Hejsa

[Heidi Busk]

Hejsa
Jeg hedder Heidi. Er 40 år og skal have en kolostomi d 8 nov som følge af 68 operationer for hul i endetarmen, bylder, fistler og en seton. Har fået ødelagt min lukkemuskel og har vanvittige smerter i endetarmen. Nu har lægerne tilbudt mig en stomi. Bliver formentlig en varig, men vides ikke med sikkerhed endnu. Men pu ha da, frygter lidt for tiden efter operationen. Det er jo en helt ny verden for mig....
Hilsen Heidi

[Steen Samuelsen]

Hej Hejdi

Velkommen her.

Vi er mange der har fundet ud af at det at have fået en stomi, har givet os et nyt liv fri for de problemer som var årsagen til operationen.
Selve det at have stomi er ikke noget problem når man har vænnet sig til den og lært at skifte bandagen. Men det kan tage tid at vænne sig til det og især at finde den allerbedste bandage, det kan tage flere måneder.
Det råd jeg kan give dig er, at være tålmodig og benyt din stomisygeplejerske og besøg hende tit indtil du er helt sikker på at du har overstået alle problemer, og brug hende til et årligt eftersyn for din egen sikkerheds skyld.

Jeg har selv haft stomi i tre år er særdeles glad for løsningen.

[migo]

Hej Heidi

Og velkommen.

Hvis de har ødelagt din lukkemuskel tvivler jeg stærkt på at de kan lægge den tilbage senere. Man vil i hvert fald have problemer med at holde sig tæt.

Hvis de fjerner endetarmen og du den vej bliver fri for smerter derfra, tror jeg at det at have en permanent stomi vil være en kæmpe lettelse i forhold til det du indtil videre har været i gennem.

Selv om mange nok ikke rigtigt vil indrømme det, så har det at de fået stomi bevirket at de har fået de mange gange bedre rent fysisk. Det det normalt kniber med er at få hovedet med også. Mange har det jo sådan at de næsten hellere vil dø end at få en pose på maven, og der af følgende mangeårig kamp med f.eks CU/Crohn. Men nå de så endelig kommer om på den anden side med en stomi, så kan de faktisk godt se, at det egentligt var bedre med en pose på maven end det "intet liv" de havde inden.

Michael

[Heidi Busk]

Hej Michael og Steen.
Tak for velkommen
Ja det er nok også mit hoved der er problemet. For ved jo godt jeg ikke kan komme udenom stomien. Har øvet mig i at sætte den på maven, gå rundt med den osv. Og mærker egentlig ikke noget til den. Men det er nok det ukendte der gør mig usikker. Glæder mig da til at slippe for operationer evig og altid og til at lægge morfinen på hylden. Desværre en stor del af mit liv pt. Og især at komme på arbejde igen. Så ja mange fordele. Men skal lige have hovedet/psyken med.
Heidi

[Peter Sørensen]

Velkommen til.

Du vil opleve en kæmpe forandring, jeg har selv fået min colostomi som 38 årig, efter næsten nøjagtig det samme du har været igennem, og den gav ro og energi til at fungere normalt igen, på det sociale plan.
jeg skar selv igennem efter 2 år med stomien, og forlangte at få fjernet endetarmen ,for at slippe for fistler seton suturer og betændelse da stomien ikke gjorde at det helede op, men den mulighed findes så du kan være en af dem hvor det også fungerer som helbredende.

med hensyn til smerterne, så fik jeg god styr på det via smerte klinik, hvor der var et tværfagligt team der kunne vejlede med medicin ,afspændings øvelser, psykolog så man blev klædt på til at tackle det.

jeg krydser fingre for dig, og spørg endelig løs

[123moi]

Hej til dig, der den 8.11. afventer kolostomioperation

Jeg har for ikke så længe siden fået anlagt kolostomi som følge af endetarmskræft, og jeg er ikke så meget ældre end du.
Såfremt løsningen for dig bliver permanent kolostomi behøver du som udgangspunkt jo ikke at have pose på maven, - jeg irrigerer (tømmer min tyktarm) og kan bruge propper, - poserne ligger gemt langt væk til den dag, der evt. skulle melde sig lidt maveonde. Stomisygeplejerske og læge afgør, om muligheden for irrigation kan bruges af den enkelte patient, - men udgangspunktet er, at det kan lade sig gøre for kolostomi opererede.
Idet jeg ikke forud for anlæggelse af stomi har været et længere sygdomsforløb igennem, så oplever jeg ikke lettelsen ved at have en kolostomi. Den dag, - og den kommer måske nok (på trods af manglende endetarm og lukkemuskel), hvor man et sted i verden kan tilbyde mig en en løsning, der nedlægger min stomi, - ja, så er jeg klar til at gennemgå rigtig meget for at få tilbageført til normallignende forhold.
Nå, men det jeg ville bidrage med er, at denne skepsis over for det ventende indgreb fik mig til at researche på alternativer. Det førte mig til kontakt med Steen Buntzen på Århus Sygehus, der opererer kunstige lukkemuskler ind, hvor endetarmen og den dårligt fungerende lukkemuskel er bevaret. På stærkt bestrålede områder kan det ikke lade sig gøre med den nuværende model.
Jeg kender slet ikke noget til det sygdomsbillede, du beskriver, - og om det kan betyde bevarelse af noget af din endetarm og din nuværende lukkemuskel i svækket grad. Jeg vil bare videreformidle muligheden for i nogle tilfælde at undgå permanent stomi ved indoperation af kunstig lukkemuskel, som skulle virke lige så effektivt som en velfungerende lukkemuskel.
Jeg fik et hurtigt og fyldestgørende svar på mit spørgsmål om muligheden for kunstig lukkemuskel i min situation, da jeg pr mail henvendte mig til Steen Buntzen.
Held og lykke med dit videre forløb.
Hilsen

Mio

[Heidi Busk]

Hej Peter og Moi
Tusind tak for jeres besvarelser. Labber det hele i mig. He he. Er meget nysgerrig og vil være klædt på så godt som muligt til operationen. Har en fantastisk stomisygeplejerske på Bispebjerg som også gør hvad hun kan for at hjælpe mig så vidt muligt.
Tvivler nu på at den bliver helbredende da der bliver ved med at opstå fistler, og er forberedt på det er en stomi for livet.
Hvor er det dog fantastisk at kunne møde "ligesindede" der forstår hvad jeg gennemgår pt både fysisk og psykisk.
KH
Heidi

[Heidi Busk]

Nej hvor jeg synes det er svært ikke at tænke på den forestående operation. Der er 14 dage endnu og tænker på det alle vågne timer og drømmer om det om natten også.
Er det normalt at være konstant træt. Fejler jo egentlig ikke det voldsomme udover voldsomme smerter i endetarmen(som bliver taget med morfintabletter) og fistler og ja så lige en defekt lukkemuskel. Ved godt morfin er sløvende men har fået det i 6 mdr konstant og har aldrig været så træt som nu. Måske er det en reaktion på alle mine operationer(68). Eller en sammenblanding af det hele. Energiniveauet er i hvertfald på et meget lavt plan og må have en morfar midt på dagen.
Svært at sige hvad jeg tænker på mht operationen. Det er vist bare et stort rod oppe i mit hoved.
Heidi

[Peter Sørensen]

Hej Heidi

Nu ved jeg ikke om det er morbus crohn eller colitis der er årsag til din kommende operation, men dræbende træthed kan følge med som sidegevinst til disse tarm sygdomme.
Er det ikke det, er det formentlig fysisk og psykisk, det slider på systemet at være gennem mange operationer og de dertil hørende spekulationer om fremtiden.
Samtidig vil man på grund af smerter ofte være betydeligt mindre fysisk aktiv,hvilket også gør at energien mistes hurtigt.
sidst men ikke mindst kan træthed være tegn på en depression, prøv evt. at vende det med din læge, det er en "normal" reaktion ovenpå et langt forløb.

[migo]

Hej Heidi

Kan også være ernæringsmæssigt betinget træthed.

Nogle tarm patienter/stomister spiser jo mindre de gjorde tidligere, da der så kommer mindre ud af den anden ende. Eller kroppen reagere på at du har ondt eller at du jo teknisk set er syg med alle dine tarm problemer (selv om du siger du ikke fejler noget lige bortset fra ...), og du derfor generelt har mindre appetit. Men så vil jeg forvente du også taber dig, og det har du ikke nævnt.

Eller kan også være du mangler et eller andet. F.eks B-vitamin mangel er jo kendt for at medføre træthed. Det er jo trods alt ikke helt unormalt at tarm patienter kan have problemer med at optage alt det de har brug for. Du kan få din læge til at teste dig for eventuelle mangler.

Man kan jo godt være underernæret selvom man ikke er ultra tynd og/eller sulter.

mvh

Michael

[Heidi Busk]

Synes nu ikke jeg taber mig og spiser ok. Og er i behandling for en depression som bla er udløst af denne underlige sygdom....
Peter: Det er bylder, fistler og ulidelige smerter i endetarmen der gør jeg skal have stomi og ikke mindst en ødelagt lukkemuskel pga en tidligere seton.
Er begyndt at spise mere frugt den sidste uges tid for at se om det hjælper. Får nu masser af varieret kost og grønsager.
Fik taget en blodprøve hos lægen som viste jeg havde for mange hvide blodlegemer hvilket jeg også har nævnt på hospitalet. Men det er der ikke gjort noget ved
Ved så ikke lige hvad det betyder.
Men tak for jeres svar og gode råd.
Har voldsomt stort behov for at tale om den kommende operation men lidt svært at tale med mennesker som ikke ved hvad man går gennem både fysisk og psykisk så er meget glad for denne side
Heidi

[Søren Smollerup]

Hej
Jeg ser i et indlæg at 123moi skriver at han/hun irrigerer og bruger propper.
Da jeg også i en periode irrigerer kunne det være rat at vide om det er muligt kun bruger propper mellem skylningerne og hvor til de bliver skiftet.
Jeg har gået med små poser og så propper ved sports aktivitet, det vil da være super hvis jeg kunne "nøjes" med propper
Hilsen Søren

[Peter Sørensen]

Hej Søren

Conseal-proppen kan anvendes af de fleste colo stomiopererede med en stomi
placeret i tyktarmens venstre side , Såvel irrigerende som ikke-irrigerende
personer kan få glæde af proppen.
Brugen af proppen afhænger bl.a. af stomiens størrelse, og kræver en oplærings-/tilvænningsperiode.
Derfor, tal med stomisygeplejersken om din stomi er egnet til brug af proppen.

skifteintervallet veksler afhængigt af aktivitetsniveau og selvfølgelig mad og drikke, så man skal forsøge sig frem, proppen findes også i forskellige størrelser.

[janner]

Hej Søren

Jeg fik kolostomi i sept 2009 og har siden dec 2009 irrigeret og det er genialt. Jeg skifter normalt proppen 2 gange i døgnet og irrigerer hver anden dag nogengange endda hver tredje dag.

Jeg dyrker sport og lever som jeg gjorde inden jeg fik stomi. Jeg kan passe det samme tøj og frygten for lyde fra stomien er væk. Det kan kun anbefales og jeg synes det var let at lære.

Held og lykke med det.

[Søren Smollerup]

Hej Peter og Janner

Tak for de gode svar.
Jeg vil helt sikkert prøve Janners måde "kun" med propper
Jeg er også godt tilfreds med at irrigere så der er lidt styr på.
Hilsen Søren