Problemer med Ileostomi. Hjælp:-)

[Vh og Hp]

Hej med jer!

Vil lige høre om der er nogle af jer, der har et godt råd.

Min kæreste skulle have lagt sin Kolostomi tilbage d. 17 juni. Det gav en masse komplikationer istedet for en operation, endte det med han skulle igennem 3 operationer og var indlagt i en måned. Det er endt med at han har fået en ileostomi i den ene side som skal producere både tykt og tyndt. Et kæmpe hul i maven, der skal hele fra bunden, da de ikke kan lukke det pga fare for bylder. I den anden side har han en kolostomi, som faktisk bare er på standby lige nu, den skal først igang når ileostomien skal lægges tilbage igen.

Han har store problemer med sin ileostomi. Den producere helt vildt, han skal tømme posen hele tiden. Er der nogle der har prøvet det og har nogle gode råd til hvordan man kan stoppe det store output?

Han har også problemer med at det svier rigtig meget omkring ileostomien, det er helt rødt og irriteret, nogen der har gode råd til dette?

Han har også problemer når han skal skifte plade og pose, så producere stomien helt vildt, selvom han gør det om morgenen inden han indtager noget, nogen gode råd til dette?

På forhånd tak. Her er lige en del spørgsmål

[Steen Samuelsen]

Hej

Det var en stor omgang. Jeg vil prøve at give jer råd om nogle af tingene.

Der er meget normalt at en ileostomi er meget produktiv og meget tyndt output i begyndelsen. Min erfaring er at outputtet er meget afhængigt af hvad jeg spiser. Det er vigtigt at jeg spiser fiberrigt, derfor spiser jeg havregrød eller havregryn med mælk om morgenen, det stabiliserer tarmen hele dagen, og jeg kan tydeligt se forskel når jeg om søndagen spiser rundstykker, så er der mere gang i tarmen.
Brød skal også være fiberrigt hvad enten det er rugbrød eller hvedebrød. Almindeligt hvidt franskbrød er ikke velegnet til at styre tarmen.
Så er der det helt store problem med at styre hvor meget man drikker. Hvis al væsken ryger ud gennem stomien kommer der jo ikke nok væske gennem nyrerne. Jeg har fået at vide at jeg skal drikke så meget at min urin ikke bliver for mørk og koncentreret. Med tiden bliver tyndtarmen bedre tiol at opsuge væsken og stort indhold af fiber i maden er også med til at holde styr på væsken.
Det er heller ikke ligegyldigt hvad man drikker, men her må personlige erfaringer tages i betragtninger. Hos nogle bliver tarmen stimuleret af kaffe til at arbejde mere, andre oplever at mælk kan have en sådan virkning. Vær især opmærksom på at sodavand med sukker og brus sjældent er af det gode. Nogle har det godt med tykmælksprodukter eller kærnemælk. Under alle omstændigheder er rent vand altid godt.
Hvis der er stor væskegennemgang skal man også være opmærksom på at indtage salt for at holde kroppens saltbalance.

I skriver at der foretages poseskift om morgenen men at tarmen er meget aktiv på dette tidspunkt. Prøv at holde øje med hvornår tarmen er meget aktiv og hvornår der er mere ro, og vælg så dette tidspunkt til poseskiftet. Det er ikke givet at morgenen er det bedste tidspunkt for alle.

[Steen Samuelsen]

Hej igen

Svien omkring stomien er tegn på at der siver væske ud under pladen.

Jeg anvender selv de elastikse ringe fra Coloplast som sættes på huden før pladen sættes på.
Se: http://www.coloplast.dk/ECompany/DKMed/ ... C300627249

Der er også kommet en helt ny stomikrave som kan ses her:
http://www.hardam.dk/data/images/dermac ... tguide.pdf

Når der er opnået fuld tæthed omkring stomien så prøv at se hvorlænge pladen kan sidde, idet hyppig skift af plade også irriterer huden.

Brug også stomisygeplejersken, det er et af de bedste hjælpemidler vi har i stomiplejen. Stomisygeplejersken har et bredt kendskab til de hjælpemidler der findes og kan vejlede under afprøvning af andre produkter, når man har problemer.

[Vh og Hp]

Tak for svaret:-)

Vi er lidt bange for, om han optager al den næring han skal igennem kosten, når det næsten lige løber igennem med det samme.

Jeg vil prøve at få ham igang med at spise havregryn, hvis det kan hjælpe ville det være kanon. Han har fået anbefalet HUSK (frøskaller), men han kan bare ikke få det ned, det klæber for meget.

Det er lidt svært mht. skiftning af plade, da der meget gang i stomien stort set hele tiden.

hvor mange gange er det normalt at man skifter pose om dagen?

Med venlig hilsen
Vivi

[Vh og Hp]

Hej Steen

Tusind tak for de hurtige svar, det er virkelig dejligt at man har denne side til at kunne få gode råd og give råd:-)

Jeg vil kigge på linkene med det samme. Vi tror også det er fordi at det siver ind under pladen, for pladen løsner sig hurtigt og er også faldet af to gange. Jeg vil kigge på de forslag du sendte links til, hvis der er noget der kan hjælpe på de smerter ville det være helt fantastisk:-)

med venlig hilsen
Vivi

[Peter Sørensen]

Hej Vivi
jeg vil lige suplere med et råd der stammer fra USA, spis 4-5 store marsh mallows (skumfiduser) ca. 30 min før skift.
De stopper gennemgangen i tarmen, så outputtet sænkes, de vil ikke sætte sig fast ,men smelter langsomt
og tillader passage igen.

Og som Steen nævner ring og få en tid på ambulatoriet, både stomi ambulatoriet, men også på mave tarm ambulatoriet, så en læge eventuelt kan udskrive medicin mod det store output.

[Vh og Hp]

Hej Peter

Tak for det gode råd. Det vil vi bestemt prøve. Vi synes at det er mere problematisk med Ileostomien end det er med kolostomien.

Den skal tømmes mere og gør mere ondt. Vil ud at købe skumfiduser med det samme:-)

Det har været en hård omgang for min kæreste, har været igennem tre operationer, 10 dage på intensiv og to gange i respirator. Han skulle "bare" have lagt kolostomien tilbage. Nu har han en kolostomi, en ileostomi og et åbent sår i maven, der skal hele fra bunden, fordi de ikke tør lukke det med fare for bylder.

Har du hørt om andre hvor det er gået så galt?

med venlig hilsen
Vivi

[Peter Sørensen]

Hej Vivi
Det er rigtigt at ileostomi er vanskeligere end kolo,på grund af det tynde og hudirriterende output.
Det lyder på mig som om det måske er en loop ileostomi, din kæreste har , normalt anvendes den som midlertidig stomi ,den har 2 huller og en mere uregelmæssig form end en almindelig permanent ileostomi, og er dermed sværere at tilpasse bandagen til, dermed øges chancen for udsivning på huden.
Der er det vigtigt at få stomisygeplejersken til at være med til at lave en nøjagtig skabelon og udskrive ekstra hud beskyttelse og prøve med forskellige tætnings materialer ,eller andre bandage typer.

Mængden af afføring ,afhænger meget af hvor højt den er placeret på tyndtarmen , jo højere jo hurtigere gennemløb.

Der er andre, hvor der tilstøder komplikationer,der er desværre altid en lille risiko ved operationer i tarmene, årsagerne kan være mange, fra bughulebetændelse ,hvis der er sevet afføring ud,til syninger der brister, og samtidig spiller årsagen til at man i første omgang fik stomi ,en rolle da mange tarmsygdomme og behandling af samme ,kan spille en rolle i helingen.

Din kæreste har været igennem et slemt og hårdt forløb, og det tager sin tid at komme ovenpå igen, både fysisk og psykisk, selvom det er hårdt at skulle vente på sårlukning og en ny operation på et tidspunkt, er det vigtigt at lade kroppen komme sig.

[Steen Samuelsen]

Hej Vivi

Jeg bruger to-dels system.
Når jeg kombinerer Coloplast stomiring med basispladen, kan jeg gå op til seks dage med samme plade.

Jeg benytter tømbare poser som jeg tømmer 3- 4 gange i døgnet.
Posen bliver skiftet en gang i døgnet.

Jeg tror nok, at jeg hører til dem der tømmer færrest gange i døgnet og skifter plade med størst interval, men normalt skal en plade kunne sidde i mindst to dage. Hvis pladen først sidder godt på huden, skulle det ikke være nødvendigt at skifte posen mere end en gang i døgnet, særlige forhold kan dog medføre to poseskift i døgnet. Jeg skifter normalt pose en ekstra gang om dagen, hvis jeg har været ude og svømme eller posen af anden grund er blevet våd udvendig.

Jeg har selv prøvet det med åbent sår der skulle hele indefra. Men jeg fik hjælp fra en hjemmesygeplejerske til dagligt tilsyn og forbindingsskifte og bortset fra den ekstra tid der gik med at det skulle hele, gik det fint. Arret blev ikke lige så fint som der hvor der var syet, men i forhold til posen på maven lægger man ikke mærke til det.

[Vh og Hp]

Hej Peter

Det kan godt tænkes at det er en Loop ileostomi, den er placeret ca ved navlen og så synes vi den er meget tyk af en ileostomi at være.
Han har det rigtig godt med den stomisygeplejersker der er i Sønderborg, men det er rart at have et forum som dette, hvor man kan søge og give gode råd og hjælpe og støtte hinanden.

Han sprang tyktarmen i februar måned, han havde udposninger på tyktarmen som sprang, og det gav betændelse i hele bughulen, og var han ikke blevet opereret den dag han gjorde, havde det været for sent. Han fik en stomi som aflastning, som vi så fik af vide at den kunne blive lagt tilbage igen ca. ½ år efter. Han havde stadig udposninger som de skulle se om de kunne fjerne, når han skulle opereres tilbage.
Han skulle opereres d. 17 juni 2009, og det hele gik som det skulle, de fik fjernet de sidste 12 cm med udposninger og den blev lagt tilbage og alt tegnede godt.
Men hans mave blev de efterfølgende dage mere og mere stor og udspillet, og efter et par dage kastede han voldsomt op, der kom gang i afførringen men det var meget meget tyndt. Han havde det rigtig rigtig dårligt, virkelig skidt. Vi blev ved med at sprøge om den tilstand var normal, og vi fik af vide at vi bare skulle vente det skulle nok komme, det var set før. En lille uge efter d. 24 juni fik han stærke smerter om natten, og han var sikker på at tyktarmen var sprunget igen. Men de scannede ham og kunne ikke se noget. næste dag var det helt skidt, og vi var sikker på at der var noget galt. Først fredag sagde den ene overlæge, skete der ikke noget inden lørdag, så ville de åbne ham om formiddagen om lørdagen, for der var et eller andet der ikke var som det skulle være. Det var der så også da de fik åbnet havde han lækage i maven igen hvor der var betændelse i hele maven plus at han havde fået tarmslyng. Efter denne operation fik han igen en kolostomi, og blev lagt på intensiv i respirator. Det gik okay om søndagen, men langt fra godt og vi synes stadig at hans mave var meget udspillet og vi synes stadig at han havde det skidt, men de sagde igen, at det var ganske normalt. Tirsdag morgen vågner han så ved at der igen kommer afføring ud igennem såret i maven, så de må igen operere ham. Denne gang var der igen en lækage plus at der var en byld på tyndtarmen, så her ved den 3 operataion får han en tyndtarmsstomi i den anden side, plus de ikke kan lukke såret med fare for flere bylder. Det lader de stå åben og det skal hele fra bunden. Det bliver holdt sammen med ventofiler, som er det rene mareridt, det gjorde så ondt på ham at have dem i. Han blev igen lagt i respirator. Han lå på intensiv i 10 dage.

Han var indlagt i næsten en måned. Nu har han været hjemme i godt en måned, og han har det okay, men det er da langt fra godt. Såret er endnu ikke helet og han døjer ufattelig meget med kvalme, og så er det hårdt både fysisk og psykisk at være sådan en omgang igennem.

Ileostomien skulle han kunne få lagt tilbage igen. De siger at denne operation ikke skulle skabe de store komplikationer og langt fra er ligeså stor som når kolestomi skal lægges tilbage. Er det rigigt?
VI er allerede nu nervøse for den næste operation.

Kolostomien tør vi ikke prøve at få lagt tilbage igen, da vi har fået af vide at det kan skabe lige så store komplikationer som denne gang, måske endnu værre plus der er en risiko for at dø.

Det har været en hård omgang at komme igennem, og det er langt fra slut endnu.

med venlig hilsen
VIvi

[Vh og Hp]

Hej Steen

Det som han har nu er to-dels system fra Coloplast med tømbar pose. Han skifter plade hver anden dag og pose hver dag. Men han har været uheldig to gange at den er faldet af om natten. Plus at han kan mærke at det er som om det siver ind under pladen.

Jeg tror på en god dag tømmer han 8 gange og andre gange er vi over 12 gange. Det er som om at det nogle gange ryger lige igennem det han indtager.

Det er imponerende at du tømmer så få gange og skifter plade så sjældent, men det er super at det går så godt for dig

Vi har også hjemmesygeplejerske hver dag og det fungere fint. Det er begyndt at hele, men det tager lang tid. Men bare det så bliver godt bagefter, må det tage den tid det tager.
Det er selvfølgelig træls med arret, men det er jo småting i sammenligning med de andre ting I har været igennem.

Med venlig hilsen
VIvi

[karinaa]

hej

sikke et forløb noget af det lydre ligesom mit nemlig et mareridt som ikke vil stoppe!!
JEg blev opereret i jan hvor jeg skulle have en helt anden operation, men de kom til at stikke hul på tyktarmen uden at opdage det. Nåede at komme hjem og fik rigtig meget ondt - kan ikke beskrives. jeg fik også bughulebetændelse, lungebetændelse, m.m. Og en stomi. Nu er det så ½ år siden og mit sår er stadig ikke helet da der har dannet sig en gang ned til endetarmen. Mit sår skulle også hele op fra bunden. Jeg havde sygepleje hjemme men følte mig hæmmet af det, for skulle vente hele dagen på de kom. Så jeg lærte at skylle såret selv og skyllede i flere mdr. uden resultat. Det endte med bylder hele tiden hver gang det lukkede sig. Det er godt nok trist for når man kommer på hospital siger de "lad os se det an", men nu ved jeg at det ikke skal ses an, men der skal reageres. Er trist at høre at din kæreste har det så skidt. Det er meningen at jeg skal have lagt min stomi tilbage og have renset såret op, men håbet om at det hele skal blive normalt svinder dag for dag. Alle læger siger det bliver godt, men tror jeg har haft afføring for længe i kroppen til at det er helt sterilt.
Jeg synes i skal finde en god psykolog til jer begge hvis i ikke har det, jeg har haft meget glæde af det, og på et tidspunkt kan man ikke rumme mere.
Jeg gad godt vide hvilket hospital i er tilknyttet men tror ikke man må skrive det her, men synes det er meget svært at finde ud af hvilket hospital man skal bruge. Jeg har været nu på 3!
Held og lykke fremover.
p.s. ved man kan få husk i pilleform, måske det er noegt?

karina

[Peter Sørensen]

Hej
Man må godt navngive sygehuse, men lad være at navngive læger og sundheds personale, kritik rettet mod enkelt personer kræver at de kan svare selv, og det kan vi ikke formidle.
husk at der på alle sygehuse, også special sygehusene, desværre vil forekomme forløb, der ikke går efter bogen, så en fejl eller utilsigtet hændelse behøver ikke,nødvendigvis at betyde at det er et dårligt sygehus eller afdeling.

Går noget galt ,så brug patientvejlederne på sygehuset , samt de klagemuligheder der er for patienter.

[Vh og Hp]

Hej Peter

Vi nævner ingen navne og ingen sygehuse her på sitet, du har ganske ret i at der er forskel på hvordan man opfatter de forskellige sygehuse og de forskellige læger alt efter hvad man har været igennem og hvordan det er gået. Nogle kan have en rigtig god oplevelse et sted og med en læge, hvor en anden har en helt anden opfattelse.

[Vh og Hp]

Hej Karina

Er ked af at høre at du har været så hård en omgang igennem og at du endnu ikke har det godt.
Hvis du har lyst og evt. brug for at snakke med os, så må du meget gerne kontakte os, så vi kan få en snak om hvad vi har oplevet og omkring din oplevelse?

Det lyder til at det har været en lang og sej kamp for dig, og det er rigtig hårdt.

Jeg giver dig helt ret, man skal ikke altid høre hvad de siger, at det skal bare have tid. Man skal selv reagere når man mener, at tiden er inde, at nu skal der ske noget.

Det er altid godt at få snakket om tingene og nogle gange kan det hjælpe at snakke med nogen der har været nogenlunde det samme igennem som en selv.

Du må meget gerne få min mail hvis du er interesseret i det?

med venlig hilsen
VIvi

[karinaa]

hej

Tak for tilbuddet og ja det er rart at tale med andre om det, men problemet er nok lidt at i har "prøvet" at få den lagt tilbage og det er det jeg skal "prøve" om en mdr. tid, så mange siger det er fint at høre om andres forløb, men at det også kan være usundet at læse for meget om andre dårlige eksempler, min størte angst er ligenu at det aldrig kommer til at fungere.
Har idag været til samtale ang. mine lunger som de først troede havde taget skade, men nu viser det sig at mit hjerte vist er blevet større i den ene side pga. af lungeinfektionen. Det er utroligt hvad man kan rage til sig!! Men jeg har også prøvet på et tidspunkt at lave lidt gang i chatforum herinde men der kom kun mig og en anden, så det kunne også være man kunne prøve det igen? Jeg savner også noget mere f.eks. foredrag eller information på hosp. i hovedstadsområdet - kan se det er f.eks. i nordjylland vist at ham lægen holder foredrag! Noget for os i Kbh ville være rart ved ikke om der har været det førhen, da jeg kun har været medlem ½ år!

[Vh og Hp]

Hej Karina

Jeg vil lige skynde mig at fortælle, at vi har en ven som også har fået lagt stomi tilbage for godt 2 måneder siden, og det gik rigtig godt, han kom hjem efter 4 dage på sygehuset, og han har det rigtig godt nu og er godt tilpas.
Jeg skal også lige høre om det er kolostomi eller ileostomi at du har?
Det er ikke pænt at spørge om alder, men hvor gammel er du? min kæreste er 39 år.

Er virkelig ked af at høre at du skal alt det igennem, det lyder som en hård omgang, som ikke får ende. Hvad skyldes lungeinfektionen?

Altså når jeg er på ville det da klart være nemmere i chatforum der kan man få svar med det samme og skrive frem og tilbage.

Min kæreste har haft stomi i et lille år nu, men det er først nu vi har meldt os ind i Copa, vi har også snakket om at deltage i nogle arrangementer, men da vi høre til SØnderjylland, synes vi heller ikke at det er meget de tilbyder i forhold til fx. midt og nordjylland, men man må sikkert gerne deltage i andre foreninger, men det er jo langt for jer fra Kbh´s området.

[Steen Samuelsen]

Hej Vivi og Karina

I COPA har vi i Sydøstjylland haft er særdeles vellykket arrangemt om at rejse med stomi i foråret.
Her i efteråret lægger vi vores energi i at lave to oplysnings- og informationsstande på Den Internationale Stomidag d. 3. oktober. Vi laver stande på Horsens Sygehus og i Kolding Storcenter. Hvis jeres vej falder forbi skal I være meget velkomne til en snak.

Vi søger efter emner til nye foredrag eller andre stomiarrangementer. Har I nogle forslag vil vi meget gerne arbejde på dem.

[karinaa]

hej igen

Jeg er 30 år og har haft kolostomi ½ år nu. Lungeinfektionen kom fordi jeg havde hul på tarmen i flere dage uden de opdagede det, så der var bakterie i hele kroppen. Mit mellemgulv blev derfor også hævet og jeg fik bughulebetændelse og lungebetændelse. Så hele min krop har været fyldt med bakterie i længere i flere dage så det har nået at lave en del skade!

Jeg tror også man mest høre om de dårlige eksempler fordi det er de folk som søger råd og vejledning, dem som det er gået godt for er kommet videre og har derfor ikke behov for at tale om det. *S*

karina

p.s. vi kan jo aftale en tid for chat f.eks. en aften? er ikke hjemme i aften men de næste par dage er jeg da*S*

[Peter Sørensen]

Hej

Vedrørende lokale arrangementer så kan medlemmer altid deltage ,hvor de har lyst, såfremt der er plads.

Med hensyn til aktiviteter ,så er der stor forskel på hvordan de afholdes og annonceres, nogle steder i landet har man klub/selvhjælps møder, andre steder åben rådgivning på sygehuset, hvis rådgivningen annonceres som arrangement ,så vil det fremgå som en stor mængde lokale møder.

Aktiviteter og mødetidspunkter er noget der hvert år, tages op ved generalforsamlingerne rundt om ,i de lokale foreninger.

Man har uanset arrangementernes emne, om de er sociale eller faglige ,mulighed for at få udvekslet erfaringer med ligestillede.

Foredraget der nævnes i nordjylland ,er ikke et Copa arrangement, men Copamedlemmer er inviteret med hvis de har lyst til at deltage.

[Vh og Hp]

Hej Karina

Det lyder som en stor omgang du har været igennem, ved de noget om hvorfor der gik hul på tarmen?
Det er en hård omgang også når man tager din alder i betragtning, du er jo skisme ung endnu.

Jeg kan berolige dig med at min kæreste, idag har snakket med en udenlandsk læge, der fortalte at det var yderst sjældent at det gik galt, så det er positivt. Han sagde at det som var sket for min kæreste ikke skete ofte, at han har været meget uheldig.

Jeg er ikke så tit på nettet om aftenen, da vores trådløs ikke virker lige nu. Men jeg håber at det kan lykkedes en dag. Ellers er du også velkommen til at få mit mobilnummer, den har jeg altid på mig.

[karinaa]

hej igen:)

Grunden til der gik hul på min tarm vides ikke helt, men det er noget som kan ske meget nemt fordi det hele ligger så tæt i det område de var i, desværre opdagede de det ikke for så var der jo sket mindre skade!
Har i søgt noget for svie og smerte?

Jeg er også på nogengange om dagen, men lige for tiden arbejder jeg om dagen:)

karina

[Vh og Hp]

Hej:-)

Det er selvfølgelig rigtigt, men det er en stor omgang du har været igennem og er igennem.

Vi har snakke med en læge at vi kender, han foreslog at søge ved patientforsikringen på dette link: www.patientforsikringen.dk. Det er ikke sikkert at man kan få noget, men så har man prøvet det.

Har du søgt?

[karinaa]

hej

ja jeg har søgt det gjorde jeg først på året men ventetiden er ca 1 år for tiden. Jeg har også klaget til patientklagenævnet.

karina

[Vh og Hp]

Hej Karina

jeg læste godt nok at det tog lang tid inden man fik svar, det er lidt træls. Men det vigtigste er at man får søgt og gjort opmærksom på at der er sket noget i forløbet, man ikke er helt tilfreds med.
Hvornår er det du skal opereres igen?:-)

[karinaa]

hej igen


jeg skal opereres hurtigst muligt har en tid 7 sep. hvor de måler om min tarm og endetarm kan nå sammen, og det skulle de gerne kunne de har kun fjernet 7 cm og så derefter skal det ske:)
Er meget spændt på det men også meget nervøs, jeg ved hvad jeg har nu men ikke hvad jeg får, håber da self. det bliver godt men er også bange for det bliver med flere komplikationer. Jeg har jo været syg i 8 mdr nu men ondt, mislykkede operationer m.m så har egentlig ikke det store overskud til at skulle en masse igennem igen. Men glæder mig til at få det overstået og håber virkelig ikke der kommer flere bylder i mit sår. Det skal fungere nu!!

karina

[Steen Samuelsen]

Hej Karina

Det er dejligt at se din optimisme. Jeg ønsker dig alt mulig held med den kommende operation og håber at den må blive afslutningen på dine problemer.

[karinaa]

Tusind tak*S*

Ved man egentlig hvor mange det går galt for tænker på hvor de inden operation ikke vidste de skulle ende med en stomi?

karina

[Peter Sørensen]

Hej Karina

Nej der er ikke nogle opgørelser, fordi der er rigtig mange årsager både utilsigtede, sygdomsmæssige og behandlingsmæssige til ,at man er nødt til at anlægge midlertidige og permanente stomier.
Hvis man på forhånd ved at der er en overvejende chance for stomi, vil man orientere patienten således at man er forberedt.

Men tallet for stomiopererede ligger stadig omkring 11.000 +/- 1000 ,som det har gjort de sidste 10 - 15 år, og heraf udgør midlertidige stomier et stadig større antal, så man er blevet meget bedre til at lægge tilbage.

[Sanne & Stomy]

Jeg har redigeret din tekst over i denne post, så du fremgår som bruger, jeg kan ikke se hvorfor du fremstod som gæst. VH Peter

Hej alle.

Jeg tror Karinaa har ret: - Naturligvis hører man jo nok mest om alle de problemer, der kan være med stomierne, herinde! - Jeg benyttede jo meget selv forum i starten, da jeg lige havde fået min ileostomi (nu for snart 2 år siden)! Og TAK, hvor har jeg dog været glad for al den hjælp og gode råd, jeg har fået her i forum!! (Og nu, hvor alting bare kører, har jeg lidt dårlig samvittighed over, at jeg er alt for sjældent herinde!)
- Ja, jeg hører åbenbart til en af dem, som har været ret heldig! - Også med det hospital, jeg blev opereret på! (Jeg havde fået ovariekræft, som havde nået at sprede sig ud i hele maven - så jeg fik fjernet næsten alt, hvad der kunne fjernes, i maven! - Æggestokke, livmoder, tyktarmen, milten og hele bughinden - og så anlagt ileostomi jo)! - Men alting lykkedes bare skide godt - uden nogen særlige gener eller problemer!
- Jeg fik jo efterfølgende også en kemokur, men kom faktisk alligevel ret hurtigt totalt på benene igen, og har kunne føre et fuldstændigt normalt liv siden (bortset fra at jeg, året efter, fik et lille tilbagefald med nogle metastaser, så jeg her i foråret har måtte igennem endnu en kemo! - Men da jeg har responderet virkelig godt på behandlingen - er alle metastaserne nu endelig helt væk)!
- Jeg vil altså godt sige navnet på hospitalet og fortælle, at det var OUH i Odense! - Jeg har nemlig senere erfaret, at det ret sikkert er ét af landets allerbedste hospitaler, med hensyn til stomioperationer! Og derfor var jeg bare svine heldig, at jeg netop boede lige i nærheden af det!

- Men med hensyn til stomien, ja, så synes jeg faktisk, at alting som regel bare kører helt på skinner nu! - Jeg synes, at jeg har fået en god rytme med skift og tømning! - Og jeg får altså sådan lyst til at give nogle gode råd (fra min succes med det) videre!
Tømningerne om natten kan nu stadig godt være lidt af et gene (for nattesøvnen) - netop hvis man har lidt tyndt output eller meget luft - men jeg sørger for ikke at drikke FOR meget før sengetid! - Det med luften er jeg selv lidt udenom, da jeg elsker god spicy mad! - Så hvis den i en periode er helt gal, så begrænser jeg også bare det, der er specielt slemt til at give luft)! - Jeg har ikke tal på, hvor mange gange jeg egentlig tømmer posen i løbet af dagen - vel ca. hver 3. time - for jeg gør det jo samtidigt bare automatisk, hver gang jeg alligevel skal tisse!
Jeg har også fundet en god måde, hvor jeg altid ved skift af posen/pladen (jeg bruger en-dels), hele tiden sørger for, at holde det hele totalt sterilt, så man undgår baktusser på huden! (Jeg vasker hele tiden hænder, hvis jeg jeg bare får det mindste på dem - også ved hvert nye "trin" i skiftningen - og bruger bare en masse gazeklude - og tager en ny ved hver "aftørring")! Og så bruger jeg altid en WBF Skin Barrierre- serviet tilsidst, til at sørge for, at der ikke er klæberester tilbage på huden! - Og som finish benytter jeg til allersidst en føntørrer (med kold luft) og får pustet huden omhyggelig tør omkring stomi-pølsen (som jeg altid lige vikler en gaze-serviet om imens - således, at der heller ikke afgives for meget slim fra den, når plade/posen skal på og ned omkring den)! - Og min omhyggelighed er helt sikkert nok grunden til, at jeg 7-9-13 heller aldrig har nogen hudproblemer eller nævneværdige problemer med udsivning! (Der KAN dog godt ske en "ulykke" om natten, hvis jeg har sovet mig fra en totalt bristefærdig pose (en "airbag", som jeg kalder dem)!
- Altså: Det gælder om at holde det så sterilt og tørt, som muligt inden plade/posen kommer på - og også at være meget omhyggelig med, at trykke pladen GODT fast på huden bagefter! (Hvis du bruger en-dels, så mærk igennem posen - og kør en finger rundt rundt helt inde om "pølsen", så du er sikker på, at den sidder HELT tæt og godt fast derinde!)

- Jeg har, lige siden starten, brugt eakin-ringe (marcipan), til at tætne lige omking hullet! - Det er nok en lidt omstændig måde jeg gør det på - men det er åbenbart dette værd, da det jo tilsyneladene virker efter hensigten! - Jeg forbereder nemlig altid en lille stak plade/poser (som jeg så har liggende til at tage af)! - Jeg gør sådan: Jeg bruger eakin-slim-ringe, som ikke er stå tykke! Jeg klipper så ca. 4-5 mm af omkredsen af ringen, lægger dem tilbage i deres runde papir-stykker igen og ruller så disse "sandwichs" helt flade med en kagepind! - Så er de derefter kun 2 mm tykke - og fylder ikke så meget på under pladen! - Jeg piller så klisterbeskyttelsen af plade/poserne og sætter eakin'en på lige rundt om hullet (lader det gå lidt ud over hul-kanten, så man bagefter kan tætne helt tæt på pølsen med det) og trykker det godt fast på pladen! - Derefter sætter jeg så en af papircirklerne på - og tilsidst dækkes det hele igen med klisterbeskyttelsen! - Så er pladen klar! (Jeg putter dem dog altid i en plastikpose, så de ikke tørrer ud!)
- Jeg synes dog, at det er lidt omstændigt, at skulle sidde og "holde klippe-klister julestue" - og tænker jo ind imellem på , om det måske slet ikke er nødvendigt at bruge eakinringene mere? - Men, som sagt, så har det jo hele tiden virket upåklageligt - så man er jo ikke meget for at lave om på det!!
- Meen, hvis nogen skulle have et forslag - f.eks. til en anden bedre form for system - men stadig med en smidig og blød tømbar en-dels pose, vil alle forslag da være rigtigt velkomne! (Jeg er ellers meget glad og tilfreds med en-dels poserne: Assura Plus m. dobbelt filter, m. hide-away udløb, fra Coloplast, som jeg hele tiden har brugt!)

Håber på god bedring, hurtig healing og god vind til alle I, som trænger til det!
Knus og kærlige tanker
fra Sanne