Hirschsprung -

[Sille]

Jeg er en mor til en pige på 2,5 år som netop har fået en besked om at min datter har hirschsprug. Vi skal nu igang med forundersøgelse til hvor og hvormeget hun har. Jeg vil rigtig gerne høre om erfaringer/råd både om hele det indledende forløb og selve opereationen, og sidst men ikke mindst hvad man kan forvente bagefter.
Lige nu føler jeg, at min verden er gået lidt ind i vakum og jeg kan mærke at jeg er skræmt for hvad jeg har at se frem til. Så hvis der er nogen der overhoved har tid og lyst, vil jeg meget gerne kontaktes.

[Peter Sørensen]

Hej Liselotte

Ud over dette indlæg i forummet, kan du ringe til forældregruppen som du finder under lokalforeninger, der kan der formidles kontakt til Hirschsprung forældrene.

Held og lykke med din datter

[mille]

jeg har selv en dreng på 11 måneder som er blevet opereret for hirschprung, og det foregår simpelthen på den måde at de fjerner det syge stykke tarm, og syer det sammen igen, til der er fri adgang til afføringen.. Min søn har desværre bøvlet meget efter sygdommen, vi skal tømme ham med kateter to gange om dagen, og hans numse er altid et åbent sår. men det er jo kun i nogle tilfælde det går sådan, så det skal du ikke gå og tænke over.. hvis der er andet du ønsker og vide må du gerne skrive på min email. mille.musen@hotmail.com

kærligst fra mille

[Gæst]

Hej Liselotte.

Har selv en datter som blev opereret da hun var 3½ år gammel. Hvis du har lyst må du meget gerne kontakte mig på heidi.schnoor@vattenfall.com

Mvh Heidi

[Gæst]

Jeg har en datter der i dag er 6 år gammel jeg mistænker morbus Hirschsprung kan det virkelig være rigtig at dette ikke er opdaget. Min datter har været i movicol behandling i ca. 3 år nu men hun har stadig stor mave, masser af luft, rumlen i maven, dårlig appetit mv. En lang historie kort. Er der nogle der først har fået det opdaget så sent. Skal til mave/tarm specialist i næste uge med hende. Men kan det virkelig være rigtig??

[Gæst]

Hej
Vi har en dreng på 15 år, der først nu går igang med egentlig udregning for Hirschsprung. Hvis det kun er en lille del af tyktarmen, der er påvirket, er symptomerne jo noget mere vage end hos børn, hvor det er en stor del af tarmen, der mangler nerveceller.
Husk også at være opmærksom på cøliaki, andre former for overfølsomhed, Collitis og Crohn m.m.