Spørgsmål til pouch opererede

[REH]

Hej pouch folk,

Jeg har nogle spørgsmål som jeg håber i vil give jer tid til at svare på:

1. Hvad spiser I i løbet af dagen til at stoppe maven med? (jeg bruger selv opiumsdråber og HUSK med kalk - har flere gange forsøgt at tage imodium men får rigtig ondt i maven af dem)

2. Er der nogen der ved hvor stor forskel HUSK og HUSK med kalk gør?

3. Jeg er ret træt af larmende og svinede toiletbesøg – har I også det? Jeg får som regel, når jeg har spist, en meget rumlende mave indtil jeg går på toilettet. (og jeg synes tit jeg skal gøre toilet rent – oplever i det samme?)

4. Hvor mange toiletbesøg er I ca. på om dagen og hvor lang tid tager et besøg? Jeg hører tit, at det ikke tager længere tid end at tisse, men jeg synes at jeg skal være ordenligt færdig ellers skal jeg hurtigt igen bagefter.

5. På trods af at det er 4 mdr. Siden jeg fik den sidste operation, lider jeg stadig af smerter bagi. Jeg har efterhånden prøvet ALT. Hvis ikke jeg bliver ved med at bruge cremer osv. Går der ikke mere end 12 timer så går det amok igen. Bliver det bedre?

Håber at I pouch opererede giver jer tid til at svare!

Mvh
REH

[migo]

Hej

3) Formoder du mener du har store mængder luft i systemet ? Skyldes formodentligt at du spiser for meget af noget som giver DIG luft i maven. Kan f.eks tage et kig på http://www.sundhedslex.dk/aarsager-til-luft-i-maven.htm og prøv dig frem om det hjælper at udelade noget af det.

4-5) Hvis jeg sad for længe af gangen var det den sikre vej til at få problemer bagi. Skulle i det mindste tørre mig undervejs hvis jeg blev siddende mere end et minuts tid. Toiletpariret er også alt afgørende, du bliver nødt til at købe noget af det dyrere bløde papir (prøv dig frem efter hvad dit lokale supermarked har). Det billige virkede som sandpapir. Når det var rigtigt slemt vaskede jeg mig bagi med en håndbruser i stedet for at tørre mig med toilet papir.

mvh
Michael

[Peter Sørensen]

hej REH

Husk med kalk virker lidt mere stoppende ,end produktet uden.

Du kan anvende kost rådene til ileostomiopererede ,vedr luft, da j-pouchen svarer til at have en indvendig ileostomi , http://www.copa.dk/brochurer-og-materiale/ stomi og kost.

Smerterne bagi fra irritation fra afføringen,kan man forsøge at undgå ved at anvende barriere creme, natusan eller zink salve, for at beskytte huden omkring endetarms åbningen, det er ikke muligt at fjerne de enzymer og faktorer i tyndtarms afføringen der irriterer huden, du kan også rengøre dig med vat med spiseolie, efter toilet besøg, det lægger en beskyttende hinde.

Når skaden er sket er det rigtigt er bruser/bidet også er en god løsning, og undgå brug af toilet papir der er lavet af genbrugspapir .

[Mikkel Saugmann]

Prøver at svare så godt som muligt

1: Jeg spiser ikke noget særligt, jeg spiser for det meste bare et par bananer og drikker en del vand Jeg kan dog godt mærke hvis jeg spiser fed mad, så skal jeg oftere på toilet og det kan svide lidt.

2: HUSK virker bare træls på mig, det laver kun nogen irriterende klumper som skal ud.

3: JA! Jeg er enormt træt af mine larmende toiletbesøg. Jeg får luft i maven af alt stortset, og det er simpelthen så pinligt. Jeg gør vores toilet rent mindst hver 2. dag med store rensetur.

4: Jeg render på toilet i gennemsnit 5 gange i døgnet her 3 år efter min operation. Jeg sidder nok i ca. 3-4 min i gennemsnit.

5: Jeg havde smerter bagi i næsten 1½ år efter operationen, og med smerter bagi mener jeg inde i selve endetarmen. Det kan godt svide omme bagi når jeg er gået på toilet ca. 7-8 gange på en dag. Men for at forebygge dette køber jeg kun Lambi toiletpapir og så dupper jeg lidt med kartoffelmel når det svier lidt deromme Det kan lyde ulækkert, men jeg har ladet mig fortælle det er et gammelt husmor trick til røde barnenumser

Håber du kunne bruge mine svar!

[REH]

Tak for svar alle 3.

Ork mit toiletpapir er for længst skiftet ud med markedets blødeste papir og alle cremer er afprøvet. Men som Mikkel skriver er det ikke så slemt på huden omkring med ved indgangen til eller i endetarmen. Har fået en creme på hospitalet som er den der indtil videre har hjulpet bedst.
Til Mikkel: Jeg havde læst et af dine andre indlæg hvor du nævner kartoffelmel, så det bruger jeg indimellem cremen fra hospitalet. Hvis du stadig har problemer så skal jeg skrive navnet på cremen.

Jeg synes jeg spiser som jeg plejer, også som da jeg havde stomi og der led jeg ikke af så meget luft i maven.

Jeg ved godt at HUSK med kalk virker mere stoppende, det var mest for at høre om der var nogen der havde afprøvet de 2 produkter mod hinanden. Synes det er så irriterende at det tager en uge at få hjem og det ikke bare kan afhentes med det samme. Og så er det også en del dyrere.

Tak for svar
Mvh REH

[Peter Sørensen]

Hej REH

Da du havde stomien, vil en del af tarmluften sive ud af stomien uden lyd og ikke samle sig i tarmen, som nu ,hvor du igen er kontinent med lukkemuskel kontrol, afføringen der står i reservoiret vil også stå og afgasse i forhold til med stomien.

[Gæst]

hej
jeg vil høre om nogen af jer kan give mig nogle gode råd til hva jeg kan gøre hvis jeg har meget luft i maven.
Jeg fik lavet min 2. opration her for 3 måneder siden og har siden da haft meeeget luft i maven.hver dag. det larmer meget og giver mig smerter. så gerne med nogle gode råd
mange tak

[DUlle]

hej
jeg vil høre om nogen af jer kan give mig nogle gode råd til hva jeg kan gøre hvis jeg har meget luft i maven.
Jeg fik lavet min 2. opration her for 3 måneder siden og har siden da haft meeeget luft i maven.hver dag. det larmer meget og giver mig smerter. så gerne med nogle gode råd
mange tak

[Peter Sørensen]

hej

der er ikke rigtig andre råd end dem der henvises til i denne tråd, du kan søge på luft search.php og se alle indlæg der omhandler det.

smerterne behøver ikke skyldes luft alene, men kan også være tarmbevægelserne, der er et træk i nerveenderne når man laver de midlertidige ileostomier, fordi man undgår at skære for meget i tarmkrøset og løsne tarmen derfra, tarmkrøset er det net der indeholder blodforsyningen til tarmen og holder tingene på plads, det medfører at man strækker tingene inde i bughulen, og kan give smerter når luft/afføring passerer.

[Pbuch]

Hej alle. Jeg fik lagt min stomi tilbage her d. 24. Jan og har som I problemer med meget tarmluft. Det største problem er at jeg ikke kan lade luften passere uden der kommer lidt sivende afføring med. Om natten bruger jeg derfor mange kræfter på at holde på luften, og så kan jeg selvsagt ikke sove. Jeg kan rende på toilet hver 5. Minut, pga luften i maven. Har i det også sådan ?

Vh Pernille

[Pbuch]

REH lige et par spørgsmål mere;

hvor mange toiletbesøg er du nede på nu hvor der må være gået ca et halvt år siden din operation?

Har du oplevet problemer med at blive færdig på toilettet? Jeg kan nogle gange knapt nok nå at forlade toilettet før jeg sidder der igen, selvom jeg syntes jeg var færdig.

Håber du vil give dig tid tid at svare(eller andre). Du ved sikkert hvor frustreret og bekymret man er her i starten. Håber sådan det ender med at blive godt, men det er jo meget blandede erfaringer, man hører.

Vh Pernille

[migo]

Ang. tarmluft: Jeg fik det råd af min opererende læge at ligge på maven og så skyde enden i vejret når der skulle lukkes luft ud. Og det virkede godt. Mindes ikke at jeg har haft udslip af andet en luft på den måde. Det tog godt noget tid starten at blive fortrolig med det og stole på at der kun kom luft ud. Og som du selv skriver det der med at ligge og holde på luften om natten kan man godt glemme alt om, man får helt sikkert ikke sovet før det er kommet ud.

Ang. flere gange på toilettet i træk: Jeg havde samme problem. Gætter på at problemet er at når du rejser dig op igen rettes tarmen ud så næste portion afføring let kan løbe ned i endetarmen (noget i den stil). Enten kan du blive siddende meget længe, eller bare gør som du gør nu, gå to gange på toilettet. For mit eget vedkommende kunne jeg ikke blive siddende for længe af gangen, da jeg så vil blive helt rød og det begyndte at svie. Så var ligesom nødt til at rende på toilettet flere gange i træk.

[Pbuch]

Hej migo. Tak for svar. Hvordan er det så for dig nu, skal du stadig på toilet. Flere gange i træk eller bliver det bedre med tiden? Problemet er jo at jeg er ret øm bagi, så derfor er det ret irreterende at skulle afsted igen, når man lige har gjort sig ren og smurt creme på. Desuden er det også ret generende om natten, hvor jeg kan løbe mange gange i træk, når jeg først får begyndt og på den måde mister flere timers søvn. Må jeg spørge, hvor mange toiletbesøg du er nede på nu, og hvordan det går med huden?

Vh Pernille

[REH]

Hej Pernille,

Uhh hvor jeg husker frustrationen! Man tænker at sådan her kan jeg da ikke leve!!! MEN det bliver bedre det tager bare laaang tid! Jeg husker de første måneder hvor jeg havde så ondt bagi at jeg var oppe om natten og sad og tudede – jeg kunne ikke være nogen steder og slet ikke under en varm dyne, så blev det hele meget værre.
Jeg løb også konstant på toilettet – tvang mig selv til i perioder at ignorere trangen (stoppe op og knibe ballerne helt vildt sammen) Jeg havde ikke lyst til at tage nogen steder – kunne stort set ikke klare tanken om bare at handle, i frygt for ikke at kunne holde mig.
Jeg følte heller ikke at jeg nogensinde blev færdig og havde en kæmpe pressetrang som om kroppen styrede sig selv når jeg sad på toilettet.

Jeg ved ikke hvornår det begyndte at vende, men idag arbejder jeg fuld tid, dyrker motion mm. Ofte sover jeg natten igennem – enkelte nætter må jeg op. Men jeg kan heller ikke komme af med luften uden at sidde på toilettet. Kan godt huske nætterne hvor jeg stædigt blev liggende i håb om at trangen skulle gå væk igen.
Jeg tager opiums dråber morgen og aften og HUSK med kalk efter morgenmaden og de fleste dage før aftensmad hvis jeg husker det.
Jeg kan stadig have problemer med huden bagi, og det er faktisk først de sidste par måneder at det rigtig er gået fremad. Jeg har brugt en ”bedøvende” creme fra apoteket (husker ikke navnet) men kan godt skrive det til dig hvis du har lyst.

Hvis du har lyst kan vi godt ringe sammen en dag – så du kan lufte dine frustrationer med en der forstår dig fuldt ud. Hvor i landet er du fra?

Mange opmuntrende hilsener
REH

[migo]

Jeg kom aldrig længere ned end 10-15 gange i døgnet. Og gerne 2-3 gange i løbet af en nat. Så mit blev aldrig særlig godt. Det gik så også helt galt til sidst, så jeg nu har fået stomi igen. Men havde da pouchen i omkring 16 år. Hvad der måske kan hjælpe på at sove igennem om natten er hvornår du spiser aftensmad, og om hvis du finder på at spise noget senere. og så selvfølgelig hvor meget du spiser i løbet af dagen (må heller ikke spise for lidt da vi som regel allerede vejer for lidt når vi har gennemgået alle de operationer). Det er nok ret individuelt hvor hurtigt tingene løber igennem systemet. Men for mit eget vedkommende løb jeg mest på toilettet sent på aftenen frem til midnat. Så spiste som regel aftensmad tidligt så det hele passede nogenlunde med jeg kunne gå i seng lidt efter midnat. Nogen gange kunne det dog godt blive 1-2 timer senere hvis jeg havde spist sent eller fået noget andet end det sædvanlige at spise. Jeg spiste heller ikke morgenmad, så første måltid var frokost. Hvilket bevirkede at jeg ikke skulle så meget på toilettet i løbet af dagen, så arbejdet havde jeg ikke nogen problemer med at passe (kontor arbejde). Men du må observere dig selv og se hvornår du render meget på toilettet, og måske flytte lidt rundt på hvornår du spiser, så det passer med f.eks dit arbejde og andre aktiviteter. Kan f.eks også være at frokost skal være hovedmåltidet og aftensmad bare et lille et.

Jeg opgav i sin tid lynhurtigt at bruge creme. Synes det havde den modsatte effekt, fordi man tørrede sig meget mere for at få cremen af, så man blev endnu hurtigere hudløs osv. Det der virkede bedst for mig var at sidde kortest mulig tid. Og så rende en hel masse gange. Det var hvad der gav mig færrest problemer. De få gange hvor det virkelig var slemt så det gjorde rigtig ondt, brugte jeg håndbruseren i stedet til at vaske mig bagi i stedet for at bruge toiletpapir. og så selvfølgelig bruge det blødeste papir jeg kunne finde (må nok lige prøve sig frem til hvad der passer en personligt bedst af papir, da det f.eks langtfra behøver at være det dyreste du finder i dit lokale supermarked).

Men nu er der jo kun gået omkring 6 uger for dit eget vedkommende, og da de siger at det hurtigt kan tage 6 måneder før det stabiliserer sig, må du prøve at vente tålmodigt og se hvordan det udvikler sig. Selv om det kan være svært.

Lige en ting til omkring når man skal op flere gange om natten. 7-8 timer, eller hvad man normalt sov inden, er ikke nok. Man sover jo trods alt ikke en hel del af den tid, da man sidder på toilettet. Jeg har de fleste af de år jeg havde pouch brugt ca. 9-10 timer på at sove. Men så var jeg også veludhvilet om morgenen, og blev ikke træt i løbet af dagen.

[Peter Sørensen]

Hej Pernille

Du kan eksperimentere med kostrådene http://www.copa.dk/raadgivning/kost-og-stomi/ ,da pouchen i princippet svarer til en intern ileostomi, så det der virker stoppende og tyknende ved ileostomi,fungerer også sådan i forbindelse med pouchen.
Håber du får vendt tingene til det bedre, hvis du er meget plaget skal du vende det med lægen, det nytter jo ikke noget at gå med skadet hud, smerter og ikke eksisterende nattesøvn, så de se på om det hele er som det skal være, en hævelse eller forsnævring i arvævet hvor tarmenderne er syet sammen kan fremprovokere afføringstrang , følelse af ikke at være tømt og gøre det svært at holde på den tynde afføring, samtidig sætter spekulationer omkring fremtiden ,det sociale og arbejde tarmbevægelserne i gang så det virker selvforstærkende.

[Pbuch]

Hej alle.

Tak for svar. Det er rigtig rart at høre fra nogle, der har været igennem det samme.

Migo- lyder ikke rart med 10-15 toiletbesøg i døgnet og 2-3 om natten i 16 år. Håber virkelig ikke det bliver sådan for mig. Det er jo næsten, sådan jeg har det nu(nogle dage lidt mere), og hvis det var enden af det, vil jeg hellere leve med stomi, selvom jeg langtfra syntes, det var lykken. Hvordan kunne du klare at passe et arbejde, hvis du altså er i arbejde og så have et socialt liv ved siden af?

REH det lyder præcis som jeg har det. Jeg er så pjevset i disse dage. Tuder hver dag, fordi jeg ikke får sovet ret meget om natten, og fordi jeg gør mig mange bekymringer om fremtiden. Dette er lige præcis ikke et liv. Jeg kommer ikke uden for en dør eftermiddag og aften, for der går maven amok, og når ungerne(på 4½ og 7½) kommer hjem, er det til en mor, der ligger på sofaen og har 0 energi til hygge og leg. Jeg har det egentlig bedst om formiddagen, bortset fra jeg er smaddertræt. Kan du huske, hvor længe efter operationen, du startede på job? Jeg fik at vide af Niels Quist, som har opereret mig, at jeg skulle regne med 8 ugers sygemelding efter operationen og jeg ved godt, der kun er gået 2 uger, men det skal også blive rigtig meget bedre end det er nu, før jeg føler mig klar til en arbejdsdag.
Hvad spiser du i løbet af en dag? Jeg synes, jeg lever af brød og grød. Har altid spist meget frugt og grønt, men det løber jo lige igennem, så det tør jeg ikke spise for meget af. Jeg spiser meget fiberrigt, dvs grove brødtyper, og det ved jeg ikke rigtig om er godt eller skidt, men jeg gider simpelthen ikke alm. hvidt brød. Hvordan er det, når du dyrker sport? Ville rigtig gerne igang med at løbe, når jeg har det bedre, men det kræver at jeg der er noget længere ml toiletbesøgene end der er nu. Har du det også bedst først på dagen og værst sidst på dagen? Sådan er det for de fleste pouchopererede, siger min læge, men jeg håber det bliver meget bedre end nu, så jeg også kan have et socialt liv sidst på dagen.
Hvor mange toiletbesøg er du ned på nu? Hvem udskriver opiumsdråberne til dig? Jeg tog HUSK med kalk, da jeg havde stomi, men min afføring er egentlig ikke tynd nu, og nogle gange skal jeg presse meget for at komme af med det, så jeg tager det ikke af frygt for det bare bliver endnu sværere at komme af med. Hvordan oplever du effekten af HUSK? Mange spørgsmål- håber du kan finde hovede og hale i dem og har tid og lyst til at besvare dem.

Jeg bor i Vejle, og det kunne da være fint at tales ved en dag.

Vh Pernille

[migo]

Har aldrig været et problem at arbejde, da som du selv oplever det er mest om aftenen man render på toilettet. Nu var jeg studerende på det tidspunkt jeg blev syg, så skulle ikke på arbejde kort tid efter operationerne. Men det kostede da omkring 2 års ekstra studietid. Men det var mere på grund af at jeg rent fysisk var meget svag, efter at havde tabt ca 1/3 af min vægt (og hvordan semesterne lå i forhold til sygdomsudviklingen). Det tog 1 års tid at komme tilbage i nogenlunde fysisk form. Men derefter har det ikke været et problem, da jeg som sagt også har fået sovet nok. Men har selvfølgelig heller ikke haft et par børn at skulle tage mig af/holdt en vågen.

Rent socialt blev det klaret med at jeg spiste mindre de dage. Så jeg kunne klare mig med at gå toilettet nogle få gange i løbet af en dag. F.eks hvis jeg skulle ud og handle i mange timer efter arbejde kunne jeg springe frokosten over, eller aftensmaden blev sprunget over hvis jeg skulle i biografen senere, osv.

[REH]

Hej Pernille,

Jeg skal forsøge at svare så godt jeg kan
Du er nødt til at sige til dig selv at de næste 2 mdr. er nogen der bare skal overståes. Det går meget langsomt. Jeg tror jeg startede op 3 mdr efter operationen - og deltid i starten. Jeg har en super arbejdsgiver!
Det tager utrolig lang tid for tarmen at finde ud af at den skal reagere anderledes end den plejer. Nerver og alt muligt reagerer lige nu på alt. Jeg tror nogen aftener rendte jeg 5-6 gange. Nu går jeg en gang på et tidspunkt efter aftensmaden og en gang før jeg går i seng. Igår aftes gik jeg i seng kl 22.30 og vågnede kl 7 og gik på toilettet. Jeg vågnede ved 5-tiden men ignorerede toilet trangen, det kunne jeg absolut heller ikke i starten hvor jeg rendte flere gange om natten.
Jeg synes du skal prøve at få sovet en times tid om formiddagen, det giver lidt mere energi hvis natten har været dum.
Jeg tæller ikke rigtigt mine toiletbesøg mere, men det bliver stadig bedre og bedre - og det er snart 9 mdr siden jeg fik den lagt tilbage.
Du må ikke tro at det ikke bliver bedre for det gør det! Det er selvfølgelig ikke til at vide hvor godt det bliver, men tro på det. Jeg har selv to små børn 2 og 5 og det kræver sin kvinde at få lidt overskud til dem også. Efterhånden tager toiletbesøgene heller ikke lang tid mere, men overståes i løbet af et par minutter.
I starten tror jeg næsten at det er ligemeget hvad du spiser. Det kommer ud i en fart alligevel. Jeg spiser hvad jeg har lyst til! Morgenmad består af brød med ost og frokost alt fra salat bar, rugbrød eller varm mad (har frokost ordning på arbejdet. Dog er salat baren bedst kombineret med noget brød eller andet med "tyngde" Kylling, hytteost, bulgur, cous cous) Af frugt spiser jeg mest bananer, men det er vist mest tilbage fra stomi tiden hvor jeg nemt fik ondt i maven hvis jeg havde spist et æble. Spiser slik, popcorn og hvad jeg ellers har lyst til. Jeg er ikke nået til det sted hvor jeg tænker at dette var godt eller skidt. Kan spise noget hvor jeg synes at maven opfører sig tarveligt bagefter selvom der var masser af stivelse, fx. ris, kartofler eller pasta.

Det er hospitalet der udskriver opiumsdråberne. Jeg dyrker airobics. Har valgt at melde mig ind i et center, da der er toilet ved hånden. Det er der ikke på en løbe tur. Men har ikke oplevet at måtte gå endnu. Bliver ret stædig. I starten var der nogle øvelser jeg ikke følte jeg kunne uden at få et uheld, men tror det er overstået. Du skal ikke begynde at løbe nu, start med en lille gåtur om formiddagen og udfordrer dig selv lidt i starten.

Fik jeg svaret på det hele? Ellers så skriver du bare igen, så skal jeg nok svare! Jeg ved det er svært men hold humøret højt!

Hilsen REH

[Pbuch]

Hej REH. Tusind tak for svar endnu engang. Lige et par spørgsmål mere;

Kan du spise noget efter aftensmad, altså Feks slik eller chips eller er aftensmaden det sidste måltid du spiser?

Hvad hvis du er i byen og får meget at spise, Feks flere retter eller spiser sent, er du så mere oppe om natten. Jeg tænker også på cafebesøg, biografen osv. Synes det lyder trist, hvis man som Migo må lade være at spise aftensmad, hvis man skal ud.

Kan du drikke alkohol? Jeg jo gerne kunne drikke lidt ved en festlig lejlighed men frygter at festen så må holdes på toilettet.

Har du prøvet imodium? Det er det lægen har sagt jeg skal tage, jeg synes bare ikke det hjælper. HUSK med calcium gør bare jeg næsten ikke kan komme af med det. Har du nogen erfaringer for, om det er bedst at tage det i forbindelse med et måltid?

Vh Pernille

[REH]

Hej Pernille,

JA - jeg spiser masser af mad. Jeg spiser altid slik og andet om aftenen. Og også tit et stykke frugt eller andet. Jeg er begyndt at kunne holde mig ret længe efter jeg har spist. Hvis jeg har været ude at spise eller spist en del, så kan det godt være min mave "murer" lidt når jeg kommer hjem. Men så går jeg på toilettet og bliver der et stykke tid. Ofte har jeg holdt mig længere end sædvanligt hvis jeg er ude, og bliver ikke siddende så længe som jeg ville gøre hjemme - men en dag lærer jeg nok at være ligeglad med hvad folk tænker Da jeg blev stomi oprereret holdt jeg også igen med maden af frygt for at skulle på toilettet luft i maven osv.
Jeg kan drikke det jeg vil. Jeg har faktisk taget en par gevaldige ture i byen, med masser af alkohol. Det har man vist brug for når man har været spærret inde i sit egen hjem så længe. Efter aftensmaden og til jeg kom hjem kl 04 var jeg på toilettet 2 eller 3 gange. Og det blev vist bare gjort men jeg alligevel skulle tisse. Men jeg er stadig nervøs når jeg skal afsted, eller prøve noget "nyt" igen. Men er kun blevet positivt overrasket.
Jeg har prøvet imodium, men får ondt i maven efter et par dage. Hvad hvis du tager 2 ad gangen, må man det?
Jeg vil fremover ikke bruge penge på at få lavet HUSK med kalk. Jeg synes ikke at det har en specielt stoppende effekt, men vil prøve alm. HUSK. Det er mest for at få en mere fast konsistens.

Som tidligere skrevet så tror jeg at når du er så nyopereret som du er, så er der intet der hjælper. Din mave skal have en chance for at vende sig til forandringerne og forstå signalerne.
Jeg ved godt det er svært, men du må prøve at komme igennem de næste par måneder uden at tænke på fremtid osv. Og du skal nok få det bedre, og stille og roligt kan du afprøve en gåtur, en cafe tur osv.
Jeg mangler stadig at komme i biffen, men ellers er jeg begyndt at komme ud og spise igen, også selvom jeg ved at jeg ikke skal direkte hjem bagefter.
Alt bliver anderledes end det er nu, man tror det bare ikke når man er i situationen.

Du spørger bare videre så skal jeg nok svare
MVH REH

[Pbuch]

Hej igen REH

Åhh....det er så dejligt at høre. Det har virkelig været en stor hjælp, at du ville dele dine erfaringer med mig. Det hjalp en hel del på humøret, som virkelig har været i kulkælderen nogle dage. Er godt klar over, at der ikke er nogen garanti for, at jeg får det på samme måde som dig men der er da håb forude. Jeg havde virkelig svært ved at tro på, det skulle blive rigtig godt ifht hvordan jeg har det nu, men nu begynder jeg at tro på det. Jeg har bare et langt forløb bag mig med dårlige erfaringer hver gang jeg troede på, at nu skulle det nok blive bedre, så derfor har jeg indimellem svært ved ikke at lade pessimismen tage overhånd.
Lige èt mere lidt mærkeligt spørgsmål; har du tynd aff eller er den fast? Mit veksler og jeg ved snart ikke hvad jeg foretrækker, for jeg kan godt have svært ved at komme af med det, når det er fast. Skal du blive ved med at tage Kodeindråber? Min læge har lige ordineret dem til mig i håb om det vil hjælpe på de hyppige aff(ca 14 i døgnet er jeg "nede" på nu), og jeg vil selvfølgelig tage dem i brug, men på sigt håber jeg at kunne blive medicinfri, da jeg gennem mange mange år har fyldt min krop med alverdens medicin.

Hvor bor du i landet?

Vh Pernille

[REH]

Hej Pernille,

Undskyld mit sene svar - dagene går hurtigt. Har også lige været sengeliggende et døgns tid pga. mavesmerter
Det afveklser også meget hos mig om det er tykt eller tyndt, det kommer meget an på mængden af mad og drikke tror jeg. Men jeg prøver at spise HUSK efter morgenmaden og før aftensmaden så synes jeg det bliver nogenlunde ensformigt.

Jeg tror det er op til mig selv om jeg vil fortsætte med opiums dråberne. Lige pt. gør jeg det, men i perioder hvor jeg har mavepine så tager jeg ingenting.
Jeg vil også på et tidspunkt prøve at være fuldstændig medicin fri - synes også jeg har fyldt mig med alverdens i mange år.

Jeg bor i Nordsjælland.

Hvordan går det med dig? Kan du holde humøret højt?
Mvh REH

[PBuch]

Hej REH.

Det går faktisk meget bedre med humøret efter jeg læste dit indlæg, hvor du skrev at de første 2-3 mdr er hårde men så bliver det bedre. Egentlig har jeg det okay men render fortsat på toilettet mange gange i døgnet. Det værste er om natten hvor jeg er oppe hver til hveranden time, hvilket jo betyder jeg ikke får sovet ordentligt. Om dagen kan jeg indimellem ignorere trangen men om natten vågner jeg hver gang jeg skal slå en prut og må afsted hver gang for jeg får ikke fred inden da. Derudover er det største problem en forfærdelig svien og kløen bagi som alverdens cremer ikke hjælper imod. Hvad hed den creme du bruger? Jeg er fortsat meget spændt på, hvordan det skal gå når jeg skal starte på job om 5 uger. Håber virkelig det bliver bedre inden da, især med nattesøvnen. Har du lyst til at udveksle e-mail adresser, så vi ikke behøver fortsætte på denne tråd? Du kan skrive til mig på pernillleogclaus@hotmail.com.

Vh Pernille

[Pbuch]

Ved du Iøvrigt, hvad der er årsagen til dine mavesmerter?

Vh Pernille

[laso]

Jeg vil da gerne foreslå at I fortsætter med at skrive her, og ikke fortsætter på email, for så kan vi andre jo ikke følge med. Tror der er mange der læser med selvom de ikke bidrager med kommentarer. Og hvis I fortsætter på mail går ideen med et forum lidt væk...

Jeg har fulgt tråden da jeg selv skal have lagt min stomi tilbage den 5. Maj og er da blevet en hel del klogere her i tråden. specielt det med hvor langt tid der går før man er nogenlunde klar igen. Jeg skal da ærligt indrømme at jeg forventer at være på arbejde igen efter en uges tid, bare der er et toilet i nærheden. Med det kan jeg måske godt skyde en hvid pil efter???

Hilsen Lars

[Pbuch]

Hej Lars. Det er jo svært at sige hvordan det bliver for dig, nogen kan starte efter fhv kort tid men en uge efter operation lyder ikke realistisk i mine ører. Jeg fik først rigtig gang i maven efter en uges tid og jeg var slet ikke forberedt på hvad der ventede mig. Især nætterne kan være hårde. De første nætter sov jeg slet ikke og jeg har fortsat nætter hvor jeg er oppe en gang i timen natten igennem. Det kan mærkes dagen efter og jeg bliver derfor nødt til at hvile mig om formiddagen.

Ang udveksling af mailadresse med REH, så udelukker det ene jo ikke det andet. Hun har været mig en stor hjælp og som du kan se, har hun også tilbudt, vi kunne ringe sammen. Hvis du søger svar på specifikke spørgsmål, må du jo endelig bruge dette forum og så giver jeg og en masse andre gerne vores besyv med.

Vh Pernille

[Gæst]

Hej Lars,

Det bliver spændende for dig at få lagt tilbage.
Jeg fik selv min stomi lagt tilbage i Aug 10.
Jeg startede på arbejde ca 14 dage efter operationen uden problem.

Det skal dog også siges, at jeg slet ikke har haft et forløb der minder om Pernilles, men det stik modsatte.
Jeg fik ret hurtigt styr på det uden de vilde smerter, og allerede da jeg startede på arb var jeg kun oppe ca 1 gang om natten. Nu ca ½ år senere, kan jeg sove fra 22-06 uden problemer de fleste nætter.

Bare en lille opmuntring, for det kan godt lykkedes at det går godt fra starten:o)

Mvh
Lene

[Pbuch]

Hej Lene

Uhh jeg bliver helt misundelig. Det lyder som en drøm at sove 8 timer i træk

[REH]

Hej Pernille,

Går det fremad - nogen ændring?
Der er meget stor forskel på hvor længe det tager for den enkelte, det lyder dog som om vores forløb er nogenlunde ens. Jeg var sikker på at der var noget i vejen med min pouch, da jeg læste om alle dem der var på arbejde igen efter 14 dage osv.
Lige for tiden går det super. Jeg tager intet for at stoppe maven mere, tog en beslutning for at se hvordan det ville gå - og det går rigtig godt. Men ingen tvivl om at opiums dråberne hjalp rigtig meget - tager dem stadig hvis jeg skal et eller andet, træning, cafe osv.

Jeg ved ikke hvad det er der er skyld i mine mavesmerter. Forrige uge var det rigtig slemt og måtte ringe til læge vagten, der sendte en læge ud. Jeg tror selv at det måske var begyndelse til tarmslyng, da jeg kastede op og der ikke rigtig var gennemgang. Jeg var oppe at gå flere gange, på trods af rigtig mange smerter, lave alle mulige mærkværdige bevægelser, for at prøve at få gang i maven igen (hvis altså det var det der var i vejen) Lægen kunne ikke sige noget, men sagde at jeg skulle tage på skadestuen om morgenen hvis det blev ved. Kl 5 faldt jeg i søvn og sov en time, og da jeg vågnede var det næsten væk?? Meget mærkeligt - var dog "øm" i maven nogle dage efter.

Den creme jeg bruger (sjældent mere) hedder xylocain 5% og bruger meget meget lidt. Hvis du er blevet rigtig rød på huden også så vil jeg anbefale dig at bruge kartoffelmel - men kun nogle dage, da du ellers tørrer helt ud. Det er lige med at finde balancen.
Jeg fik også en creme fra hospitalet, da jeg i perioder havde det som om nogen jagede en kniv lige i rumpen på mig. De mente at det måske var "spasmer"!?
Sig til hvis du oplever samme smerter så finder jeg navnet på den også.

Mange hilsener REH