nyopereret ileostomist

[LoVo]

Hej herinde.
Først en stor tak til alle jer, der ivrigt skriver herinde... Jeg har flittigt læst mange af jeres indlæg selvom datoen var blevet lidt gammel, og det har hjulpet mig meget at læse om alle I andre, jeres problemer i hverdagen og hvad der er virket for jer - I er blevet brugt i min forberedelse, selvom jeg har måttet sande, at man ikke kan forberede sig fuldstændigt til livet efter en stomi operation før bagefter, når man "står med det hele mellem hænderne"...

Jeg er en ung kvinde på 30 år, som bor i Midtjylland sammen med min mand og vores yderst forkælede, men ganske uopdragne hund, Eddie.
For 10 år siden fik jeg konstateret MC, som kostede mig min tyktarm for 8 år siden pga. for aggressiv betændelse, hvor intet medicin tilsyneladende havde nogen virkning. Dengang blev jeg "truet" med en midlertidig stomi, men da jeg vågnede op fra operationen kunne jeg konstatere, at det ikke var blevet tilfældet alligevel. Min kirurg forklarede mig, at fordi min tyndtarm og resten af endetarmen så friske og lyserøde ud, valgte de at sy dem sammen uden stomi. Det var jeg naturligvis utrolig glad for på daværende tidspunkt.
Efter operationen var jeg både medicin- og symptomfri, så da der var gået et par år, havde jeg nærmest glemt at jeg havde en kronisk sygdom. Det varede så lige indtil for 4 år siden, hvor jeg måtte lade mig indlægge på medicinsk afdeling med svære smerter pga. opblussen i MC, denne gang i det nederste af tyndtarmen. Denne gang kom jeg på Imurel med det samme, og det var heldigvis nok, og betændelsen har siden da kunnet holdes nede medicin, og jeg mærker egentlig ikke noget til sygdommen hvad angår mavesmerter.
Men fordi jeg i mange år ikke har haft min tyktarm, og derfor har haft mere eller mindre diarré hver dag...mange gange om dagen, forandredes min hud omkring lukkemusklen, og smerterne tog til igennem de seneste 3 år. Det hele blev for meget, og jeg endte med, i samarbejde med kirurgen, at forberede mig på en permanent ileostomi operation.
Denne operation blev så til virkelighed d. 28. januar på Herning Sygehus, hvor jeg fik anlagt "Leo", og fik fjernet min endetarm.
Så nu skal min nye hverdag som stomist til at begynde, og det er ikke utænkeligt, at jeg får brug for en masse gode råd fra jer "gamle" stomister...

Det blev til lidt af et indlæg, beklager... - men det virker terapeutisk at fortælle om det til "ligesindede", som kan sætte sig ind i, hvor svært sådan en forandring i hverdagen kan være.
Det skal lige siges, at jeg har en meget forstående mand, som elsker mig, pose eller ej, og en familie der støtter mig, men derfor er det alligevel dejligt at have mulighed for at bruge dette forum, hvor andre i samme situation er villige til at hjælpe hinanden.

Mvh. Louise

[Henning Granslev]

Hej LoVo

Jeg håber, du bliver tilfreds med din stomi. Langt de fleste personer med stomi har et liv med masser af livskvalitet. Efter en tid, når du har accepteret din stomi og fået styr på at bruge de rigtige stomihjælpemidler, går altid bedre. Der er ikke en facitliste for, hvilket produkt du skal bruge. Det er op til dig, eventuelt i samråd med din stomisygeplejerske.
Som stomioperereret kan man leve et normalt liv, dyrke sport, tage på rejse, passe sit job.
Hvis du føler dig alene og gerne vil have råd og vejledning om dagligdagen med stomi, kan du få besøg af en COPA rådgiver.Stomiforeningen COPA har kvinder og mænd, der meget gerne tager på besøg hos stomiopererede, der har fået en stomi/reservoir. Alle vores rådgivere har selv en stomi/reservoir.

Får du brug for dette kan du kontakte vores sekretariat på tlf. 57 67 35 25 eller send en mail til sekretariatet@copa.dk Du kan også bede om en rådgvining her på hjemmesiden.

Held og lykke med fremtiden

Henning Granslev, COPA rådgiver

[Nillerdrengen78]

Hej Louise,

Jeg fik selv min stomi i en alder af 20.. Og det har været 14 (for det meste) gode år.. Jeg måtte dog ind i nov. 2012 og have flyttet stomien over i venstre side, og samtidig lige få fjernet de yderste 7cm tarm, da det ikke havde det så godt mere! Men nu er jeg fuldt på banen igen!

Du vil sikkert opleve både positive og negative ting ved at have en stomi.. Det er hverken en 100% god eller en 100% dårlig ting.. Det er i virkeligheden bare en ændring af din tilstand.. Der følger både fordele og ulemper med. Jeg vil dog mene at fordelene er klart i overtal! Du vil opleve væsentligt mindre ubehag og problemer, og alene det er med til at lette hverdagen.

Men du har helt ret i at det har en dejligt bekræftende og aflastende virkning at fortælle om det.. Så gør endelig det!! Til os, dine venner, kollegaer, familie.. Alle som en.. Det er også med til at afmystificere det for mange..

Men har du spørgsmål eller ting du er nysgerrig omkring, så bare kom frisk.. Vi er alle i samme båd!

[Steen Samuelsen]

Hej Louise

Velkommen i klubben.

Jeg kan bekræfte at det kan være befriende at få stomi efter mange års tarmsygdom.
Der er to problemområder ved at få stomi. Det første og ofte største sidder mellem ørerne, det andet er de rent praktiske forhold med at opøve nogle gode rutiner i plejen af stomien.
Med hensyn til problemområde 1, så lader det til at du er godt på vej og har god støtte i dine omgivelser, og her på COPA forum er vi også mange der er klar til at støtte dig.
Angående problemområde 2, er stomisygeplejersken din vigtigste mentor og inspirator. Du må aldrig betragte et problem for lille til at blive diskuteret med stomisygeplejersken.
Endelig kan du frit benytte COPAs tilbud både her på forum og rådgivertjenesten. Ved at melde dig ind i den lokale COPA forening, får du endvidere mulighed for at diskutere livet med stomi med ligestillede.

[LoVo]

Hej Nillerdrengen78 og Steen.
Tak for jeres positive oplæg. Det er rart at vide, at der er hjælp at hente, hvis det bliver nødvendigt
Det er nu snart 7 uger siden, at jeg blev opereret, og jeg har det nærmest fantastisk. Selvfølgelig ville jeg da ønske, at det ikke havde været nødvendigt at få stomien, jeg er sur over og ked af, at det lige var mig, der blev "én af de heldige vindere" af MC...hold op, hvor har jeg bandet den forbistrede sygdom langt væk mange gange... Men jeg fortryder bestemt ikke beslutningen om at få anlagt stomien. Det er nu muligt at gå en lang tur i skoven sammen med min hund, og bare nyde at jeg ikke længere har smerter i bagenden... stomi eller ej - det er bare fantastisk
Én ting er i hvert fald sikker; jeg har fået min livskvalitet tilbage, og det er SÅ SKØNT
Jeg er godt klar over, at det bestemt ikke er alle, der synes at en stomi operation kan være et positivt vendepunkt i livet, men det har det været for mig.
Mvh. Louise