fjernelse af endetam

[frantzen]

hej allesammen.

jeg er lige kommet hjem fra en operation hvor jeg har fået fjernet den sidste lille stump af endetammen .

lige nu sidder jeg har temlig ondt af mig selv kan ikke sove pga smerter i læn og mave.

er der nogen der ved hvor lang tid man har disse smerter for det er ikke sjovt ikke at få sovet.

jeg skriver til jer for jeg syntes i plejer at komme med mange god og anvendelige svar.

kærlig hilsen

Frantzen

[Peter Sørensen]

Hej Frantzen

Smerter er jo meget forskellige, men pointen er, at virker de så generende at man ikke kan finde ro, så skal de behandles, ellers er de ofte selvforstærkende fordi man spænder ,sidder skævt og så videre.
ring og få en snak med lægen så du kan få lidt ro på.

God bedring

[frantzen]

har ringet til læge håber hun kan hjælpe mig.skal der ned til middag.
hilsen
frantzen

[kksimonsen]

Hej Frantzen!

Var igennem det samme for et par år siden. Kom hjem fra Herlev 4 dage efter operation, og døjede alverdens ubehag og gener indtil trådene blev fjernet på 10. dagen - og så var alt 99% godt igen.

Håber du kommer til at opleve det på tilsvarende måde!

[Karina Hovmand]

UUhh, tæller dagene. Den 3/10 er det min tur til at få fjernet endetarmen og "lukket af", må sige at det har været en stor beslutning, så er der jo ingen vej tilbage...

Fordele og ulemper gjort op, så tror jeg jeg får mest livskvalitet med denne løsning, men er da temmelig nervøs...

kh
Karina

[Ginger]

Hej. Hvad fik dig til at beslutte at den skulle fjernes? (jeg står nemlig selv og ikke helt ved hvad jeg skal)

[Karina Hovmand]

Beslutningen blev taget af den grund at jeg ca 2 måneder efter at have fået fjernet hel tyktarmen og dermed fået anlagt ileostomi, igen havde udbrud af CU i den stump endetarm der er tilbage.

Jeg fik hurtigt prednisolon stikpiller men de havde ingen virkning, så fik jeg pentasa, de har nogen virkning, men kan ikke holde det helt nede. Daglig blødning fra stumpen samt til tider voldsom afføringstrang.
Oveni har stumpen trukket sig sammen, hvilket gør den daglige brug af stikpiller meget besværlig...det gør for at sige det MEGET ondt, og fremmer afføringstrangen. Rigtig mange dyre stikpiller er endt i toilettet på den konto, og rigtig mange aftner er ødelagt..

Jeg har dagligt store smerter i mine led, og må tage en del smertestillende for det, ligesom jeg ved flere lejligheder har oplevet IGEN ikke at kunne holde mig. Min stomi fungerer rigtig godt, og jeg har derfor valgt at holde ved den...

Håber det kan bevare dine spørgsmål....

[Ginger]

Det kunne jeg ihvertfald. Tusind tak. Jeg har selv stadig CU i stumpen og tager dagligt Asacol stikpiller. Min stomi fungere også godt, men frygter MEGET at skulle igennem den operation du lige har været igennem!!! :-S

[123mio]

Nu har jeg aldrig døjet med smerter eller lignende, - jeg fik stomi pga af cancer, - som blev opdaget uden at jeg havde haft de store gener. Derfor kan jeg ikke helt sætte mig ind i jeres situation. MEN jeg må sige, at jeg blev meget vred og ked af det, da jeg efter operationen vågnede op, totalt amputeret med fjernelse af hele endetarm og totalt lukket af, uden at jeg vidste, at det var så radikalt, man ville operere. Det skulle også vise sig ( for sent) at være overflødigt ( og jeg havde endda frabedt mig alle sikkerhedsmargener og operation af andet end det klart påviselige med cancerrest). Dog vil jeg i dag mene, at man skal tænke sig rigtig godt om, før man vælger en så radikal løsning, - det er noget af et punktum at sætte i tider, hvor udviklingen inden for medicinale løsninger går stærkt. Jeg er i den "heldige" situation, at jeg har det meste af tyktarmen og derfor på sigt ville kunne fungere med en kunstig endetarm/lukkemuskel, som nok ikke er helt sience fiction. Men med kun tyndtarmen tilbage, så skal man være meget overbevist om, at man magter resten af sine dage med en stomi, - tror jeg. Det er en drastisk amputation. Om nogen tid har man måske præparatet, der kan kurere CU og andre tarmsygdomme?
En anden dimension er også den "døde" følelse af at være forkert i den erotiske afdeling. Den har jeg oplevet som meget markant og glædesberøvende, - også selv uden seksuelle præferencer til den kropsdel. Jeg vil gerne oplyse om denne pris for amputationen, - hvis det kan imødegå stor og trist fortrydelse blandt mine medsøstre/brødre.

[Karina Hovmand]

Jeg skal ikke kunne svare for hvordan andre har det, men for mig personligt, har det ikke at kunne holde mig, den opslidelige træthed og de mange smerter i led og læn gjort langt større skade på mit humør, min energi og ikke mindst mit sexliv, end stomien.

Indrømmet, det tager tid at acceptere at kroppen ser anderledes ud, men jeg er godt på vej. (har haft stomien i 1 år og 18 dage)
Jeg har og har haft meget svært ved at forholde mig til at være kronisk syg, med alt hvad det indebærer, og kan ikke leve med begrænsningerne der følger med.
Jeg vil have mit liv, og frit kunne gøre hvad jeg lyster...og det er faktisk muligt nu med stomien

Så jeg er altså så sikker som man kan blive på, at det her er det rigtige for mig. MEN altså operationen er da ikke noget jeg ser fremtil med glæde...

[Dorte73]

Hej alle

Jeg har skrevet det før i en tidligere lignende diskussion. Men nu får i den lige igen
Jeg har fået fjernet endetarm for 3 år siden og har permanent ileostomi efter CU. Jeg har haft stomien i 20 år. Jeg har ingen smerter eller lign og lever fuldstændigt som før mht sport, sex mv. efter endetarmsoperationen. Jeg var nok ca en måned om at komme mig ovenpå operationen mht smerter/ubehag.

MEN operationen har betydet, at min livmoder nu ligger helt mærkeligt og det derfor ikke er muligt at få lavet test for livmoderhalskræft, clamydia mv. hos min egen læge. Jeg har fornyligt fået fjernet celleforandringer i livmoderhalsen, hvilket kun kunne foretages under fuld narkose. Desuden er det ikke længere muligt at få lavet IVF behandling (reagensglas) – jeg er i gang med en udredning af om der findes alternativer.

Mit råd er derfor at vente med at få fjernet endetarmen til du er færdig med at få børn – selvfølgelig hvis det ikke er kritisk mht tidspunktet. Men ellers kan jeg kun anbefale det. Du slipper for de daglige blødninger, stikpiller, ubehagelige undersøgelser, bekymringer mv.

Heldoglykke,
Dorte

[Ginger]

Ja, min kirurg ønsker heller ikke at operere før jeg har fået de børn jeg skal have (jeg er 23, har en datter på 1½). Men det er lidt frustrerende at skulle være bekymret stadigvæk, trods tyktarmen er ude.

[frantzen]

tusind tak for jeres tilbagemeldinger. jeg tog selv beslutningen om at få fjernet stumpen da den aldrig var i ro, og lægerne fortalte mig at man kunne risikere kræft sener i livet ,og den chance var jeg ikke parat til at tag. desværre er jeg så uheldig at lægerne lavede en fejl under operationen og kom til at skære min venstre urin leder over så nu venter jeg på at blive kaldt ind til en ny operation og det er rigtig øv, for ellers virker alt normalt.

mange hilsen
Frantzen