andre børn med Hirschsprung!

[Gæst]

jeg er mor til nikolaj på 5,5 år der har Hirschsprung! nikolaj er på det sidste blevet rigtig bevist om at han ikke er som andre børn, og jeg er overbevist om at han ville kunne nyde stor gavn af at komme i kontakt med andre børn der lider af det samme, så han ikke skal føle sige alene i verden! har oprettet en gruppe på face book hvor jeg rigtig gerne vil i kontakt med andre det har børn med MBH... gruppen hedder morbus Hirschsprung

[Peter Sørensen]

http://www.facebook.com/home.php?#!/gro ... 6530064445

Her har nogle fra copa´s forældregruppe lavet en gruppe med samme emne og 157 medlemmer.

[Catrine]

Hej Mor,
Selvom det er et stykke tid siden, du har skrevet - og jeg ikke er barn - her lidt fra min side af.

Jeg har samme sydom som din søn og er i dag 32 år, jeg vil med glæde give dig og Nikolaj alle de råd og vejledninger hvis I ønsker. Især hvor jeg har haft rigtige store udfordringer, sorge,i det med at være anderledes - resten af mine dage... og hvorledes jeg har klaret dem og hvordan jeg i dag klare det. Det er ikke for at male fanden på væggen, men kunne en person fortælle mig, hvad jeg ved i dag, ville jeg nok takle tingene anderledes.

Et af mine råd er; at lærer at acceptere sygdommen som indebærer at vi (nikolaj og jeg + andre) aldrig bliver som alle andre... uanset hvor meget vi end ønsker os det, desværre. Det lyder meget let, men jeg har haft mine kampe i accept- delen så at sige.

Da jeg ikke har megen kendskab til din søn og hans problemstilling(er),
vil dette være det første råd fra min side af. Hvis du ønsker
er du eller din søn velkommen til at kontakte mig.

Med venlig hilsen

Catrine

[Ann-Britt]

Hej mor.

Jeg er selv mor til en dreng på 4,5 år med Morbus Hirschsprung, og jeg vil meget gerne tale med dig om sygdommen og give gode råd.
Ud over at min søn har sygdommen, er jeg sygeplejerske og har lavet en hjemmeside som du kan besøge

www.morbushirschsprung.dk

[Viccers mor]

Jeg har jordens dejligste dreng på snart 4 år.
Han fik lave stomi da han var 3 uger gammel, på OUH og fik lagt stomien tilbage da han var ca 9 måneder, også på OUH.
I dag er han en sund dreng, temmelig høj af sin alder, og hovedet fejler heldigvis heller ikke noget.
Vi har følt og føler os stadig meget alene, da ingen af de læger vi har haft med at gøre, har kunne hjælpe os. Vi fandt ud af at vi ved at give ham mindre fiberrigt mad, kunne mindske hans afføringer betydeligt. I dag har han "kun" afføring 5-10 gange om dagen. Rigtig ofte kommer der lidt med når han slår en fis og det sker ofte.
Virkelig frustrerende at man ikke kan få den hjælp man har brug for, og at man efter sidste operation blev overladt til sig selv.
Viccer lader til at være så træt af sin mås og afføring, at vi til tider spekuæerer over hvad alt dette her vil gøre og betyde fremover. Lige nu prøver vi med melokov, for at se om vi kan tømme hans tarm så han kun skal have afføring een gang om dagen, men på trods af dette, har hanhaft afføring flere ga ge om dagen, mon der findes noget der er bedre til at tømme ud med?
Mit største ønske er at han må smide bleen inden han bliver alt for bevidst om at alle andre ike bruger ble mere.
Han fik fjernet hele endetarmen, og "vores" på Roskilde sygehus siger hun ikke kender til andre der har fået fjernet hele endetarmen i forbindelse med Morbus hirschsprung, er der nogen herinde der gør det,? Hcordan ser fremtiden ud for min lille modige og dejlige dreng?

[Lonnie]

Hej alle sammen

Jeg er med i forældregruppen - interessegruppe under Copa

Vi har 2-3 arrangementer om året og hvor vi får undervisning og gode råd og herlige snakke med de andre forældre. Vi kommer hjem som helt nye mennesker.
Og det gælder også vores børn som alle lege, spæner rundt og hygger sig hele weekenden bla i uge 41

I mellemtiden "mødes" vi på mail og på facebookgruppen http://www.facebook.com/foraeldregruppen

Skriv på facebook, mail her, sms eller ring gerne hvis i vil vide mere

Lonnie Madsen
60606813
Forældregruppen

[Henning Granslev]

Hej mor til Nikolaj

Prøv at kontakte COPA forældregruppen Morten Holmegaard tlf. 50 47 50 07 eller Lonnie Madsen, som også har skrevet her på siden. Hvis der er plads til deres familiearrangement i weekenden den 14.-16. oktober, er jeg overbevist om at I begge kan få glæde at deltage i dette.
Arrangementet er for hele familien, også søskende. Men man skal selvfølgelig være medlem i COPA.
Her er der god mulighed for at få gode råd og udveksle erfaringer om at have et barn med diagnosen morbus hirschsprung.
Hilsen Henning Granslev

[Gæst]

Øhh

Det er da flot at man som formand henviser Nikolajs mor der skrev af Gæst skrevet 16. sep 2010 20:40 til at søge hjælp ved at ringe et år senere .

[Henning Granslev]

Hej igen

Uha. Det var da en stor svipser. Jeg havde ikke lige set årstallet. Lige nu er jeg meget rød om ørerne.
Hilsen og god weekend.