Er her andre med FAP?

[Christel]

Jeg vil høre, om der ikke findes nogle med Familiær Adenomatøs Polypose (FAP) herinde.
FAP-gruppen havde møde i Fredericia i lørdags, men desværre dukkede der ingen FAP-relaterede op, der er selvfølgelig ikke så mange der har sygdommen, men lidt underligt der slet ikke var nogen der havde lyst eller mulighed for til at komme.

Jeg har selv FAP og jeg vil rigtig gerne snakke med andre som har sygdommen inde på livet.
Jeg har arvet FAP fra min far, han fik det konstateret i 1974, så jeg har altid vidst der var en risiko for jeg havde arvet det. I 1989, som 14årig, fik jeg fjernet min tyktarm (inden jeg havde symptomer på sygdommen), gik til kontrol i årene efter - havde ingen problemer. I 2007 fik jeg fjernet endetarmen, da der var mange polypper, men ingen andre symptomer - der fik jeg lavet en J-pouch.
Umiddelbart har jeg ikke haft de store problemer med sygdommen, har dog fået fjernet skjoldbruskirtlen som i mit tilfælde havde en sammenhæng med FAP.
I min familie er min far og jeg de eneste med sygdommen. Jeg har tvillinger på 8år, som endnu ikke er gentestet.

[Christel]

Der er oprettet en gruppe for FAP-medlemmer på Facebook, så vi har vores eget forum, hvor vi kan mødes og snakke om livet med FAP.
Gruppen hedder "COPA FAP (familiær adenomatøs polypose)"

[Christel]

Jeg vil endnu en gang spørge, om der er nogle med FAP her inde.
Hvis der skulle være, så er der som sagt oprettet en lukket gruppe på facebook for os med FAP, som hedder COPA FAP.
Vi er jo ikke så mange med sygdommen - det ville være dejligt at kunne dele erfaringer med andre.