Pouch i én operation. Erfaringer søges fra andre pouch-ejere

[Pbuch]

Hej.....vil lige høre om der er nogen, der har erfaringer med at få lavet pouch operation i én operation, således at den tages i brug med det samme. I alt hvad jeg har læst om emnet, står der at man aldrig laver det i en operation men altid laver en aflastende loop ileostomi først. Jeg har læst en del på dette forum, of har heller ikke kunnet finde indlæg fra andre, der har fået det lavet i kun én operation. Jeg skal opereres af Niels Qvist på OUH om 10 dage og jeg er hunderæd, både for operationen, smerterne og livet med pouch. Det er jo ikke altid lige opløftende, hvad man kan læse sig frem til af erfaringer i dette forum. Det lyder som om, der kan opstå uendelig mange komplikationer, og jeg tænker meget over, om det virkelig er den rigtige beslutning. Mange beskriver smerter i laaang tid og meget hyppige toiletbesøg, og jeg tænker på, hvad jeg så har vundet ved operation ifht i dag, hvor det største problem er træthed og 8-10 blodige diarréer dgl, når jeg har det værst. Problemet er, at jeg ikke har haft ro i sygdommen i flere år og ikke rigtig responderer på nogen medicinsk behandling.

Vil meget gerne høre fra jer.

[migo]

Hej

Jeg gætter på at du har CU i hele tyktarmen, og det er planlagt at fjerne hele tyktarmen og give dig en Pouch i stedet for. Det hele i kun en operation, i stedet for det normale tre ?

Tidligere, i hvert fald tilbage i 93' da jeg fik min pouch, var tre operationer det normale. Risikoen for komplikationer dengang var så meget større ved at lave det hele i kun en operation, at det var meget sjældent. Det var stort set kun når folk under ingen omstændigheder kunne se i øjnene at have en midlertidig stomi et par måneder. Problemet var bare at de havde større sandsynlighed for faktisk at ende op med en permanent stomi, fordi de løb ind i for mange komplikationer når det hele var samlet i kun en operation. Ud fra hvad jeg høre er tre operationer stadigvæk det normale, men det kan da godt være at de er ved at være dygtige nok til at lave det hele i kun en. Det hjælper jo sikkert også en del at de lave rigtigt mange af operationerne som kikkert operation.

Nu skal du lige huske på at hvad du læser her på forummet er som oftest de værste af de værste historier. Ja, de sker, men for de fleste fungere pouchen med kun få eller ingen de problemer. At beholde sin blodige tarm er som regel heller ikke en holdbar løsning i det lange løb. For tarmen bliver bare svagere og svagere over tid, specielt hvis den er i udbrud hele tiden. Du kan risikere, ved ikke at blive opereret i tide, at komplikationerne bliver så store, at en pouch ikke mere er en mulighed, men skal have permanent stomi. De fleste vælger trods alt muligheden for at prøve at få en pouch, selvom de i princippet kunne have fortsættet med deres blodige tarm i en årrække.

Det er jo heller ikke et liv at være træt og være afhængig af at være indenfor rækkevide af et toilet hele tiden. Der er trods alt gode chancer for at få det bedre ved at blive opereret, nu når der ikke er noget medicin der virker. Der er ingen der ved hvordan lige præcis din pouch vil fungere. Og det med at tage sorgerne på forskud får man som regel ikke noget godt ud af. Der er ikke andet for end bare at kaste sig ud i det.

mvh Michael

[Ivaluti]

Hej Pbuch!

Jeg kan godt forstå du er blevet skræmt af de historier der er herinde. Jeg har fået første operation af de tre operationer og er endt med at udskyde de sidste to til jeg synes der er ro nok på mit liv til jeg vil kaste mig ud i det. Min største grund er at jeg synes det er store operationer og at jeg ikke rigtig tør give mig i kast med det. Jeg tog kontakt til foreningen og blev ringet op af en person der har gennemgået de tre operationer og hun havde, ganske som jeg, valgt at vente et par år med at tage skridtet fuldt ud og få lavet de sidste to operationer, så det er ikke så unormalt at være modvillig eller ikke at turde få alle operationerne lige i rap. Jeg er opereret på Hvidovre hvor jeg også skal opereres de sidste to gange sådan som jeg planlægger det. Jeg bliver nødt til at give dig et stik modsat råd end den foregående har givet dig, vent hellere hvis du ikke føler dig tryg ved det og søg mere information.
Her hvor jeg er (med midlertidig ileostomi) betragter jeg mig som værende lidt i helle, jeg har ikke flere komplikationer af min sygdom, dvs. ingen smerter, ikke flere natlige toiletture med dårlig søvn til følge og heller ikke et voldsomt medicinforbrug. Det er ikke nemt at leve med stomien og jeg håber at det i sidste ende vil gøre mig varm nok på operationerne der venter, eller vil opveje de muligheder for komplikationer der er. Jeg tænker præcis som dig at det lyder meget som at vende tilbage til sit tidligere sygdomsforløb med de mange toiletbesøg med pouchen og det er også en af grundene til at jeg venter og ser tiden an i foreløbig et år.
Da jeg vågnede fra kolektomi-operationen og kunne mærke hvor anderledes og smertefri min mave føltes fik jeg straks tanken at jeg var ok nu, at jeg ikke behøvede flere operationer, men der gik kun et par dage så tænkte jeg, ej det er nu meget godt at det kan laves om hehe. Der findes dog mennesker der helt vælger det fra og lever i bedste velgående med en stomi.
Jeg oplever selv den der med; du skal da bare give dig i kast med det-holdning fra nogen i min nærmeste familie og har til tider følt det var dybt belastende og nærmest nedladende og respektløst. Du bestemmer selv over din krop, det er jo dig der skal under kniven og dig der skal leve med og overkomme de ting der evt. måtte gå galt. For mit vedkommende har jeg næsten intet netværk i min nærhed, og det er også en grund til at jeg vælger at vente. Så en overordnet holdning til at det skal man da bare få gjort, kan jeg ikke tilslutte mig.
Nu ved jeg ikke om du er en mand eller en kvinde, men for mig er det at man måske bliver steril af det ret foruroligende. Det har gjort at jeg må overveje meget kraftigt om jeg mon overhovedet skal have børn og det er ikke en beslutning jeg på nuværende tidspunkt føler mig parat til at vælge fra evt. De sagde på hospitalet at det var meget typisk at især kvinder i min alder (34) vælger at vente med de sidste to operationer.
Den rådgiver jeg var så heldig at blive kontaktet og få rådgivning af hedder Signe og hun var yderst hjælpsom med vejledning og ikke mindst forståelse for at det ikke er en nem beslutning for alle.

Der er så mange gode skribenter herinde og jeg håber da der er flere der byder ind med deres erfaringer og hvor længe de ventede og hvorfor, så du får lidt flere forskellige forløb at bruge i dine overvejelser. Vi er jo forskellige og det skal vi også være.

Vh. Ivaluti

[migo]

Jeg bliver nødt til at give dig et stik modsat råd end den foregående har givet dig, vent hellere hvis du ikke føler dig tryg ved det og søg mere information.

Det var faktisk mest rettet mod at blive opereret i det taget og få stomi/pouch, i stedet for bare at beholde status quo med sin blodige sygdomsramte tarm.

[Peter Sørensen]

Hej

der er en enkelt post her i forummet, men der er heller ikke lavet overvældende mange 3 i 1 operationer ud af J-pouch opererede, det er kun på OUH man gør det.

viewtopic.php?f=12&t=1385

[Gæst]

Hej....

Jeg har fået lavet en 3 i en op. af Niels Qvist i januar i år.
Har ikke lyst til at lægge hele min historie her, men du er velkommen til at lægge din mail adresse, så skal jeg nok skrive til dig.
Jeg kan sige, at det er en positiv historie jeg kan fortælle, for en gangs skyld :O)

Hilsen Mette

[Pbuch]

Hej Mette!!

Jeg vil rigtig gerne høre din hsitorie. Min mailadr er pernilleogclaus@hotmail.com.

Vh pernille

[Gæst]

Hej Pernille,

Jeg er selv blevet opereret ad 3 omgange, og kan næsten kun fortælle positive historier om det. For mig kunne det ikke gå hurtig nok med at få det lavet.

Det gik godt det første stykke tid efter den første operation, men efter 2 mrd. begyndte det at gå den anden vej. Jeg fik sammensnævringer og tarmslyng, hvilket ikke var sjovt.

De resulterede i at jeg fik den 2. operation skubbet frem 1 mrd. og derefter er det kun gået fremad.
Jeg har ikke oplevet nogle af de problemer som man kan læse om her. Jeg fik lavet den sidste operation i slutningen af august i år, og allerede nu er jeg nede på ca. 6-8 toiletbesøg i døgnet, alt afhængig af hvad jeg spiser, hvilket helt sikker er en forbedring fra før operationerne.

Men jeg kan godt forstå dig, og kan følge at det er en svær beslutning.

Hvis du har lyst til at høre mere, må du endelig sige til.

Mvh
Lene

[Pbuch]

Hej Lene. Selvom det er noget tid siden, du skrev dit indlæg, vil jeg meget gerne høre om dine erfaringer. Jeg endte med at få midlertidig stomi alligevel og har netop fået lagt stomien tilbage. Jeg synes det er superhårdt med mange toiletbesøg, svien bagi, dårlig søvn så humøret er helt i bund. Hvordan var det for dig i starten? Du må også gerne maile til mig på pernilleogclaus@hotmail.com.
Håber du kigger forbi og ser dette indlæg eller at der er andre der har lyst til at dele ud af deres erfaringer omkring den første tid og hvornår det blev bedre.

Vh Pernille