Hvem skal jeg fortælle det til ?

[vedel]

Hej lige et kort spørgsmål....?

Jeg skal nu her onsdag d. 24 april 2013 ind og ha lavet en permanent ileostomi. Men mit store spørgsmål er hvem skal jeg fortælle det til.

Har nu været aktiv syg i 4 år "MC" og hver gang jeg møder folk jeg kender, spørger de hvordan går det med dig, og er du blevet frisk igen. Har været meget igennem den seneste tid, så kan ikke bare sige "Det går fint"..... Jeg siger bare det går ikke for godt.

Men overvejer at slå op på min Facebook profil når operationen er overstået, at alt er gået godt og jeg nu starter et nyt kapitel i mit nye liv. Så slipper jeg vel for alle de trælse spørgsmål, og forhåbentlig får jeg positive meldinger tilbage fra folk, der altid spørger om hvordan jeg har det.

Det er ikke sikkert at alle mine venner på FB behøver at vide det, men hvad er der at skjule i det .....? Det er jo helt normalt bare man får et bedre liv

Mvh Lene der tror på åbenhed er = En lys fremtid

[LoVo]

Hej Lene.
Jeg fik anlagt permanent ileostomi i januar, så jeg er også "ny i faget".
Udover min familie og nærmeste venner er der ingen der "kender hemmeligheden". Jeg er ikke interesseret i at få en masse medynk, som jeg for øvrigt ikke kan bruge til noget. Jeg har også MC, men jeg har oplevet at det er svært for udestående helt at forstå sygdommen samt at forstå mine hverdagsproblemer. Jeg har accepteret, at stomien var den eneste løsning for mig pga kraftige smerter, og jeg fortryder ikke at jeg har fået den, men mit liv er så meget mere end bare en stomipose på maven, så derfor kan jeg ikke se nogen grund til at reklamere for den. Men det er naturligvis kun min holdning. Og hvis Leo (...ja, det hedder min stomi...) beslutter sig for at larme lidt midt i køen inde i Bilka...ja, så er det sjældent folk overhovedet hører det. Så du skal ikke være nervøs for at folk "regner dig ud", for det gør de ikke... Det er bare noget vi tror den første lange periode efter operationen. Lydene bliver også færre og lavere i volumen, når dit tarmsystem har vænnet sig til den nye situation. Men jeg kan selvfølgelig kun tale for mig selv, der er sikkert andre, der har en helt anden opfattelse af det, og du skal kun gøre det du selv har lyst til...det er jo dig, der skal leve med stomien de næste mange år.
Held og lykke med operationen
Mvh. Louise

[GR]

Hejsa. Det er meget blandet hvor åben folk med stomi er omkring det.

Jeg har selv været opereret siden 2001 pga. MC som jeg har haft i 19 år. Jeg er ikke typen der taler så meget om min MC, derfor er jeg heller ikke en der indvier alle i mit stomi liv.

Jeg er i det hele taget en lidt privat person på nogen områder også overfor min egen familie.

Min stomi anser jeg som en alternativ numse, og da jeg heller ikke underholdte med mit toiletliv tidligere den almindelig vej, så ser jeg heller ikke nogen grund til, at råbe det ud til hele verden.

Der står intet på min facebook om, at jeg er syg eller har stomi. Nogle af de andre stomister jeg er venner med køre den samme stil og nogle andre fortæller gerne om hvad der sker i deres liv og stomiliv.

Jeg synes mit liv har handlet så meget om sygdom i de 19 år, så jeg gør alt få at få fokus væk fra det i min daglig dag på mit studie mm. Jeg er så meget mere en syg nemlig.

Jeg kan godt lide, at deltage i copa møder i min lokalforening og ture med copa ungdom. Jeg er også rådgiver i copa og skrev fornydelig et indlæg i copa bladet, så det er ikke en hemmelighed jeg er opereret. Jeg tænker såmænd ikke så meget over det.

Man må ligesom mærke efter hvad man selv føler for.

Pøj med din operation på onsdag.

[R H]

Jeg synes det er vigtigt og nødvendigt at udrydde fordomme, tabu'er og den fordømmelse mange (uden at de ønsker at være onde) giver udtryk for, når emnet falder på stomi. Information, åben-, ærlig- og synlighed er vejen frem.

Det ville for mange stomister være 'så meget nemmere' for at leve lykkeligt med stomi, hvis den gængse persons opfattelse af det at leve med stomi, var det samme som at brække en arm eller at have menstruation.

Derfor er det næsten for mig blevet lidt af en 'mission' at få information omkring stomi 'derud'. Jeg forklarer, viser, tegner og fortæller gerne om livet med stomi og jeg har fået mange...aha.., nå sådan...ej her troede jeg...

Heldigvis er det oftes sådan at med viden kommer forståelse og respekt og hvis man selv har det godt med sin stomi (eller andet 'handicap') så har andre det også.

[Conni]

Hej Lene
Held og lykke med din operation i morgen.

Jeg har selv ileostomi, jeg blev opereret dec. 2011.Jeg valgte at fortælle det til de mennesker jeg er tæt på. Familie/arbejdskollegaer/venner.De kendte jo i forvejen mit sygdomsforløb.

Min stomi er ingen hemmelighed,men jeg ville ikke orke alle de kommentarer og medfølende bemærkninger på facebook. Der er ingen der i dag tænker på at jeg har stomi-de kan se på mig, både i kantinen,arbejdspladsen,fritidslivet,påklædning o.s.v. at jeg har det fuldstændig "normalt" tror faktisk de har glemt at jeg har en lille pose på maven-der er ALDRIG snak om det. Min stomi er lydløs og diskret.

[Gæst]

Tak for alle de gode svar Jeg er nu opereret og kom hjem efter blot 5 dage over al forventning..... Har da stadig ondt i perioder og er jo heller ikke helt mobil men det kommer en dag af gangen stille og roligt