Længden på udbrud af pouchitis

[Gæst]

Hej,

Jeg fik lavet en pouch (i tre trin), og tog den i brug sidste efterår. Det sidste år er gået rigtig godt, og min pouch har fungeret godt, med ca 4 toiletbesøg om dagen.

For ca en måned siden fik jeg så pludselig problemer, og rendte hele tiden på wc - også om natten. Det viste sig at være pouchitis. Jeg fik en kur på 10 dage med Ciprofloxacin, det hjalp hurtigt, men ca en uge efter at kuren var færdig, kom symptomerne igen... Jeg røg på endnu en kur, og den virkede også hurtigt. Nu afsluttede jeg den for knap en uge siden, og føler at det er ved at komme igen!!!

Hvad har I af erfaringer med pouchitis? Plejer I at skulle have flere kure før I får bugt med den? Er der noget jeg selv kan gøre?

[Peter Sørensen]

Hej gæst
jeg har ikke selv erfaringer, men tror at det er meget individuelt hvordan det forløber , prøv evt search.php og søg på pouchitis, så dukker der flere indlæg op.
Jeg kan se at der er forskellige behandlinger afhængigt af hvor slemt det er.

[Gæst]

Hej
Jeg genkender dit forløb. Også jeg havde et fint første år med min pouch, og nu er jeg på den tredje antibiotikakur siden sommer. Jeg frygter, at når også denne månedlange kur er omme, ja, så kommer pouchitis igen, og hvad bør jeg da gøre, og ikke mindst, hvad kan man gøre?
Spiser jeg forkert, sover jeg for lidt, ja, jeg gætter på alt som årsag, omend jeg nok ved, at det intet dermed har at gøre........

[Lotte]

Hej
Jeg har været på cipro i mere end 1 år ... hver gang jeg stoppede gik der ca 3 dage så var den gal igen og så startede jeg forfra. (Var færdig operereret sommer 2010 )
For 1 måned siden trappede jeg ned på ½ dosis der gik så 3 dage så var den gal igen.. kom så op på fuld dosis og det er som om at denne gang kommer der ikke ro på.
Jeg venter nu på at nogle andre tager over istedet på OUH. Fik på et tidspunkt taget nogle prøver i pouchen, som viste kronisk betændelsestilstand...trods fuld dosis antibiotika.

Jeg læser sommetider på den amerikanske forum : http://www.j-pouch.org. Her er der også et forum om pouchitis. Tilsyneladende er der en del derovre, som løbende skifter mellem forskellige typer antibiotika, for at undgå bakterier recistens..... Ved ikke om dette bruges i DK ?... men det vil jeg tale med lægen om.
Håber du får styr på det.
Lotte

[Gæst]

Hej Lotte

Jeg blev lige "fanget" af dit indlæg for jeg har præcis som dig været på ciproxin i snart et år, og så snart jeg forsøger at reducere til bare halv dosis, går der to-tre dage før pouchitten vender tilbage med fuld styrke. Kan du uddybe hvad du mener med, at du venter på nogen andre tager over. Jeg har også kontakt med Odense og er blevet tilbudt at være med i et forsøg, hvor man vil undersøge effekten af Humeira som behandling af pouchitis. Jeg er meget ked af, at jeg ikke kan blive medicinfri og bekymrer mig om, hvordan min fremtid med pouch ser ud, da jeg bestemt ikke har lyst til at få stomi igen, men jeg kan heller ikke leve med at have det som jeg har det, når jeg ikke får ciproxin. Ved du om der er nogen der bliver resistente overfor ciproxin som behandling af pouchit? Jeg har blot fået at vide, at man godt kan få det i flere år.

VH Pernille

[Gæst]

Hej med jer

Kender det desværre også alt for godt. Har været på Ciprofloxacin on/off siden oktober. Og som ved jer går der to-tre dage efter kuren af afsluttet, før smerterne nederst i pouchen kommer igen. Røv irriterende - så at sige

Jeg kan ikke helt finde ud af hvorfor det er, at antibiotika hjælper. Jeg har altid fået af vide at bakterier ikke havde indflydelse på min sygdom, men det Ciprofloxacin gør er jo at slå gode og onde bakterier ihjel. Måske nogen kan gøre mig klogere?

Lars