helt store operation, for at gøre det, men den er sværere at have med at gøre, fordi den er uregelmæssig så lækager og hudproblemer kan være et problem, som man på stomiambulatoriet så må forsøge at undgå, med ekstra beskyttelse etc.
Det vigtigste er at du bliver ordentligt orienteret om plusser og minusser og de komplikationer der kan opstå, som Thorling skriver ,er det ikke altid det går godt, og jeg har i dag selv fundet en artikel i ugeskrift for læger fra 2006, der omtaler at betændelse i pouchen (pouchitis) opstår hos ca 50 %, der har haft CU, som grundsygdom, i modsætning til FAP (polypose patienter )hvor det er helt nede på 10%, det kan behandles, men ca 10% udvikler kronisk pouchitis, der kan medføre at pouchen må fjernes og man så får permanent stomi.
Vi er jo alle sammen tilbøjelige til at fokusere på det positive, når vi er til en samtale med lægerne, og måske fortæller han ikke om de risici der er eller også filtrerer vi det ubevidst fra, jeg tror vi er mange der godt ville undvære stomien hvis det var muligt og i den situation hvor pouch er en mulighed ,er det det der fylder mest.
Man kan ikke altid træffe det rigtige valg, men i sidste ende er valget ens eget.
Man får det de kalder en loop ileostomi, den har 2 huller, og er uregelmæssig i formen i forhold til en normal stomi, den laves fordi den er nem at lægge tilbage ,uden den helt store operation, for at gøre det, men den er sværere at have med at gøre, fordi den er uregelmæssig så lækager og hudproblemer kan være et problem, som man på stomiambulatoriet så må forsøge at undgå, med ekstra beskyttelse etc.
Det vigtigste er at du bliver ordentligt orienteret om plusser og minusser og de komplikationer der kan opstå, som Thorling skriver ,er det ikke altid det går godt, og jeg har i dag selv fundet en artikel i ugeskrift for læger fra 2006, der omtaler at betændelse i pouchen (pouchitis) opstår hos ca 50 %, der har haft CU, som grundsygdom, i modsætning til FAP (polypose patienter )hvor det er helt nede på 10%, det kan behandles, men ca 10% udvikler kronisk pouchitis, der kan medføre at pouchen må fjernes og man så får permanent stomi.
Vi er jo alle sammen tilbøjelige til at fokusere på det positive, når vi er til en samtale med lægerne, og måske fortæller han ikke om de risici der er eller også filtrerer vi det ubevidst fra, jeg tror vi er mange der godt ville undvære stomien hvis det var muligt og i den situation hvor pouch er en mulighed ,er det det der fylder mest.
Man kan ikke altid træffe det rigtige valg, men i sidste ende er valget ens eget.
-
Gitte
ileostomi
Hej Peter,,jeg bliver nød til lige at høre om din viden med ileostomi/pouch.
Jeg har ileostomi p.g.a cu og er pludselig blevet i tvivl om jeg er blevet rigtigt informeret ang. operation af pouch eller ileostomi.
Min endetarm drillede meget,jeg havde konstant i over 1 år betændelse i endetarmen og ca. 20-40 cm op.Kørte nonstop på klysma med prednisolon/pentasa samt imurel,intet hjalp.
Jeg tog derfor selv en beslutning inden jeg ville ende akut på hospitalet.Tyktarmen skulle væk!
Det er så her jeg har brug for dit svar.Jeg fik oplyst at hvis jeg blev ved med at ha udbrud i entarmen,ville en pouch "måske" ikke være en rigtig løsning for mig,da jeg i værste fald alligevel kunne ende op med en ileostomi,hvis den ikke ville falde til ro.Og hvis man har brugt noget af tyndtarmen til pouch og senere fik ileostomi,ville optagelsen af vigtig næring være sværrere og outputen tyndere.
Derfor valgte jeg ileostomi.Men har nu læst om en del andre med pouch der skriver,at der kun er 1-2 cm tyktarm(man bruger til at sy sammen med tyndtarmen,da man ikke ka sy i ringmusklen.)der bliver tilbage nede i enden,og at man sagtens kan ha pouch og betændelse i enden.At de har det on og off.
Jeg sidder i dag med en lidt flad og ked fornemmelse,og tænker at jeg bare skulle have valgt pouch ,at det alligevel kunne lade sig gøre trods mit konstante udbrud.
ER det rigtigt???
Men synes da at ha læst at andre med cu har ileostomi,hvorfor har de så det,når man bare ka få pouch??
Jeg ka mærke at jeg pludselig fra at være 100% sikker på at jeg tog den rigtige belsutning er kommet i tvivl.Ved godt det ikke ka laves om,da jeg er lukket,men har brug for en indre ro.
Håber du forstår mit måske lidt rodet brev.
Hilsen Gitte
Jeg har ileostomi p.g.a cu og er pludselig blevet i tvivl om jeg er blevet rigtigt informeret ang. operation af pouch eller ileostomi.
Min endetarm drillede meget,jeg havde konstant i over 1 år betændelse i endetarmen og ca. 20-40 cm op.Kørte nonstop på klysma med prednisolon/pentasa samt imurel,intet hjalp.
Jeg tog derfor selv en beslutning inden jeg ville ende akut på hospitalet.Tyktarmen skulle væk!
Det er så her jeg har brug for dit svar.Jeg fik oplyst at hvis jeg blev ved med at ha udbrud i entarmen,ville en pouch "måske" ikke være en rigtig løsning for mig,da jeg i værste fald alligevel kunne ende op med en ileostomi,hvis den ikke ville falde til ro.Og hvis man har brugt noget af tyndtarmen til pouch og senere fik ileostomi,ville optagelsen af vigtig næring være sværrere og outputen tyndere.
Derfor valgte jeg ileostomi.Men har nu læst om en del andre med pouch der skriver,at der kun er 1-2 cm tyktarm(man bruger til at sy sammen med tyndtarmen,da man ikke ka sy i ringmusklen.)der bliver tilbage nede i enden,og at man sagtens kan ha pouch og betændelse i enden.At de har det on og off.
Jeg sidder i dag med en lidt flad og ked fornemmelse,og tænker at jeg bare skulle have valgt pouch ,at det alligevel kunne lade sig gøre trods mit konstante udbrud.
ER det rigtigt???
Men synes da at ha læst at andre med cu har ileostomi,hvorfor har de så det,når man bare ka få pouch??
Jeg ka mærke at jeg pludselig fra at være 100% sikker på at jeg tog den rigtige belsutning er kommet i tvivl.Ved godt det ikke ka laves om,da jeg er lukket,men har brug for en indre ro.
Håber du forstår mit måske lidt rodet brev.
Hilsen Gitte
-
osmania
- Indlæg: 49
- Tilmeldt: 30. nov 2005 13:31
- Årgang: 1957
- Stomi siden: 2005
- Geografisk sted: Roskilde
- Kontakt:
Hej Gitte.
Vil da lige fortælle, hvorfor jeg har Ileostomi, når jeg nu kunne have fået en pouch. Jeg orker for det første ikke flere operationer, synes det kan være nok nu! For det andet har jeg også læst om nogle ikke så succefulde historier om pouch, hvor de skal rende mere på toilettet end jeg skulle inden jeg blev opereret.
Så selv om min stomi kan drille (havde bl.a. en tumpet dag torsdag, hvor jeg ønskede stomien ad h til), så fortryder jeg ikke, at jeg har valgt blivende stomi. Jeg kan faktisk stadig vælge pouch hvis jeg vil, men det vil jeg ikke.
Håber du snart får det ok med din stomi igen.
Hilsen Pia
Vil da lige fortælle, hvorfor jeg har Ileostomi, når jeg nu kunne have fået en pouch. Jeg orker for det første ikke flere operationer, synes det kan være nok nu! For det andet har jeg også læst om nogle ikke så succefulde historier om pouch, hvor de skal rende mere på toilettet end jeg skulle inden jeg blev opereret.
Så selv om min stomi kan drille (havde bl.a. en tumpet dag torsdag, hvor jeg ønskede stomien ad h til), så fortryder jeg ikke, at jeg har valgt blivende stomi. Jeg kan faktisk stadig vælge pouch hvis jeg vil, men det vil jeg ikke.
Håber du snart får det ok med din stomi igen.
Hilsen Pia
-
Peter Sørensen
pouch
Hej Gitte
Jeg tror af hele min mening at dit og lægernes valg har været korrekt.
Pouch er bestemt ikke en operation der tilbydes alle med CU, sygehistorierne er afgørende for et godt resultat, og operationen eller operationerne er store at skulle igennem, hvis man ikke er næsten 100 % sikre på et godt resultat.
Det er rigtigt at man bevarer de nederste cm af endetarmen til at sy pouchen fast på, og jeg tror at da du havde konstant betændelse i din endetarm, på trods af medicinsk behandling ,ville du være i høj risiko for at udvikle kronisk betændelse i pouchen, eller fistler,så den skulle nedlægges igen.
Jeg er jo ikke læge men jeg tror at hele ens forløb, hvor betændt tyktarmen har været, præcist hvor i endetarmen betændelsen sidder, gør en meget stor forskel.
Da de skal sy tarmstumpen sammen med pouchen, tror jeg ikke en syning eller stapling i betændt tarm, vil gå godt, så jeg tror de personer ,der får det tilbudt har betændelsen siddende længere oppe så der har været sund tarm at sy i og at den betændelse de omtaler er i selve pouchen ,(pouchitis) ikke i den lille rest endetarm.
Så du skal være glad for at du har haft nogle læger ,der har været gode til at bedømme, om operationen var en mulighed.
Jeg tror af hele min mening at dit og lægernes valg har været korrekt.
Pouch er bestemt ikke en operation der tilbydes alle med CU, sygehistorierne er afgørende for et godt resultat, og operationen eller operationerne er store at skulle igennem, hvis man ikke er næsten 100 % sikre på et godt resultat.
Det er rigtigt at man bevarer de nederste cm af endetarmen til at sy pouchen fast på, og jeg tror at da du havde konstant betændelse i din endetarm, på trods af medicinsk behandling ,ville du være i høj risiko for at udvikle kronisk betændelse i pouchen, eller fistler,så den skulle nedlægges igen.
Jeg er jo ikke læge men jeg tror at hele ens forløb, hvor betændt tyktarmen har været, præcist hvor i endetarmen betændelsen sidder, gør en meget stor forskel.
Da de skal sy tarmstumpen sammen med pouchen, tror jeg ikke en syning eller stapling i betændt tarm, vil gå godt, så jeg tror de personer ,der får det tilbudt har betændelsen siddende længere oppe så der har været sund tarm at sy i og at den betændelse de omtaler er i selve pouchen ,(pouchitis) ikke i den lille rest endetarm.
Så du skal være glad for at du har haft nogle læger ,der har været gode til at bedømme, om operationen var en mulighed.
-
Gitte
ileostomi
Hej Pia,jeg synes det er flot du har accepteret din stomi så godt,at du ligefrem fravælger en pouch,men forstår også godt dine grunde.
Men jeg må så sige,at jeg har de "dårlige" historier om pouch tilgode,så måske ville jeg påskønne min stomi mere,hvis jeg kendte nogle historier.
For mig handler det nok om,at jeg ikke helt har accepteret min stomi endnu efter 2½ år.....men det er en anden historie....jeg er blevet nervøs for mad....og hvis en fyr henvender sig til mig,kan jeg virke meget afvisende,da jeg ikke føler mig helt 100% kvinde mere.
Men jeg prøver at være positiv og håber på at acceptere den 100% en dag.
Jeg har en god familie der hjælper mig på vej.
Hilsen Gitte
Men jeg må så sige,at jeg har de "dårlige" historier om pouch tilgode,så måske ville jeg påskønne min stomi mere,hvis jeg kendte nogle historier.
For mig handler det nok om,at jeg ikke helt har accepteret min stomi endnu efter 2½ år.....men det er en anden historie....jeg er blevet nervøs for mad....og hvis en fyr henvender sig til mig,kan jeg virke meget afvisende,da jeg ikke føler mig helt 100% kvinde mere.
Men jeg prøver at være positiv og håber på at acceptere den 100% en dag.
Jeg har en god familie der hjælper mig på vej.
Hilsen Gitte
-
Gitte
ileostomi
Hej Peter,ja du har vel ret,lægerne ville sikkert have frarådet pouch hvis tarmen er så dårlig.
Men nu var det sådan,at jeg selv skulle ta en beslutning om det skulle være pouch eller ileostomi.Lægen gav mig noget materiale om pouch/ileostomi og sagde jeg skulle gå hjem og tænke over det.
Han ville meget gerne operere men jeg skulle ta beslutningen og sende det på skrift til hvidovre.Derefter blev operationen planlagt.
Så de har på ingen måde rådet mig,kun fortalt om begge dele og det jeg tidligere skrev med hvis man brugte noget af tyndtarmen og senere så skulle ha ileostomi....
Men du har ret,at man ikke kan sy/klipse i en betændt tarm,det havde jeg ikke tænkt over.Min tarm var så syg at der gik hul på den under operationen,så jeg var hønsesyg og blev proppet med pencillin i drop de første 3 døgn.Så ja det er nogle hårde operatoiner.
Men jeg synes ikke rigtig jeg ka læse (et emne) om nogen der har fået pouch lavet om til ileostomi herinde.
Tak for hjælpen!
Hilsen Gitte
Men nu var det sådan,at jeg selv skulle ta en beslutning om det skulle være pouch eller ileostomi.Lægen gav mig noget materiale om pouch/ileostomi og sagde jeg skulle gå hjem og tænke over det.
Han ville meget gerne operere men jeg skulle ta beslutningen og sende det på skrift til hvidovre.Derefter blev operationen planlagt.
Så de har på ingen måde rådet mig,kun fortalt om begge dele og det jeg tidligere skrev med hvis man brugte noget af tyndtarmen og senere så skulle ha ileostomi....
Men du har ret,at man ikke kan sy/klipse i en betændt tarm,det havde jeg ikke tænkt over.Min tarm var så syg at der gik hul på den under operationen,så jeg var hønsesyg og blev proppet med pencillin i drop de første 3 døgn.Så ja det er nogle hårde operatoiner.
Men jeg synes ikke rigtig jeg ka læse (et emne) om nogen der har fået pouch lavet om til ileostomi herinde.
Tak for hjælpen!
Hilsen Gitte
-
Peter Sørensen
pouch
Hej Gitte
Prøv evt. at kigge i www.vores-forum.dk/mcogcu/index.php?board=15.0 hvor der er skrevet en del om pouch også det dårlige.
Prøv evt. at kigge i www.vores-forum.dk/mcogcu/index.php?board=15.0 hvor der er skrevet en del om pouch også det dårlige.
Hej Thorling
Jeg har været til samtale med overlægen på Hvidovre hospital og han sagde at jeg kunne få en pouch en gang i marts eler april. Jeg er meget glad for at vide at jeg har muligheden, men ærligt talt så er jeg en smule nervøs, hvilket jeg også kan mærke at mange andre er, fordi man hører så meget negativt om den pouch hele tiden. Jeg er godt klar over at de positive historier desværre ikke bliver skrevet om herinde, men alligevel. Som jeg har forstået det så er det en mulighed man har, når man har colitis men det er åbenbart ikke altid at det ender positivt med den pouch. Hvad er egentligt problemet for dig og pouchen?
Venlig hilsen
Eva
Jeg har været til samtale med overlægen på Hvidovre hospital og han sagde at jeg kunne få en pouch en gang i marts eler april. Jeg er meget glad for at vide at jeg har muligheden, men ærligt talt så er jeg en smule nervøs, hvilket jeg også kan mærke at mange andre er, fordi man hører så meget negativt om den pouch hele tiden. Jeg er godt klar over at de positive historier desværre ikke bliver skrevet om herinde, men alligevel. Som jeg har forstået det så er det en mulighed man har, når man har colitis men det er åbenbart ikke altid at det ender positivt med den pouch. Hvad er egentligt problemet for dig og pouchen?
Venlig hilsen
Eva
Hej Eva
Jeg er jo ked af hvis min historie skal farve din afgørelse og dine forventninger i forhold til det at få en pouch. Men her kommer den korte udgave. Jeg havde haft CU i 10 år som bare blev værre og værre. Der var dog hele tiden tvivl om det var CU eller MC-det er der stadig. Tilsidst kunne ingen medicin holde symptomerne nede med ca 20 afføringer om dagen stort set kun blod og smerter og træthed-du kender det. Der var ingen vej udenom andet end at få en stomi og gøre noget radikalt. Lægerne mente nu nok det sandsynligvis var CU og så kunne man få et godt resultat med en pousch. Det får de fleste og ja -jeg klyngede mig da også til tanken om at ca 90 % får det helt ok. Den første stomi hvor tyktarmen var blevet fjernet fungerede da udemærket men jeg havde stadig ca 10 daglige toiletbesøg stortset kun blod og mange smerter. Jeg håbede at det ville være slut med operation nr 2. Men nej. Da jeg var blevet opereret kom lægen op til mig og sagde at endetarmen havde være meget slemt betændt. Så var det da godt den kom væk tænkte jeg .Men det kan jo faktisk give problemer ved jeg idag. Der hvor pouchen clipses fast til lukkemusklen sidder der nemlig et stykke af den gamle slimhinde tilbage og det kan altså give problemer . Derudover kan man jo få pouchchit-betændelse i pouchen. Det har jeg haft enormt meget med 1000 kilo antibiotika tilfølge. Det virker nu ikke engang ret godt. Så jeg kæmper stadig med smerter,mange toilet besøg 12-15 dagligt på en god dag. Selvfølgelig får jeg masser af smertestillende og stoppende medicin men hader at tage det. Jeg har lige været til udredning -second opinion på Riget .Kirurgerne anbefaler at jeg får fjernet pouchen og altså permanent stomi, men medicinerne vil gerne være med til at kæmpe lidt mere. Det vil jeg helst. (f.eks remicade igen eller måske humira? )Er på trods af problemerne jo meget glad for min pouch,det er en stor frihed. Jeg har også lidt problemer med at tage nok på ,er faktisk ret tynd. Jeg er bange for hvis jeg skal af med pouchen og dermed igen et stort stykke tarm kan det blive helt umuligt at holde vægten. Jeg tør vist ikke tænke tanken helt til ende. Set i bagklogskabens klare lys havde det måske nok været en fordel for mig at få fjernet både tyktarm og endetarm ved første operation og en permanent stomi. Så havde jeg langt hurtigere været tilbage på farten igen. Men nu er pouchen her altså så nu kæmper jeg for den og de gode ting det også medfører at have den.
Hvis undersøgelserne på Riget viser at jeg istedet har MC må jeg tage det der fra...
Men under alle omstændigheder må man jo tage det lidt hen ad vejen og prøve at holde farten og humøret oppe så godt man kan.
Det forum Peter nævner er vældig godt og kan varmt anbefales. Jeg har også skrevet en del der og langt mere uddybende.
Prøv at gå ind på det . Der står mange spændene ting om pouch og hvad det medfører. Ellers skriv igen hvis der er noget du gerne vil have uddybet.
Jeg er jo ked af hvis min historie skal farve din afgørelse og dine forventninger i forhold til det at få en pouch. Men her kommer den korte udgave. Jeg havde haft CU i 10 år som bare blev værre og værre. Der var dog hele tiden tvivl om det var CU eller MC-det er der stadig. Tilsidst kunne ingen medicin holde symptomerne nede med ca 20 afføringer om dagen stort set kun blod og smerter og træthed-du kender det. Der var ingen vej udenom andet end at få en stomi og gøre noget radikalt. Lægerne mente nu nok det sandsynligvis var CU og så kunne man få et godt resultat med en pousch. Det får de fleste og ja -jeg klyngede mig da også til tanken om at ca 90 % får det helt ok. Den første stomi hvor tyktarmen var blevet fjernet fungerede da udemærket men jeg havde stadig ca 10 daglige toiletbesøg stortset kun blod og mange smerter. Jeg håbede at det ville være slut med operation nr 2. Men nej. Da jeg var blevet opereret kom lægen op til mig og sagde at endetarmen havde være meget slemt betændt. Så var det da godt den kom væk tænkte jeg .Men det kan jo faktisk give problemer ved jeg idag. Der hvor pouchen clipses fast til lukkemusklen sidder der nemlig et stykke af den gamle slimhinde tilbage og det kan altså give problemer . Derudover kan man jo få pouchchit-betændelse i pouchen. Det har jeg haft enormt meget med 1000 kilo antibiotika tilfølge. Det virker nu ikke engang ret godt. Så jeg kæmper stadig med smerter,mange toilet besøg 12-15 dagligt på en god dag. Selvfølgelig får jeg masser af smertestillende og stoppende medicin men hader at tage det. Jeg har lige været til udredning -second opinion på Riget .Kirurgerne anbefaler at jeg får fjernet pouchen og altså permanent stomi, men medicinerne vil gerne være med til at kæmpe lidt mere. Det vil jeg helst. (f.eks remicade igen eller måske humira? )Er på trods af problemerne jo meget glad for min pouch,det er en stor frihed. Jeg har også lidt problemer med at tage nok på ,er faktisk ret tynd. Jeg er bange for hvis jeg skal af med pouchen og dermed igen et stort stykke tarm kan det blive helt umuligt at holde vægten. Jeg tør vist ikke tænke tanken helt til ende. Set i bagklogskabens klare lys havde det måske nok været en fordel for mig at få fjernet både tyktarm og endetarm ved første operation og en permanent stomi. Så havde jeg langt hurtigere været tilbage på farten igen. Men nu er pouchen her altså så nu kæmper jeg for den og de gode ting det også medfører at have den.
Hvis undersøgelserne på Riget viser at jeg istedet har MC må jeg tage det der fra...
Men under alle omstændigheder må man jo tage det lidt hen ad vejen og prøve at holde farten og humøret oppe så godt man kan.
Det forum Peter nævner er vældig godt og kan varmt anbefales. Jeg har også skrevet en del der og langt mere uddybende.
Prøv at gå ind på det . Der står mange spændene ting om pouch og hvad det medfører. Ellers skriv igen hvis der er noget du gerne vil have uddybet.
Hej Thorling
Det er meget hårdt for dig at have 12-15 afføringer om dagen. Hvis de ikke kunne finde ud af om det er colitis eller crohn da de fjernede tyktarmen, tror du så de nogensinde finder ud af det?
Det der med at din endetarm var betændt og at du stadig har et lille bitte stykke tilbage, som også er betændt, det tror jeg ikke man kan undgå eller hvad siger du? Jeg har bare forstået det på den måde at når man har colitis eller crohn så kan det jo angribe de sidste to cm eller hvor meget du nu har tilbage og det må lægerne jo vide. Min læge sagde at når de laver pouchen så vil de fjerne så meget som muligt men det stykke der sidder tilbage det vil vel altid ha colitis. Hos nogle driller det sikkert mere end hos andre, jeg ved det ikke, men jeg prøver da at få operationen til den tid og så må tiden jo vise om det går godt eller dårligt. Du siger at pouchen giver frihed men det må sørme også være hårdt at skulle på toilettet så mange gange dagligt. Kan du godt tage nogle steder? Kan du holde på afføringen?
Jeg var som sagt syg i kun tre uger og så endte det op med en stomi. Jeg havde nok 12 afføringer (i døgnet), hvis man kan kalde det afføring, det lignede rent blod det der kom ud, men jeg kunne næsten ikke holde på det. Er det på samme måde med en pouch eller kan man godt lige holde på det?
Jeg håber det er okay at jeg spørger så meget.
Venlig hilsen Eva
Det er meget hårdt for dig at have 12-15 afføringer om dagen. Hvis de ikke kunne finde ud af om det er colitis eller crohn da de fjernede tyktarmen, tror du så de nogensinde finder ud af det?
Det der med at din endetarm var betændt og at du stadig har et lille bitte stykke tilbage, som også er betændt, det tror jeg ikke man kan undgå eller hvad siger du? Jeg har bare forstået det på den måde at når man har colitis eller crohn så kan det jo angribe de sidste to cm eller hvor meget du nu har tilbage og det må lægerne jo vide. Min læge sagde at når de laver pouchen så vil de fjerne så meget som muligt men det stykke der sidder tilbage det vil vel altid ha colitis. Hos nogle driller det sikkert mere end hos andre, jeg ved det ikke, men jeg prøver da at få operationen til den tid og så må tiden jo vise om det går godt eller dårligt. Du siger at pouchen giver frihed men det må sørme også være hårdt at skulle på toilettet så mange gange dagligt. Kan du godt tage nogle steder? Kan du holde på afføringen?
Jeg var som sagt syg i kun tre uger og så endte det op med en stomi. Jeg havde nok 12 afføringer (i døgnet), hvis man kan kalde det afføring, det lignede rent blod det der kom ud, men jeg kunne næsten ikke holde på det. Er det på samme måde med en pouch eller kan man godt lige holde på det?
Jeg håber det er okay at jeg spørger så meget.
Venlig hilsen Eva
kære Eva
Næh.. jeg tror somend ikke de nogen sinde finder ud af om det er det ene eller det andet. Det må jeg nok leve med. Det er nok også uundgåeligt at der vil være en risiko for at coliten fortsætter i stumpen der er tilbage. Det er nok bare meget forskelligt hvor store gener det giver.Istarten kunne jeg ikke altid holde tæt om natten. Det går helt fint nu. Jeg kan også fint nå hen til et toilet. Det kan godt gøre ondt (temmelig meget endda) når jeg skal holde mig og det er helt nødvendigt med planlægning. Jeg har helt styr på hvor der findes toiletter kan du tro. Selvfølgelig kan det være svært men man lærer at planlægge. Tarmen reagerer meget på mad så jeg venter med at spise andet end noget helt let inden jeg skal noget . Det går også altid bedst om formiddagen så her har jeg også noget luft. Jeg har lige været på Island med min familie (igen)Det er et dejligt land at rejse i med fine facilliteter for sådan nogle som os. Har også været i Norge nogle gange og Italien(det var knap så godt) Jeg vinterbader og læser idehistorie på folkeuniversitetet. Alt i alt synes jeg at jeg lever et godt liv og at jeg kan gøre det meste,hvis jeg passer på mig selv. Jeg fik en førtidspension i april pga de problemer jeg har og det har givet meget luft og mindsket presset enormt. Det er selvfølgelig også med til at det kan lade sig gøre at leve med det. Det er heldigvis ret usædvanligt at det går sådan. Jeg havde bestemt heller ikke selv forestillet mig at skulle stoppe som sygeplejerske 25 år før almindelig pensionstidspunkt. men sådan blev det og måske kan jeg engang begynde at arbejde lidt igen måske med noget helt andet. Det er et stort vendepunkt i livet.
Nu er jeg lige færdig med en ny omgang antibiotika og lokal behandling .Det i kombi med godt med codeinsaft kan faktisk få antallet af afføringer ned på omkring 10-12 dagligt hurra!
Håber det svarer lidt på dine spørgsmål
Næh.. jeg tror somend ikke de nogen sinde finder ud af om det er det ene eller det andet. Det må jeg nok leve med. Det er nok også uundgåeligt at der vil være en risiko for at coliten fortsætter i stumpen der er tilbage. Det er nok bare meget forskelligt hvor store gener det giver.Istarten kunne jeg ikke altid holde tæt om natten. Det går helt fint nu. Jeg kan også fint nå hen til et toilet. Det kan godt gøre ondt (temmelig meget endda) når jeg skal holde mig og det er helt nødvendigt med planlægning. Jeg har helt styr på hvor der findes toiletter kan du tro. Selvfølgelig kan det være svært men man lærer at planlægge. Tarmen reagerer meget på mad så jeg venter med at spise andet end noget helt let inden jeg skal noget . Det går også altid bedst om formiddagen så her har jeg også noget luft. Jeg har lige været på Island med min familie (igen)Det er et dejligt land at rejse i med fine facilliteter for sådan nogle som os. Har også været i Norge nogle gange og Italien(det var knap så godt) Jeg vinterbader og læser idehistorie på folkeuniversitetet. Alt i alt synes jeg at jeg lever et godt liv og at jeg kan gøre det meste,hvis jeg passer på mig selv. Jeg fik en førtidspension i april pga de problemer jeg har og det har givet meget luft og mindsket presset enormt. Det er selvfølgelig også med til at det kan lade sig gøre at leve med det. Det er heldigvis ret usædvanligt at det går sådan. Jeg havde bestemt heller ikke selv forestillet mig at skulle stoppe som sygeplejerske 25 år før almindelig pensionstidspunkt. men sådan blev det og måske kan jeg engang begynde at arbejde lidt igen måske med noget helt andet. Det er et stort vendepunkt i livet.
Nu er jeg lige færdig med en ny omgang antibiotika og lokal behandling .Det i kombi med godt med codeinsaft kan faktisk få antallet af afføringer ned på omkring 10-12 dagligt hurra!
Håber det svarer lidt på dine spørgsmål
Hej Thorling
Jeg vil spørge dig mht den betændte endetarm, fik du inden pouch operationen noget medicin for betændelsen? Hvad med nu hvor du stadig har problemer i det lille stykke som er tilbage, får du da noget medicin i form af stikpiller?
Jeg har taget pentasa stikpiller i 2 mdr og jeg synes ikke det har hjulpet, måske skal jeg ha fat i min læge for at få noget stærkere. Har du egentlig fortrudt pouch operationen eller er du trods smerter osv glad for at det kunne lade sig gøre?
Venligste hilsner fra Eva
Jeg vil spørge dig mht den betændte endetarm, fik du inden pouch operationen noget medicin for betændelsen? Hvad med nu hvor du stadig har problemer i det lille stykke som er tilbage, får du da noget medicin i form af stikpiller?
Jeg har taget pentasa stikpiller i 2 mdr og jeg synes ikke det har hjulpet, måske skal jeg ha fat i min læge for at få noget stærkere. Har du egentlig fortrudt pouch operationen eller er du trods smerter osv glad for at det kunne lade sig gøre?
Venligste hilsner fra Eva
-
Gitte
pouch/stomi
Hej Thorling...må jeg spørge dig om hvor lang tid det tog dig at få pension og hvad du skulle igennem først??
Jeg har læst om hele dit forløb...og forstår godt du er nervøs for om du ka holde vægten med en stomi igen...men det liv du har nu ....da tror jeg nu nok nok jeg ville vælge en stomi.
Hilsen Gitte
Jeg har læst om hele dit forløb...og forstår godt du er nervøs for om du ka holde vægten med en stomi igen...men det liv du har nu ....da tror jeg nu nok nok jeg ville vælge en stomi.
Hilsen Gitte
-
meget mystisk
hejsa fra Thorling
ja tror nu også jeg har skrevet det... Men jeg fik et par gange mens jeg ventede på den anden pouch operation mesasal stikpiller, men er nu ikke overbevist om at der var nogen egentlig effekt af det. jeg har forsøgt lokalbehandling her efter operationerne et par gange igen både mesasal stikpiller og colifoam som er sådan noget prednisolon skum agtigt noget. det gør temmelig ondt og jeg skal ikke kunne sige om det virker,kan ikke mærke nogen større forskel så jeg er vist ikke top motiveret til at tage det. jeg har synes jeg prøvet alt hvad men kan forestille sig af den type medicin altså lokal behandling og det har aldrig været nogen kæmpe succes. men jeg har trofast passet min behandling og tror stadig på at det er det man skal. det er umuligt at sige hvordan det havde gået uden. Jeg synes dog at der er god effekt af antibiotika kur med ciproxin. Det dæmper det hele noget men det går aldrig helt i ro. Det der virker bedst er codein saft der dæmper både smerter og afføringstrang og dermed også hvor tit jeg skal løbe på toilet. Det går også bedre med at spise så.
Jeg synes det er svært at sige om jeg har fortrudt min pouch. Nej det har jeg nok ikke. Jeg er jo stadig meget glad for den og ønsker helt klart at det kan lade sig gøre at bevare den. Jeg føler mig afgjort mere "normal" og da også mere tiltrækkende. jeg var ked af min stomi selvom jeg godt er klar over at hvis jeg en dag ender ud med en blivende en af slagsen så skal jeg nok få lært at leve med det.
Hvad angår pension er det jo en lang affære. jeg var omkring først en meget lang sygemelding, så forsøg på at starte op på job igen,så flexjob,så en fyring med et halvt års opsigelse. Her var jeg fritstillet så
jeg fik en arbejdsprøvning i det tidsrum. det gik jo heller ikke og min pension gik igennem samtidig med at jeg gik ud af løn fra mit gamle arbejde.Jeg havde en god støtte fra div. læger og arbejdgivere som har været helt utroligt søde og hjælpsomme. Det er en meget hård proces og en meget hård beslutning. Det er en stor lettelse nu at det hele er overstået og der er ro på den side af sagen. Man skal igennem et hav af nærgående og meget personlige samtaler og selv om de sagsbehandlere man møder stort set er flinke er det altså også på en eller anden måde meget ydmygende at skulle krænge sig selv ud til div helt fremmede mennesker der ikke aner en dyt om CU. En sagsbehandler (bare nævnt som eks.) havde prøvet at foreberede sig lidt. Han havde jo læst på netdoktor at når man var blevet opereret for CU var man jo rask så hvorfor i al verden sad jeg der ? jeg ser iøvrigt også helt rask og fin ud så det har indimellem været svært. Det er jo ret private og personlige ting det drejer sig om, men man er nødt til at være åben.
Heldigvis er en pension jo ikke en parkering. man må gerne arbejde 12 timer om ugen og man kan altid gå den anden vej hvis man en dag skulle få energien til det. jeg tror ikke det er så almindeligt at man kan få en pension med diagnosen CU. har ikke hørt om andre. Vil faktisk meget gerne høre fra andre som har været igennem et pensionsforløb og deres oplevelser af det.meget mystisk ,kan ikke logge på som jeg plejer eller sende besked som jeg plejer prøver på denne måde
ja tror nu også jeg har skrevet det... Men jeg fik et par gange mens jeg ventede på den anden pouch operation mesasal stikpiller, men er nu ikke overbevist om at der var nogen egentlig effekt af det. jeg har forsøgt lokalbehandling her efter operationerne et par gange igen både mesasal stikpiller og colifoam som er sådan noget prednisolon skum agtigt noget. det gør temmelig ondt og jeg skal ikke kunne sige om det virker,kan ikke mærke nogen større forskel så jeg er vist ikke top motiveret til at tage det. jeg har synes jeg prøvet alt hvad men kan forestille sig af den type medicin altså lokal behandling og det har aldrig været nogen kæmpe succes. men jeg har trofast passet min behandling og tror stadig på at det er det man skal. det er umuligt at sige hvordan det havde gået uden. Jeg synes dog at der er god effekt af antibiotika kur med ciproxin. Det dæmper det hele noget men det går aldrig helt i ro. Det der virker bedst er codein saft der dæmper både smerter og afføringstrang og dermed også hvor tit jeg skal løbe på toilet. Det går også bedre med at spise så.
Jeg synes det er svært at sige om jeg har fortrudt min pouch. Nej det har jeg nok ikke. Jeg er jo stadig meget glad for den og ønsker helt klart at det kan lade sig gøre at bevare den. Jeg føler mig afgjort mere "normal" og da også mere tiltrækkende. jeg var ked af min stomi selvom jeg godt er klar over at hvis jeg en dag ender ud med en blivende en af slagsen så skal jeg nok få lært at leve med det.
Hvad angår pension er det jo en lang affære. jeg var omkring først en meget lang sygemelding, så forsøg på at starte op på job igen,så flexjob,så en fyring med et halvt års opsigelse. Her var jeg fritstillet så
jeg fik en arbejdsprøvning i det tidsrum. det gik jo heller ikke og min pension gik igennem samtidig med at jeg gik ud af løn fra mit gamle arbejde.Jeg havde en god støtte fra div. læger og arbejdgivere som har været helt utroligt søde og hjælpsomme. Det er en meget hård proces og en meget hård beslutning. Det er en stor lettelse nu at det hele er overstået og der er ro på den side af sagen. Man skal igennem et hav af nærgående og meget personlige samtaler og selv om de sagsbehandlere man møder stort set er flinke er det altså også på en eller anden måde meget ydmygende at skulle krænge sig selv ud til div helt fremmede mennesker der ikke aner en dyt om CU. En sagsbehandler (bare nævnt som eks.) havde prøvet at foreberede sig lidt. Han havde jo læst på netdoktor at når man var blevet opereret for CU var man jo rask så hvorfor i al verden sad jeg der ? jeg ser iøvrigt også helt rask og fin ud så det har indimellem været svært. Det er jo ret private og personlige ting det drejer sig om, men man er nødt til at være åben.
Heldigvis er en pension jo ikke en parkering. man må gerne arbejde 12 timer om ugen og man kan altid gå den anden vej hvis man en dag skulle få energien til det. jeg tror ikke det er så almindeligt at man kan få en pension med diagnosen CU. har ikke hørt om andre. Vil faktisk meget gerne høre fra andre som har været igennem et pensionsforløb og deres oplevelser af det.meget mystisk ,kan ikke logge på som jeg plejer eller sende besked som jeg plejer prøver på denne måde
Kære Thorling
Jeg tænker jo meget over min stomi og jeg må indrømme at de første 6-7 uger efter operationen var hårde både psykisk og fysisk. Jeg kunne simpelthen ikke acceptere stomien, følte at mit liv nærmest var totalt ødelagt (herunder også problemet med at føle sig attraktiv over for sin partner, og endnu værre hvis man så skulle finde en ny). Nu er det ikke sådan at jeg har accepteret stomien, men der er ligesom ikke noget at gøre ved det og dog.. Jeg skal jo nok have en pouch operation i marts-april måned. Du skrev til mig at du også havde mange problemer med endetarmsstumpen inden operationen, i form af smerter og mange toiletbesøg med blod og slim. Mit spørgsmål er så om det ikke er blevet bedre med de smerter? Eller er det nøjagtigt de samme smerter du har nu? Jeg har forstået at du stadig har mange smerter, men er det de samme slags smerter? Jeg har idag haft totalt mange jag og smerter i endetarmen samt lidt blod og slim, jeg måtte tage noget smertestillende. Øv hvor er det egentlig en kedelig sygdom, det eneste positive er at den ikke er dødelig.
Jeg ved godt jeg stiller mange spørgsmål, men det kører rundt i hovedet på mig med den stomi og pouch.
Venlig hilsen Eva
Jeg tænker jo meget over min stomi og jeg må indrømme at de første 6-7 uger efter operationen var hårde både psykisk og fysisk. Jeg kunne simpelthen ikke acceptere stomien, følte at mit liv nærmest var totalt ødelagt (herunder også problemet med at føle sig attraktiv over for sin partner, og endnu værre hvis man så skulle finde en ny). Nu er det ikke sådan at jeg har accepteret stomien, men der er ligesom ikke noget at gøre ved det og dog.. Jeg skal jo nok have en pouch operation i marts-april måned. Du skrev til mig at du også havde mange problemer med endetarmsstumpen inden operationen, i form af smerter og mange toiletbesøg med blod og slim. Mit spørgsmål er så om det ikke er blevet bedre med de smerter? Eller er det nøjagtigt de samme smerter du har nu? Jeg har forstået at du stadig har mange smerter, men er det de samme slags smerter? Jeg har idag haft totalt mange jag og smerter i endetarmen samt lidt blod og slim, jeg måtte tage noget smertestillende. Øv hvor er det egentlig en kedelig sygdom, det eneste positive er at den ikke er dødelig.
Jeg ved godt jeg stiller mange spørgsmål, men det kører rundt i hovedet på mig med den stomi og pouch.
Venlig hilsen Eva
hejsa
ja det er faktisk meget de samme slags smerter. Jeg tager dagligt smertestillende og stoppende medicin med varierende succes. det er faktisk smerter der er mit største problem og det bliver også det der bliver det afgørende hvis jeg en dag vælger en permanenet stomi. Det er nok rester af min CU der driller og så betændelse i pouchen. Skal jo på Riget d 8 jan til svar på alle undersøgelser så må jeg prøve at tage stilling til hvad jeg vil derfra. Vil nu helst bevare min pouch. Jeg kan kun igen anbefale det forum som Peter nævner lidt tidligere her i korrespondancen. Det er virkelig godt og der står meget mere om de ting du efterlyser. Held og lykke med det og god jul.
ja det er faktisk meget de samme slags smerter. Jeg tager dagligt smertestillende og stoppende medicin med varierende succes. det er faktisk smerter der er mit største problem og det bliver også det der bliver det afgørende hvis jeg en dag vælger en permanenet stomi. Det er nok rester af min CU der driller og så betændelse i pouchen. Skal jo på Riget d 8 jan til svar på alle undersøgelser så må jeg prøve at tage stilling til hvad jeg vil derfra. Vil nu helst bevare min pouch. Jeg kan kun igen anbefale det forum som Peter nævner lidt tidligere her i korrespondancen. Det er virkelig godt og der står meget mere om de ting du efterlyser. Held og lykke med det og god jul.
Kære Thorling
Jeg kan godt forstå du helst vil bevare din pouch og måske bliver dine smerter mindre på et tidspunkt, jeg ved godt du har haft den i over et år, men hvem ved måske går det over en dag.
Det bliver spændende at høre hvad de vil sige til dig på Riget når du skal derover og hvis du har lyst må du gerne dele det med mig eller os andre, jeg har jo læst meget af din historie så det kunne være rart at høre hvad de siger til dig og hvad du beslutter dig for.
Jeg håber også at du må få en god jul uden for mange smerter og toiletbesøg.
Venlig hilsen Eva
P.S. Tak fordi du gad at svare på mine indlæg.
Jeg kan godt forstå du helst vil bevare din pouch og måske bliver dine smerter mindre på et tidspunkt, jeg ved godt du har haft den i over et år, men hvem ved måske går det over en dag.
Det bliver spændende at høre hvad de vil sige til dig på Riget når du skal derover og hvis du har lyst må du gerne dele det med mig eller os andre, jeg har jo læst meget af din historie så det kunne være rart at høre hvad de siger til dig og hvad du beslutter dig for.
Jeg håber også at du må få en god jul uden for mange smerter og toiletbesøg.
Venlig hilsen Eva
P.S. Tak fordi du gad at svare på mine indlæg.
Hvem er online
Brugere der læser dette forum: Ingen og 8 gæster