Hjælp - jeg skal have en ileostomi

[Spiloppen]

Jeg har haft mc i næsten 30 år og har klaret mig rimeligt, her på det sidste har jeg dog desværre haft tiltagende og meget smertefulde stop pga en forsnævring i min tyndtarm. Jeg har de sidste 2½ år været i Humirabehandling, men det kan jo tydeligvis ikke have gjort nok, når der stadig er aktivitet.

Men....jeg forventede at man ville fjerne forsnævringen i tyndtarmen og så var det det, men da jeg også har en forsnævring i min endetarm er tilbudet ileostomi. Og som jeg fik at vide, det er det eneste tilbud....det eller intet (=flydende kost). Jeg har gener af endetarmen, men slet ikke på en måde, så jeg er klar til at sige farvel til den og goddag til en stomi. Jeg kan klare mig igennem med Magnesia, ved at holde mig fra stoppende fødevarer osv.

Men det levner mig jo ikke mange muligheder så derfor har jeg brug for jer - er der nogle af jer, der har oplevet noget lignende? Er der nogle af jer, der er opereret på Hillerød og kan anbefale en kirurg (eller fraråde, for den sags skyld)?

Og så de helt basale spørgsmål - hvor lang tid har jeres operationer taget? Hvor længe var i indlagt? Hvor længe var i sygemeldt?

Jeg har læst en masse af jeres beretninger både her og på nettet og kan jo godt læse mig frem til at nogle er lykkelige for deres stomi andre det modsatte. Jeg tror desværre jeg hører til sidste kategori....er sindssygt privat og blufærdig og tænker med rædsel på at skulle tilbage på arbejde, sidde til møde og høre min egen mave prutte eller fylde posen. Og sjovt nok er jeg enormt large hvis jeg tænker på andre, det er naturligt, fantastisk, at den mulighed er der osv., osv., men med mig selv...pyha

Knus fra Spiloppen

Lidt fakta: 48 år, kvinde, gift, børn

[Conni]

Hej.Jeg er også en voksen kvinde der skiftevis har fået diagnosen MC og CU gennem små 40 år. Jeg levede også "udmærket" med det, d.v.s. jeg tror simpelthen bare man tilpasser sig situationen.Jeg endte med en kræftsvulst mellem endetarm og skede (den voksede ind begge steder). Efter endt forbehandling(kemo & stråler) blev jeg opereret på Århus Universitetshospital i Tage Hansensgade. Jeg var blevet informeret om at jeg bla. ville vågne med ileostomi. jeg gjorde mig ligesom dig mange tanker og troede at det var helt forfærdeligt. Jeg arbejder på kontor og sidder ofte med kunder i tlf,er til mange møder o.s.v.Jeg blev opereret dec 2011 og vågnede med en pose på maven. Jeg kunne ikke lide at kigge på " den" når sygeplejerskerne skiftede pose. Min stomi var lidt længe om at komme igang, og jeg spekulerede en del på hvordan jeg skulle klare det med kosten. Da den endelig kom igang, gik der få dage inden jeg kom hjem. Jeg har det FANTASTISK. Går i tætsiddende jeans o.s.v. min ileostomi siger næsten intet, fylder intet. Jamen alle mennesker går på toilettet i løbet af dagen. Jeg tømmer da bare min pose når jeg alligevel er derude- intet problem overhovedet. Jeg har meget nemt ved at regulere outputtet med helt alm. fødevarer. Alle mine kollegaer ved jeg har den. Flere har set den. Alle siger: NÅÅH er det bare det. Du kan ALT bortset fra kampsport sagde min dygtige læge i Århus og det retter jeg mig efter. Tænk det holder stik Jeg håber du får det lige så fantastisk godt som jeg.Har du spørgsmål besvarer jeg dem rigtig gerne

[Steen Samuelsen]

Jeg har nu haft permanent ileostomi i fem år, og har det rigtig godt med det.
Jeg havde haft CU i over ti år men medicinen virkede dårligere og dårligere, så jeg blev anbefalet en permanent ileostomi, blandt andet fordi min endetarm var så ødelagt af CU at men ikke kunne anbefale pouch.
Jeg blev opereret ved traditionel kirurgi med et langt snit ned gennem maveskindet. Hvor lang tid operationen tog ved jeg ikke helt præcist og det har heller ikke været væsentligt for mig, men jeg blev kørt på operationsstuen om morgenen og vågnede op hen på eftermiddagen.
Allerede dagen efter kunne jeg mærke at jeg havde meget bedre end før operationen. Ingen uro i maven og ikke noget behov for hele tiden at kigge efter toilet. Eftyer operationen havde jeg lidt komplikationer i form af blodsamlinger der gav smerter, men da det var overstået gik det hurtigt fremad.
Stomien er ikke noget problem i dagligdagen,der er kun sjældent lyd fra den, og det er i øvrigt ofte afhængigt af hvad jeg spiser og drikker.
Lækager er et sjældent problem, og jo dygtigere jeg er blevet til at sætte pladen på desto færre problemer.
Pose på maven er anderledes men ikke et problem. Det største problem sidder mellem ørerne, og når det er løst kan det være en fordel af have posen.
Held og lykke med operationen.Jeg håber at du vil få et godt liv med stomien.

[Spiloppen]

Tak for jeres svar - det er virkelig dejligt med det her forum og skønt at få at vide, at ens liv ikke er "forbi" fordi man får en stomi.

[Conni]

Du vil muligvis oplevede det som en lettelse, selvom det kan være svært at tro før operationen. Brænd ikke inde med spørgsmål, men spyt bare ud, vi der lever et godt liv med stomi, vil meget gerne hjælpe dig med at du må gøre det samme. Du vil rende ind i en masse tanker omkring kost og drikkevarer.Hvornår skal du opereres?

[Spiloppen]

Hej igen,

Jeg skal opereres "snarest muligt" - jeg fik beskeden af min amb-læge, som jo er mediciner og jeg tror han var lidt rystet over at jeg ikke bare sagde ja og tak og så var den ikke længere. Jeg stillede en masse spørgsmål, som han mente en kirurg ville være bedst til at besvare, så jeg har en samtale med en kirurg i næste uge og så håber jeg på en tid umiddelbart efter.

Jeg "elsker" mine læger og sygeplejersker i amb, men jeg kunne godt have tænkt mig, at lægen enten havde kunnet besvare mine spørgsmål eller der havde været mulighed for at tale med kirurg eller evt. stomisygeplejerske umiddelbart efter. Synes det var lidt sært at komme til samtale, hvor jeg forventede - ud fra hvad de havde sagt - at jeg "bare" skulle have en kikkertoperation, hvor de fjernede forsnævringen og så var vi lige pludselig et helt andet sted.

Men jeg har brugt et par dage på at surfe rundt og finde både de gode og de dårlige stomihistorier og det gør godt, selvom det bestemt stadig ikke har lagret sig helt, at det er stomien der med 99% sandsynlighed er næste skridt.

Jeg tror desværre ikke jeg vil føle den der lettelse over at få stomien, for jeg har det for det meste rigtig godt og lever med at min endetarm har en forsnævring, som engang imellem skal hjælpes på gled med en Microlax. Forsnævringen i tyndtarmen er derimod noget skidt, for det betyder jo at jeg ikke kan spise....

Men jeg kan jo læse, at en stomi også kan få forstoppelse osv - hvis det var helt problemløst var jeg nok mere motiveret, men jeg håber snakken med lægen kan afklare det.

[Conni]

Ja, davs igen. Jeg forstår godt dine spekulationer. Jeg troede på det nærmeste at det var verdens undergang. Jeg ville gerne have talt med " erfarne ileostimister" der kunne fortælle fordele/ulemper-tips o.s.v.Jeg havde indtil flere samtaler med stomiambulatoriet, der var rigtig hjælpsomme, men de havde jo ikke selv stomi, så meget var jo teori.

Hvis det er til nogen hjælp - kan du evt. ringe, jeg vil besvare alt hvad jeg formår udfra de erfaringer jeg selv har gjort.

[Spiloppen]

Tusind tak - det kan godt være jeg tager imod dit tilbud. Afventer lige kirurgsamtalen

[Steen Samuelsen]

Hej igen.

Du kan også kontakte COPA og få en aftale med en COPA-rådgiver (se: http://www.copa.dk/contact.php).
En COPA-rådgiver er en person med stomi som gerne vil mødes med dig og fortælle hvordan det er at leve med stomi og til hvem du kan stille alle de spørgsmål som måtte dukke op.
Når du kontakter COPA vil man finde en rådgiver i dit lokalområde. Man vil finde en rådgiver der passer så tæt på dig som muligt, hvad angår køn, alder og stomitype - og så er det gratis. Hvis én samtale ikke er nok kan du få lige så mange som du har behov for.

Din indgang til problemet er ikke så forskellig som så mange andre. Da jeg fik tilbudt stomi af min medicinske overlæge ( han havde forud snakket med kirugerne om muligheden) bad jeg også om betænkningstid og efter en måned sagde jeg jatak. Herefter gik,der et par måneder før jeg blev indkaldt til samtale med en kirurg og en stomisygeplejerske. Jeg benyttede - ligesom dig - tiden til at sætte mig ind i hvad det ville sige at have stomi, og jeg tror at denne forberedelsestid har været med til at gøre det meget nemmere at få stomi end de personer der kun har få dage fra diagnose til operation.

[jlf]

Hej.
Til alle jer, som venter på en stomi.
Hvis i selv er friske! så venter der en dejlig verden, efter operationen, selvfølgelig kun, hvis i selv er friske & springer ud i alt, også det, som lægerne siger i ikke kan/skal, har selv prøvet mange typer inden for sport også kampsport, også dykning gennem 15år (de sidste 5.årmed RB-anlæg), selvom ingen, havde erfaring med dette først i 90erne, hoppede jeg også ud i det, så frem med positive tanker og hop ud i LIVET.
Det samme med mad, prøv dig/jer frem (havde selv problemer med rosiner i starten (sikkert fordi de var gode, og spiste for mange) så maven skulle have en massage, for at de kunne komme ud igen. senere i livet, syntes jeg tarmen former sig, som en "normal" mave.
(havde forresten glemt, at jeg i starten havde 2X tarmslyng, det kom jeg da også over).
Alle i som venter har trods alt, læsestof, vi andre, som fik inden alt dette moderne mig 1979 viste intet om hvad, der ventede efter OP, sad der en Vandhane eller hvad!
Men smerterne skulle jeg jo af med, så der var ingen udvej! dengang var poserne også noget møj! ingen filtre, så 10x så tit skulle den tømmes pga.luft, skønt idag bruger dog stadigvæk trikset med extra sikring, hvis posen skulle gå løs, jeg bruger micropore fra 3M :ca.2 cm. bred/og så lige 4 striber 2x vandret og 2 x lodret (over/under & siderne) på pladen/huden..super extra sikring. kan holde extrem længe med dette.
Der gåes meget op i rengøring af huden! Keep it simple: rengør bare med blødt WC-papir, og ikke alt det med div. klude m.m. (men det er måske kun mig, som er sær! gider ikke bruge extra tid, hvor det ikke er en nødvendighed) ydermere slipper jeg, for mere af alt det extra tilbehør, som det kræver.
Jeg bestiller poser til ca. 1år af gangen, ønsker ikke at have ondt i maven over at mangle poser(evt.i en weekend)

Nå det var bare lidt fra mig, den lykkelige stomist, som ydermere, har været på arbejdsmarkedet fuldtime siden........Knuser til alle mvh. JLF.

[Nillerdrengen78]

Jeg er lidt nysgerrig for at høre hvordan det er gået dig??

Jeg fik selv flyttet min stomi i november, så jeg var i princippet turen igennem igen.. Med at blive skåret op på langs og få lagt en stomi i modsatte side af hvad jeg er vandt til..

Reelt set kan nogle sagtens leve med det, og er endda glade for det.. Andre synes det er forfærdeligt.. Men i sidste ende er det op til dig selv hvordan du tackler det. Jeg ved godt det lyder meget flot at sige, men det er nu engang sådan verden hænger sammen.. Jeg taler af erfaring! De fleste har ikke noget decideret forhold til stomi'er, og de vil alle sammen aflæse dig, og din holdning til det - og så reagerer ud fra det.. Så hvis du opfører dig som om det er pinligt, eller ikke vil tale om det, så kan du roligt regne med en yderst akavet opførsel fra din omgangskreds.. Hvis du derimod er åben omkring det, taler om det, indbyder til spørgsmål og ellers angriber det lidt med galgenhumor, og selvironi.. Så tager du selv ejerskab på situationen, og så vil folk komplimentere dig for din tilgang til livet, og generelt bare synes at du er et fantastisk positivt menneske, og ikke være bonerte omkring at du har stomi.

Men det kræver at du selv hanker op, og tør tage det første skridt! Det kræver at du stoler på en som mig der siger at du ikke skal være genert omkring det. Når folk spørger hvordan operationen er gået, så fortæl dem hvor genialt systemet er.. Forklar hvordan en pose virker, at den kan tømmes, at den bliver limet fast til huden.. Alle de ting som folk ikke aner. Så vil jeg garantere at du får tonsvis af positiv opbakning fra din omkreds! Men det afhænger alt sammen af dig selv! Så tag et "leap of faith" og lyt til det råd.. Jeg LOVER at du ikke vil fortryde det!

[Spiloppen]

Jo, jeg skylder jer en opdatering herinde.

Da jeg, som det nok fremgår af mit første indlæg, havde meget svært ved at forlige mig med tanken om at en stomi skulle være nødvendig, valgte jeg at bruge min mulighed for frit sygehusvalg/second opinion og kontaktede et Aarhus Universitets Hospital, hvor man med det samme vurderede at ileostomi ikke var nødvendigt.

Jeg valgte derfor, naturligvis, at give det en chance og er blevet opereret i Århus, hvor det forsnævrede stykke blev fjernet. Min tarm fungerer fint i dag og jeg er lettet og lykkelig over at være sluppet for stomien.

Men samtidig rystet og vred over, at 2 læger på 2 forskellige hospitaler kan have så forskellig holdning til det. Hvis jeg ikke havde haft overskuddet til at få en second opinion havde jeg i dag haft en stomi, som i realiteten ikke var nødvendig.

De bedste hilsner

Spiloppen

[Conni]

Hej
Rart at hører fra dig-dejligt du slap med en operation.
Ja,de er kanon dygtige på Århus Universitetshospital,der er jeg også opereret (fik min ileostomi og går til kontrol der).
Selvfølgelig er det at foretrække,hvis tarmsystemet kan fungerer, men hvis ikke,så er det en lettelse med stomi. Jeg har det altså fantastisk med min ileostomi,har aldrig i hele mit lange liv haft det så godt, aldrig oppustet,ingen diare, eller det modsatte.Posen fylder næsten ingenting.Jeg spiser ALT.
Jeg har selv flere gange "undgået at få stomi"havde jeg haft den viden jeg har i dag,så havde jeg fået den for flere år siden

Håber selvfølgelig for dig, at du ikke får mere ubehag.

Hej Hej

[123mio]

Hej Spiloppen

Hvor det glæder mig for dig, at du slap for en stomi, - det er rigtig godt, at du fortæller om, hvor heldig man kan være med en "second opinion". Selv kom jeg i sin tid for sent efter det, - fik desværre stomien, der ved senere anden lægelig vurdering kunne være undgået.
Selv om nogle stomister lever godt med deres stomi, så er et velfungerende liv uden altid at foretrække.
Din historie kan måske inspirere andre til at søge revurdering i forbindelse med planlagt stomi og i bedste fald få hjælp til at undgå denne besværelige kropskonstruktion.
Jeg håber, at andre, der som dig oplever succes ved sygehusskift vil dele deres historie herinde.