andre som mig?

[Belindasophie]

Hej allesammen

Jeg er en ung kvinde som lige er fyldt 19 år.
jeg blev akut opereret her for 11 dage siden. for morbus crohn ileostomi. Og ligger stadig på hospitalet.
jeg har stadig lidt smerter, besvær med at spise, og besvær med stomien. men mest af alt har jeg det svært psykisks. jeg har det svært ved at forstå hvordan jeg nogensinde skal kunne komme til at leve med den her stomi. og hvordan jeg som bare på 19 år skal kunne komme ud og more mig, værdsætte livet og min tilværelse igen. har mange tanker, og feks om jeg nu er god nok til andre mest mænendene derude, & om jeg helt har mistet min selvtillid når jeg kommer ud omkring andre unge igen. og hvad de vil sige. har snakket med mine læger osv. men det er bare som om jeg stadig har den skræk i mig at komme ud mellem andre mennesker og vide jeg ærligtalt laver nummer 2 i en pose.

men vil høre om der er andre som mig? andre der er så ung som mig og har fået en stomi.

[Jesper]

Hej Belinda.

Nu må du selv vurdere om jeg er ung, 31 år.

Nu vil jeg forsøge at gøre noget negativt til noget positivt for dig. Da jeg lå i min seng på Herlev, der spillede jeg nok med og smilede på kommando når venner og familie kom forbi. Inderst inde mente jeg at livet var forbi. Kunne man komme ud? Ville man få et sexliv igen? osv.

Jeg kommer stadig ud, går stadig til fodbold, i biografen, på cafe. Jeg gør det ikke så afslappet som før, men jeg gør det og selvom det kræver lidt ekstra mental arbejde imens, så er det bedre end at lade være. Sexliv har også, dater ikke så hyppigt som tidligere, gør nok mit forarbejde bedre om man kan sige det sådan, søger en del mere tryghed, men har mødt nye mennesker den vej også siden operation.

Alle mine venner er her endnu, alle sammen ved det, alle accepterer og de tager endda hensyn, det største problem når jeg er med mine venner er mit eget hoved.

Jeg håber du slipper nemmere end mig, for jeg er hårdt ramt, stadig. Men selv for mig går livet videre.

Håber det aller aller aller bedste for dig.

VH

[Belle]

Håber du med tiden bliver gode venner med din stomi..........

Mit råd er, ja den er grim....men kig godt på den og gi' den et navn. Godt være det virker åndsvagt, men når du så har mod til at fortælle andre om at du har en stomi og I f.eks. er sammen....er det så nemt lige at sige at det er bare Holger der snakker lidt. For lyde vil der jo komme af og til, men det aftager som regel efterhånden som tiden går og kan til tider reguleres med div. fødevarer.

Fortvivl ikke hvad angår mænd.......langt de fleste syntes ikke det er værre end en brækket arm og er mest obs på om man nu også fungerer som før

De som vælger at sorterer dig fra pga. din stomi.....er nok i virkeligheden dem som lider det største tab, de lærte dig ikke at kende. Men vær åben om det inden det bliver for seriøst, det er langt det nemmeste. Irl vil der og ske sorteringer ang. så meget andet hår/tøj/opførsel osv.

Ang. aktiviteter går der nok en periode inden du er helt kampklar igen......man skal lige ha' kræfterne og overskuddet tilbage. Men der vil ikke være alverden til hindre for at du kan kaste dig frisk ud i livet igen.....med mindre du lader dig holde tilbage af din stomi. Så beslut at du kan og du vil bestemme over dit liv og din stomi og ikke omvendt.

Ps. Nu er jeg så total oldgammel i forhold til dig......men der findes vist grupper for de unge i COPA

[Belindasophie]

maange tak for de ting i skriver jeg kan bruge alt og det er bare blevet bedre af jeg skriver med andre om det. og hvordan andre har det og har haft det.
og vil da prøve at tage de gode råd til mig

[Gittar]

Jeg er ikke ung, men tillader mig alligevel at "blande" mig i din tråd.

Prøv at melde dig ind i denne gruppe på Facebook https://www.facebook.com/groups/103512739738729 , der vil du kunne møde andre i samme aldersgruppe og samme situation som din.

Jeg håber, at du hurtigst muligt finder dig tilrette med din nye følgesvend.
De bedste ønsker herfra!

P.s. jeg tror du vil kunne finde ligesindede i gruppen. Da det er en lukket gruppe, kan jeg jo af gode grunde ikke vide, hvordan aktiviteten i gruppen er. Men det er da et forsøg værd, synes jeg.

[Farmaceut]

Hej

Jeg er 23år og fik en ileostomi for et halvt år siden. I starten tænkte jeg "der var ikke andet at gøre", men nu som tiden går og jeg ser "posen" hver dag, så begynder jeg at stresse en del, da jeg IKKE kan accepterer at jeg render rundt med en stomipose.
Jeg havde så mange planer med mit liv, uddannelse, familie mm. Jeg har hele tiden en tanke om, at jeg "bare" skal have denne stomipose i en periode, og så skal lægerne nok gøre mig "normal" igen. Men dette sker dog ikke, og det kan og vil jeg simpelthen ikke acceptere.
Jeg har hele tiden den tanke om "hvorfor f............... skulle denne "sygdom" ramme mig", hvordan vil folk se på mig, kan jeg komme til at arbejde og hva´ med familien.....

Men det jeg tror at folk - som jeg selv - skal tænke på, at det sagtens kunne havde været værre, da der er folk som får hele maven skåret op pga. en hjertedefekt, der er folk der har uhelbredelig kræft, der er folk som mangler arme, ben mm. Derudover er der også folk med andre diverse handicap, som fx. blindhed, døvhed osv.

Jeg tror at vi på en eller anden måde skal acceptere, at vi "trods alt" ikke har en sygdom som på et eller andet stadie gør at vi er så udsatte som folk med fx. kræft....

Jeg ved godt, at det er ekstremt svært, og at man gerne vil have nogen at snakke med. Jeg føler mig selv enormt stresset, og især når jeg skriver inde i dette forum, og der "kun" er 2-3 personer, som svarer mens ca. 100-120 personer går ind og "kun" læser/skimter indlægget igennem uden at svare....

Ærlig talt, så ved jeg sgu' ikke hvad man skal gøre udover, at prøve at lære sin krop bedre at kende - altså hvor hurtigt maden fx. kommer ud, og hvordan den kommer ud - og derved sammensætte sin hverdag....

[Gæst]

Hej Belinda
Jeg kan godt sætte mig ind i hvordan du har det. Jeg er selv ung - 27 år, og fik efter en akut operation iliostomi, jeg havde CU og havde det kun nogle få uger inden jeg blev opereret. Jeg synes også det var underligt at skulle leve med en pose på maven, og havde meget svært ved at forholde mig til min nye situation, og har nok stadig ikke helt accepteret det. Men efterhånden som ugerne gik og jeg fik det bedre og lærte at håndtere plejen omkring stomien fandt jeg ud af at jeg faktisk kunne alle de ting jeg var i stand til inden jeg blev syg. Jeg går i skole, i biograften og til koncerter og alle de ting som man nu gør når man er ung.
Nu er min stomi midlertidig, og skal snart have lagt den tilbage.
Kan du få din stomi lagt tilbage igen?
Hilsen Anne

[Lasse]

Hej Belinda

Det er helt sikker ikke en den mest spændende eller sjove oplevelse du har gennemgået og gennemgår lige nu, men det bliver bedre!

Som dig er jeg også blevet udstyret med en stomi grundet Crohns sygdom (januar sidste år). Min er dog permanent, jeg ved ikke om du har muligheden for at få lavet en pouch på et senere tidspunkt?

Selvfølgelig er der en overgangsperiode som tager tid, hvor man behandler kropsændringen psykisk og får selvtilliden tilbage. Men når du kommer til hægterne og føler dig klar syntes jeg du skal melde dig til et ungdoms arrangement og møde nogle af os andre unge. Jeg havde stor glæde af at snakke med andre ”ligestillede” omkring det man har gennemgået og de udfordringer der ligger på vejen forude som ”ung”

Godt nok er jeg ti år ældre end dig, men jeg er bestemt ikke færdig med at være ung og have det sjovt! Jeg laver akkurat det samme som jeg gjorde før jeg fik en pose på maven; Rejser til varme destinationer og daser på stranden, fester med vennerne og får en ordentlig bøhmand på så det hele sejler, Tager på festival og sover i telt en uge(uden ordentlige toiletforhold) og render efter piger (og hvis pigen mener at stomien er en hindring, så er det ikke mig der går glip af noget).

Og så skal du tage dette forum med et gran salt, min erfaring siger mig, at de unge kun bruger forummet når der er ”problemer” (hvilket vil sige, at langt de fleste stort set aldrig er herinde) og derfor bliver det de kedelige historier der skinner igennem. Hvilket er lidt synd, for der er masser af gode historier!

Mange hilsner og god bedring
Lasse

[Ida]

Hej Belinda

Ja, det er en stor omvæltning af få en stomi, men det skal nok blive bedre..

Jeg er selv 23 år og har en Ileostomi, som jeg dog nærmest er blevet født med..
Men har snakket med mange som ligesom dig har fået den i ungdomsårene.

Men ligeså snart du har vendet dig til den røde dut på maven skal du ud og leve livet, præcis som du gjorde før du fik en stomi.. Alle i min omgangskreds ved at jeg har en stomi og har i mine 23 år ikke endnu mødt nogle som jeg har skræmt væk med den men måske har jeg også haft den så længe så jeg ikke rigtigt lægger mærke til det.. Men det er i hvert fald ikke mange

Da jeg er kontaktperson i copa ungdom kan jeg jo ikke lade vær med at anbefalde dig at komme med på en af vores ungdomsture, men kan jo se at du er med i fb-gruppen så der kan du jo holde øje med hvad vi laver

Ellers er du velkommen til at skrive til mig hvis du har nogle spørgsmål eller bare vil snakke Du kan se mine kontaktoplysninger under interessegruppen ungdom

Venlig Hilsen
Ida Engblom
Kontaktperson i copa

[karinaa]

Hej

Du er velkommen til at skrive til mig, karina62@hotmail.com jeg var i en situation hvor jeg ikke vidste hvad en stomi var da jeg fik den. Meget lidt info omkring dette fra hospital. Jeg mødte aldrig nogen mens jeg var indlagt på min alder med stomi. Derfor er du velkommen til at skrive eller hvis du vil få besøg. jeg bor i kbh området. Jeg savnede meget en som var ung ( nu er jeg godt nok 32 år) , men en som havde prøvet det og som vidste hvad der nu skulle ske. Man får ikke rigtig noget af vide om at der findes rådgivere eller på samme gang lå f.eks. stomiamb. med sygeplejske som kunne have kommet og fortalt mig noget omkring stomi, men det fik jeg først fundet ud af meget senere. Så hvis du har en masse spørgsmål så skriv endelig og hvis du skulle få overskud til besøg så er du også velkommen. Bor i kbh og har erfaring med hvidovre og herlev hosp.

venlig hilsen karina jensen

[Thomas Nylund]

Hei.
Jeg fikk selv min stomi da jeg var 14 år gammel. Har forsøkt pouch også, men har endt tilbage til stomi grunnet mye betennelser i tarm. Visst er det ikke mye moro å våkne etter en operasjon og se sin avføring komme ut i en pose foran på magen. For meg ble det en tankeprosess om hva som allikevel var best. Da jeg var syk, kunne jeg gå på toalettet opp til 40 ganger i døgnet, og jeg kunne ha vansker med å holde meg. Det å gjøre i buksene med sine venner til stede fant jeg til slutt mere svært enn at det kommer i en pose på magen. Du må la deg selv få tid å kjenne på alle vanskelige følelser, kjenne på at du ikke føler deg attraktiv fordi du ikke har samme kropp som alle andre, og la deg få tid å sørge over det som har skjedd. Jeg sitter som leder i COPA's ungdomsorganisasjon i Norge, NORILCO Ungdom, vi er der ca 50 personer som kommer sammen flere ganger om året for å dele tanker, bekymringer, men først av alt ha det sjov!! Etter en tid aksepterer de fleste av oss det nye liv, og man kan kanskje endatil se at man kan gjøre mere enn når vi var syge. Jeg skjønner at du kanskje ikke tror på at det kommer til å kjennes slik om en stund, men jeg håper du gir deg selv muligheten og sjangsen til å ta fatt i ditt liv igjen om en stund.
Beste hilsner fra Norge,
Thomas Nylund.

[Elisa]

Nu har jeg ikke selv en stomi, men arbejder med stomier hver dag og har selv overværet anlæggelse af stomi på en pige på knap 20. Jeg var der under hele forløbet og så også de psykiske eftervirkninger.

Noget der hjalp hende, var at hun fik en stomipose med mange forskellige fede mønstre og farver. Det hjalp hende ikke at skulle gå rundt med den knap så pæne brune pose.

Jeg kan slet ikke sætte mig ind i hvordan det er at leve med en stomi, men ønsker dig alt held og lykke i fremtiden...

[Mapla]

Hej Belinda.

Måske det kan hjælpe dig at kigge på min blog: stomiposen.blogspot.dk
Har indsat det rigtige link http://stomiposen.blogspot.com/ (red:)
Så kan du i hvert tilfælde se nogle forslag til at gøre posen lidt kønnere at se på

Mvh Maria