Kolostomi lukning af stomi og sammenvoksninger

[Lisbon]

Er der nogen "derude" der har fået det sammen "gok i nøden" som jeg, at en lukning af en stomi ikke kunne lade sig gøre? Fik anlagt en "midlertidig" stomi i januar 2010 på Riget, hvilket kom totalt bag på mig. Stomien fungerede ikke og på 5. dagen måtte operationen laves om.

Blev herefter lovet lukning af stomi i august, men det blev dog okt.2010 førend jeg blev indkaldt til operation på Riget. Og som skrevet ovenstående lykkedes operationen ikke pga. for mange sammenvoksninger, sagde de - det ville være for risikabelt, og jeg blev herefter sendt hjem med nu en permanent stomi! Hvordan i alverden "overlever" man sådan en omgang? Jeg kan ikke bære den tanke at jeg i en alder af 58 år skal bære dette handicap resten af mine dage, når jeg har min endetarm og min drøm om at det der loves kan man også.

Er der nogen der har kendskab til hosp. el. klinikker i udlandet som er dygtigere end lægerne på Riget til at kunne lave den ønskede operation på trods af de famøse sammenvoksninger?

Ønsker endvidere gode råd om, hvordan man får sin hud under pladen til at blive "pæn", når rødme og anden irritation er, hvad jeg slås med? Kan man bruge creme og hvilken, hvis man kan?

[Peter Sørensen]

jeg kan godt forstå din frustration, det er hårdt med en akut stomi der samtidig loves lagt tilbage, hvis det ikke kan lade sig gøre.
Der er desværre tilbagelægninger , der ikke kan lade sig gøre selvom det har været planlagt, sammenvoksninger af tarmene er en uforudsigelig komplikation, der kan medføre at chancen for et godt resultat kan være kritisk eller livstruende.
i nogle tilfælde kan man først se omfanget af arvævet og sammenvoksningerne ved selve tilbagelægnings operationen, og hvis tarmene er klæbet så meget sammen at nervebaner ,blodforsyning ikke kan adskilles eller tarmslyng er en mulighed, kan risikoen være for stor.
Du kan selvfølgelig altid bede om en henvisning til en second opinion, men kan desværre ikke henvise dig til andre med større ekspertice eller mulighed for at udføre en operation med sammenvoksninger.

Hudproblemerne skal du lade stomiambulatoriet se på, det er vigtigt at se om årsagen kan klares med bandage skift /tilpasning eller om der skal creme,salve eller film til at hjælpe dig

[Annie]

Hej.
Jeg kan godt forstå at det kan være svært pludselig at skulle leve med en stomi, resten af livet, men jeg syntes måske også at hvis man får stomi når man er 58 år, så er det til at klare, der er så mange unge mennesker og børn der må acceptere at leve med stomi hele deres liv, og mange har store gener af deres tarmsygdomme. jeg er selv 54 og har kolostomi.
Venlig Hilsen
Annie

[123Mio]

Hej

Nu har jeg lige lyst til at "blande mig" igen.
Jeg er 50 og har en 3 mdr. "gammel" kolostomi. Jeg kan virkelig godt sætte mig ind i fortvivlelsen over at skulle leve med permanent stomi fra en alder af 58, især når man var kodet ind på en tilbageføring.
Det berører mig dybt, at børn og unge skal leve med stomi og mange genvordigheder p.g.a. tarmsygdomme, og da jeg fik dommen om at skulle have kolostomi, så var min første tanke da, at det var godt at det var mig og ikke mine børn, det ramte.
Men jeg synes da også, at man som moden kvinde må begræde modellen og kæmpe sin kamp for at komme af med den.
Vi har en god patientforening her, men den spænder utrolig bredt, og at fokus fra foreningens side først og fremmest er på de hårdest ramte, kan jeg godt forstå.
Jeg har da tænkt den tanke, om man skulle lave interessegrupper under paraplyen her, der specifikt arbejdede for forbedrede muligheder for "luksusgruppen", der eksempelvis efterspørger alternativer til kolostomi og deler oplysninger om muligheder på udenlandske klinikker, der har beføjelser til indgreb, der kan hjælpe.
Mit indtryk er, at når læger udfordres med livredende behov for eksperimenterende indgreb, så vil deres erfaringer kunne bruges i andre sammenhænge også. Måske skal vi bare finde en måde at gøre opmærksom på, at vi er nogle der vil gøre rigtig meget for at komme af med kolostomien.
Jeg har nævnt det før her i forummet, men jeg er meget forundret over så positivt, lægerne, jeg har været i hænderne på, har solgt kolostomimodellen på. Jeg fik nærmest det indtryk, at man i lægeverdenen ikke anså det som nogen særlig belastning at leve med kolostomi.
Kære Lisbon, prøv at bede om en second opinion, som Peter anbefaler, måske kommer du alligevel nærmere på en god løsning. Det håber jeg for dig.

MVH
Mio

[Gæst]

Hej.
Jeg kan godt forstå at det kan være svært pludselig at skulle leve med en stomi, resten af livet, men jeg syntes måske også at hvis man får stomi når man er 58 år, så er det til at klare, der er så mange unge mennesker og børn der må acceptere at leve med stomi hele deres liv, og mange har store gener af deres tarmsygdomme. jeg er selv 54 og har kolostomi.
Venlig Hilsen
Annie

Kære Anni
Tak for dit svar, og forstår godt dit synspunkt med de unge mennesker, men jeg har været så meget igennem siden jeg var 34 år, hvor jeg fik bryst-cancer og fjernet det halve af et bryst med efterfølgende rekronstruktion. Så jeg ved godt, hvordan det er at være ung og skulle leve med en kronisk sygdom. Mine sygdomme strækker sig altså fra jeg var 34 år med flere kræftdiagnoser med flere tilbagefald til nu hvor jeg er endt op med permanent stomi i en alder af 58 år.

Venlig hilsen
Lisbon

[123Mio]

Hej
Hvis du overvejer second opinion, så kan jeg anbefale mave/tarmkirurg Peimann Poornoroozy, som arbejder dels på OHU samt på Aleris privathospital i Esbjerg.
Jeg har lige konsulteret denne dygtige læge og fik en fantastisk beskrivelse af de muligheder, han ville have opstillet for mig, hvis jeg havde konsulteret ham inden anlæggelse af min permanente stomi samt hvilke fremtidsperspektiver, der muligvis tegner sig. Jeg ved i dag, at havde jeg ofret en second opinion hos ham inden min operation, så havde jeg i dag ikke haft kolostomi, - den havde jeg turdet fravælge.
Måske vil han som udgangspunkt anbefale det samme som din læge, men du vil sikkert også få nogle muligheder med opstilling af risici at forholde dig til. Han er meget meget dygtig, patientinddragende og med stor respekt for ønsket om at undgå stomien.
Jeg håber, at dette tip ville kunne give dig noget positivt.
Hilsen
Mio

[Lisbon]

Hej Mio
Tusind tak for dine gode oplysninger, og jeg kan jo vældig godt forstå, at du ville have fravalgt stomi, hvis du havde haft muligheden. Jeg vil da overveje denne mulighed, du beskriver for mig. Så tak igen-
Lisbon

Hej
Hvis du overvejer second opinion, så kan jeg anbefale mave/tarmkirurg Peimann Poornoroozy, som arbejder dels på OHU samt på Aleris privathospital i Esbjerg.
Jeg har lige konsulteret denne dygtige læge og fik en fantastisk beskrivelse af de muligheder, han ville have opstillet for mig, hvis jeg havde konsulteret ham inden anlæggelse af min permanente stomi samt hvilke fremtidsperspektiver, der muligvis tegner sig. Jeg ved i dag, at havde jeg ofret en second opinion hos ham inden min operation, så havde jeg i dag ikke haft kolostomi, - den havde jeg turdet fravælge.
Måske vil han som udgangspunkt anbefale det samme som din læge, men du vil sikkert også få nogle muligheder med opstilling af risici at forholde dig til. Han er meget meget dygtig, patientinddragende og med stor respekt for ønsket om at undgå stomien.
Jeg håber, at dette tip ville kunne give dig noget positivt.
Hilsen
Mio

[gæst]

Ja, jeg er 37 og fik en midlertidig aflastende stomi i sommer pga. byld/fistel. Dette skulle vokse sammen og man ville lægge stomien tilbage.

Desværre ødelagde en læge i sommer også en stor del af min lukkemuskel. Lægen udvidede bylden/fistlen for meget og jeg blev pludselig voldsomt inkontinent!

Jeg blev ved anlæggelsen af stomien ikke informeret om problemet vedrørende tilbagelækning af stomien og det "store" arvæv i lukkemusklen.

Jeg har mange problemer med stomien, arvæv, hjælpemidler og smerter i hverdagen og er ofte meget ked af at have fået anlagt Stomien. Men har alligevel fået det bedste ud af det - ikke mindst da jeg troede det var for en kortere periode.

Det jeg har det allerværst med ved hele forløbet, er at stomien kan blive permanent pga. en lægelig fejl. En fejl som lægen ville kunne argumentere sig ud af. En fejl som ikke kan bevises og vil blive anerkendt eller beklaget. En fejl som sygdommen ikke er direkte skyld i.

[123mio]

Kære gæst
Jeg reflekterer på et indlæg fra dig som jo er halvgammelt, - tilbage fra den 28. januar. Jeg forstår på din beskrivelse, at edin midlertidige stomi kan blive permanent pga af en læges ødelæggelse af din lukkemuskel. Nu ved jeg ikke hvordan din situation er i dag, - men såfremt status er uændret, - kunne du så måske få tilbudt den magnetiske lukkemuskel, som man på eksperimenterende vis, men med succes, på Århus sygehus har indopereret hos patienter med inkontinens pga af ringe fungerende lukkemuskel?
Jeg håber for dig, at du er sluppet af med stomien, - eller du kan få hjælp evt. med den mulighed, jeg beskriver.

[gæst]

Kære gæst
Jeg reflekterer på et indlæg fra dig som jo er halvgammelt, - tilbage fra den 28. januar. Jeg forstår på din beskrivelse, at edin midlertidige stomi kan blive permanent pga af en læges ødelæggelse af din lukkemuskel. Nu ved jeg ikke hvordan din situation er i dag, - men såfremt status er uændret, - kunne du så måske få tilbudt den magnetiske lukkemuskel, som man på eksperimenterende vis, men med succes, på Århus sygehus har indopereret hos patienter med inkontinens pga af ringe fungerende lukkemuskel?
Jeg håber for dig, at du er sluppet af med stomien, - eller du kan få hjælp evt. med den mulighed, jeg beskriver.

Tak for svaret

Jeg forhørte mig tidligt i forløbet om netop denne metode, men fik at vide at man ikke lavede dem pga. for dårlige resultater.