Opererede 2 steps fra Hvidovre Hospital?

[maamco]

Er 20 år, kvinde, agressiv colitis på 14. år, og står til operation da min sygdom er ved at komme i udbrud igen og lægerne har sagt at der ikke er flere medicinske udveje. Er blevet henvist til operation fra Køge sygehus til Hvidovre hospital. Håber nogle kan svare på mine spsm

Er der nogen som har erfaringer med pouch+hvidovres kirurgiske afdeling+ventetid mv? Hvordan vælger de mellem 2 og 3 step operation på hvidovre? Hvor meget satser de på at hjælpe sub akutte patienter ( det er hvad jeg vælger at kalde mig selv, da det er akut for mig at blive opereret, så jeg undgår at ryge over i 3 step: kategorien for de akutte) da jeg er studerende og har travlt! Meget travlt, da mit studie byder mig at forblive aktiv under forløbet, og jeg ikke har tid til at få pouch af 3 omgange.
Hvor hurtigt kan jeg gå til forlæsninger igen? Jeg har læst en del om folk med fultidsarbejde er tilbage på pinden efter så og så lang tid, men jeg har altså kun 2 dage om ugen hvor jeg skal være et bestemt sted, i ca 6 timer, med adgang til toilet hele tiden. Hvornår tror i jeg kan optage mine ugentlige aktiviteter, som jo ikke kan sammenlignes med et arbejde, da jeg sagtens kan læse fra min seng.

Har læst en ældgammel brochure om pouch fra hvidovre, hvor der står at de åbner bughulen på langs. I mit hoved vil arret være langt mindre synligt hvis de bliver lagt i den naturlige trussekants fold - kan man få medbestemmelse dér?? (taler ikke om stomi arret men det store ar) Eller er de gået væk fra det? Og hvad med kikkert operation, er det en mulighed?

Har desuden mange ubeskriveligt dårlige oplevelser fra Køge sygehus hvor jeg går fast (eller hvad man lige skal kalde det ) hvordan bliver man behandlet på hvidovre, er de godt klar over man har en hjerne selvom ens tyktarm er syg? Og får man lov til at tale med en kirurg inden operationen?

Hvordan er det med alt det tilbehør man skal bruge til stomien, er det op til én selv at finde ud af hvordan man får noget der hjælper en til at leve så godt og trygt som muligt med den? Og får man bare noget underligt basis udstyr fra sygehuset, eller kan man godt klare sig med det de udleverer?

Så vidt jeg kan forstå er alle stomier forskellige; de kan være høje, lave, sidde højt eller lavt på maven, og tilmed vende forkert (jeg skal have en loopstomi)
Hvad er den ideelle stomì?

Ønsker alle et godt helbred og et forår.
Hilsen Marie

[Peter Sørensen]

Hej Marie

jeg ville ønske at jeg kunne svare på alt

Hvidovre er et af 6 sygehuse, der laver pouch operationer i Danmark.
Så ekspertisen er samlet der hvor man laver flest og har størst erfaring Hvidovre havde i perioden 1987 til 2006 lavet ca 220 pouch operationer og rangerer resultatsmæsssigt på højde med de internationale pouch specialister.

Det er den enkeltes patients diagnose og fysiske/psykiske tilstand der afgør, om der kan foretages 2 eller 3 step operation, eller som man gør, på nogle få i Odense, 1 step operation.

Colitis ulcerosa. Hos patienter med intakt tyktarm (der ikke er opereret før) udføres metoden i enten 2 eller 3 omgange, afhængigaf sygdommens sværhedsgrad. I de fleste tilfælde anvendes to-stadie operation, men hos patienter med:
· akut svær opblussen
· dårlig almentilstand efter langvarig svær sygdom
· langvarig steroidbehandling
vil det oftest være tilrådeligt at operere i 3 omgange.

Spørgsmålene om ventetid, på afdelingen, skal du kontakte dem om, efter fyringer her i februar og kræftpakkerne, er det næsten umuligt at give en gennemsnitlig ventetid, er man i i risiko for tarmslyng eller bughule betændelse grundet perforering, vægter lægerne hvor akut det er.

Du kan også bede dem sende dig opdateret informations materiale om operationen.

Selvfølgelig kommer du til at tale med en kirurg der skal laves forundersøgelser og planlægning, hvor du er en vigtig samarbejds partner, skriv dine spørgsmål ned og tag dem med.

hjælpemidlerne får du leveret og betalt af sygehuset, og det er helt normale stomihjælpemidler, som udvælges i samråd med stomisygeplejersken.

Du vil også få opmålt og placeret stomien så optimalt som muligt, under hensyn til påklædning, ar og folder,loopstomi er en midlertidig ileostomi, den ideelle stomi er placeret så optimalt som muligt , har den rette højde og form, det tilstræbes hver gang ,men kan drille da kroppen er levende og under stadig påvirkning og forandring.

[svar hvidovre]

hej

jeg kan godt svare lidt:) men da jeg også har nogle dårlige erfaringer vil jeg helst ikke skrive for meget for det er vist meget individuelt. karina62@hotmail.com

På hvidovre hosp. laver de ikke kikkert operation så der bliver man åbnet op! Da jeg skulle have stomien lagt tilbage valgte jeg Herlev for der var de eksperter i det*ss* Og derved spare man indlæggelsesdage.
Ang. stomiting så har de to rigtige gode stomisygeplejsker som man går hos. Man kan også ringe til dem for vare og de sender dem. -De er super der*S*

Hvis du vil vide mere så skriv endelig på min mail*S*

karina

[Peter Sørensen]

Hej

Karina, det er en pouch operation der spørges til, det kan ikke sammenlignes med en tilbagelægning af en kolostomi,hvor man i nogle tilfælde kan gøre det som kikkertoperation.
Kikkert operationer til pouch operationer, er svære fordi man skal fjerne hele tyktarmen, det kan man ikke gennem et lille snit endnu, fordi man skal frigøre tyktarmen og arbejde gennem bækkenbunden.

[karinaa]

hej peter

ja men nu spurgte hun jo til kikkert på Hvidovre og gjorde opmærksom på at de slet ikke laver kikkert ligemeget hvad det drejer sig om. Det havde intet med hvilket operation det er at gøre, kun svar på spørgsmålet!

god dag

karina

[Steen Samuelsen]

Hej Marie

Jeg har selv gennemgået en stomioperation for 2½ år siden efter 12 år med CU og vil kommentere således:
Det er en stor operation med ommøblering af tarmene i bughulen. Tyktarmen starter nederst i højre side går lodret op, på tværs på højde med navlen og derefter ned venstre side for at slutte i bunden af bughulen, i alt 150 – 170 cm tyktarm som skal fjernes. I mit tilfælde blev der lavet et lodret snit startende lige over navlen og ned til skambenet. Kirurgen forklarede at det var nødvendigt fordi tyktarmen skal løsnes hele vejen og alle små blodkar til tyktarmen skal lukkes efterhånden. Tyktarmen fjernes. Endetarmen lukkes af. Til sidst det fine arbejde med at konstruere stomien, normalt lidt til højre for navlen og lidt ned.

For mit vedkommende gik der tre måneder før jeg følte mig rimelig restitueret. Jeg havde undervejs et par små komplikationer med sår og en blodsamling. De første måneder efter operationen blev jeg hurtigt træt og havde brug for meget hvile.

Jeg har fået genskabt min livskvalitet efter operationen og er fri for alle problemerne med CU. Tænk på at denne operation er vigtig for resten af dit liv. Du vil blive helbredt for din CU, fri for ubehagelig medicin, fri for altid at skulle holde dig i nærheden at et toilet.

Du skriver at du har meget travlt. Jeg vil anbefale at du i en periode prioriterer dit helbred højere end dine studier.

Hav tillid til sygehuset, den læge der skal operere og det plejepersonale der skal hjælpe dig gennem forløbet. Få en god og tillidsfuld kontakt til din stomisygeplejerske.

En positiv indgangsvinkel vil lette hele forløbet, på samme måde som et positivt livssyn gør livet lettere.

[Lotte T]

Hej Marie

Åh hvor jeg forstår din frustration. Jeg er selv pouchopereret i 3 steps operation for 3 år siden. Jeg havde haft CU i 10 år som gradvist blev mere og mere agressiv og tilsidst var de medicinske muligheder udtømte. Præcis som dig. Jeg oplevede det som en svær omstilling at skulle opereres og skulle have stomi (selvom den jo skulle lægges tilbage) På den anden side var jeg så syg at jeg måtte prioritere at kæmpe for mit liv og helbred og sætte det i første række. Jeg var ansat som sygeplejerske i et projekt og havde kun en midlertidig ansættelse i projektet. Jeg risikerede at miste mit arbejde pga sygemelding osv.Men noget måtte ske.Da jeg vågnede efter operationens første trin hvor den syge tarm var fjernet og jeg havde fået stomi kiggede min familie og venner undrene på mig og udbrød : Det er godt nok mærkeligt , men du ligner altså dig selv igen nu. Det var helt klart en lettelse at blive opereret.
Jeg blev lukket op fra skamben til ca 10 cm over navlen. Det er en stor operation som Steen skriver og jeg kan ikke forestille mig at det er muligt at udføre den på anden vis. Placeringen af stomien aftalte jeg sammen med stomi sygeplejersken . Jeg havde simpelhen noget af mit vanlige tøj med ind til hende og så fandt vi den bedst mulige placering i forhold til arret og mit tøj. Vær ikke bekymret med hensyn til det med stomi materialer. Man får super god hjælp og rådgivning, også hvis der opstår noget der driller undervejs. Jeg var træt bagefter operationen og det tog ca 3 måneder før jeg var tilbage på arbejde. Jeg havde stadig den syge endetarm som var meget dårlig men klarede mit arbejde fint. Anden operation er lidt størrer end nr 1 og loopstomien noget sværere at passe. Jeg tabte mig meget (15 kilo) og fik ikke rigtig fundet formen igen. At få lagt stomien tilbage i 3 trin er derimod en meget lille operation og jeg var hjemme næste dag. Nu gik det fremad og jeg tog gradvist noget af de tabte kilo på og genvandt noget energi. Det er en lang rejse, men man kommer frem. Jeg har siden haft problemer med pouchen, men har aldrig fortrudt et sekundt at jeg er blevet opereret.Et hvert forløb er jo individuelt og mon ikke du vil kunne passe dit studie en stor del af tiden. Men forlang ikke for meget af dig selv. DSit helbred og et langt liv fremover kan kun være det vigtigste Jeg håber det går super godt for dig.

[Gæst]

Hej Marie,

Jeg kan ikke hjælpe dig med spørgsmålene, men jeg står selv lidt i samme situation, dog kun efter 4 år med aggressiv colitis og er henvist til hvidovre fra helsingør til pouch.
Jeg er 21 og tænker vi nok kommer igennem de overvejelser og tanker mth til operationen, så hvis du har lyst, så skriv en mail: silotti@hotmaill.com.

Vh Charlotte

[maamco]

Hej alle, og tusind tak for jeres svar.

Mht til det med operationsarret, har set billeder og snakket med andre pouch opererede med et ar på tværs, så en pouch operation kan godt lade sig at gøre via et ar på tværs i buksekanten, men måske kun hvis det er 3 omgange? Ved du det Peter?
Karina, du skriver de aldrig laver kikkert på hvidovre, men sådan noget ændrer sig vel hele tiden skulle man tro, samtidig med de bliver dygtigere og mere rutinerede i operationen, ikke??
Har heldigvis ikke så mange symptomer nu, så satser på at jeg bliver vurderet til at være rask nok til at få ileostomi+pouch med det samme
Men det med arrerne går mig på, de billeder jeg har set, lægger man altså mindst mærke til et ar på tværs - jeg syntes på langs ser mindre naturligt ud da kroppen jo normalt ikke folder på den måde.
Jeg ved godt der er ting der er langt vigtigere, men jeg ville bare spørge, om man kan blive henvist fra det sygehus man er blevet henvist til, til et 3. sygehus? Det ville virkelig være svært for mig at få et så tydeligt ar...... Jeg mener også bare at hvis de på nogle sygehuse kan gøre det, så kan det jo ikke være decideret fysisk umuligt at fjerne tyktarm og lave pouch via et snit på tværs. Nogle der kender til sygehuse hvor de opererer på den måde?

Har i andre nogle gode råd til hvordan man kan pleje arret bedst? Jeg ved rygning og sol skader det, men er der noget man kan smøre det med fx så det heler endnu bedre end når man bare tager hensyn til det?

Tak Steen for dine råd. Jeg har normalt også et lyst sind:) Og tænker heller ikke så meget på at jeg skal opereres - prøver at se stomien som en løsning i stedet for et problem. Men en læge der ikke lýtter og ikke engang gider læse ens journal inden de tilser én kan dog alligevel godt tage modet fra mig, så det er interessant at høre om hvordan personalet på hvidovre varetager patienterne. Om det er "hurtigst-muligt-ind-og-ud" eller "god behandling fra start betyder mindre behandling".

Tak for dine råd Lotte, det lyder som om du havde en rigtig hård tid. Opmuntrende at du siger du ikke fortryder det:) Hvilke problemer har du haft med pouchen?

[Peter Sørensen]

Hej Marie

Jeg ved godt at man kan lave snit på tværs, men det bygger på en lægelig vurdering af den enkelte patients status, og på hvor meget plads kirurgen skal have at arbejde på, spørg direkte på afdelingen om det er en mulighed i dit tilfælde.

Hvidovres tarmkirurgiske afdeling laver kikkertoperationer og undersøgelser i bughulen via kikkert, i de tilfælde hvor det kan lade sig gøre og hvor man har erfaring for et godt resultat.

Det er ganske få læger der i forvejen er eksperter i og udfører pouch kirurgien i Danmark, en del af dem er ikke uddannet til at udføre kikkert kirurgi ,man kører undersøgelser for at afklare om åben kirurgi eller kikkert operationer er bedst med hensyn til rekreation og et godt resultat.
Lægerne der udfører operationerne benytter den operations teknik ,de har størst erfaring med, for at sikre at dit forløb bliver så godt som muligt.

Jeg har selv et ar fra over navlen til skambenet, det ses næsten ikke, er kun en fin linie, har været åbnet 2 gange, i samme ar.
Det vigtigste er at undgå sol det første år + rygning. (røg selv rigtig meget før, under og efter )

[maamco]

Tak for dit hurtige svar Peter:)
Okay, jeg tror også du har helt ret i at jeg hellere må spørge kirurgerne og nogle der kan svare på spørgsmål specifikt vedrørende mig. Jeg vil bare gerne have alle svarene nu

Jeg ryger også selv, og har også fået at vide det er en dårlig idé ift til sårhelingsprocessen (og naturligvis en lang række andre ting). Indtil videre er min filosofi lidt at jeg nok skal stoppe så snart jeg er blevet opereret, for så gider jeg garanteret alligevel ikke gå ud og ryge (ryger ikke indenfor i mit hjem).
Men mon den holder?
Har nemlig også fået at vide af en overlæge på Køge sygehus at jeg endelig ikke må stoppe med at ryge, da det kan forårsage udbrud når man har colitis ulcerosa, så derfor har jeg bekvemmeligt nok udskudt det. Men jeg vil jo egentlig gerne stoppe.

[karinaa]

hej igen

Kan godt forstå alle de spørgsmål, de fylder meget nu inden du skal igang.
HVornår er det? Skriv endelig hvad der sker.
Hvidovre er gode synes jeg til at tage sig af sine patienter, maden skal du selv bestille via tlf. det synes jeg er rart for så skal man ikke spise når de siger der er mad, men kan selv styre hvad tid og hvad man vil have.
Da jeg var på Hvidovre sagde det at de ikke kunne lave kikkert operationer der for det var de ikke specilister i. Men det kan jo være de kan med noget.
Med hensyn til arret tror jeg man kan smørre det med aloe vera? Men med tiden bliver det jo finere. Man kan så efter nogle år, hvis man synes få arret rettet til hvis det genere en, jeg tror bare at når du først er opereret så kommer arrene til at fylde mindre og måske ingen betydning har for dig mere.
Har ellers hørt at når du er ryger kommer du dig hurtigere på hosp. fordi du er nødt til at gå ned i haven for at ryge og ikke kan blive liggende i sengen i længere tid:*)))

karina

[thorling]

Kære Marie

De problemer jeg har haft med pouchen har været og er smerter,mange afføringer og betændelse i pouchen( pouchit) Jeg endte med at blive vurderet på Riget og fik her ændret min diagnose til MC. Det forklarer jo helt fint årsagen til problemerne og er altså ikke det almindelige billede af et pouch forløb.
Jeg får nu et prednosolon præperat og Humira injektioner og er begyndt at tage probiotika. Det fungerer faktisk rimeligt og jeg kan både ride og dyrke styrketræning og følge kursus på uni. Det kræver at jeg ikke stiller for store krav og at alt er vel planlagt ,men så går det også. Mit ar på maven ser pænt og fredeligt ud. Det er bleget og ses egentlig ikke ret meget synes jeg. Det var først meget rødt og synligt ,men tiden hjælper jo på det. På trods af problemer har jeg et langt bedre liv end før. Jeg var alt for syg til at kunne have et fornuftigt liv. Nej jeg er bestemt glad for at komme af med den syge tarm. Håber det bedste for dig og spørg endelig hvis der er mere du vil vide. Det er også en god ide at skrive sine spørgsmål ned inden man skal til samtale på hospitalet og meget gerne have en støtte person med.
Lotte T

[maamco]

Hej Lotte
Øv, hvor må det være svært at få at vide man har Chron når man troede man var blevet rask. Jeg håber du har det godt ellers.
Har forsøgt at skrive alle mulige spørgsmål ned, kan ikke vente på at få svar på dem.. Er også før blevet rådet til en "støtte person" og har i den forbindelse bedt min stedfar om at være til stede. Dette har jeg mest gjort pga mine tidligere erfaringer (vil gerne i alles påhør slå fast at jeg hverken er deprimeret, paranoid eller socialt vanskelig, en del af indlægget er bortredigeret,af Redaktør Peter sørensen, påstande om fejlbehandling, kritik af afdelingers ledelse og lægers behandling hører ikke, udokumenteret, til i dette fora, har man klager bedes man anvende patientklagenævn, patientvejledere

Jeg kunne godt tænke mig at høre hvordan det ser ud for dig med at få børn? Det er pga arvævsdannelsen omkring æggelederen ved pouch operation at der kan opstå komplikationer så vidt jeg har kunnet forstå, men hvordan undersøger de det?
Hej Karina
Jeg ved endnu ikke hvornår det er, jeg venter på brev fra hvidovre (har ventet siden forrige torsdag, irriterende) og så skal jeg først til forundersøgelse..
Det lyder fint det du beskriver med maden osv:) Hvornår var du indlagt? Det var så på kirurgisk også kan jeg forstå? Kunne godt tænke mig at vide hvem der ellers ligger der, var der andre på det tidspunkt med tarmsygdom? Og hvad var aldersgruppen? Går ud fra der også er en del kræft patienter? Eller blindtarms.. (prøver at danne mig et billede af hvem jeg ku ende med at være indlagt sammen med, sidst var der mange unge piger, det var rart )
Det er nok rigtig som du siger at man "vænner" sig til arrene. Har også ar i forvejen efter galdeblære operation, og dem har jeg det fint med. Men hvor lang tid går der ca før de bliver hvidlige og usynlige?


Tak for jeres tid og svar!

[karinaa]

hej igen

Jeg har været indlagt op til flere gange sidste år. Jeg har ligget på de fleste af deres afdelinger, de har en akut, og så nogen som er 5 dages og m.m. Jeg lå for det meste med andre med stomier, alderen var nu mest over de 50 synes jeg. Man kan ligge med 3 andre, 1 anden eller alene, har prøvet alle slags rum, kunne bedst lide at være alene, men det får man kun når man er meget dårlig tror jeg*S*
Men alt efter hvilken afd. du ender på , vil sige de fleste er gode*S* Du kan evt skrive til mig på karina62@hotmail.com hvis der er mere. Men ikke den samme sygdom jeg har haft som dig, men det samme hospital*S*

karina

[dcmulle]

Hej Marie!
Jeg kan godt forstå at du har alle disse spørgsmål. Jeg havde selv tusinde og googlede alt.
Sidste år fik jeg fjernet min tyktarm og var faktisk frisk igen efter 14 dage og en måned efter var jeg tilbage fuldtid på job. I februar fik jeg lagt min stomi tilbage.
Ang. stomitilbehør så skal du bare spørge stomisygeplejerskerne. De er rigtig søde og hjælpsomme. Jeg har ofte ringet samme dag og fået de ting jeg manglede.
Jeg synes personligt at plejepersonalet på afd. 227 er rigtig søde og behjæplige. Men husk at mange kiruger, selvom de er søde og dygtige, har det med at være hurtige og glemme at vi patienter er mennesker Så spørg dem hellere 2 gange, hvis der er noget du ikke føler, at du har fået svar på.

Du er velkommen til at skrive til mig på dcmulle@gmail.com

Held og lykke
Ditte