Andre der har erfaringer med Recto-Vaginal-Fistel?

[tisoe]

Puhaa - hvor skal jeg starte.. Det er hårdt at læse alle disse indlæg på copa. Især når man selv er lidt tyndslidt - desværre er det også tidspunktet hvor jeg søger herind.

Siden Okt. 2008 har jeg været igennem 4 operationer.

1. Kolektomi og kejsersnit (okt 08)
2. J-Pouch (okt 09)
3. Stomi-brok (feb 10)
4. Genoprettelse af komplikation efter J-Pouch (juni 10)

Samt to yderligere narkoser - 1. hvor de ville operere min komplikation (Recto-Vaginal-Fistel) med en Gaciliflap (tror det er sådan det staves) 2. hvor de skulle konstatere omfanget af RVF før operation her i juni

Ved min J-Pouch operation opstod der en byld v sammenklipsningen v endetarmen (et par dage efter operationen), som gjorde at en af klipsene gnavede hul til vagina og da bylden sprang, så tømte den sig derigennem.

Her i juni har jeg så været igennem en operation, hvor de ville lappe vagina og se om de kunne genbruge den gamle pouch, alternativt så ville de lave en ny.

Nu sidder jeg dog imidlertid her uden pouch, og venter på gynækologernes svar på om jeg er helet efter planen i vagina (det får jeg af vide i næste uge). Og føler mig snydt, ødelagt, vred og meget ked af det.

Jeg har svært ved at acceptere at skulle leve med min stomi resten af livet - jeg vil ikke begraves med en pose på maven!

Men jeg kan også godt se at komplikationerne kan være store og meget omkostningsfulde. Jeg har en dejlig mand og en skøn søn - som jeg jo også skal være noget for. Og hver operation tager ret meget energi. Så det skal jo heller ikke være på bekostning af dem, at jeg vil af med min stomi.

De steder jeg har søgt information om stomi etc. synes jeg ikke at jeg kan se mig selv i de historier der bliver fortalt, ej heller i de personer der fortæller dem. Enten er de meget yngre end mig (jeg er 34 - mentalt er jeg nok stadig 28 ), eller meget ældre - eller mænd. Og sjældent er der nogle i mit nærområde (Amager). Så jeg føler mig virkelig alene, selvom jeg kan se at der er masser af stomister derude. Men hvorfor kender jeg dem så ikke? Tag nu bare de billeder Copa har i deres medlemsblad, det er altid billeder af pensionister til deres arrangementer, hvorfor skulle jeg have lyst til at tage med til disse? Disse personer er jo i en helt anden livsfase end mig.

Nå, men hvis der er nogen her i dette forum, som er ml. 30-40 år, kvinde og mor, og bor i København og omegn, så vil jeg gerne høre fra jer. Har virkelig brug for at dele oplevelser og overlevelsestips Og ikke kun de dårlige - jeg har især også brug for at tale med dig, hvor det fungerer.

[Peter Sørensen]

Hej tisoe

Du skal huske at der kun er ca. 10.000 ,der i Danmark har en stomi (incl. de midlertidige) og heraf bor ca 1000 i København-Frederiksberg kommune, de fleste ca. 80 % får stomi når de er over 60 år, fordi den medicinske behandling konstant udvikles og skubber tidspunktet for stomianlæggelse-reservoir operationer.

jeg savner sørme også yngre deltagere til vores møder lokalt, og må på 9 år ,konstatere at der er en stor gruppe ,de 20-55 årige ,der aldrig (eller næsten aldrig) dukker op til møder, tema dage/aftener, firmabesøg og generalforsamlinger,uanset tidspunkter og dage heller ikke ved personlige invitationer.
Og så er det altså svært at vise billeder ,af dem vi ikke ser.

Og så vil jeg da nævne at jeg som 38 årig ,fik mange gode råd og brugbare tips, fra pensionisterne der havde haft stomi i en halv menneskealder.

Vi havde i flere år en selvhjælpsgruppe, som lokalforeningen støttede indtil den selv ophørte.

[Gæst]

Hej tisoe!
Det var en lang affære du har været igennem! Du rørte ved noget i en gammel dame, som godt forstår det der med "alle de gamle mennesker". Jeg har levet med en stomi i 38 år, fik den som knap 30-årig p.g.a. morbus crohn med fistler og al dens væsen. Jeg har også mand og barn, som har støttet mig gennem alle årene. Min stomi må gerne komme jorden sammen med mig, for den gav mig livet tilbage. Som Peter også skrev, er der mange stomister, der godt kan huske, hvordan det var at være ung med stomi - og jo, her på det sydlige Sjælland glimrer de unge også ved deres fravær, så det er svært at få den model med på fotos. Derfor er vi gået væk fra alle de personbilleder, for ikke at skræmme folk unødigt Nå, det skulle være en vits. Men på med vanten - og se venligt på stomien.
Mange hilsener
Merete Møller
copa rådgiver

[tisoe]

Tusind tak for jeres søde svar Det var ikke min mening at fornærme nogen - og håber heller ikke at jeg har gjort dette. Men som ny stomist, så er det virkelig et arbejde at redefinere sig selv - og så gik min frustration ud på at jeg virkelig mangler nogle jeg kan spejle mig i. Jeg tager mig selv i at kigge på unge kvinders maver for at se om jeg kan spotte en pose - men nej, det kan jeg ikke. Og det kan de jo heller ikke på mig.

Men tak for de søde ord, de gik lige i hjertekulen og tårekanalen.

[Peter Sørensen]

Hej igen

Nej ,du fornærmer ikke nogle, og du skal endelig bare spørge, og kommentere, jeg håber du får kontakter du kan bruge denne vej.
Tværtimod kan det være en befrielse at se at der er stomister der efterlyser andre i en næsten usynlig gruppe , det er rart at se at der er nogle "unge" der kommer med indspark , så vi kan fortælle hvorfor der er mangel på synlighed, fra en del af stomisterne.

[tisoe]

@Peter - Var til samtale på hospitalet igår og det undrer mig hvor lidt de egentlig kender til vores hverdag, når det kommer til de følelsesmæssige issues. Eks. havde vi en snak om hvor lidt synlige unge er, og lægen sagde at der kom mange unge til kontrol hos ham, så han vidste de var der. Om der ikke var grupper hvor vi kunne tale sammen og hvad Copa gør? Så fortalte jeg om vores lille snak herinde, og han var meget forundret over at unge stomister er så usynlige. Det er som om de kun kender til den fysiske del, men ikke gør sig den ulejlighed at undersøge, hvilke ar det giver på sjælen, og hvordan hverdagen er, når vi trækker smerter, poseproblemer etc. ud af ligningen. Jeg synes egentlig det er ret forstemmende, for som de siger "du må lære at leve med det, ikke arbejde mod det" - tro mig, det er et arbejde der starter hver dag når jeg står op indtil jeg går i seng, og det er så oveni at jeg også er mor, medarbejder/kollega, viv, datter, veninde og alt det andet der hører til et liv - af glæder og besværligheder.

[Peter Sørensen]

hej tisoe

Jeg genkender kun alt for godt lægernes mangel på viden om alt det udenom, heldigvis har vi så det privilegium at der findes stomiambulatorier, der har fokus rettet på selve stomilivet.
Når det er sagt så kan de heller ikke henvise til psykolog eller psykiater, men de kan være en værdifuld
medspiller når der skal problem formuleres, til ens egen læge.
Det er ikke kun i DK, at der er mangel på synlighed fra de yngre ,internationalt er der en gruppe, 20-40 fokus, som skal sætte spot på netop den aldersgruppe, men der halter det desværre også med at få folk til at engagere sig.
Man skal huske at foreningerne der arbejder for stomisters rettigheder, er drevet ved frivilligt,socialt arbejde og derfor er det så vigtigt at sygehusene inforrmerer, om hvem man kan kontakte hvis man vil tale med en ligestillet, det tror jeg så ikke der er mange læger der aner noget om, men det ligger som et fast punkt hos stomisygeplejerskerne.
Der sker mange ting i øjeblikket, der kommer stomiskoler rundt omkring, IBD skoler for colitis og crohn,
så der er en gryende erkendelse, af at det stadig ikke er godt nok og at sundhedssystemet skal lære at samle folk op også efter udskrivelsen.

[Rikke H]

Jeg kan kun nikke genkende til det I skriver. Jeg fik absolut intet at vide om noget som helst da jeg var indlagt, ikke engang at Copa fandtes. Heldigvis er jeg søgelysten og fandt en masse informationer på nettet. Jeg tænker bare på de personer som ikke har de ressourcer.

Hvis ikke jeg havde haft nettet, ved jeg ikke hvor jeg havde været i dag!

[Ivalo]

Hejsa!

Jeg vil meget gerne mødes eller snakkes ved på anden vis men lad mig lige introducere mig selv først. Jeg er en kvinde på 34, bor på Amager i nærheden af Fields. Jeg er opereret for første gang 25.juni og har fået midlertidig ileostomi. Jeg er opereret fordi jeg har haft CU i 15 år. Skal have lavet min pouch d. 29.september. Jeg er årgang 76 som dig men jeg har ingen børn og ingen fistel men skulle du alligevel have mod på at skrive til mig kan du gøre det på Ivaluti@hotmail.com.
Andetsteds i forummet søger jeg efter ligestillede til middage og hyggeaftener hvor snak om stomi og poser og problemer og andet godt er tilladt.
Derudover har jeg meldt mig til modeshowet (som ved en fejl er annonceret til at være i august men som er i sept.) i håb om at støde på nogen mennesker irl som man så måske kunne lære og kende og derigennem danne sig et netværk af ligestillede man kunne trække på.
Håber at høre fra dig

Vh. Ivalo

[Gæst]

Hej med jer. Jeg er 41 år og fik lavet akut ileostomi i 25. uge af min graviditet. Jeg har fistler som jeg skyller hver aften. Da jeg blev opereret under min graviditet sidder min ileostomi ret prominerende midt på topmaven. Det var en periode med megen bekymring og fortvivlelse. Jeg ville helst have været foruden. MEN jeg har valgt at stomien og fistlerne skal fylde så lidt som muligt i mit liv. Jeg har en fantastisk støtte fra personalet på Herlev. Jeg skifter stomi og skyller hver aften hvilket betyder at min "gøre mig klar til natten tid" er forlænget, men hvad så? Jeg tager min radio med og prøver så at nyde den egotid jeg så får. Jeg er mor til 2 børn (6år og 2 år) og jeg har besluttet mig for at at anse min stomi som kosmetisk (også selvom jeg tit bliver ønsket tillykke med graviditeten). Jeg havde Morbus Crohn i 15 år inden stomien med alt hvad der hører til det. I dag er jeg smertefri, kan planlægge, rejse jorden rundt, optage min dans og Zumba, jeg har aldrig smerter længere, ingen sygedage og når jeg sommetider bliver irreteret over at ligne en gravid ser jeg på min sunde og raske søn og datter og tænker at stomien har reddet mit liv. Jeg var død og min søn var aldrig kommet til verden og så føler jeg mig lykkelig over at der i virkeligheden ikke skulle mere til for at give mig livet. Min familie skal ikke lide for at jeg skal kunne prominere i bikini på stranden. Vi har efter mange år fået et stabilt familieliv hvor jeg føler mig sund, rask og lykkelig. Hilsen C

[LineF]

Hej Tisoe!

Ja det er ikke nemt med alle de operationer!

Jeg er kvinde, 28 år og mor til 2 skønner piger på 2 og 4 år!
Jeg fik min stomi i september pga kræft i underlivet.
Måske fordi min sygdom (kræften) er så altoverskyggende - har jeg ikke haft de store problemer med at acceptere min stomi - da det jo forhåbentlig er vejen frem til at blive kræftfri.

Mine unger har været meget indvolveret i min stomi - efter hvad deres alder kunne klare selvfølgelig. De ser mig i bad uden pose - når jeg sætter ny pose på mm.
(ikke at de skal - men jeg er ikke bleg for at give dem lov)
Det gør at de absolut ikke synes det er mærkeligt eller noget - de har så bare en mor med pose på maven! (og kæmpe ar fra mine operationer)

Efter jeg fik stomi - fik jeg også en fistel - den gik fra urinrøret - og mundede ud i et hul på skedetoppen og et hul på endetarmen. Det gjorde at jeg lækkede urin konstant - og det var ved at slå mig fuldstændig ud! Nu har lægerne næsten fået mig lappet sammen - dejligt!

Jeg har fået at vide at jeg godt kunne få mig en J pounch - men ved faktisk ikke om jeg orker det! Jeg synes ligesom min krop har haft rigeligt med operationer, kemo osv på det seneste!

Jeg kan godt forstå din frustation med alle dine operationer mm! Og når man samtidig har små børn - så gør det det ikke nemmere! Men samtidig er ens børn jo også grunden til at man kæmper - og det er jeg selv taknemmelig for!

Jeg ønsker dig al held og lykke i fremtiden!

Knus fra Line

Ps Bor i Jylland - og er lidt yngrer end din målgruppe - men håber det går!

[Qvinde_27]

Hej!

Jeg vil da også gerne snakke med dig Jeg er 28, haft stomi siden jeg var 19, så kender en del tricks

Jeg er viv, har en søn på snart 4 og bor i Lyngby (den 16 km nord for kbh..)
for min søn og mand er stomien bare en del af vores hverdag sammen og der er ikke noget underligt i den. Vi har været i Lalandia, på ferie til tenerife og vandreture i ødemarken (Gilleleje til Helsingør).

Jeg var med i unge-afdelingen et par gange, men så tog min uddannelse alt min tid og derfor har jeg ikke været aktiv herinde i laaang tid.

Hvis du vil skrive til mig så er min mail/msn hvaderdet@hotmail.com

Håber vi kan ses og spise noget god mad og snakke mænd, børn, poser, stomi, uddannelse/arbejde og alle mulige og umulige ting.

-Isa

[kat]

jeg har ikke en recto vaginal fistel, men tilgengæld har jeg en J-pouch og en fistel ved skedeindgangen som jeg er igang med at blive opereret for. Fistlen er opstået i sammensygningen i min pouch og har langsom arbejdet sig ned til skedeindgangen. Jeg er 35 år og mor til 2.
Jeg søger også selv nogen som har succeshistorier omkring de operationer jeg er igennem, da succesraten er meget lille... men der er åbenbart ikke så mange som os, især ikke i vores aldersgruppe

[tisoe]

Kære alle der har svaret

Tak for alle jeres svar og i deler jeres historier. Jeg har ikke været aktiv har længe. Livet går op og ned, og desværre måtte jeg i en af nedturene en tur på Hvidovre og akut opereres for tarmslyng.

Min fistel er ikke en fistel i tradionelt forstand. Men mere, hvis, man kan forestille sig, at en af de klips(agraffer), pouchen blev sat fast på endetarmen med, blev sat forkert, derfor rev den hul ind til skedevæggen, og derved blev der dannet en gennemgang, som kun er et problem, hvis jeg ikke havde stomi. Men jeg har ikke kateder, eller skyller.

Jeg synes stadig jeg mangler personer, som jeg kan dele ting med. Og hvor er jeg glad og taknemmelig for der er så mange der byder sig til Pt er overskuddet ikke så stort. Pga postoperation, og nyheden om en kær og nær veninde har fået tilbagefald i hendes leukæmi. Men hvis invitationerne er åbne, så vil jeg tillade mig at kunne bruge dem senere.

Slutteligt, jeg troede faktisk man fik en mail, når der havde været besvarelser på mit indlæg?

Kh Tine

[Qvinde_27]

Invitationen for mit vedkomne er åben og du må bruge den når du vil