Hey alle
Er en ung mand, og ved ikke om jeg skal få foretaget en pouch operation eller ej..... Jeg er i tvivl.... Jeg har læst samtlige indlæg, men er stadig i tvivl......
Jeg har tidligere haft colitis, men har nu i ca. 2år levet med en ileostomi.....Spørgsmålet er nu om hvorvidt jeg skal have lavet en pouch eller leve med stomien resten af livet.
Jeg ved ikke hvilke fordele der er med pouchen og hvilke ulemper der er.... Hvis der er nogen, som kan give et sidste råd til om hvorvidt de synes jeg skal få en pouch eller ej, ville jeg sætte stor pris på det.....
Det skal lige siges, at jeg har ingen problemer med stomien som sådan....Udseende mæssigt kan det være irriterende, men jeg har ingen problemer med at holde på afføringen......
Jeg går rundt og tænker på om jeg vil kunne arbejde efter en evt. pouch operation, spille fodbold, holde mig indtil et toilet bliver ledigt, eller om jeg kan holde mig på trods af en lang togtur mv.....
Håber folk vil skrive bare en lille smule.....Det ville "måske" kunne hjælpe på mit humør og selvværd...
Skal/Skal ikke
Forumregler
Spørgsmål/debat vedrørende reservoir og pouch - læs også Stomiforeningen COPAs rådgivende artikel om andre stomityper
Spørgsmål/debat vedrørende reservoir og pouch - læs også Stomiforeningen COPAs rådgivende artikel om andre stomityper
Re: Skal/Skal ikke
Ja du er ikke ligefrem blevet bombarderet med svar.
min eneste tanke for dig er, hvis du har det så godt med stomi at du spiller fodbold osv. Er det så værd at gamble med?
Jeg har det ikke som dig med stomi, men faktisk lige idag, Jeg var ude og der var kommet noget i posen, den var ikke fuld eller noget, men følte alligevel en enorm trang til at få den skiftet NU. Kan man lidt sammenligne det med at skulle lede efter et wc af nødvendighed fordi man ikke kan holde sig, det er ikke en rar følelse, min følelse var mere psykisk selvfølgelig men ikke rar.
Derudover, jeg ved jo intet om ilio, pouch eller noget af det du nævner, men tænkte måske at et eller andet svar var bedre end intet
VH
min eneste tanke for dig er, hvis du har det så godt med stomi at du spiller fodbold osv. Er det så værd at gamble med?
Jeg har det ikke som dig med stomi, men faktisk lige idag, Jeg var ude og der var kommet noget i posen, den var ikke fuld eller noget, men følte alligevel en enorm trang til at få den skiftet NU. Kan man lidt sammenligne det med at skulle lede efter et wc af nødvendighed fordi man ikke kan holde sig, det er ikke en rar følelse, min følelse var mere psykisk selvfølgelig men ikke rar.
Derudover, jeg ved jo intet om ilio, pouch eller noget af det du nævner, men tænkte måske at et eller andet svar var bedre end intet
VH
/Jesper
-
Merete Møller
- Indlæg: 56
- Tilmeldt: 27. okt 2010 16:35
- Årgang: 1941
- Stomi siden: 1972
- Geografisk sted: Stevns
Re: Skal/Skal ikke
Hej Peter!
Når unge mennesker får en pouch går det som regel godt; men jeg er måske ikke den rette til at udtale mig. Har ikke haft muligheden for en pouch, da jeg har mb. Crohn og man, så vidt jeg ved, nødigt giver Crohn-folk en pouch. Men det er da utroligt, at der ikke er nogen pouch-ejere, der har svaret dig og delt erfaringer her. Selv har jeg det ok med min stomi; men da både den og jeg er "oldgamle" og med årene har fået rutine i det at have stomi, så er min første tanke, at du kunne overveje at beholde stomien, for det er en større omgang du skal igennem i forbindelse med en pouch-operation.
Jeg kan dog sagtens forstå, hvis du vil af med stomien - kropsbillede o.s.v.
Det her er svært, for man skal passe på med "rosenrøde" beskrivelser af et liv med stomi, vi er jo ikke alle lige heldige
Du kan nok ikke bruge mit svar til så meget - men jeg ønsker dig i hvert fald held og lykke under alle omstændigheder - pouch eller ikke.
Mange hilsener
Merete
Når unge mennesker får en pouch går det som regel godt; men jeg er måske ikke den rette til at udtale mig. Har ikke haft muligheden for en pouch, da jeg har mb. Crohn og man, så vidt jeg ved, nødigt giver Crohn-folk en pouch. Men det er da utroligt, at der ikke er nogen pouch-ejere, der har svaret dig og delt erfaringer her. Selv har jeg det ok med min stomi; men da både den og jeg er "oldgamle" og med årene har fået rutine i det at have stomi, så er min første tanke, at du kunne overveje at beholde stomien, for det er en større omgang du skal igennem i forbindelse med en pouch-operation.
Jeg kan dog sagtens forstå, hvis du vil af med stomien - kropsbillede o.s.v.
Det her er svært, for man skal passe på med "rosenrøde" beskrivelser af et liv med stomi, vi er jo ikke alle lige heldige
Du kan nok ikke bruge mit svar til så meget - men jeg ønsker dig i hvert fald held og lykke under alle omstændigheder - pouch eller ikke.Mange hilsener
Merete
-
123mio
Re: Skal/Skal ikke
Hej Peter
Jamen jeg er nok til lige så lidt nytte, som andre her har følt sig i deres besvarelser.
Men er det ikke muligt, at få en second opinion ved en meget dygtig mave-tarmkirurg, som kan beskrive prognoserne for dig?
I min verden forekommer det at måtte være en utrolig befrielse via pouch, dels at få det gamle kropsbillede tilbage, dels at være fuldstændig uafhængig af hjælpemidler i forhold til tarmoutput, at en grundig research forud for en beslutning (når der altså er tvivl) har sin berettigelse. En anderkendt mavetarm kirurg Peimann H. Poornoroozy, der opererer på OUH kan også frekventeres på Aleris Privathospital i Esbjerg for second opinion. ( Nu ved jeg godt, at nogle herinde er modstandere af, at vi anbefaler behandlere, - men det bør være lige så lødigt som at anbefale bestemte stomiprodukter, og formålet er at hjælpe sine medmennesker).
Jeg har også læst indlæg herinde bl.a. om en pårørende, der beskrev, hvilken befrielse tilbagelæggelse af stomi via pouch var for hendes ægtefælle.
Jeg håber, at du får nyttig og positiv viden, der indikerer mulighed for et godt liv med pouch.
Held og lykke.
Jamen jeg er nok til lige så lidt nytte, som andre her har følt sig i deres besvarelser.
Men er det ikke muligt, at få en second opinion ved en meget dygtig mave-tarmkirurg, som kan beskrive prognoserne for dig?
I min verden forekommer det at måtte være en utrolig befrielse via pouch, dels at få det gamle kropsbillede tilbage, dels at være fuldstændig uafhængig af hjælpemidler i forhold til tarmoutput, at en grundig research forud for en beslutning (når der altså er tvivl) har sin berettigelse. En anderkendt mavetarm kirurg Peimann H. Poornoroozy, der opererer på OUH kan også frekventeres på Aleris Privathospital i Esbjerg for second opinion. ( Nu ved jeg godt, at nogle herinde er modstandere af, at vi anbefaler behandlere, - men det bør være lige så lødigt som at anbefale bestemte stomiprodukter, og formålet er at hjælpe sine medmennesker).
Jeg har også læst indlæg herinde bl.a. om en pårørende, der beskrev, hvilken befrielse tilbagelæggelse af stomi via pouch var for hendes ægtefælle.
Jeg håber, at du får nyttig og positiv viden, der indikerer mulighed for et godt liv med pouch.
Held og lykke.
-
Peter 24
Re: Skal/Skal ikke
Hej Jesper, Merete Møller og 123mio
Tak for jeres venlighed og jeres svar.... Jeg går lige pt rundt og aner ikke hvad jeg skal gøre, ingen i min familie eller omgangskreds kender eller forstår de problemer/tanker jeg gennemgår.
På den ene side vil jeg gerne have en pouch, men på den anden side er jeg meget "bange" for at det ikke vil fungere og jeg dermed har midstet 50-70cm ekstra tarm, hvilket er meget når man i forvejen ikke har særlig meget.....
Tak for jeres venlighed og jeres svar.... Jeg går lige pt rundt og aner ikke hvad jeg skal gøre, ingen i min familie eller omgangskreds kender eller forstår de problemer/tanker jeg gennemgår.
På den ene side vil jeg gerne have en pouch, men på den anden side er jeg meget "bange" for at det ikke vil fungere og jeg dermed har midstet 50-70cm ekstra tarm, hvilket er meget når man i forvejen ikke har særlig meget.....
Re: Skal/Skal ikke
Peter 24 skrev:Hej Jesper, Merete Møller og 123mio
Tak for jeres venlighed og jeres svar.... Jeg går lige pt rundt og aner ikke hvad jeg skal gøre, ingen i min familie eller omgangskreds kender eller forstår de problemer/tanker jeg gennemgår.
På den ene side vil jeg gerne have en pouch, men på den anden side er jeg meget "bange" for at det ikke vil fungere og jeg dermed har midstet 50-70cm ekstra tarm, hvilket er meget når man i forvejen ikke har særlig meget.....
Måske din beslutning blev lettere om du fik en virkelig risiko vurdering, jeg ville om muligt tale med mere end en kirurg, jeg tror at når man får nogle tal/%er at forholde sig til, så bliver beslutningen måske lettere? Er der måske 10% for at det ikke vil lykkedes, så er det måske nemmere at tage springet, end hvis der f.eks er 50%...
Det er ikke fedt at gå alene med sine tanker og nej, der er ingen der virkelig forstår, man skal nok være der før det giver mening. Faens dilemma, personligt ville jeg give en arm for at komme af med min stomi, men følte heller ikke vi var samme sted os 2, du snakkede om at spille fodbold etc, det kan min hjerne slet ikke magte
Total billigt svar, men kun du kan finde svaret.
/Jesper
-
AnnePetersen
- Indlæg: 19
- Tilmeldt: 28. jul 2011 21:41
Re: Skal/Skal ikke
Hej Peter
Jeg kan måske hjælpe dig. Jeg fik colitis i 2010, intet medicin hjalp og jeg blev akut opereret og fik en iliostomi. Jeg havde meget svært med at leve med stomien og valgte at få lavet pouch. Levede med stomien i ca. 1 år, men jeg følte mig meget hæmmet og kunne slet ikke acceptere den.
Derfor valgte jeg at få lavet pouch, og den har nu været i brug i 15 mdr og det fungere rigtig godt for mig.
Jeg kan ALLE de ting jeg kunne inden jeg blev syg. Arbejder på fuld tid, dyrker sport 2-3 gange i ugen, rejser, går ud og spiser osv. Jeg går på toilet ca. 5 gange om dagen og kan holde mig så lang tid jeg vil. Så jeg kan kun anbefale pouchen Jeg har i hvert faldt følt at jeg fik mit liv tilbage som det var inden jeg blev syg.
Jeg blev opereret på OUH af Peimann Poornoroozy, han er virkelig dygtig og et meget sympatisk menneske.
Jeg er med i et ph.d. projekt på OUH hvor de på nuværende tidspunkt er ved at undersøge hvorfor pouch fungere rigtig godt for nogle og knap så godt for andre, så det bliver spændende hvad de kommer frem til.
Operationerne var hårde at komme over, men jeg fortryder ikke et sek. at jeg valgte pouchen.
Håber det kan hjælpe dig lidt? Du skal endelig bare skrive hvis du har nogle spørgsmål.
Hilsen Anne
Jeg kan måske hjælpe dig. Jeg fik colitis i 2010, intet medicin hjalp og jeg blev akut opereret og fik en iliostomi. Jeg havde meget svært med at leve med stomien og valgte at få lavet pouch. Levede med stomien i ca. 1 år, men jeg følte mig meget hæmmet og kunne slet ikke acceptere den.
Derfor valgte jeg at få lavet pouch, og den har nu været i brug i 15 mdr og det fungere rigtig godt for mig.
Jeg kan ALLE de ting jeg kunne inden jeg blev syg. Arbejder på fuld tid, dyrker sport 2-3 gange i ugen, rejser, går ud og spiser osv. Jeg går på toilet ca. 5 gange om dagen og kan holde mig så lang tid jeg vil. Så jeg kan kun anbefale pouchen
Jeg har i hvert faldt følt at jeg fik mit liv tilbage som det var inden jeg blev syg. Jeg blev opereret på OUH af Peimann Poornoroozy, han er virkelig dygtig og et meget sympatisk menneske.
Jeg er med i et ph.d. projekt på OUH hvor de på nuværende tidspunkt er ved at undersøge hvorfor pouch fungere rigtig godt for nogle og knap så godt for andre, så det bliver spændende hvad de kommer frem til.
Operationerne var hårde at komme over, men jeg fortryder ikke et sek. at jeg valgte pouchen.
Håber det kan hjælpe dig lidt? Du skal endelig bare skrive hvis du har nogle spørgsmål.
Hilsen Anne
Re: Skal/Skal ikke
Hej Peter
Jeg har vist ikke været herinde i et stykke tid, for det er først nu jeg læser dit indlæg, men jeg må da vist lige ...Jeg var i samme situation som dig da jeg havde gået et stykke tid med min iliostomi, det er nu 5 år siden jeg så fik den lagt tilbage og fik en pouch, og har ikke fortrudt det et sekund. Jeg havde også de spørgsmål som du går og tumler med. gennem Copa fik jeg kontakt til nogle rådgivere som havde pouch, jeg snakkede med lægen, og han havde også et par stykker med pouch som jeg kunne kontakte, jeg snakkede med familie og venner og ikke mindst min mand, som måtte indrømme at han syntes bedst om at posen forsvandt. Alle de informationer lagt samme gjorde at jeg lod mig operere. Nu passer jeg mit fuldtidsarbejde, dyrker sport som jeg altid har gjort...ja kort sagt er der ikke noget jeg ikke kan !! ...og ja man kan godt holde på afføringen, jeg har aldrig haft uheld. Mit råd er at snakke med en rådgiver der har prøvet det.
Held og lykke
hilsen Signe
Jeg har vist ikke været herinde i et stykke tid, for det er først nu jeg læser dit indlæg, men jeg må da vist lige ...Jeg var i samme situation som dig da jeg havde gået et stykke tid med min iliostomi, det er nu 5 år siden jeg så fik den lagt tilbage og fik en pouch, og har ikke fortrudt det et sekund. Jeg havde også de spørgsmål som du går og tumler med. gennem Copa fik jeg kontakt til nogle rådgivere som havde pouch, jeg snakkede med lægen, og han havde også et par stykker med pouch som jeg kunne kontakte, jeg snakkede med familie og venner og ikke mindst min mand, som måtte indrømme at han syntes bedst om at posen forsvandt. Alle de informationer lagt samme gjorde at jeg lod mig operere. Nu passer jeg mit fuldtidsarbejde, dyrker sport som jeg altid har gjort...ja kort sagt er der ikke noget jeg ikke kan !! ...og ja man kan godt holde på afføringen, jeg har aldrig haft uheld. Mit råd er at snakke med en rådgiver der har prøvet det.
Held og lykke
hilsen Signe
-
Peter 24
Re: Skal/Skal ikke
Hej Jesper, Anne og ths
Mange tak for jeres indlæg, det sætter jeg stor pris på ....
Jeg synes det er enormt dejligt, at folk der har det godt efter en pouch operation gider at bruge tid på at svare/hjælpe andre i en situation de selv tidligere har stået i....
Jeg er glad for, at folk der har haft og stadigvæk har tanker som jeg selv, gider at bruge 5-10 minutter på at svare.... Det hjælper mig rigtig meget, da jeg sådan set skal havde taget en beslutning inden d. 15/11-2012, hvor jeg skal have givet mit svar til læge Peter Hesselfeldt på Hvidovre sygehus...
Lige pt. ligger jeg på en 60-70% Ja til pouch-operation og 30-40% på et nej til en evt. operation.... Jeg er stadigvæk meget i tvivl, da sådan en operation kan påvirke mit og min lille families (kone og to småbørn) liv rigtig meget - i begge retninger!
Mange kærlige hilsner
Peter
Mange tak for jeres indlæg, det sætter jeg stor pris på
....Jeg synes det er enormt dejligt, at folk der har det godt efter en pouch operation gider at bruge tid på at svare/hjælpe andre i en situation de selv tidligere har stået i....
Jeg er glad for, at folk der har haft og stadigvæk har tanker som jeg selv, gider at bruge 5-10 minutter på at svare.... Det hjælper mig rigtig meget, da jeg sådan set skal havde taget en beslutning inden d. 15/11-2012, hvor jeg skal have givet mit svar til læge Peter Hesselfeldt på Hvidovre sygehus...
Lige pt. ligger jeg på en 60-70% Ja til pouch-operation og 30-40% på et nej til en evt. operation.... Jeg er stadigvæk meget i tvivl, da sådan en operation kan påvirke mit og min lille families (kone og to småbørn) liv rigtig meget - i begge retninger!
Mange kærlige hilsner
Peter
-
Peter 24
Re: Skal/Skal ikke
Hej Jesper, Anne og signe
Mange tak for jeres indlæg, det sætter jeg stor pris på ....
Jeg synes det er enormt dejligt, at folk der har det godt efter en pouch operation gider at bruge tid på at svare/hjælpe andre i en situation de selv tidligere har stået i....
Jeg er glad for, at folk der har haft og stadigvæk har tanker som jeg selv, gider at bruge 5-10 minutter på at svare.... Det hjælper mig rigtig meget, da jeg sådan set skal havde taget en beslutning inden d. 15/11-2012, hvor jeg skal have givet mit svar til læge Peter Hesselfeldt på Hvidovre sygehus...
Lige pt. ligger jeg på en 60-70% Ja til pouch-operation og 30-40% på et nej til en evt. operation.... Jeg er stadigvæk meget i tvivl, da sådan en operation kan påvirke mit og min lille families (kone og to småbørn) liv rigtig meget - i begge retninger!
Mange kærlige hilsner
Peter
Mange tak for jeres indlæg, det sætter jeg stor pris på
....Jeg synes det er enormt dejligt, at folk der har det godt efter en pouch operation gider at bruge tid på at svare/hjælpe andre i en situation de selv tidligere har stået i....
Jeg er glad for, at folk der har haft og stadigvæk har tanker som jeg selv, gider at bruge 5-10 minutter på at svare.... Det hjælper mig rigtig meget, da jeg sådan set skal havde taget en beslutning inden d. 15/11-2012, hvor jeg skal have givet mit svar til læge Peter Hesselfeldt på Hvidovre sygehus...
Lige pt. ligger jeg på en 60-70% Ja til pouch-operation og 30-40% på et nej til en evt. operation.... Jeg er stadigvæk meget i tvivl, da sådan en operation kan påvirke mit og min lille families (kone og to småbørn) liv rigtig meget - i begge retninger!
Mange kærlige hilsner
Peter
-
Cecilie
Re: Skal/Skal ikke
Hej Peter,
Min mand fik akut stomi for 3 år siden, og havde det meget svært ved den. Den fungerede egentlig godt nok, men han kunne ikke selv acceptere den. Han valgte derfor at få en pouch, og blev færdigopereret for 2 år siden.
Pouchen har fungeret perfekt! Der gik ikke mere end en måneds tid fra sidste operation, så var han i fuld sving igen - både med arbejde og sport.
Han lever lige det liv han har lyst til, dyrker alt det sport han vil, og spiser hvad han kan lide. Han går på wc ca. 5-6 gange om dagen og aldrig om natten. Han spiser ingen medicin eller husk.
Min mand blev også opereret (kikkert) af Peimann Poornoroozy på OUH, og vi er ikke et sekund i tvivl om at kombinationen Peimann og kikkertoperation er en af de største succesmuligheder, vi har i DK for en vellykket pouchoperation:)
Mvh Cecilie
Min mand fik akut stomi for 3 år siden, og havde det meget svært ved den. Den fungerede egentlig godt nok, men han kunne ikke selv acceptere den. Han valgte derfor at få en pouch, og blev færdigopereret for 2 år siden.
Pouchen har fungeret perfekt! Der gik ikke mere end en måneds tid fra sidste operation, så var han i fuld sving igen - både med arbejde og sport.
Han lever lige det liv han har lyst til, dyrker alt det sport han vil, og spiser hvad han kan lide. Han går på wc ca. 5-6 gange om dagen og aldrig om natten. Han spiser ingen medicin eller husk.
Min mand blev også opereret (kikkert) af Peimann Poornoroozy på OUH, og vi er ikke et sekund i tvivl om at kombinationen Peimann og kikkertoperation er en af de største succesmuligheder, vi har i DK for en vellykket pouchoperation:)
Mvh Cecilie
-
Peter 24
Re: Skal/Skal ikke
Hej Cecilie
Først mange tak for dit indlæg!
Dernæst synes jeg det er dejligt at din mand har det godt igen - håber jeg selv en dag vil få det lige sådan!
Da jeg bor på sjælland (københavn), og hører flere og flere positive ting fra især OUH, så bliver jeg ivrig efter at høre mere... I disse dage går jeg rundt og tænker på om jeg skal/skal ikke... Men lige for tiden hælder jeg altså mest til et JA - men er bange for evt. forøget risiko for brok eller at pouchen ikke skal virke og dermed skal væk igen og derfor have permanent stomi.....
Kan jeg tillade mig, at sige til min læge på Hvidovre sygehus, at jeg gerne vil have foretaget en kikkert operation på OUH istedet for hos dem?
Jeg har hørt at Hvidovre sygehus skulle være det sygehus som foretager flest pouch operationer - er det rigtig?
Mange kærlige hisner
Peter
Først mange tak for dit indlæg!
Dernæst synes jeg det er dejligt at din mand har det godt igen - håber jeg selv en dag vil få det lige sådan!
Da jeg bor på sjælland (københavn), og hører flere og flere positive ting fra især OUH, så bliver jeg ivrig efter at høre mere... I disse dage går jeg rundt og tænker på om jeg skal/skal ikke... Men lige for tiden hælder jeg altså mest til et JA - men er bange for evt. forøget risiko for brok eller at pouchen ikke skal virke og dermed skal væk igen og derfor have permanent stomi.....
Kan jeg tillade mig, at sige til min læge på Hvidovre sygehus, at jeg gerne vil have foretaget en kikkert operation på OUH istedet for hos dem?
Jeg har hørt at Hvidovre sygehus skulle være det sygehus som foretager flest pouch operationer - er det rigtig?
Mange kærlige hisner
Peter
-
Gæst
Re: Skal/Skal ikke
Hej Peter,
Jeg fik lavet pouch for 1 år siden efter at have haft stomi i 4 år. Jeg brugt et halvt års tid på at lære at acceptere stomien og havde derefter ingen problemer overhovedet. Jeg vidste hele tiden at jeg havde muligheden for at få lavet pouch, men stomien fungerede jo, så hvorfor. Men da jeg fik et alternativ fra min læge, at nu skulle jeg beslutte hvad jeg ville - kunne jeg ikke lade chancen for at prøve pouchen gå fra mig. Så i oktober 2011 var jeg igennem den sidste og endelig operation - og det tog mig faktisk igen 1/2 år at acceptere pouchen og det "toilet liv" jeg nu havde.
Jeg har haft mine nedture, specielt fordi jeg fortsat 1 år efter skal på toilet 8-10 gange om dagen og mindst 1 gang om natten. MEN når det så er sagt, så er jeg virkelig glad for det. Jeg kan godt holde mig, når det er nødvendigt. Ikke i en halv dag, men nogle timer hvis jeg er til møde eller andet, hvor jeg ikke lige kan gå fra. Men det har ændret meget for mig, både med udseende men også hvad jeg kan i fritid. Jeg kan løbe igen (synes det var ubehageligt med posen), jeg kan tage på badeferie uden alverdens produkter og uden at skulle tænke på at plade sad løs eller ej. Så jeg har fået en frihed, jeg ikke kunne huske hvordan var.
Jeg tror de fleste begrænsninger ligger i mit hoved, f.eks. har jeg endnu ikke prøvet at tage en flere timers skovtur med padpakke osv., for her føler jeg mig afhængig af et toilet. Men i virkeligheden kunne jeg sidde bag et træ Jeg har ikke hvid kjole på eller andet, hvor evt. uheld ville kunne ses - men jeg har ingen uheld haft. Så mine begrænsninger idag ligger i sådanne tanker og ikke fordi jeg rent faktisk har oplevet de ting.
Jeg havde det selv sådan at jeg ingen problemer havde med stomien, men tanken at have en "fri mave" kunne jeg ikke lade gå fra mig. Så jeg havde/har det sådan at det måtte jeg prøve og hvis det gik galt, så var det værste der kunne ske at jeg fik stomi igen - og det var jo ikke slemt. Jeg ved godt at du skriver at det vil påvirke jeres lille familie og det vil en operation jo også. Jeg kan ikke sige hvad der er det rigtigste for dig, men selvom jeg er måske ikke har den bedst fungerende pouch pga. antal toiletbesøg, så er jeg rigtig glad for min beslutning idag.
Jeg håber du træffer den helt rigtige beslutning for dig.
Hilsen Diana
Jeg fik lavet pouch for 1 år siden efter at have haft stomi i 4 år. Jeg brugt et halvt års tid på at lære at acceptere stomien og havde derefter ingen problemer overhovedet. Jeg vidste hele tiden at jeg havde muligheden for at få lavet pouch, men stomien fungerede jo, så hvorfor. Men da jeg fik et alternativ fra min læge, at nu skulle jeg beslutte hvad jeg ville - kunne jeg ikke lade chancen for at prøve pouchen gå fra mig. Så i oktober 2011 var jeg igennem den sidste og endelig operation - og det tog mig faktisk igen 1/2 år at acceptere pouchen og det "toilet liv" jeg nu havde.
Jeg har haft mine nedture, specielt fordi jeg fortsat 1 år efter skal på toilet 8-10 gange om dagen og mindst 1 gang om natten. MEN når det så er sagt, så er jeg virkelig glad for det. Jeg kan godt holde mig, når det er nødvendigt. Ikke i en halv dag, men nogle timer hvis jeg er til møde eller andet, hvor jeg ikke lige kan gå fra. Men det har ændret meget for mig, både med udseende men også hvad jeg kan i fritid. Jeg kan løbe igen (synes det var ubehageligt med posen), jeg kan tage på badeferie uden alverdens produkter og uden at skulle tænke på at plade sad løs eller ej. Så jeg har fået en frihed, jeg ikke kunne huske hvordan var.
Jeg tror de fleste begrænsninger ligger i mit hoved, f.eks. har jeg endnu ikke prøvet at tage en flere timers skovtur med padpakke osv., for her føler jeg mig afhængig af et toilet. Men i virkeligheden kunne jeg sidde bag et træ
Jeg har ikke hvid kjole på eller andet, hvor evt. uheld ville kunne ses - men jeg har ingen uheld haft. Så mine begrænsninger idag ligger i sådanne tanker og ikke fordi jeg rent faktisk har oplevet de ting. Jeg havde det selv sådan at jeg ingen problemer havde med stomien, men tanken at have en "fri mave" kunne jeg ikke lade gå fra mig. Så jeg havde/har det sådan at det måtte jeg prøve og hvis det gik galt, så var det værste der kunne ske at jeg fik stomi igen - og det var jo ikke slemt. Jeg ved godt at du skriver at det vil påvirke jeres lille familie og det vil en operation jo også. Jeg kan ikke sige hvad der er det rigtigste for dig, men selvom jeg er måske ikke har den bedst fungerende pouch pga. antal toiletbesøg, så er jeg rigtig glad for min beslutning idag.
Jeg håber du træffer den helt rigtige beslutning for dig.
Hilsen Diana
-
Peter 24
Re: Skal/Skal ikke
Hej Diana
Mange tak for dit indlæg...
Jeg sætter pris på at du tog dig tid til at skrive et indlæg, som får mig endnu mere til at sige JA til en pouch operation...
.....Men jeg ville gerne høre om du har haft pouchitis, hvor ofte og om det er noget man kan overkomme?
Jeg synes at mange indlæg har drejet sig om pouchitis og der er en del som ikke kan klare det - jeg tror også, at jeg ville falde lidt psykisk tilbage hvis jeg hele tiden ville få pouchtis efter en evt. operation.
Mange kærlige hilsner
Peter
Mange tak for dit indlæg...
Jeg sætter pris på at du tog dig tid til at skrive et indlæg, som får mig endnu mere til at sige JA til en pouch operation...
.....Men jeg ville gerne høre om du har haft pouchitis, hvor ofte og om det er noget man kan overkomme?
Jeg synes at mange indlæg har drejet sig om pouchitis og der er en del som ikke kan klare det - jeg tror også, at jeg ville falde lidt psykisk tilbage hvis jeg hele tiden ville få pouchtis efter en evt. operation.
Mange kærlige hilsner
Peter
-
Diana
- Indlæg: 13
- Tilmeldt: 29. aug 2007 20:15
- Årgang: 1980
- Stomi siden: 2007
- Geografisk sted: Ejby, Køge
Re: Skal/Skal ikke
Hej Peter,
Jeg har ikke haft pouchitis. Så det problem kender jeg heldigvis ikke til. Jeg har faktisk først efterfølgende tænkt på det, fordi jeg har læst om det herinde. Grunden til at jeg fik valget mellem stomi for altid eller pouch var at jeg havde betændelse i min "endestump" i de 4 år jeg havde stomi. Så første gang jeg læste om pouchitis, blev jeg lidt bekymret og tænkte at jeg måske med stor sandsynlighed villle få det. Men jeg har aldrig fra lægerne eller kirurgerne fået af vide at risikoen for det var stor og jeg har endnu ikke oplevet det. Så jeg tænker ikke over det i min hverdag
Prøv at spørg din kirurg eller læge, hvad sandsynligheden er. Jeg har ingen ide om, om amnge får det eller om det er de få uheldige.
Spørg endelig, hvis der er andet du går og grubler over!!
God weekend - Diana
Jeg har ikke haft pouchitis. Så det problem kender jeg heldigvis ikke til. Jeg har faktisk først efterfølgende tænkt på det, fordi jeg har læst om det herinde. Grunden til at jeg fik valget mellem stomi for altid eller pouch var at jeg havde betændelse i min "endestump" i de 4 år jeg havde stomi. Så første gang jeg læste om pouchitis, blev jeg lidt bekymret og tænkte at jeg måske med stor sandsynlighed villle få det. Men jeg har aldrig fra lægerne eller kirurgerne fået af vide at risikoen for det var stor og jeg har endnu ikke oplevet det. Så jeg tænker ikke over det i min hverdag
Prøv at spørg din kirurg eller læge, hvad sandsynligheden er. Jeg har ingen ide om, om amnge får det eller om det er de få uheldige.
Spørg endelig, hvis der er andet du går og grubler over!!
God weekend - Diana
Re: Skal/Skal ikke
Uha,kender alt til den tvivl! Jeg blev selv opereret for 1½ år siden efter 1 år med slem colitis. Jeg er så meget i tvivl om jeg vil have det lagt tilbage eller ej.
Ville elske, elske ELSKE at få min krop igen, og ikke behøve at skulle tænke på posen osv. Men tænk hvis det slet ikke fungere at have pouch og man skal ha den lagt tilbage igen? Og hvad hvis jeg får en stomi der så ikke fungere lige så godt, som den jeg har nu (fungere super!) ?
Og ja, hvor meget vil det påvirke min hverdag og familie (datter på 2½) at blive opereret?
Bliver det ligesom det år hvor jeg havde colitis og ALTID skulle have et wc inden for rækkevide?
:-/
Ville elske, elske ELSKE at få min krop igen, og ikke behøve at skulle tænke på posen osv. Men tænk hvis det slet ikke fungere at have pouch og man skal ha den lagt tilbage igen? Og hvad hvis jeg får en stomi der så ikke fungere lige så godt, som den jeg har nu (fungere super!) ?
Og ja, hvor meget vil det påvirke min hverdag og familie (datter på 2½) at blive opereret?
Bliver det ligesom det år hvor jeg havde colitis og ALTID skulle have et wc inden for rækkevide?
:-/
-
Peter 24
Re: Skal/Skal ikke
Hej Diana og Ginger
Tak for jeres indlæg og den tid I har brugt på at skrive i dette forum....
Mange kærlige hilsner
Peter
Tak for jeres indlæg og den tid I har brugt på at skrive i dette forum....
Mange kærlige hilsner
Peter
-
Cecilie
Re: Skal/Skal ikke
Hej igen Peter,
Undskyld at jeg første får svaret dig nu, men har været meget travl.
Så vidt jeg har forstået det, kan du sagtens bede om at blive opereret på OUH, men så vidt jeg ved, så er der vist omkring 1 1/2 års ventetid hos Peimann til planlagte operationer...
Min mand var heldig at komme til i løbet af 4 dage, da det var sub-akut. Vi bor på Sjælland, men grunden til at min mand blev opereret på OUH var, at det sygehus han var indlagt på, kontaktede OUH for en second opinion, og OUH/Peimann også anbefalede operation, og tilbød at operere min mand 4 dage senere.
Jeg ved ikke om det er rigtigt, at Hvidovre foretager flest Pouch-operationer, men jeg syntes sagtens, at du kan bede dem kontakte OUH for at høre, om du kan være en kandidat til kikkertoperation, og hvor lang ventetid der i så fald vil være.
Der kan vel ikke ske noget ved at forhøre sig om mulighederne...
Du spørger også til pouchitis... Det har min mand haft én gang, for ca. 1 år siden (og altså ca. 1 år efter at pouchen blev taget i brug). Han registrerede bare flere toiletbesøg end normalt (også ét om natten), og gik derfor til sin læge. Lægen sagde, ligesom min mand mente, pouchitis. Han kom på en antibiotika-kur, og allerede ét døgn efter at han begyndte på den, var han tilbage til 'normalt' afføringsmønster. Siden har der ikke været pouchitis, men jeg tror heller ikke at han frygter det, da det var nemt for ham at komme af med det igen.
De fleste kommer sikkert til at opleve at få pouchitis, men det er jo kun en lille procentdel, som får det i så svær grad, at de vælger at fjerne pouchen igen.
Held og lykke med det! Og skriv endelig hvis du har flere spørgsmål
Kærlig hilsen Cecilie
Undskyld at jeg første får svaret dig nu, men har været meget travl.
Så vidt jeg har forstået det, kan du sagtens bede om at blive opereret på OUH, men så vidt jeg ved, så er der vist omkring 1 1/2 års ventetid hos Peimann til planlagte operationer...
Min mand var heldig at komme til i løbet af 4 dage, da det var sub-akut. Vi bor på Sjælland, men grunden til at min mand blev opereret på OUH var, at det sygehus han var indlagt på, kontaktede OUH for en second opinion, og OUH/Peimann også anbefalede operation, og tilbød at operere min mand 4 dage senere.
Jeg ved ikke om det er rigtigt, at Hvidovre foretager flest Pouch-operationer, men jeg syntes sagtens, at du kan bede dem kontakte OUH for at høre, om du kan være en kandidat til kikkertoperation, og hvor lang ventetid der i så fald vil være.
Der kan vel ikke ske noget ved at forhøre sig om mulighederne...
Du spørger også til pouchitis... Det har min mand haft én gang, for ca. 1 år siden (og altså ca. 1 år efter at pouchen blev taget i brug). Han registrerede bare flere toiletbesøg end normalt (også ét om natten), og gik derfor til sin læge. Lægen sagde, ligesom min mand mente, pouchitis. Han kom på en antibiotika-kur, og allerede ét døgn efter at han begyndte på den, var han tilbage til 'normalt' afføringsmønster. Siden har der ikke været pouchitis, men jeg tror heller ikke at han frygter det, da det var nemt for ham at komme af med det igen.
De fleste kommer sikkert til at opleve at få pouchitis, men det er jo kun en lille procentdel, som får det i så svær grad, at de vælger at fjerne pouchen igen.
Held og lykke med det! Og skriv endelig hvis du har flere spørgsmål
Kærlig hilsen Cecilie
-
Claus_34
Re: Skal/Skal ikke
Hej alle
Er ny i dette forum!
Har haft ileostomi i lidt over 11 måneder, og overvejer også pouch, men kan ikke helt se fordelene ved en pouch - udover at der ikke længere vil hænge en pose udenpå maven.
1)Kunne folk give mig nogle fordele/ulemper - måske er det mig der er dum, men jeg kan ikke lige se hvad der ville være bedst pouch eller stomi.... ville selvfølgelig være glad for at komme af med stomien og være sikker på at jeg ville kunne arbejde fuldtid uden nogle bekymringer mht. posen og dennes indhold og lyden derfra.....
2)Folk der har fået pouch - kommer der høje lyde fra maveregionen grundet pouchen???
3)De folk som har foretaget en pouch operation - kunne godt tænke mig at vide alderen på dem, da jeg har hørt det spiller en vis rolle
4)Jeg har læst mig frem til at folk der får pouchitis, bare får en antibiotika behandling og så er man "back to normal", men hvad hvis - må gud forbyde det - man bliver resistent overfor behandlingen???
Håber I kan sætte 5-10 minutter af til dette................Takker
Hilsen Claus
Er ny i dette forum!
Har haft ileostomi i lidt over 11 måneder, og overvejer også pouch, men kan ikke helt se fordelene ved en pouch - udover at der ikke længere vil hænge en pose udenpå maven.
1)Kunne folk give mig nogle fordele/ulemper - måske er det mig der er dum, men jeg kan ikke lige se hvad der ville være bedst pouch eller stomi.... ville selvfølgelig være glad for at komme af med stomien og være sikker på at jeg ville kunne arbejde fuldtid uden nogle bekymringer mht. posen og dennes indhold og lyden derfra.....
2)Folk der har fået pouch - kommer der høje lyde fra maveregionen grundet pouchen???
3)De folk som har foretaget en pouch operation - kunne godt tænke mig at vide alderen på dem, da jeg har hørt det spiller en vis rolle
4)Jeg har læst mig frem til at folk der får pouchitis, bare får en antibiotika behandling og så er man "back to normal", men hvad hvis - må gud forbyde det - man bliver resistent overfor behandlingen???
Håber I kan sætte 5-10 minutter af til dette................Takker
Hilsen Claus
Re: Skal/Skal ikke
Hej Claus
Jeg vil gerne prøve at svare på dine spørgsmål, jeg har haft pouch i 5 år, jeg var 44 da jeg blev opereret. for mig var det helt sikkert en stor fordel bare det ikke at ha posen mere og ikke skulle være bange for at den lækkede. Ulempen er nok at man skal oftere på toilettet,og at det hver gang er med afføring og det kan lugtes også på et offentlig toilet. Jeg har ca 5-6 afføringer om dagen og aldrig om natten mere
Der kan godt komme nogle gurglelyde fra maven hvis pouchen trænger til at blive tømt, men absolut ikke noget der har generet mig.
Jeg har aldrig haft pouchitis 7-9-13, så jeg kan ikke svare dig på det sidste spørgsmål
Jeg kan kun sige at jeg er mega glad for at jeg fik lavet pouch, Jeg lever et helt normalt liv - og hvis det pludselig lugter af prut, kan jeg med garanti sige, at det ikke er mig, for jeg prutter kun på toilettet.. Ha Ha
Held og lykke hvad end du bestemmer dig for
Hilsen Signe
Jeg vil gerne prøve at svare på dine spørgsmål, jeg har haft pouch i 5 år, jeg var 44 da jeg blev opereret. for mig var det helt sikkert en stor fordel bare det ikke at ha posen mere og ikke skulle være bange for at den lækkede. Ulempen er nok at man skal oftere på toilettet,og at det hver gang er med afføring og det kan lugtes også på et offentlig toilet. Jeg har ca 5-6 afføringer om dagen og aldrig om natten mere
Der kan godt komme nogle gurglelyde fra maven hvis pouchen trænger til at blive tømt, men absolut ikke noget der har generet mig.
Jeg har aldrig haft pouchitis 7-9-13, så jeg kan ikke svare dig på det sidste spørgsmål
Jeg kan kun sige at jeg er mega glad for at jeg fik lavet pouch, Jeg lever et helt normalt liv - og hvis det pludselig lugter af prut, kan jeg med garanti sige, at det ikke er mig, for jeg prutter kun på toilettet.. Ha Ha
Held og lykke hvad end du bestemmer dig for
Hilsen Signe
Re: Skal/Skal ikke
Hej Claus.
Jeg vil bare lige sige, du er IKKE dum, det er svære og tunge overvejelser som mange folk oplever meget forskelligt. Der er en del forskellige historier og oplevelser af både stomi, pouch, pouchitis etc herinde og med tanke på hvor stor en ting der er at lave om på sin krop.
så skal du ihvertfal ikke gå og tænke at du er dum, var bare det jeg ville frem til
Jeg vil bare lige sige, du er IKKE dum, det er svære og tunge overvejelser som mange folk oplever meget forskelligt. Der er en del forskellige historier og oplevelser af både stomi, pouch, pouchitis etc herinde og med tanke på hvor stor en ting der er at lave om på sin krop.
så skal du ihvertfal ikke gå og tænke at du er dum, var bare det jeg ville frem til
/Jesper
-
Lene 22
Re: Skal/Skal ikke
godaften
Jeg er ny i dette forum, og ville høre om nogle kunne hjælpe mig..... Jeg tror at jeg har fået colitis (jeg har fået en "akut" tid i næste måned til en undersøgelse) - det siger min læge at det tyder på....
Jeg ville om nogle af jer har nogle gode råd direkte fra hjertet, hvor I kan fortælle mig hvad jeg skal spise, undgå at spise, gøre og ikke gøre.... Jeg er helt rundt på gulvet og frygter at jeg får konstateret colitis...
Jeg vil gerne prøve at gøre de ting I evt. kunne nævne overfor mig - jeg ved godt at det "ikke har noget med mad at gøre" ifølge lægerne, men jeg tvivler.... jeg fornemmer også at det har med stress at gøre....
Fra hjertet beder jeg jer om at give mig de råd I fulgte eller ville have fulgt inden I blev opereret - jeg er meget bange og kommer til at stå alene med sygdommen -
Lige for tiden har jeg fået nogle stikpiller, men de hjælper meget lidt, og jeg bløder stadigvæk for neden. Jeg har de sidste 4 uger haft blodig diarré 4-6 gange dagligt og har også ondt i maven (det har jeg haft i snart 1 år)... Jeg har tabt mig ca. 10 kg på 4 uger og jeg aner simpelthen ikke hvad jeg skal gøre..... Hjælp mig!!!!
Hilsen
Lene
Jeg er ny i dette forum, og ville høre om nogle kunne hjælpe mig..... Jeg tror at jeg har fået colitis (jeg har fået en "akut" tid i næste måned til en undersøgelse) - det siger min læge at det tyder på....
Jeg ville om nogle af jer har nogle gode råd direkte fra hjertet, hvor I kan fortælle mig hvad jeg skal spise, undgå at spise, gøre og ikke gøre.... Jeg er helt rundt på gulvet og frygter at jeg får konstateret colitis...
Jeg vil gerne prøve at gøre de ting I evt. kunne nævne overfor mig - jeg ved godt at det "ikke har noget med mad at gøre" ifølge lægerne, men jeg tvivler.... jeg fornemmer også at det har med stress at gøre....
Fra hjertet beder jeg jer om at give mig de råd I fulgte eller ville have fulgt inden I blev opereret - jeg er meget bange og kommer til at stå alene med sygdommen -
Lige for tiden har jeg fået nogle stikpiller, men de hjælper meget lidt, og jeg bløder stadigvæk for neden. Jeg har de sidste 4 uger haft blodig diarré 4-6 gange dagligt og har også ondt i maven (det har jeg haft i snart 1 år)... Jeg har tabt mig ca. 10 kg på 4 uger og jeg aner simpelthen ikke hvad jeg skal gøre..... Hjælp mig!!!!
Hilsen
Lene
-
Cecilie
Re: Skal/Skal ikke
Hej Lene,
For det første er jeg ked af at høre, at du måske har colitis
Dernæst vil jeg sige, at min oplevelse/erfaring er at det er MEGET forskellige fra person til person, hvad der virker godt/skidt godt ift. colitis.
Min mand fik konstateret colitis for 5 år siden, og fik stomi for 3 år siden. Afsluttede med at få pouch for 2 år siden.
For min mand var stress helt sikkert meget negativt ift. hans colitis. Det var helt tydeligt at sygdommen blussede op når han stressede - også bare over 'små' ting.
For at afhjælpe dette, gik han for en periode ned i arbejdstid, så han holdt fri hver onsdag. Det kun at arbejde to dage i træk, gav ham ro på.
Med hensyn til mad oplevede han ikke nogen tydelig forskel ift. hvad han spiste. Men har da hørt mange forskellige teorier om forskellig kost, der skulle virke bedre... Ved ikke om det er rigtigt.
Den ting, som nok ville have gjort størst forskel i min mands tilfælde, var hvis lægerne havde taget det alvorligt, og ikke bare blevet ved med at udskyde diverse undersøgelser.
Han blev først taget alvorligt da han skiftede sygehus, og på det tidspunkt havde tabt 15 kg (så han vejede 60 kg), og havde en ekstrem lav blodprocent. Derefter gik det hurtigt, men desværre var det for sent til at de kunne hjælpe ham, og derfor endte han med operation.
Du skal derfor ikke bare spise dig af med lange ventetider eller aflyste undersøgelser, du skal presse på for at blive taget alvorligt og komme hurtigt til.
Held og lykke, og jeg håber ikke at du har colitis! Er du blevet tjekket for den alvorlige blodige diaré der florerer for tiden? Se evt. om det på Sundhedsstyrelsens hjemmeside (forsiden under Nyheder).
Mvh Cecilie
For det første er jeg ked af at høre, at du måske har colitis
Dernæst vil jeg sige, at min oplevelse/erfaring er at det er MEGET forskellige fra person til person, hvad der virker godt/skidt godt ift. colitis.
Min mand fik konstateret colitis for 5 år siden, og fik stomi for 3 år siden. Afsluttede med at få pouch for 2 år siden.
For min mand var stress helt sikkert meget negativt ift. hans colitis. Det var helt tydeligt at sygdommen blussede op når han stressede - også bare over 'små' ting.
For at afhjælpe dette, gik han for en periode ned i arbejdstid, så han holdt fri hver onsdag. Det kun at arbejde to dage i træk, gav ham ro på.
Med hensyn til mad oplevede han ikke nogen tydelig forskel ift. hvad han spiste. Men har da hørt mange forskellige teorier om forskellig kost, der skulle virke bedre... Ved ikke om det er rigtigt.
Den ting, som nok ville have gjort størst forskel i min mands tilfælde, var hvis lægerne havde taget det alvorligt, og ikke bare blevet ved med at udskyde diverse undersøgelser.
Han blev først taget alvorligt da han skiftede sygehus, og på det tidspunkt havde tabt 15 kg (så han vejede 60 kg), og havde en ekstrem lav blodprocent. Derefter gik det hurtigt, men desværre var det for sent til at de kunne hjælpe ham, og derfor endte han med operation.
Du skal derfor ikke bare spise dig af med lange ventetider eller aflyste undersøgelser, du skal presse på for at blive taget alvorligt og komme hurtigt til.
Held og lykke, og jeg håber ikke at du har colitis! Er du blevet tjekket for den alvorlige blodige diaré der florerer for tiden? Se evt. om det på Sundhedsstyrelsens hjemmeside (forsiden under Nyheder).
Mvh Cecilie
-
Lene 22
Re: Skal/Skal ikke
Hej Cecilie
Mange tak for dit flotte svar.... Jeg undskylder hvis jeg lyder lidt ivrig, forvirret eller stresset, men det er den psykiske situation jeg står i lige nu mhp. min fremtid, uddannelse, familie og arbejde.
Hilsen
Lene
Mange tak for dit flotte svar.... Jeg undskylder hvis jeg lyder lidt ivrig, forvirret eller stresset, men det er den psykiske situation jeg står i lige nu mhp. min fremtid, uddannelse, familie og arbejde.
Hilsen
Lene
-
Gæst
Re: Skal/Skal ikke
Der er heldigvis gode historier. Jeg har desværre en af de dårlige. Jeg nåede ikke engang at få lagt loop stomien ned til pouch, før det var gået galt. Men efterhånden som jeg læser jeres indlæg, og som jeg har talt med andre læger, så går derop for mig, at jeg var i et rigtig dårligt behandlingsforløb, men blev akut opreret første gang og havde ikke valget. Valgte pouch operation, da den kirurg jeg var i forløb hos, gentagende gange sagde han var DKs bedste kirurg. Det måtte jeg så sande på den hårde måde, det var han ikke Jeg vil om ikke andet lytte til de mange gode råd om behandlere herinde (læs: anbefalinger). Jeg kender selv to der er kommet godt igennem pouch operation. Begge i tre step og begge åbne operationer. Jeg har været igennem mit på Riget, det har en af de to andre også, og den anden på Herlev...
Håber du kan få taget en beslutning.
Håber du kan få taget en beslutning.
-
Peter 24
Re: Skal/Skal ikke
Hej alle
Har idag været på Hvidovre sygehus......Snakkede lidt frem og tilbage med lægen.... Jeg fortalte om alle mine tanker mht en pouch operation. Jeg fortalte ham om alle mine for/imod argumentationer, og udfra det bad jeg ham om, at komme med "sin helt egen personlige mening" - han syntes ikke at jeg skulle opereres, når jeg var så meget i tvivl, og han nævnte også at " der står jo ingen ting om at man SKAL opereres bare fordi man kan"......Lægen var meget flink og behjælpelig, og jeg vægter hans ord meget, meeeeen jeg vil bare så gerne have min krop tilbage
Jeg fik at vide, at man pouch opererede ca. 35-40 personer om året, og at man blev nødsaget til at fjerne pouchen fra ca. én person om året - og denne person kunne vel og mærket godt havde fået en henvisning fra et andet hospital.... Så JA chancen er lille for at man mister sin pouch - men stadigvæk!!!
Jeg vejer 90kg og er 1.75m høj, og fik besked på at jeg skulle ned i vægt (80kg), hvis jeg overvejde at blive opereret.
Nu står jeg så her (i COPA) og er endnu mere forvirret og fortvivlet inden mit møde med lægen....Jeg havde jo nogenlunde sat mig op til en operation, fordi jeg forventede at jeg igen vil kunne gå i T-shirts UDEN at folk kiggede underligt og at jeg samtidig kunne være meget mere social end jeg er idag.... Jeg vil også gerne kunne rejse til lande som ligger i asien uden at jeg bliver stoppet op i lufthavnen og bliver udspurgt om alt mellem himmel og jord.
Umiddelbart er det mine eneste grunde til at få en operation!
Mine andre tanker som siger "lad vær'", er at risikoen for tarmslyng bliver meget større, det ikke er sikkert at pouchen vil virke og jeg dermed vil miste 50cm ekstra og vigtig tarm, at jeg vil ende derhjemme ude af stand til at arbejde hvis pouchen mislykkes mm.
Mit hoved er helt fyldt op med tanker, og ingen i familien forstår min situation helt påtrods af at de støtter mig og prøver at hjælpe mig med de ting de nu kan...
Idag har jeg som sådan ingen problemer med stomien, jeg tømmer den 5-6 gange (alt efter hvor meget og hvad jeg spiser), jeg kan holde mig over lange distancer og i længere tid, jeg skifter posen 1-2 gange dagligt, jeg kan arbejde fuldtid, jeg kan studere og nogle gange kan jeg uden problemer sidde blandt folk - men kun nogle gange.......
Har idag været på Hvidovre sygehus......Snakkede lidt frem og tilbage med lægen.... Jeg fortalte om alle mine tanker mht en pouch operation. Jeg fortalte ham om alle mine for/imod argumentationer, og udfra det bad jeg ham om, at komme med "sin helt egen personlige mening" - han syntes ikke at jeg skulle opereres, når jeg var så meget i tvivl, og han nævnte også at " der står jo ingen ting om at man SKAL opereres bare fordi man kan"......Lægen var meget flink og behjælpelig, og jeg vægter hans ord meget, meeeeen jeg vil bare så gerne have min krop tilbage
Jeg fik at vide, at man pouch opererede ca. 35-40 personer om året, og at man blev nødsaget til at fjerne pouchen fra ca. én person om året - og denne person kunne vel og mærket godt havde fået en henvisning fra et andet hospital.... Så JA chancen er lille for at man mister sin pouch - men stadigvæk!!!
Jeg vejer 90kg og er 1.75m høj, og fik besked på at jeg skulle ned i vægt (80kg), hvis jeg overvejde at blive opereret.
Nu står jeg så her (i COPA) og er endnu mere forvirret og fortvivlet inden mit møde med lægen....Jeg havde jo nogenlunde sat mig op til en operation, fordi jeg forventede at jeg igen vil kunne gå i T-shirts UDEN at folk kiggede underligt og at jeg samtidig kunne være meget mere social end jeg er idag.... Jeg vil også gerne kunne rejse til lande som ligger i asien uden at jeg bliver stoppet op i lufthavnen og bliver udspurgt om alt mellem himmel og jord.
Umiddelbart er det mine eneste grunde til at få en operation!
Mine andre tanker som siger "lad vær'", er at risikoen for tarmslyng bliver meget større, det ikke er sikkert at pouchen vil virke og jeg dermed vil miste 50cm ekstra og vigtig tarm, at jeg vil ende derhjemme ude af stand til at arbejde hvis pouchen mislykkes mm.
Mit hoved er helt fyldt op med tanker, og ingen i familien forstår min situation helt påtrods af at de støtter mig og prøver at hjælpe mig med de ting de nu kan...
Idag har jeg som sådan ingen problemer med stomien, jeg tømmer den 5-6 gange (alt efter hvor meget og hvad jeg spiser), jeg kan holde mig over lange distancer og i længere tid, jeg skifter posen 1-2 gange dagligt, jeg kan arbejde fuldtid, jeg kan studere og nogle gange kan jeg uden problemer sidde blandt folk - men kun nogle gange.......
-
Cecilie
Re: Skal/Skal ikke
Kære Peter,
Det er svært at råde dig i den situation du står i. Der er både for og imod en pouchoperation, og det er i sidste ende kun dig selv, der kan mærke hvad der er rigtigt for dig.
Måske skulle du tage at læse hele denne tråd igennem igen, for når jeg læser dine indlæg, er jeg ret sikker på, hvad du selv føler er det rigtige...
Cecilie
Det er svært at råde dig i den situation du står i. Der er både for og imod en pouchoperation, og det er i sidste ende kun dig selv, der kan mærke hvad der er rigtigt for dig.
Måske skulle du tage at læse hele denne tråd igennem igen, for når jeg læser dine indlæg, er jeg ret sikker på, hvad du selv føler er det rigtige...
Cecilie
-
Birger34
Re: Skal/Skal ikke
Hej
Ville lige høre om nogen vidste,hvorvidt man stadigvæk ville få "gratis" forsyninger i form af poser, ringe mm. hvis jeg flytter til Sverige (hvor jeg vil bo og arbejde)?
Er lidt i tvivl......
Takker på forhånd
Ville lige høre om nogen vidste,hvorvidt man stadigvæk ville få "gratis" forsyninger i form af poser, ringe mm. hvis jeg flytter til Sverige (hvor jeg vil bo og arbejde)?
Er lidt i tvivl......
Takker på forhånd
Tilbage til "Reservoir- og pouch-operationer"
Hvem er online
Brugere der læser dette forum: Ingen og 7 gæster