En glad pouch patient.

[Bo jeppesen]

Efter at have læst mange indlæg her på siden vil jeg lige byde ind med min historie.

Fik som 25 år konstateret cu. Jeg fik asacol og var symptom fri de næste 5 år.
Fra 30 år begyndte sygdommen at røre på sig igen ( tror det var pga der skete en masse ting i mit liv som var svært at håndtere) Når men det endte så med en ileostomi-stomi da betændelsen ikke kunne holdes nede med medicin.
Der måtte så gå godt 2 år inden jeg kunne tage mig sammen til at få lavet loop stomien da jeg simpelhen havde det for godt og egentlig var godt tilfreds med det hele, både arbejde og privat livet var rigtig godt.
Præcis 3mdr efter loop operationen blev min pouch taget i brug. Det var godt nok en underlig fornemmelse at sidde på toilet igen efter al den tid.
Men idag knap 2 mdr efter lukning er jeg en rigtig glad mand. Det har bare fungeret fra dag 1, tror at efter den første uge kunne jeg sove en helt nats søvn!!! Vildt.
Min rytme er idag toilet kl 06 når jeg står op, og så mellem 13 og 14, igen lige efter aftens mad, og hvis jeg ikke falder i søvn på sofaen så inden jeg går i seng. Jeg tager ikke noget medicin eller noget stoppende og har fået afvide at det først er efter 6 mdr men regner med et endelig resultat.

Med alt dette vil jeg sige til folk der tvivler ligesom jeg selv gjorde, j-pouch er i min optik en kæmpe succes og ved godt der er mange historier på dette forum for folk hvor har mindre gode erfaringer, men med en succes rate på over 90% skylder man næsten sige selv at prøve.

Også lige en tak til anders tøttrup som opererede mig, en rigtig flink fyr som er rigtig god til sit job, både med kniven men også som person til at fortælle og tegne.

[ths]

Hej Bo ...Hvor er det lidt underlig, men din historie er fuldstændig identisk med min stomi/pouchhistorie. Jeg var bare 42 da jeg fik stomi og 44 da jeg fik min pouch... så jeg er også en af de glade med en pouch.
En rigtig god ide også at skrive om de gode forløb er i forummet, så dem der er i tvivl om de skal få en pouch, også kan få nogen af dem - de gode historier

[IW]

Vil også sige, at pouchen er det bedste der er sket mig. Har fået den lavet i Odense og jeg har fået mit liv tilbage

[Christel]

Jeg er også meget glad for min pouch, jeg blev opereret i 2007 (i Århus) og har ikke oplevet de store problemer - kun oplevet få gange med forstoppelse.
Jeg fik pouch pga. FAP.

[Anni]

Jeg er 24 år. Har levet med min pouch i ca. et år nu. Jeg er lykkelig for den. Jeg har ikke fortrudt et eneste sekund, at jeg fik den lavet. Jeg skal slet ikke på toilet udover når jeg alligevel skal tisse. Så for mig er der ingen gener overhovedet. Og det eneste medicin jeg tager, er en multi vitaminpille om aftenen..

Ville ønske, jeg kunne have læst om gode, positive historier, da jeg skulle have min pouch. Ikke at det havde betydet noget for mit valg, da jeg ikke rigtig var i tvivl. Men det kunne da have beroliget mig lidt, da jeg lå på operationsbordet og bekymrede mig for resultatet, da det eneste jeg fandt dengang var skrækhistorier om folk, der virkelig havde fortrudt.

[7173mk]

hej alle !
Har læst både gode og dårlige historier i dette forum, men vælger at fokusere på de gode.
håber der er nogle der kan besvare mine spørgsmål.
Fik min sidste pouch operation for 14 dage siden 21/5-2014 på Hvidovre.
Har ca. 6 toilet besøg om natten og op til 12 i løbet af dagen, men tit føles det som om jeg ikke bliver tømt helt ud, og skal på tønden kort efter igen.
Ofte presser jeg så meget at der kan komme blod med ud, også får jeg kramper i endetarmen hvilket er frygteligt smertefuldt.
er der andre der har oplevet sådanne eller lign.

[Gæst]

Jeg er lykkelig for min nu knap fire år gamle pouch, om end mit antal af daglige toiletbesøg (op mod 20) ligger markant over, hvad de foregående giver udtryk for. Operationsforløbet husker jeg som værende uhyggeligt hårdt og nedbrydende, men lykkelig nu? Ja, det er jeg.

[Preben]

Hej alle,

nu hvor I har det ok med jeres pouch, så har jeg et-to spørgsmål I måske kan besvare.

1.
Kommer der nogle "prutte lyde" fra maven el.lign.?
jeg tænker, at når man har stomi, så kan man presse tarmen lidt, men hvis man har pouch så kan man ikke kontrollere lydende, eller kan man?
3.
Derudover ville jeg høre om I kan arbejde og motionere samt gå ud og spise - og samtidig holde på afføringen(hvor lang tid kan I det)?

vh
Preben

[Christel]

Hej Preben.

Mht dit spørgsmål omkring lyde fra pouchen, så kan jeg indimellem høre/mærke nogle lyde fra tarmen, men jeg prutter aldrig. Jeg har haft pouch siden 2007, men synes kun det er de sidste par år jeg har lagt mærke til lydene.

Jeg arbejder på fuldtid i et hospitalskøkken, går i fitness-center, tager ud at spise, i biograf/teater osv - alt hvad jeg gjorde før min operation og tænker ikke over min pouch.
Alt afhæning af hvad jeg spiser eller laver af fysisk udfoldelse, så kan der gå flere timer mellem toiletbesøg, som regel har jeg omkring 6 - 8 toiletbesøg om dagen.

Vh Christel

[Preben]

Hej Christel,

lydene du kan høre/mærke, er det nogle lyde andre også kan høre?
Minder det om lyde fra maven (altså når man er sulten og maven knurrer)?'

,grunden til jeg spørger er fordi, jeg selv overvejer en pouch, men er meget i tvivl grundet bl.a. det med lydende der kan forekomme_lige nu (med stomi) så kan jeg sådan nogen lunde kontrollere det.

en sidste ting. hvor lang tid kan man -m. pouch- holde sig inden man skal forbi et toilet?

vh
Preben

[Bo jeppesen]

Jeg syntes ikke der er nogen lyde som kan høres! Slet ikke ligesom med stomien.

Jeg arbejder også fuld tid samt er med i vagt-ordning så 60timers uger klarer jeg også, jeg lever et liv fuldstændig som inden jeg fik konstateret CU, dog med flere toilet besøg (mellem 4-5)

Havde min første omgang pouchitis i sommerferien men dette blev klaret med ciprofloxain

[Christel]

Lydene minder om "sult" lyde fra maven, jeg kan dog fornemme det er fra tarmene.
Men der er ikke nogen, som har kommenteret det.
I øvrigt har jeg haft pouch siden 2007 og synes kun det er de sidste par år jeg har lagt mærke til lydene og mest i forbindelse med jeg har spist lidt for meget, tænker tarmene så er på ekstra arbejde.
Altså der kan gå flere dage eller uger imellem jeg lægger mærke til det.

Mht toiletbesøg, så kan der i hvert fald godt gå 5 timer mellem besøgene. Jeg er aldrig oppe om natten pga det. Men jeg tænker det handler meget om, hvor meget man spiser og drikker i løbet af dagen.
Jeg kan også sagtens holde mig, hvis der ikke er et toilet i nærheden eller man ikke lige har tid.