spørgsmål om kolostomi

[Grethe]

Hej
Jeg hedder Grethe er 53 år og har i mange år døjet med at komme af med aff. og tømme min tarm. Jeg skal meget tit på toilettet , da jeg ikke kan komme af med ret meget af gangen, og indimellem går maven også i stå.

Mit problem er nedsunket endetarm, irritabel tyktarm med ekstrem lang passagetid op til 14 dg. skønt jeg spiser meget fiberrig kost rigtig mange grøntsager og frugt hver dag fedtfattig og inger kager eller andre søde sager.

Nu har THG Århus sagt jeg skal have anlagt blivende stomi med irrigation, hvilket jeg synes er frygtelig. At skal bruge en time ekstra på toilettet hver dag udover den tid jeg skal derud i forvejen. Jeg kan ikke mærke når jeg trænger til at tisse, så jeg holder øje med klokken og går en gang 1-2 time, da jeg ellers hæver op.

Jeg døjer meget med ødemer og når maven stopper hæver jeg meget, op til 5 kg. på 2-3 dage og så kan jeg ikke få luft pga. vand i lungerne.

Jeg vil gerne høre om der er nogen i copa, der har fået blivende stomi pga. det samme.

[Peter Sørensen]

Hej Grethe

Der er en artikel om problemet og operationen på

http://ryk.dk/artikel/19/252

I deres debat er der også mulighed for at høre om der er nogle der har samme problem.

Det kan være en fordel at søge andre så mange steder som muligt.

[Peter Sørensen]

Hej igen Grethe

Jeg har snuset lidt rundt, og jeg tror faktisk at der er flere med stomi pga. samme symptomer, diagnose, jeg kan ikke fortælle dig hvor mange, fordi der er ikke registre ,vi har adgang til.
Copa har heller intet register over årsager til stomi som vi kan trække på.

Men kronisk forstoppelse/ mangelfuld tømning ,af forskellige sygdoms årsager, er noget der er mere og mere fokus på, jeg kan huske at der var et indslag i lægens bord for et par år siden, hvor lægen fra Helsingør havde afdækket at det var et meget udbredt problem.
Århus er en af specialisterne på området, og er det sted i landet hvor der er udført flest operationer i den forbindelse, irrigationen (skylningen)
er normalt ikke noget man foretager, hver dag, de fleste kan nøjes med at skylle hver anden dag, men der er selvfølgelig forskelle fra den ene patient til den anden.
Så der er det vigtigt at du har en god dialog med lægen, som kender til din journal.

[Grethe]

Hej Peter

Jeg har set artiklen om kirurgiske mave-tarmsygdomme under sundhed.dk " Tyktarms-opereationer for kronisk forstoppelse, Helsingør Sygehus" af Overlæge dr. med Dennis Raahave.

Mit problem er desværre ikke kun ekstrem langsom tarm. Jeg døjer også med nedsunket endetarm (prolaps) og tyndtarmen er gået igennem bækkenbunden og har kilet sig fast ml. skede og endetarm, så den trykker "mellemkødet" ned. - sidder på det. Det gør meget ondt.

Jeg er blevet opereret to gange

1. Skejby dec. 03 fik afkortet bækkenbundsmusklen og syet skede og endetarm op under bækkenbunden og fik fisket tyndtarmen op på plads.

det holdt 2 mdr.

2. THG Århus juni 04 syet endetarmen langt op, afkortet tyktarmen med en ½ meter, fisket tyndtarmen op og syet hullet sammen i bækkenbunden.

det holdt 15 mdr.

Ved forespørgsel efter opr vedr pres og løft.
= Skejby ingen restrektioner overhovedet.
= THG Århus max løfte 1 kg. de første tre mdr. og pres til smertegræns.

Efterfølgende mange undersøgelser og scanning.

Aug. 06 THG Århus ude at lære at skylle tyktarmen nedefra, ved skyl kom der størknet kontrastvæske der havde været i min tarm i 4 mdr.

Skylning indstilles 3½ uge efter, da der hverken kunne komme vand ind eller ud. Under skylning havde jeg ml. 15- 20 aff. pr døgn.

April 07 prøveopsat sekralnervestimulation = 12-15 aff. dg men jeg kunne mærke når jeg trænkte til at tisse. og bækkenbunden blev trukket op. -- Men det mente Steen Bundzen ikke var optimalt. OK det var det jo heller ikke, men det var da noget bedre end før.

Har du konklusionen på artiklen "Når enden er go" synes ikke jeg kan finde den.

[Peter Sørensen]

Hej Grethe

Nej jeg har ikke konklusionen, på artiklen, men som jeg læser din historie er det en kompleks sygdomshistorie, det er en hård omgang, du er igennem.

Jeg kan se at der dels er bækkenbunds problemer, og så oveni dine problemer med en træg tarm, det virker uholdbart i længden når du påvirkes af ødemer etc.

Har man talt om høj skylning, med malone stomi (appendiko stomi) med dig, hvor blindtarm,eller et stykke tyndtarm føres ud, som adgang for kateter med skyllevand ? Jeg tør ikke sige om det er en løsning for dig, for det kræver, også at lukkemuskler er 100 % i orden.

Har du ikke mulighed for at få lagt colo stomien tilbage ,hvis det ikke fungerer for dig, eller er der for mange sammenvoksninger eller lignende der vil gøre at den er permanent, hvis den laves.

[Grethe]

Hej Peter

Der har ikke været tale om malone-stomi, spørgsmålet er også om det kan lade sig gøre. Jeg fik fjernet min blindtarm som 7-årig og har efterfølgende fået mange sammenvoksninger i højre side. Når jeg mærker på maven føles det som om der sidder en masse små knolde der, jeg prøver indimellem at massere dem og det starter meget uro i tarmene, men det giver også mange smerter.

Steen Bondzen har sagt, jeg ikke kan få kolostomien lagt tilbage igen, da det så bare vil blive det samme igen.

Har de sidste 3-4 dage haft utrolig ondt pga. næsten stop, maven er som en stor byld, og det hele presser bare på, uden at jeg rigtig kan komme af med noget. For jo mere jeg presser jo flere smerter får jeg. både fra maven, tarmen, endetarmen og tyndtarmen der sidder i klemme. Min bækkenbund skal jeg presse opad efter endt toiletbesøg, ellers kan jeg ikke få bukserne op så de kan lukkes igen.

Jeg føler det at lave en stomi lidt er en lappeløsning -- jeg er ikke blevet lovet hverken at den irritable tyktarm eller den ekstreme langsomme tarm bliver bedre, kun at det håber Steen Bundzen det gør.

Men jeg synes der er mange men'er, for bla. har jeg i 35 år spist meget fedtfattig, fiberrig med masser af rå grøntsager og ingen søde sager(næsten), da jeg ellers vil blive trummeltyk, har prøvet at slække, så kommer kiloene lynhurtig igen, og jeg vil ikke være fed igen.

Beklageligvis har jeg allerede fået indlæggelsespapirne, med indlæggelse den 26. okt. og operation den 29. okt. Jeg kan først komme til at tale med stomisygeplejersken den 9. okt. og ifølge THG kan jeg ikke komme til at tale med Steen Bondzen før efter jeg har været ved stomisygeplejersken, da der står i min journal, at jeg skal tale med hende først. Dernæst fik jeg at vide, at hvis jeg siger nejtak til stomi, så vil der ikke være en tid igen før engang i det nye år.

[Grethe]

Hej Peter

Jeg er 100% tæt, dog skal jeg indimellem vide hvor der er et toilet. Har gjort det indtil nu, at når vi skal nået tager jeg kun 2 Movicol i stedet for tre som ordineret. Men tager mig så ca. 14 dage at få maven til nogenlunde at fungere igen.

Med stomi irrigation vil jeg jo ikke kunne styre det på samme måde.

Vi vil derfor sælge campingvognen, og det med at tage på "ferie" hos børnene er jo også en saga blot. Jeg vil ikke kunne disponere over deres toilet i en time, udover jeg også skal derud tit for at tisse.

Kan man få nogen til at hjælpe med irrigation indimellem, da jeg er plaget meget af slidgigt, har det næsten i hele kroppen, og nogen dage kan jeg næsten ikke røre mig pga. smerter.

[Peter Sørensen]

Hej Grethe

Det er altid muligt at få hjælp til stomiplejen incl. irrigation, det søges der om fra sygehuset, så hjemmesygeplejen kan træde til.
Det er vigtigt at man selv ved hvordan, så man kan vejlede,da det ikke altid er en sygeplejerske, der er 100 % bekendt med stomipleje der kommer

irrigationen forstår jeg stadig ikke skal anvendes hver dag, hver anden dag er det der normalt anbefales, men der kan være årsager til at man vil gøre det anderledes, jeg ikke kender til.

Omvendt kan man sige at ved at irrigere er tarmen tømt, og i tidsrummet mellem irrigationerne er man så "kun" nødt til at benytte toilettet til at komme af med urinen.

Der er også kolostomister, der irrigerer ,der springer irrigationen over, hvis de skal noget og bruger almindelig stomipose imens, f.eks på ferie ophold, hvor man ikke kender toiletforholdene.

Jeg synes det er vigtigt for dig og din familie, at du får snakket dette godt igennem med lægen, inden du beslutter dig, for udgangspunktet for at leve godt med stomien, er at man ikke føler at den hæmmer ens sociale liv og livskvalitet, så det er en balancegang ,hvor man må måle plusser og minusser op mod hinanden.

[Grethe]

Hej Peter

Tak for dine svar, jeg er endnu ikke sikker på hvor jeg ender, men når jeg har talt med stomisygeplejersken, vil jeg ringe til Steen Buntzen, for jeg må have svar på, inden jeg skal indlægges - om han vil tilbagelægge stomien hvis jeg får ødemer og ikke kan få luft pga. tarmen stopper eller hvis jeg tager på i vægt pga. jeg ikke kan spise det samme som før. -

At dagligdagen med stomi er en anderledes livsrytme er jeg godt klar over, men jeg har svært ved at forestille min hvordan jeg skal bruge 1 time mere på toilettet på, for jag skal jo somsagt derud mange gange iforvejen for at tisse.

Livskvalitet ! ja ... om det bliver bedre ved jeg ikke, jeg er ikke sikker, jeg vil ihvertfald savne mine rejser over til vore børn og vore campingture, for jeg tror maven stopper hvis jeg tager pose på og lader tarmen gi' autput selv, har jo i mange år fået Movicol til at holde den igang.

pt. har jeg svært ved at se plusserne ved at skal ha' stomi, minusserne synes jeg er i stor overtal. Det er mulig, at man med tiden lærer at leve med det !!

[malene]

Hej Grethe!
Det lyder som om at du har så mange problemer med din mave at det kunne være en stor fordel med en stomi. Selv om der er mange minusser ved en stomi tror jeg at når du har vænnet dig til den vil den frihed stomien giver dig kompensere for alle ulemperne. Når man læser nogle af indlæggene om folk der har fået stomi pga sygdom virker det som om at den er nemmere at acceptere når de tænker på hvordan deres liv var inden stomien.
Jeg selv har ikke fået kolostomi pga. en sygdom. Jeg har været ude for en ulykke hvor mit bækken blev knust og dermed fik jeg også min lukkemuskel ødelagt så jeg kan ikke få min stomi lagt tilbage. Da jeg vågnede på intensiv efter ulykken var nyheden om at jeg havde fået stomi slet ikke til accepterer. Tror også at jeg har haft sværere ved at acceptere stomien fordi jeg ikke er taknemmelig på samme måde som nogle af dem som har været meget syge inden de fik den, og som har nået at kunne vænne sig til tanken.
Men i dag halvanden år efter har jeg stort set accepteret stomien og lever fuldstændig som jeg gjorde inden. Jeg går både i byen, i svømmehallen, på stranden og på ferie med den. Og vigtigst af alt kan man ikke se jeg har den uanset hvad for noget tøj jeg har på. Og det var en af de ting jeg lagde meget vægt på.(Måske fordi jeg kun er 23)
Jeg irrigerer selv og som Peter siger er det ikke nødvendigt at gøre det hver dag. Jeg gør det enten hver eller hveranden aften afhængig af hvor meget og hvad jeg har spist og om jeg kommer sent hjem. Og når du har irrigeret i en periode tager det heller ikke en time på toilettet. jeg kan klare mig med en halv time. Og så behøver man ikke tænke over det næste døgn eller to hvor der er et toilet medmindre man skal tisse. Jeg kender endda nogle der næsten er misundelige:)
Og så vil din familie vel have forståelse for at du bruger en halv time på toilettet. Jeg har lige været på ferie med min familie og selv om vi var 7 i sommerhuset nåede vi allesammen på toilettet.

Men jeg kan da udemærket forstå at det er svært at forlige sig med tanken om en stomi og det må virkelig være et svært valg at skulle tage. Det er jo selvfølgelig heller ikke sikkert du er en af dem der kan acceptere en stomi men synes lige du skulle høre fra en med kolostomi og som har det godt med den.
Hvis du har nogle spørgsmål er du volkommen til at skrive.
hilsen Malene

[Grethe]

Hej

Nu har jeg været hos stomisygeplejersken på THG, det var en meget seriøs og faglig samtale, Hun er utrolig sød og meget lyttende og nærværende. Hun var meget ops på min meget sarte hud, og fandt en todelt pose, den havde jeg på i 2 dage, det sved og kløede, men der var ingen rødme under pladen, da jeg tog den af, det der sved og kløede forsvandt efter et par dage.

Fik svar på nogle af mine spørgsmål. men, men...

Stomisjgeplejersken fornemmede at jeg ikke var klar - ikke havde accsepteret at jeg skal have stomi - det har jeg heller ikke, om jeg kommer til det, ved jeg ikke.

Men hvordan skal jeg acceptere noget jeg ikke ved om jeg kan leve med, og om det vil virke efter hensigten, eller jeg stadig vil skulle leve med de forfærdelige mavesmerter, tarmstop, ødemer, åndenød og måske også blive tyk og fed tillige med.

Steen Buntzen har ferie, så ham kan jeg ikke komme til at tale med inden jeg skal indlægges den 26 okt. men jeg føler ikke, jeg kan lægge mig på opr.bordet uden han lover, han vil lægge tarmen tilbage, hvis det ikke fungerer.

Forøvrigt fortalte stomisygeplejersken, at jeg ikke skulle forvente jeg kunne gå i det samme tøj med stomi, som jeg går i nu så det bliver også en prøvelse. ØV

[Peter Sørensen]

Hej Grethe

det er irriterende at du ikke kan få talt med lægen ,inden indlæggelsen.
Men husk at det er din krop, og dig der skal være klar, de kan trods alt ikke operere dig mod din vilje.
Jeg er godt klar over at det kan rykke alt i X antal måneder, hvis du udsætter det, og det er også svært at forholde sig til, men jeg ved at det er en afdeling, der er stærkt specialiseret ,så der er ikke mulighed for at blive opereret/behandlet andre steder.
Steen Buntzen er en eftertragtet læge ved jeg, han er kendt i hele landet.
skriv alt ned, spørgsmål og frustrationer og medbring det på afdelingen.
Du har et lovmæssigt krav på at blive hørt og få dine spørgsmål besvaret, så vidt det er muligt.

Hvis du føler du kører fast, så få en snak med patientrådgiveren på sygehuset, de er der som vores advokater.

[malene]

Hej Grethe
Det er virkelig en stor beslutning som du skal tage og som du selv skriver er der jo ingen garanti for at du ikke også vil få problemer med stomien. Hvis du bare vidste at resultatet ville blive godt og du ville få forbedret din livskvalitet af en stomi ville beslutningen være nemmere at tage.

Men du skriver også at stomisygeplejersken har sagt at du ikke skal regne med at kunne gå i det samme tøj og det også er noget der vejer tungt i dine overvejelser. Jeg er ikke enig med sygeplejersken og synes ikke det er det der skal være afgørende for om du vælger en stomi. Jeg går selv i stramme lavtaljede cowboybukser og tætsiddende t-shirts og det kan ikke ses at jeg har stomi. Det er fordelen ved at have kolostomi og kunne skylle tarmen. Når jeg har en prop i eller en lille pose som er hel tom er det ikke til at se. Men min stomi sidder også langt op i forhold til andre stomier(ca navlehøjde). Det skyldes at da den blev anlagt akut havde jeg store sår længere nede på maven. Har senere fået tilbudt at få lagt den ned hvor den normalt skal være men har sagt nej tak da buksekanten så vil være i vejen. Kan selvfølgelig ikke vise mig i bikini men det er jo også kun få måneder om året det er aktuelt.
Men det er selvfølgelig også noget der ville være rart at snakke med lægen om inden indlæggelsen. Ved ikke om patienten har nogen indflydelse på hvor stomien bliver lagt.
Håber i hvert fald du får mulighed for at snakke med ham inden indlæggelsen.
Hilsen Malene

[Grethe]

Hej

Så har jeg været på THG talte med Steen Buntzen fredag ved indlæggelse, -- Nu havde han pludselig lavet om på min operation, så istedet for at jeg skulle have

kolostomi med skyl
opsyning af endetarm så højt op som mulig, hvorved skeden også blev rettet op
repareret bækkenbunden og indlagt mesche og fisket tyndtarmen op og på plads

ville han nu kun lave kolostomi med skyl- - og ikke andet.

Efter indskrivning tog jeg hjem på weekend, og efter mange tudeture og snakken med mand, børn og familie ringede jeg til afdelingen og forklarede, at jeg skulle tale med Steen Buntzen endnu engang mandag morgen inden jeg blev kørt op på OP. (afdelingslægen forstod det heller ikke, og ville undersøge det nærmere)

Mandag morgen var jeg udtømt og klar så kom der en portør for at hente mig til OP, en time før aftalt uden jeg havde set Steen Buntzen, men da jeg ikke ville med kom han, og var meget uforstående over at jeg ikke KUN ville ha kolostomi, --

Jeg holdt på at jeg skulle have "hele pakken" som der var aftalt 11/7 07, ellers ville jeg have den samme opr. som for 3 år siden først, og kunne det ikke lade sig gøre så ville jeg have en anden kompetent læge til at se på mig først. (det havde jeg også prøvet på at sige om fredagen, men jeg kunne slet ikke komme til orde. Det eneste jeg fik til svar var, at jeg ikke skulle sige at han lavede stomi uden at jeg ville det, og vi kunne bare aflyse, - så jeg følte mig meget presset)

Svaret var: " så kan vi ikke hjælpe dig, papirne sendes retur til Herning" og så var Steen Buntzen ude af døren.

Så flød tårerne igen. Sygeplejerskerne var utrolig søde, og tog hånd om mig indtil jeg var klar til at tage hjem. Jeg sender dem en meget taknemlig tanke.

Så nu er jeg her og døjer med at få tarmen igang igen, og har selvfølgelig stadig alle mine problemer og smerter at slås med.

Men jeg føler mig fortrøstningsfuld og i og for sig også lettet, for jeg svigtede ikke mig selv, og jeg er sikker på at der er en anden kompetent læge, der vil give mig den opr. igen, som jeg fik for 3 år siden, inden evt. kolostomi. For der er jo ligeså mange problemer med min bækkenbund, som min ekstrem langsomme tarm.

[Peter Sørensen]

Hej Grethe

Det gør mig ondt at læse om udfaldet på din "operation" , men glædeligt at du har stået fast med hensyn til de aftaler ,der var indgået, man kan da ikke bare lave om på tingene, uden at patient og læge er 100 - 110% sikre på hvad der skal udføres og hvorfor.
Godt at du forlangte at få den samtale ,ellers var du vågnet med et andet resultat ,end du forventede, man skal da vide, hvad man skal gøre sig klar til at vågne op med efter narkosen . Det var jo ikke en akut operation.

Det er jo fint nok at man samler specialerne og eksperterne, men igen viser det sig, at så har man så travlt ,at man glemmer mennesket.

Jeg tør ikke henvise dig til andre læger eller sygehuse, fordi specialerne i øjeblikket rykkes rundt på grund af de nye regioner, men jeg mener at vide at Herlev sygehus udfører de samme specialer som THG, når det gælder afføringsproblemer, prøv at checke det hos din læge.

Håber virkelig du finder en god løsning for dig.

[Grethe]

Hej

Jeg har haft ringet til Herning vedr. udskrivningspapir fra THG, dem ville de rykke for, hvis papirne ikke kom i nær fremtid.

NYT I SAGEN Herning havde i midten af august fået at vide fra THG at jeg skulle opreres senere på efteråret, MEN KUN kolostomi ikke andet. Så det havde Steen Buntzen åbenbart allerede bestemt på daværende tidspunkt, blot uden at informere mig om, at han kun ville lave en trediedel af hvad der var aftalt den 11/7 07. !!!!!

Jeg skulle åbenbart med djævelens vold og magt have den stomi. Det bekræfter mig endnu en gang i, at det er vigtig som patient at holde på sin ret og det der er aftalt, som Peter så rigtig skriver, og huske på det er e'n selv, der kender sygdom og symtomer bedst, fordi det er os der skal leve med dem til daglig.

Til Malene

Jeg har læst på sundhed. dk at der er flere steder i Danmark, at man kan lave en kunstig lukkemuskel. Prøv at søge under inkontinent for aff. Det kunne jo være det var en mulighed for dig, at du så måske kunne få sat stomien tilbage.

[Grethe]

Hej nu har jeg endelig fået en copi af min journal THG , den kom medio april, og for 7 uger siden sendte min læge en henvisning til Herlev, men - - - den har borte taget, så nu er der sendt en ny, så jeg håber snart jeg kan komme til behandling, da der nu kun er ca ½- 1 cm gemmemgang i min tarm tilbage.

[Grethe L]

Hej.
Er der nogen der ved hvor længe det er normalt at vente på et svar fra second opinion, nu er har jeg ventet næsten 5 mdr. på 2. henvisning sendt til Herlev Hospital (den første blev væk), og det er nu 1 ÅR siden jeg bad om second opinion på THG Århus. Både min læge og jeg har rykket mange gange på et svar og Patientrådgiveren har også rykket MVH Grethe

[Peter Sørensen]

Hej Grethe

Det er langt langt ud over det acceptable, jeg har checket ventetider på sundhedsstyrelsens hjemmeside http://sst.dk/Om_os/Digitale_tjenester/ ... ester.aspx
Her opgives det at Herlev har 12ugers ventetid på udredning af mave tarm kirurgiske symptomer.
da din læge, du selv og patientvejleder har forsøgt , at rykke må det være på, sin plads at klage, se http://www.sundhed.dk/wps/portal/_s.155/1876 under patient rettigheder står, hvordan man bærer sig ad.

[Grethe]

Hej Peter

Patientrådgiveren oplyste mig om, at de normale ventetidsgarenti på forundersøgelser ikke gælder, når der er tale om second opinion. Ud fra patientklagenævnets afgørelser kan det tage op til 3 år inden der kommer en afgørelse, og så længe kan jeg slet ikke vente. Jeg er alvorlig bange for at jeg desværre bliver nød til at tage denne forfærdentlige beslutning, at lade mig operere = kolostomi - - for ellers vil en opereation for min nedsunkne bækkenbund ikke holde, og så er jeg jo stadig i samme fortvivlede situation som nu, hvor det er smerterne og tarmstop der styrer min dag.
MVH Grethe

[Peter Sørensen]

Hej Grethe

jeg har siddet og prøvet at finde en antydning af at regel om at second opinion ,ikke omfattes af ventetidsgaranti, men kan intet finde på hverken sundhed.dk, indenrigs og sundhedsministeriets pjecer eller sundhedstyrelsens information.
Derimod fremhæves det at," Når et sygehus modtager en henvisning fra din læge, sender sygehuset inden
for 8 hverdage et indkaldelsesbrev til dig. Brevet oplyser om tid og sted for undersøgelse eller behandling m.v." Det er selvfølgeligt muligt at der er flaskehalse i systemet efter konflikten,men du bør i det mindste få klar besked om, hvornår du kan forvente en udredning.
Bed eventuelt om at få det på skrift, hvis der skulle være særregler for second opinion.

[Grethe]

Hej Peter
Det vil jeg prøve, og så håbe det kan sætte lidt skub i dem
MVH Grethe

[Grethe]

Hej Peter
Det er rigtig nok, at selv sceond opinon også har ventetids garenti iflg. frit sygehus valg, så nu skal min journal sendes til Hvidovre Hospital, og der vil den indgå på lige vilkår som alm. henvisning. Hvidovre Hospital er en landsdelhospital, med meget stor ekspatice indenfor mave/tarm problemer. På Herlev Hospital tager de sig primært af kræftpatienter.
MVH

[Peter Sørensen]

Hej Grethe

Det glæder mig at der nu sker noget, det er ulideligt at gå og vente.
det er rigtigt at man i øjeblikket har svært ved at få overblik over hvor de forskellige operationer foregår, der nedlægges afdelinger, sammenlægges og flyttes, så det er en lyst.

Det gode der skulle komme ud af det ,er at specialerne samles , således at man som patient vil blive opereret der hvor man laver flest af den type operationer ,samt har den fornødne rutine.

men det er godt nok et tungt system at komme igennem.

[Grethe]

Hej

Så skete det, som jeg frygtede - at jeg kun kan blive hjulpet med mine nedsunkne organer hvis jeg først lader mig operere og får lavet stomi.

[Peter Sørensen]

Hej Grethe

Det er jo ingen trøst, men du er nødt til at tro på lægernes vurdering, det er kompliceret at operere omkring bækkenbunden, og det ville være forfærdeligt for dig, hvis du ikke vil opnå noget holdbart eller mærkbart resultat ved operationen uden stomi, som du selv nævner styrer smerter og tarmstop dit liv i dag.

Brug os endelig, spørg løs i forummet eller ring til kontoret hvis du vil snakke med en rådgiver der har colostomi.

[Grethe]

Hej Peter

Tak for dit svar.
Er der nogen der har erfaring med brug af stomiposer som samtidig døjer daglig med eksem og har CAVE plaster, min læge siger at det i perioder kan afhjælpses med binyrebarkhomonsalve!! men hvad så indimellem???

Dog vil det med tiden give pergamenthud - - det har jeg allerede, det er en af bivirkningerne ved i næsten 40 år, at have døjet med ødemer i hele kroppen, og derfor får jeg meget vanddrivende hver dag.

God Jul

mvh

[Peter Sørensen]

Hej igen

Der er meget få personer der får konstateret allergi, i forbindelse med hudklæbere til stomi.
De kan slet ikke sammenlignes med plaster, som mange er allergiske overfor.
Jeg blev selv allergisk overfor det mikroporøse som man anvender ved f.eks blodprøver, under min indlæggelse.

Hver producent, der er pt. 8 på det danske marked,har forskellige klæbere til forskellig brug, så der er rigtig mange muligheder og kombinationer for at finde en klæber der fungerer og samtidig er hudvenlig.

Snak med stomisygeplejersken om din allergi/eksem så kan man sætte små testlapper af forskellige klæbere på din hud, for at vurdere om der er klæbere du skal undgå.

God Jul

[Grethe]

Hej Peter

Vil snakke med stomisygeplejersken vdr. alle problemer med min hud, prøvede sidste år 4 forskellige, og der var kun en, en to-delt(uden låsering) der kan komme på tale, for der var kløen - svien - brændende føelse ikke så slemt, og huden hævede ikke op og blev rødt i en hel uge efter, som de andre tre, men forsvandt efter et par dage. Jeg forventer at når stomien er helet, kan jeg begynde at irrigere - og så håbe jeg kan spise som jeg plejer uden at tage på eller få ødemer.

mvh

[Grethe]

Hej
Nu har jeg så fået colostomi ... og indtil nu er det ligeså forfærdelig, som jeg frygtede.. ekstrem mange smerter efter jeg har spist ( meget lidt) og smerter i op til flere timer før der kommer output. Colostomien er også placeret lige der hvor jeg normalt har min bukselinning, den kunne desværre ikke placeres andetsteds, pga. gl. ar og rynker, så det bliver et meget stort problem, vil helst slet ikke tænke på det, går pt i joggingbukser.
Blev opr. i torsdags og kom hjem i tirsdags.
Heldigvis fik jeg så den meget længe savnede forklaring dagen før opr., at hvis jeg ikke fik lavet colostomi først, så ville den opr. der skal hjælpe på mine problemer nemlig opsyning af hele underlivet være omsonst - så nu er jeg trods alt fortrøsningsfuld, for jeg betingede mig, at colostomien skulle kunne sættes tilbage, og det er blevet respekteret, og jeg er opr. således at colostomien er forberet til tilbagelæggelse. Fik i mandags at vide af overlægen, at der var intet til hindre for at lægge tarmen tilbage, efter at jeg har fået den "rigtige" opr., men han håbede da på, at jeg efterhånden vendede mig til stomien, og derfor ikke ønskede det mere.
mvh