Fjernelse af endetarm

[Dorte NJ]

Hej allesammen,

Jeg skal have lavet en permanent ileostomi i august og samtidig have fjernet min ødelagete endetarm og lukkemuskel. Jeg har fået at vide, at jeg skal have sat en muskel fra låret op, for at hullet kan hele nemmere. Jeg skal tale detaljer med kirurgen d. 12/7, men kunne godt tænke mig at høre fra nogen der har gennemgået en sådan operation.

Jeg vil gerne høre, om man kan sidde ned efter operationen, og hvordan med at gå og køre bil m.v. Jeg har fået at vide, at jeg skal have en hjemmesygeplejeske til at skifte forbindingen, når jeg kommer hjem. Er der nogen der har erfaring med et sådan forløb, og måske kunne give et bud på hvor længe det vil vare? Jeg vil også gerne høre, hvornår I er kommet oven på igen og har kunne starte på arbejde/studier igen.

Det var mange spørgsmål, men hvis I har andet at tilføje der kunne gøre tilværelsen nemmere efter operationen, så hold Jer ikke tilbage

Jeg glæder mig til at høre fra Jer.

Mange sommerhilsner fra

Dorte

[Peter Sørensen]

Hej Dorte

Jeg har selv fået lavet operationen, og flyttet graciilis musklen op, men det er svært for mig at beskrive forløbet, det afhænger af hvor meget der fjernes,jeg fik selv fjernet bylder og fistler samtidigt.

Jeg ved også, at hvor jeg skulle ligge 3 uger fladt på ryggen så er det ændret, til vist nok en uge, så der sker meget på det område.

Der kan også være variation fra sygehus til sygehus, så husk at skrive en lang liste til lægen med spørgsmål.

De fleste jeg har mødt der har fået lukket endetarmen af, kan sidde normalt. (jeg er ikke selv en af dem) ,fik beskadiget nogle nerver af bylderne og arvæv.


Du har nok i de første par uger behov for en luftpude at sidde på, den kan man normalt låne med hjem fra sygehuset.
Fysioterapi er også en rigtig god ide, når du skal have strukket musklerne ud, og dermed gjort arvæv smidigt, bed om at få nogle øvelser på hospitalet.

Held og lykke

[Peter Sørensen]

Hej igen

Hvis du klikker på søg, øverst i forummet og skriver muskel , så kommer der nogle forskellige indlæg om operationen op.
prøv evt også at søge på ordet endetarm.

[Dorte NJ]

Hej Peter,

Tak for dine hurtige svar

Jeg synes nok, jeg havde læst om en, der skulle ligge 3 uger på ryggen, så det har nok været dig. 1 uge lyder stadig som lang tid, også i forhld til at man jo helst skal ud af sengen så hurtigt som muligt. Jeg frygter da også, at jeg vil få meget ondt i ryggen og bag i af at ligge ned hele tiden, da jeg er ret tynd.

Jeg har også et fistelsystem, som jeg håber, at de kan fjerne, så jeg måske kan komme til at cykle igen.

Kunne de godt fjerne dine fistler helt? Hvor lang tid var du ca. om at hele, der hvor musklen blev sat ind? Og hvordan har dit lår det i dag?

Jeg ved godt, jeg er en spørgejørgen, men jeg har ikke hørt detaljer om operationen endnu, og jeg har det bedst med at vide så meget som muligt, godt som dårligt, så jeg kan forberede mig bedst muligt.

God weekend



Dorte

[Peter Sørensen]

Hej igen

Uanset hvor længe du skal ligge, så sig på afdelingen at du hurtigt får ondt, fordi du er tynd, så tager man hensyn og skaffer specielle madrasser.

Mine fistler forsvandt fuldstændigt ,så aldrig mere til dem efter operationen, såret efter endetarmen,blev lukket på ca 4 uger.
Det var et super resultat efter 2 års fistel og bylde helvede.

såret i låret, var syet så der var kun 2 dræn, der blev taget efter et par dage.

Mit lår har lige været på fjeldvandring på Færøerne, og ok, der kunne jeg godt mærke at benet blev mere træt end det andet, men til daglig mærker jeg ingen forskel, det er kun i ekstreme situationer ,man kan mindre(maratonløb-sport på eliteplan) når musklen mangler.

[hekuli]

Hej Dorthe
Jeg kan se, at du er fra Silkeborg området. Jeg har selv fået fjernet tyktarm og endetarm permanent. Hvis du er interesseret, så er vi en flok stomister, der mødes 3. onsdag i hver måned på Medborgerhuset, Søgade. Det vil være dejligt, hvis du duikkede op. Hvis du mangler nogen at tale med op til operationen, så er du velkommen til at kontakte mig.
Jeg ved ikke rigttigt, hvordan man gør, jeg tror ikke, at man skal oplyse adresse eller tlf.nr. her på siden, men det fortæller Peter nok.
Det er næsten ligesom i reklamerne, ikke?
"Så kommer Peter, og han går ikke igen, førend det fungerer".
Mange venlige tanker fra
Ingelise

[Peter Sørensen]

Hej Ingelise

Jo man må godt oplyse , sine data åbent i indlægget, hvis man har lyst til det, med fare for spam i fremtiden, men man kan også , hvis det er en tilmeldt bruger, skrive private beskeder ,hvis man går ind og klikker på profil under selve indlægget, så får man muligheden eller klikker på mail under indlægget så åbner ens private mail program.

Kan i have en god sommer

[Dorte NJ]

Hej Ingelise,

Tak for din opmærksomhed . Jeg kom faktisk til det sidste møde i juni, men du var vist forhindret i at komme.

Jeg har helt klart tænkt mig at komme fast til de kommende møder efter sommmerpausen. Jeg ved dog ikke, om jeg kommer i september, da jeg skal opereres d. 27/8, og jeg ved ikke, hvor frisk jeg er efter 3 uger Men det kan godt være at jeg dukker op.

Kærlig hilsen

Dorte

[margitgerlings]

Hej,
Jeg skal have en stomioperation i januar 2008 i forbindelse med cancer i lukkemusklen.
Jeg er ivrig islandsheste-rytter, men hverken læger eller sygeplejersker på TH-gade i Århus kender nogen patienter, som dyrker denne sport.
Er der nogen, der har erfaringer med dette?
Og er der nogen, der har kendskab til hvor man kan finde billeder af et ophelet ar? På stomi-klinikken havde man aldrig hørt nogen spørge om sådan noget før.

[Peter Sørensen]

Hej margit

jeg kan se i brugerlisten at KC har en hjemmeside om heste


http://www.123hjemmeside.dk/Kasmir-Speeder

og der muligehd for at sende en privat besked gennem brugernes profiler
som kan ses http://www.copa.dk/forum/memberlist.php hvor man kan sortere alfabetisk.

Jeg tror det er svært at finde fotos med billeder af ar ,efter fjernelse af endetarm, dels er der forskellige metoder for lukning, og der er stor forskel på den enkeltes ar og dannelse af arvæv.

Jeg er selv uden endetarm, men har faktisk aldrig selv set arret

Du skal endelig spørge løs hvis du har noget på hjerte

[Steen Samuelsen]

Hej Margit

I slutning af oktober fik jeg selv ileostomi og fik fjernet endetarm og syet sammen i bunden. Det har ikke giver særlige gener. Bortset fra de første dage hvor jeg sad på en almindelig huvedpude, har jeg ikke haft behov for at tage hensyn til arret. Det er stadig lidt ømt ved tryk, men det er de andre ar også endnu. Jeg har heller ikke set mit ar

Jeg forventer at genoptage min gamle sport med motionscykling på racercykel (med lille sadel) til foråret. Men en hestesaddel er nok mere komfortabel

Jeg var i øvrigt til foredrag med en fyr med ileostomi. Han dyrkede triathlon (svømning, cykling og løb). Så jeg tror også at du efter en kort pause kan genoptage din ridning igen.

[margitgerlings]

Hej igen -
Og 1000 tak for jeres hurtige reaktioner Jeg er sikker på, at kan man dyrke cykling, kan man sikkert også ride
Jeg glemte dog at nævne, at jeg forud for operationen har fået strålebehandlinger og har stråleskader (= meget tynd og sart hud i lysken og i "bunden"). Har nogen erfaring med det?? Og hvad kan man evt. gøre for at beskytte huden?

[hekuli]

Hej Margit
Jeg har ofså fået fjernet endetarm og tyktarm. Mit ar bagpå har jeg aldrig set, men jeg har heller ingen gener af det, så det håber jeg heller ijje, at du får.
Jeg ønsker dig en vellykket operation og en god jul, måske ses vi næste år i COPA, enten i Silkeborg eller Århus.
Mange hilsner fra
Ingelise i Silkeborg

[Peter Sørensen]

Hej Margit

Hvis du føler at huden strammer efter operationen å skal du bede lægen om henvisning til en fysioterapeut, der kan lave nogle stræk øvelser for at strække vævet, det har jeg selv haft god effekt af.

Med hensyn til at beskytte huden, så prøv at snakke nmed stomisygeplejersken om ikke de beskyttelses cremer man bruger omkring stomien kan bruges.
Alternativt ville jeg finde ud af hvad cykelrytterne bruger, jeg ved de anvender en salve eller creme for at beskytet huden, mod belastningerne.

[HB]

Hej

Jeg blev syet sammen bagi i forbindelse med cancer i endetarm i juni måned 1995. Jeg var meget bekymret for fremtiden med hensyn til at dyrke cykel-motion. 4 måneder efter operationen var jeg på cyklen igen og har siden kørt ca. 10.000 km på cykel om året, uden gener overhovedet. Højkvalitets cykelbukser er udstyret med et indlæg, der gør det behageligt at sidde på sadlen.
Det kræver lidt mod første gang, men jeg kan ikke sige andet end at bare gælder om at komme i sadlen igen, uanset om det er på hest eller på cykel

mvh

HB

[Thorun]

Årsagen til tvivlen
Jeg skal ikke ligesom Dorte NJ have fjernet min endetarmsstump, men jeg overvejer det kraftigt.
Jeg har mægtig meget udflåd fra min endetarmsstump (muligvis stress-relateret?) og jeg har hørt, at der er forhøjet risiko for at få kræft i endetarmsstumpen. Og for nyligt så jeg (så vidt min hukommelse rækker), at dødeligheden for tyktarmskræft ligger på ca. 30%.
Har skrevet et indlæg om endetarmsstump-udflået i denne tråd:
http://www.copa.dk/forum/viewtopic.php?f=21&t=176

Hvordan vælger man, om man skal opereres?
Jeg tror, i tilfælde af operation, at jeg skal igennem det samme som Peter Sørensen, da jeg også har MC og tidligere har været en del plaget af fistler. Dem hører jeg dog intet til i dag.
Men hvordan tager man stilling til operation eller ej? Hvilke komplikationer kan der opstå, og kan man leve med dem (ja det kan man jo godt, men er det til at leve med hvis man får foretaget operationen af frygt for hvad der ellers kan ske)?

Risici og følger?
Jeg har ikke lyst til at fjerne en lårmuskel fra et allerede spinkelt ben. Jeg har ikke lyst til at udsætte mig selv for den risiko at blive impotent / skade andre nerver uheldigt. Jeg har ikke lyst til at blive begrænset i mine udfoldelser, såfremt der sker varige ændringer af mine muskler/bevægelighed osv. Hvad er det der gør, at nogle folk ikke kan sidde "rigtigt"? Hvordan sidder I så ned?

Hvad, hvordan og hvis?
Jeg er aktiv roer (motions-plan) og friluftsmand der elsker vandreture, roture, telt-ture osv. Vil det gå ud over disse interesser, hvis jeg skal have fjernet lukkemuskelen og endetarmsstumpen?
Hvor stor er risikoen for, at noget går "galt"? Hvordan er det at sidde på en cykel, hvis man sidder på en lårmuskel?

[Dorte73]

Hej Thorun

Jeg fik fjernet min endetarms-stump for 1 aar siden.

Paa det tidspunkt fik jeg at vide at kirurgerne, at det var farligt for mig at gaa rundt med endetarmsstumpen pga meget forhoejet risiko for kraeft. De sagde at jeg kunne vaelge mellem at faa den fjernet med det samme eller gaa til aarlige kontrol for udvikling af kraeft. At jeg skulle regne med, at der ville komme kraeft inden for en aarraekke (havde da haft stumpen i 20 aar). Jeg havde dengang vaeret uden for sundhedssystemet og kontroller i 15 aar - hvilket de tydeligvis mente var meget uforsvarligt pga kraeftrisikoen.

De sagde dengang at det var bedst at blive opereret som ung pga langt bedre fysik og dermed ville der vaere meget lille risiko ved operationen og du vil komme dig hurtigt. Men selvfoelig er der en risiko, som skal overvejes.

Jeg synes, at du skal tale med kirurgerne om de risici, der er. Der er jo ogsaa meget store risici, hvis du ikke bliver opereret!!!

Jeg var indlagt 5 dage. Startede paa arbejde efter ca 3 uger med et par timer om dagen (kontorarbejde). Efter 6 uger kunne jeg cykle til og fra arbejde hver dag. I dag har jeg overhovedet ingen men og er pt paa vandretur i Skotland (derfor skriver jeg med aa og ae ).

Held og lykke
Dorte

[Peter Sørensen]

Hej Thorun
Jeg har siddet og Zappet lidt mellem dine indlæg,og vælger at give dig mit input her.

Vedr. slimafgang, så er colifoam et kortison præparat ,Binyrebarkhormon, der virker lokalt i endetarmen når skummet sprøjtes op.
Det lyder meget som om du har fået en infektion i slimhinden, efter kikkertundersøgelsen og vævsprøverne er taget, har du fået svar på vævsprøverne ?

Som Dorte skriver, er det for den enkelte, en afvejning af risisci før man tilbyder operation.

Som crohn patient har man en lidt forhøjet risiko for tarmcancer, i forhold til befolkningen generelt, specielt hvis betændelsen sidder i tyk/endetarm, kilde www.ccf.dk og derfor bør man holde øje med tarmen ved kikkertunderøgelser.

De fleste der får fjernet endetarmen, har heldigvis ikke problemer, men det er en stor operation
der udføres i et område med mange nervebaner, så der vil altid være en risiko for forbigående eller permanente komplikationer, om man vil flytte mave eller lårmuskler er afhængigt af ,om der skal fjernes muskelvæv i forbindelse med operationen.
Det er umuligt at give dig en procentsats,på eventuelle komplikationer, det er kun kirurgen der udfører operationen ,der kan give et konkret svar udfra din lægejournal og sygehistorie.

Hos fleste af dem jeg har mødt, ,der har problemer med at sidde, skyldes generne arvæv i bækkenbunden eller nerve skader, jeg kan ikke mærke selve lårmusklen ,når jeg sidder på den,
men får dybe smerter i bækkenbunden, og ondt i ryggen fordi jeg ubevidst sidder skævt for at aflaste
balden,der findes så heldigvis forskellige former for puder, med gele eller luftfyldte kamre, der gør at jeg kan holde det ud.