kommende stomist nær Silkeborg

[Dorte NJ]

Hej allesammen,

Jeg hedder Dorte, er 29 år gammel og har haft Crohn siden jeg var 7. Jeg bor sammen med min kæreste og vores 4 katte i en lille by uden for Silkeborg.

Efter planen skulle jeg have afsluttet min kandidatuddannelse i molekylærbiologi til efteråret, men nu er der så lige en stomioperation, der skal overstås først.

Det har været lidt svært at acceptere, da jeg lever et nærmest fuldstændig normalt liv. Jeg har ikke et voldsomt Crohn-udbrud eller er invalideret af 20 toiletbesøg om dagen. Jeg har faktisk ikke haft en eneste sygedag pga. min Crohn under mit studieforløb.

Lidt ved et tilfælde blev det konstateret, at min endetarm er meget kraftigt forsnævret nok pga. et fistelsystem i området. Jeg har så også en godartet bindevævssvulst, der sidder mellem den indre og ydre lukkemuskel, og den vil lægerne gerne fjerne. Det kan så ikke lade sig gøre uden at lave en stomi, da min indre lukkemuskel nærmest er ikke-eksisterende.

En koloskopi i marts viste yderligere, at min tyktarm ikke vil være velegnet stomimateriale, så den skal også fjernes, og jeg skal have anlagt en permanent ileostomi d. 27/8 på Århus Sygehus, Tage Hansens Gade.

Lige nu er jeg stadig ved at komme helt til kræfter oven på en akut operation i marts måned. Under den førnævnte koloskopi, fik jeg uheldigvis prikket hul på min tyktarm, så den skulle lige syes sammen. Det er snart 3 måneder siden, og jeg døjer stadig med træthed, så jeg gruer lidt for, hvor lang tid der vil gå efter stomioperationen, før jeg er på toppen igen.

Nå, det blev en meget lang præsentation, men hvis I skal forstå mine tanker, kræver det ovenstående forklaring. I vil høre meget mere til mig i den kommende tid, da jeg har mange spørgsmål



Hvis der sidder nogen derude, der har fået stomi uden at være meget syg, hører jeg gerne fra Jer. I har måske haft nogle af de samme tanker, som jeg har.

Mange varme sommerhilsner fra Dorte

[Louise PT]

Hej Dorte,

Jeg har selv fået en ileostomi i en alder af 24 år. Jeg havde colitis ulcerosa, og var egentlig ikke voldsom syg inden operationen. Jeg havde tynd mave mellem 4 og 9 gange dagligt. Det var kun når jeg skulle udenfor hjemmet at jeg følte det generede. Jeg måtte sige nej til mange ting, pga. jeg havde svært ved at gå på toilettet andre steder. Jeg reagerede desværre ikke på medicinen jeg fik, og derfor måtte de fjerne tyktarmen, og anlægge en stomi. Jeg er i dag 2 mdr. efter operationen helt på toppen igen, og føler ikke der er noget jeg ikke kan mere. Det er blevet uendeligt meget nemmere at gå i byen, og jeg kan spise og drikke stort set det jeg vil (blev før operationen straffet med diarre mange gange dagen efter hvis jeg spiste fx chokolade i større mængder eller lign.) og ingen kan se stomien.
Jeg kan desværre ikke gå i tøj der skærer posen, da mit output er for tykt, og må derfor ty til bukser og nederdele der går over navlen (hvilket jeg ikke synes er fedt, men må jo leve med det). Har sågar et par flotte jeans der er beregnet til gravide, men det lægger man jo ikke mærke til.
Var ude at bade i går, og det holdte både pladen og posen til uden problemer
Jeg vil bare sige, at jeg ikke var særlig syg inden, men er efterfølgende blevet meget glad for min stomi, som jeg nok beholder indtil jeg har fået et barn eller to. Jeg skal derefter have anlagt en pouch, og det glæder jeg mig egentlig også til. Jeg er nok bare glad for at jeg har det bedre, og at det er mig der styrer mit liv, og ikke maven.

Håber din operation går godt,

Venlig hilsen Louise

[biku2124]

Lige lidt om mig selv, I november 2006 på min 70 års fødselsdag blev jeg opereret ... og hvad kan en halvgammel ungdommelig mand som har alt, - også en syg tyktarm da ønske sig, en STOMI selvfølgelig
Og det fik jeg så. Mere vil jeg ikke sige om dette i denne omgang.
Nu har jeg haft den i ca. 7 måneder og det er da også gået så nogenlunde.
Jeg anvender 2 delt system plade og pose. Pladen skifter jeg hver anden dag og posen hver dag. Men for pokker indimellem har jeg det kæmpeproblem at pladen løsner sig
ved at afføringen presser sig ud under pladen. puha øv. men det kender de fleste af Jer brugere jo bestemt også.
Så nu har jeg fået en ide´ som jeg afprøver i øjeblikket og vil gerne give den videre til mine øvrige lidelsesfæller. Måske er der andre som har problemet med tilpasning af pladen som jeg har for jeg tror det er her problemet ligger, for mit vedkommende i hverttilfælde.
Selvom jeg er nok så omhyggelig med at klippe hullet 26 mm. så kan det jo ikke altid rammes præcis vel og det kan betyde at der opstår en lille åbning mellem pladen og stomien, det er ikke altid så nemt at få pladen til at slutte helt nøjagtig tæt til og det giver så mulighed for udsivning under pladen.
Her kommer så ideen Jeg tager et stykke stift selvklæbende papir
(kan købes i boghandel) eller brug en af de selvkl. adressesedler i printer på. klip den i en halvcirkel el. hesteskoformet, gerne med en lille slip på som i kan tage fat på med tommel og pegefinger og skub så papiret (SKJOLD) tæt op under stomien for neden eller i siden der hvor I kan se mellemrummet mellem plade og stomi og tryk så papret godt fast. For oven er der jo sjældent det store problem, men for en sikkerheds skyld anvender jeg også SKJOLD her. Jeg har nu kørt forsøget i tre uger og indtil dato fungerer det fint.
Jeg har sendt et skitseforslag til min leverandør fordi det sevfølgelig i det lange løb skal laves profesionelt af et tyndt stift plastmateriale eller lign.
så det er nemt at rengøre og kan blive siddende ved en gang poseskift.
Og så gør det jo heller ikke noget det ser pænt og tiltagende ud vel, trods alt lidt forfængelig er vi vel.
Som tillæg til omtalte kan jeg nu tillade mig at klippe hullet lidt større så er det også nemmere at få pladen over stomien.
venlig hilsen
Kurt
PS. Jeg kan godt sende en tegning hvis jeg modtager en mailadresse