Stor operation i vente :(

[Kimmie]

Hej alle...
Kort fortalt til dem der ikke kender mig, er 22 år, har morbus crohn, og stomi.. Jeg har haft en masse problemer med min stomi.. den er blevet lavet om 3 gange.. Jeg har fået fjernet al min tyktarm, og meget af min tyndtarm, og er tæt på at blive korttarms patient. Jeg blev for noget tid siden indlagt, da jeg havde frygteligt ondt omme bag i... Det viste sig at mine balder var fyldt med fistler, og bylder.. så jeg røg på operationsbordet, og blev på 3 mdr, lagt i narkose omkring 50 gange.. det var en hård omgang, men de kom bylderne til livs...

Nå.. nu ca. 6 mdr efter har jeg fået samme problem igen.. Jeg har konstant ondt, konstante toilet fornemmelser, og går på toilettet 10 gange om dagen, hvor der kommer puds og blod ud fra endetarmen.. De har nu besluttet at jeg skal have lavet en stor operation.. Begge balder skal sprættes op, og al det syge væv skal tages ud (dvs. hele ballen i begge sider) Og efterfølgende skal der enten implantater ind i ballerne, eller væv fra mine lægge og lår.. Samtidig skal de fjerne endetarmen.. Jeg synes det er forfærdelig skræmmende.. De har sagt det er en meget kompliceret operation, og der vil være et enormt langt helingsforløb, med lang tid i kørestol.. Jeg kan bare ikke magte mere altså Er der nogen andre der kender nogen, eller evt. selv har fået den operation før??

På forhånd tak..

[Peter Sørensen]

Hej Kimmie

Jeg blev selv opereret i 1998, hvor endetarmen blev fjernet sammen med en balde med fistler og bylder, og fik flyttet en muskel fra låret (graciilis) ,til at udfylde højre balde.
Det er en stor operation, hvor både tarmkirurger og plastic kirurger arbejder sammen, men det er svært at beskrive forløbet,så du kan bruge det til noget, det er en rimelig sjælden operation, og der sker heldigvis konstant en udvikling, jeg skulle i ligge fladt på ryggen i 3 uger efter operationen,var indlagt i 1½ måned og fik forkortet sårlukningen efter endetarmen, med vacuum terapi, men det afhænger af hvordan man vil udføre operationen, så der er rigtig mange individuelle faktorer der spiller ind.
Jeg har siden da ikke haft skyggen af bylder eller fistler, har dog problemer hvis jeg sidder for meget, fordi min bækkenbund er ødelagt af arvæv efter fistler og operationerne, benet hvor musklen er taget fra er, bortset fra en fordybning på inderlåret, normalt fungerende, mærker ikke forskel på venstre og højres funktion.

Jeg tror der er 3, her på forummet, der har været tilsvarende igennem, med meget forskellige forløb, gode og dårlige.

Det vigtigste er at du laver en liste med spørgsmål, og får de opererende læger til at besvare dem, så du er fuldt orienteret om forløbet og evt. komplikationer, du har ret til at få alt også risici gennemgået.

[Kimmie]

Tak Peter...
Jeg er SÅ nervøs.. især fordi som du selv siger at det er en sjælden operation.. så jeg har ikke nogen jeg kan snakke med om det.. Hvor fik du lavet den henne? Pt. går jeg på Køge, men de vil ikke lave den.. De har forslået Hvidovre.. Men Stine herinde fra som jeg snakker rigtig godt med, har forslået Riget.. Jeg ved det virkelig ikke.. har bare mest af alt lyst til at grave mig ned, og først komme op af hullet igen, når det hele er overstået... Hvad bruger de til at smertedække en? Jeg er meget svær at smertedække, da alle piller kommer hele ud i stomien, og jeg derfor ikke når at få virkning af pillerne, før de er ude igen Og det er der mange læger på køge der har svært ved at forstå.. jeg vil bare ikke opleve at jeg igen skal ligge på mine grædende knæ, for at få noget smertestillende

[Peter Sørensen]

Hej Kimmie
Jeg er opereret på Riget.
Operationerne foretages i dag kun på specialisrede sygehuse hvor der er de fornødne specialister.
Du skal ikke være nervøs for smertedækningen, narkoselægen du skal tale med før operationen, vil sørge for at det virker, jeg kan ikke udtale mig om hvad de bruger på de enkelte sygehuse, det er forskelligt fra patient til patient, men jeg er sikker på at de ikke vil anvende piller, hvis de ikke virker, du vil helst sikkert få smertepumpe, til en åre, og der er andre muligheder end piller, smerteplastre etc.

[Kimmie]

Hej igen Peter.
Jeg er stadig ikke blevet opereret.. Men nu har jeg da fået kontakt til Riget, og Køge har sagt at de gerne vil kautionere (sikkert stavet forkert) for mig. Jeg har haft problemer med at de ikke ville operere alligevel.. Fordi jeg sagde nej til operationen første gang de tilbød mig det. Men nu er jeg blevet så syg, så det ikke kan undgåes.. Jeg kan simpelthen ikke overskue det, og jeg er løbet tør for godt humør og energi. Jeg har det sidste halve år ikke kunne sove en hel nat, pga smerter, eller problemer med at finde ro.
Jeg kan ikke længere have sex med min kæreste, da det simpelthen gør for ondt. Jeg er altid i dårligt humør(normalt er jeg ALDRIG sur, eller i dårligt humør)
Jeg føler mig som den værste kæreste, og jeg forstår ikke han stadig er der..
Ja undskyld mit sure opstød, men jeg er så ked af det, og har mistet livsmodet, totalt...
Jeg ved egentligt ikke hvad jeg ville med det her indlæg. Jeg ville egentligt nok bare af med det..

[Peter Sørensen]

Hej Kimmie

Det er godt at du nu får gjort noget ved det, du kan ikke blive ved at gå og have det så dårligt, det fysiske er en ting men det psykiske udgør også meget, selvom det er uoverskueligt med indlæggelse og hvad der skal ske, er du nødt til at tro på det, det er din chance for at komme igang med livet igen.

kan du ikke tage en snak med din læge, om henvisning til en psykolog, eller psykiater ,det lyder som om du har en depression, hvilket er helt forståeligt, det får rigtig mange ved langvarig sygdom og behandling og det kan og bør behandles.

Det er godt at høre du har en god kæreste, det betyder så meget at man har en støtte tæt på.

Du skal endelig læsse af ved behov, det hjælper

[migo]

I stedet for at koncentrere dig om alt det negative omkring en operation, skulle du hellere kigge fremad på hvordan det forhåbentligt skulle ende op med at blive efterfølgende. Det kan godt være at det vil være nogen rigtig hårde måneder under og efter operationen. Men det lyder på dig som om du har det mindst lige så hårdt allerede som følge af alle bivirkningerne af at du ikke er blevet opereret endnu, og at din tilstand (både fysisk og psykisk) er i frit fald. Så umiddelbart vil jeg sige at jo længere du bliver ved med at udsætte operationen jo mere forlænger du bare dine egne (og din kærestes/families) pinsler.

Jeg formoder at når de også vil fjerne din endetarm (som i princippet er ubrugt da du allerede har stomi) at det samtidig vil fjerne årsagen til fistlerne osv. Så det skulle forhåbentlig blive sidste gang du har de problemer.

Så hvad er vil du helst:

Nogle få måneders pinsler og et godt liv de næste 50-60 år vs. det helvede du bliver ved med at forlænge ???

Beholde din kæreste og opgradere ham til husbond (lyder som at han er værd at samle på) vs. skræmme ham væk forever ???

Du kan sikkert selv komme op med mange flere spørgsmål her.

Det burde ikke være så svært et valg. Men udsigten til en stor operation kan hurtigt slå al fornuftig tanke gang fra (og du er langt fra den eneste som gør det samme). Egentligt burde valget være utroligt simpelt. Men det ukendte (operation og efterfølgende forløb) kan virke utroligt skræmmende og man prøver at udsætte det. Med det resultat at ens dårlige tilstand bare bliver endnu værre, uden nogen som helst udsigt til at få det bedre. Og hvis man udsætter det længe nok, er der riskoen for at skaderne vil uoprettelige, eller at man ender six feet under.

Vil bare sige at det er bare er med at kaste sig ud i det. Og så få det bedre efter et meget kort ubehageligt forløb (set i det store perspektiv). Og det er jo ikke engang fordi du bliver skræmt af at skulle have stomi, da du allerede har den. Det er ellers det der normalt får folk til at risikere liv og lemmer for at undgå. I princippet er det jo bare en lille ændring (operation) der skal til for at du får det lige så godt som du havde det før.

Det er positivt at du faktisk kan skrive om det. Det hjælper jo trods alt at tale om tingene, at komme ud med sine følelser omkring det. Det er blandt andet også det vi gør i vores lille middags gruppe vi har kørende.

mvh. Michael