Stomi eller j-pouch

[Tanja]

Hej

Jeg er en pige på 23 år som har haft CU i 9år.
Jeg har kunne holde sygdommen i ro med Asacol og Mesasal, men med udbrud ca. 1 gang årligt. Da jeg i efteråret 2009 fik udbrud igen som "sædvanlig" Fik Jeg denne gang prednisolon i 16 uger. Dette hjalp men jeg fik desværre en meget svær depression som jeg stadig er sygmeldt for og i efteråret 2010 fik jeg så udbrud igen. Jeg ville ikke have prednisolon igen hvilket lægen heller ikke ville give mig og fik derfor remicade hvilket efter 3gange ingen effekt havde. Overlægen på medicinsk afsnit kunne ikke tilbyde mig andet, og jeg er nu sendt til kirurgisk afsnit hvor jeg igår var inde til forebyggende samtale med kirurgen.

Det største chok ved samtalen var da han fortalte at jeg med en j-pouch ville mindske risikoen til at få børn med 50% Det var et voldsomt slag i hovedet som jeg overhovedet ikke havde regnet med.

Så nu står jeg så her og ikke kan beslutte om "vi" skal leve med stomi til vi har fået børn + børn ikke lige var planlagt lige rundt om hjørnet eller en j-pouch med risiko for vi ingen børn kan få.

Jeg har ikke selv noget problem ved at skal have en stomi, da min far har haft stomi siden jeg var 10år og jeg har altid været vant til den. Men min kæreste som ALDRIG har set en stomi, væmmes med tanken om at jeg skal have en pose på maven, og så jo helst jeg fik j-pouch hurtigt. Men han er nu i tvivl eftersom han jo selvfølgelig også gerne vil have børn.

nogle der har stået i samme situration og hvad har i valgt?

Håber nogle kan give svar på frustrationerne.

Hilsen Tanja

[migo]

Nu kan jeg ikke lige udtale mig som kvinde, men ...

Problemet er at alle operationerne, samt at de flytter rundt på det meste i maven/underlivet på en, jo gør at der kan ske alle mulige ting, såsom sammenvoksninger af f.eks æggestokke og tarm osv.

Fra hvad jeg har set herinde er det vidst ikke helt unormalt at have stomi en 3-4 år, mens man får "produceret" et par børn. Og så få J-pouch bagefter.

Hvis din kæreste aldrig har set en stomi, kan du jo passende sætte ham sammen med din far, så han kan se hvad det er, og hvis de begge har mod på det, lade ham se din far skifte sin pose. I det mindste vil han da have et lidt bedre grundlag at udtale sig på. Det er jo trods alt ikke mere ulækkert end at skifte ble på en baby.

[Peter Sørensen]

Hej Tanja

det er en svær beslutning, men omvendt er der flere indlæg i dette forum om graviditeter, med J-pouch.
jeg syntes du udover tarmkirurgen skal få en henvisning til en fødselslæge/gynækolog ,da det anbefales at man følges af begge i forbindelse med crohn , CU også i planlægnings delen, og også selvom man kun har stomi, stomioperationen kan i sig selv nedsætte chancerne for at blive gravid uden hjælp,
Der er uddrag af guidelines for tarmsygdomme/graviditet her
http://www.copa.dk/raadgivning/tarmsygd ... g-foedsel/

og de kan læses ( ved hjælp af en medicinsk ordbog), i fuld længde her http://www.dsog.dk/files/tarmsygdomme_o ... oedsel.pdf

[willirob]

Hej Tanja....

Det er en rigtig kedelig beslutning du skal tage der, og det blir ikke nemt.

Jeg har selv j-pouch, blev opereret sidste år på OUH og har ikke haft problemer siden. Nu har jeg så også de to børn, jeg skal have, så jeg skal ikke bekymre mig i den retning. (Og måske har der af samme grund heller ikke været fokuseret så meget på mine chancer for graviditet under vejledningen om pouch).

Men jeg ved, at der er flere piger herinde, som har fået pouch og siden blever gravide ret hurtigt, ad den naturlige vej. Prøv af efterlyse dem herinde, for jeg ved de findes.

Jeg ved ikke hvad jeg selv ville gøre, da jeg først blev syg efter jeg havde fået den første og det hele først gik helt galt efter jeg havde fået nr. 2. Men jeg ville helt sikkert tænke rigtig meget over, hvad der er godt og skidt, og finde ud af, om i begge kan leve med stomien. Jeg ville aldrig selv kunne leve med en stomi, heller ikke selvom jeg vidste det "kun" var for 2-3 år - og jeg tror heller ikke jeg ville være særlig glad, hvis det var min kæreste der skulle have den for en periode.
Men vi er jo forskellige alle sammen.

Jeg selv er opereret af EN omgang, er der nogen der har nævnt dette for dig??? Jeg blev opereret af Niels Qvist, en meget kompetent overlæge på OUH, der vist er den eneste i Danmark, der gør det af EN omgang. Jeg gjorde det mest fordi jeg ville slippe for stomi, men der er også mange andre fordele ved det - du skal kun åbnes denne ene gang og det giver trods alt ikke arvæv efter 2-3 operationer, som man normalt får. Og jeg mener det især er arvævet der kan give problemer.

Men undersøg det noget mere, og evt. andre sygehuse, det er måske en hjælp.

Håber du finder en løsning.
Willirob

[Tanja]

tak for de hurtige svar på mit indlæg.

Migo: Det var egentlig en god ide at få ham til at se min fars stomi, det har jeg ikke lige tænkt over kunne hjælpe. Så det vil jeg da helt sikkert få "arrangeret"

willirob: Jo jeg har læst om nogle her inde der er blevet opereret over en gang, i princippet vil han også gøre det ved mig, men dog give mig stomi så længe j-pouchen heler. Har også læst om flere der meget hurtigt er blevet gravide på normal vis med j-pouch, og det kan jo godt lade sig gøre - spørgsmålet er jo bare om jeg kan... hvilket hverken jeg eller andre ved før vi prøver. Men det bekymre mig jo eftersom jeg jo meget gerne vil have børn.

peter: Jeg vil da helt sikkert lige prøve at få snakket med en fødselslæge/gynækolog udover kirurgen og stomisygeplejersken som jeg også skal snakke med. Der er jo mange spørgsmål der pludselig dukker op under en sådan besked.

[Gæst]

Hej Tanja,

Jeg fik selv samme beslutning for godt et års tid siden. Forskellen var dog, at jeg fik min stomi akut, og var absolut ikke forberedt med livet med en stomi.

Jeg er dog så heldig at have en dejlig søn på 3 år, men det var da meningen at han gerne skulle blive storebror på et tidspunkt.

Da jeg var til samtale ang. Pouch operationen fik jeg også lidt en kold spand vand i hovedet, da jeg ikke var klar over at risikoen for at det ikke ville lykkedes igen var så stor.
Jeg besluttede dog efter et par mrd med stomi, at jeg var villig til at løbe risikoen. Jeg var konstant deprimeret og ikke til at være i nærheden af og kunne slet ikke acceptere at skulle have en stomi i 3 år ekstra, efter beslutningen var taget fik jeg også en ekstra komplikation i form af tarmslyng, hvilket bare styrkede mig i at jeg havde valgt rigtig.

Det er nu efterhånden snart 6 mrd siden at jeg var igennem den sidste operation, og vi er så småt ved at være på det stadie hvor projekt baby skal starte. Jeg håber det kan lykkedes, hvis ikke så må vi jo tage den derfra og se hvad vi så kan gøre.

Jeg er ikke et øjeblik i tvivl om at jeg valgte hvad der var rigtig for mig, men det gælder om at I er åbne og ærlige overfor hinanden, og får alle ting snakket ordentlig igennem.

Held og lykke med det hele
Lene

[Gæst]

Hej

Jeg er selv lige blevet opereret og fået ileostomi. Jeg er også kun 22år, jeg blev opereret akut og vidste slet ikke at jeg havde colitis.

Jeg forstår virkelig godt dine bekymringer, jeg fik det samme afvide og det kom som et kæmpe chok, da jeg selvfølgelig gerne vil have børn.
Min kæreste sagde præcis ligesom din. Men jeg tror ligeså meget at deres udtagelser kommer af uvished. Min kæreste anede ikke hvad stomi var, og det stræmte ham selvfølgelig. Han troed det nærmest var en sort sæk jeg skulle rende rundt med. Men efter jeg blev opereret og han så hvordan det så ud var han meget overasket over hvor lille sådan en pose er og hvor lidt den betyder og at jeg stadig er den samme. Så nu har han ændret fuldstændig mening. Nu er det op til mig, for det er intet problem for ham, at jeg venter med næste operation til efter vi får børn.

Jeg har nu selv besluttet at jeg gerne vil have overstået alle operationer med det samme. Jeg vil gerne kunne leve med liv som et ''normal'' menneske igen hurtigst mulig. Og hvis det bliver et problem at få børn er det jo også en mulighed at få hjælp til det.

Hilsen
Cecilie

[Tanja]

Så er beslutningen taget og 1 operation er overstået for 14dage siden.
Vi blev enige om at få lavet j-pouch med det samme og så måtte der komme børn, hvis de har lyst ellers er der jo mange andre måder at få børn på

Jeg blev udskrevet på 10. dagen hvilket jeg selv var meget tilfreds med. Er dog stadig meget svag, kan ikke gå så langt eller stå stille uden at få følelsen af jeg ikke har flere kræfter i mine ben.

Jeg har desværre fået en masse hudproblemer omkring stomien efter jeg er kommet hjem. Jeg har et tæt samarbejde med stomisygeplejersken som hjælper mig meget med hudproblemerne.

Derudover bliver jeg ved med at tabe mig, jeg har idag, 14dage efer operationen tabt 8kg. uanset hvor meget jeg spiser, prøver at spise så meget jeg kan men portionerne er meget små, har masser af appetit men bliver hurtigt mæt. nogle der har/haft samme problem?

[migo]

Skulle helst ikke blive ved med at tabe dig efter du er kommet hjem (på sygehuset taber de fleste masser af muskel-masse da de ligger i sengen det meste af tiden).

Formoder at der kommer store mængde meget tynd væske der kommer ud i stomien ?
Og at gennemløbet fra du spiser til det kommer ud igen er meget kort ?

Mange tager stoppende medicin (kan købes i håndkøb på apoteket) i en periode så gennemløbstiden øges, og tarmen har en chance for optage næring. Kan også prøve HUSK (jeg hældte det i saftevand, gjorde det meget lettere at få ned end i bare rent vand).
Derudover skal du passe på din væske balance. Skal have tilstrækkelig med salt (jeg blev anbefalet almindelige chips (dem kun med salt), de har en helt ufattelig indvirkning på væskeoptaget).

For diverse andre råd tag et kig i: http://www.copa.dk/download/stomiogkost_web.pdf

Hvis du ikke kan spise særlig meget af gangen, kan du spise flere gange om dagen, f.eks 6 gange i stedet for de normal 3.