spørgsmål om kolostomi

[Peter Sørensen]

Hej Grethe

Godt at du har fået en forklaring på forløbet så har du da noget ,at forholde dig til.
Smerterne du har når du spiser, lyder som din tilværelse før stomien, så jeg tror ikke colostomien har nogen direkte indflydelse på det.
Jeg tror du skal regne med at din fordøjelse, og tarmsystem ,i forhold til før operationen, er påvirket af dels operationen, narkose og smertestillende , så du kan ikke regne rigtigt med det, før du er inde i en normal hverdag igen, og det kan jo tage noget tid at komme helt i vigør igen.

[Grethe]

Hej

Jeg synes det er meget svært med colostomi, særlig det at holde gang i maven efter operationen, da jeg jo i mange år har døjet med kronisk forstoppelse, og alt hvad jeg spiste førhen for at holde gang i maven stopper åbenbart stomien. Såsom rå grøntsager, groft knækbrød, frugt med skræl osv. så nu ved jeg slet ikke hvad jeg skal - kan spise mere, for at holde gang i maven. Jeg fik jo ellers at vide inde opr. at man kan spise ligesom før, når man har colostomi. Har store problemer med at tåle mad med gluten.

Jeg blev for 14 dage siden indlagt akut, med tarmslyng og kronisk forstoppelse, og der gik 7 dage inden faren for opr. var drevet over. Jeg fik indhældt lavment i stomien flere gange, og er nu oppe på 6 movicol om dagen, bare for nogenlunde at holde gang i maven, men der kan stadig gå over 9 timer imellem output, og så får jeg meget ondt, kvalme, sure opstød og halsbrænde, og maven bliver som en stor byld, når det sker - hvilket det gør hver 2 -3 dag, - er der nogen der har nogle gode råd til, hvad jeg kan spise, som ikke er stoppende?

Jeg har problemer med poser og plader, det er 4. hold jeg prøver nu, de to første sved, brændte og jeg rykkede huden med af, når jeg skiftede, den 3. gjorde det samme + huden blev meget rød, den 4. som jeg bruger nu er også begyndet at svie og brænde under pladen, og kulfilteret sidder i pladen, det bliver fyldt med aff. det gjorde de andre poser også, og aff. ville opad - så jeg måtte stå og gnide aff. ned i posen, og når kulfilteret er fyldt med aff. skal jeg hele tiden lukke luft ud af posen, det er rimelig træls, at stå op 3 gange hver nat for at gøre det.

Nu er stomien også begyndt at trække sig halvvejs ind i maven flere gange daglig, hvilket gør meget ondt.

Skal heldigvis ind til stomisygeplejersken på tirsdag, håber hun kan hjælpe mig.
Mvh

[Peter Sørensen]

Hej Grethe

Det er rigtigt at de allerfleste med colostomi, kan spise som før, men der er ingen regler uden undtagelser.

Det er svært at give dig konkrete råd til kosten, når du lider af kronisk forstoppelse og fødevare allergi,jeg tror du skal tale med stomisygeplejersken/læge om at få en diætist koblet på.

At din stomi trækker sig ind kan godt være tegn på din forstoppelse, tarmbevægelserne inde i kroppen trækker også i stomien, i forsøget på at føre afføringen frem.

Med hensyn til filtrene, så findes der poser med 2 filtre og andre placeringer af samme.

Prøv evt. at spraye ned i posen med madolie, for at afføringen nemmere kan glide nedaf,hvis man har meget træg og tyk afføring , vil den gerne sætte sig omkring stomien, særligt i de bandager hvor der er en fast posekobling og der kan det hjælpe dels med sprayning og ved at øge væskeindtaget så afføringen gøres mere lind.

[Ina]

Hej Grethe

Jeg har siddet og læst alt det som du har gennemgået. Hvor jeg dog føler med dig.
Jeg har selv morbus chrohm og kolostomi og har haft det i 16 år, men har aldrig haft de problemer som du går med.
jeg kan se at det er en måned siden du sidst har skrevet, men ville da meget gerne høre hvordan du har det med din stomi nu.

Ina

[Grethe]

Hej Ina
Tak for din empati, det er altid rart at høre fra en, som selv har kolostomi, for indimellem kører min familie og venner bare så træt af mine frustrationer og problemer.
Vil fortælle at jeg lige var begyndt med at skylle tarmen, men fik de samme problemer som da jeg skyllede nedefra, - vandet ville ikke ud igen, når det med besvær var kommet ind og jeg fik ekstrem mange smerter -. 4. dag havde jeg aftale ved stomisygeplejersken, som, da hun så min tilstand, tilkaldte en læge og jeg indlagt igen med tarmslyng og forstoppelse igen, og behandlingen var lige som sidst, lavment flere gange, men denne gang fastede jeg de 2 første døgn, såfremt jeg skulle opereres akut.
En af overlægerne forklarede, at de ofte så, at patienter som før kolostomioperation døjede med kronisk forstoppelse, fik det værre og tilmed fik tarmslyng, og når først det var begyndt, ville det fortsætte med både forstoppelse og tarmslyng.
Derfor ville han til at tidsangive hvornår kolostomien skulle tilbagelægges, hvortil mit svar var, - at jeg ikke ville have kolostomien tilbagelagt inden, at jeg har fået lavet den næste operation, hvor jeg skal have syet blære, skede, endetarm og bækkenbund op, da jeg jo ellers har haft kolostomien til ingen verdens nytte, og jeg skulle jo netop have kolostomien til at give ro, inden de ville give mig den store underlivsoperation.
Nu skal jeg til min egen læge på mandag, så håber jeg hun vil skrive henvisningen til gynækologerne, så jeg kan få den næste operation, for jeg var hos en af de andre læger i lægehuset for en måned siden, og han ville ikke skrive henvisningen inden han havde spurgt kirurgerne først, og de har givet grønt lys, der skulle blot gå 3 måneder mellem hver operation.
Jeg synes stadig, det er meget svært at vende sig til - og forholde sig til kolostomi, med alle de ting der følger med, bl.a. hader jeg at vågne midt om natten og posen/ pladen er lækket og alt er griset til, andre nætter er jeg oppe og skifte pose både 3 og 4 gange. Jeg må skifte pladen 2 gange i døgnet, da den ellers lækker og stopper filtret til, så luften ikke kan komme ud.
Maven er stadig oppustet og jeg har mange smerter, kvalme, sure opstød og problemer med at maven stopper helt op til 32 timer imellem output, og andre dage skifter jeg 10 - 12 gange.
Og maden !!! jeg vil ha' mine grøntsager - rå - øv de smager ikke nær så godt kogte.
Mvh

[Gæst]

Hej igen Grethe

Det er godt nok nogle laaange indlæg du skriver, der kan jeg godt nok ikke være med
Jeg føler virkelig med dig. Det må være forfærdelig at vågne op og være indsmurt i afføring. Skifte plade, pose og været min ikke mindst sengetøj.

I starten prøvede jeg det et par gange, men efter jeg er begyndt at bruge gennemsigtig plaster /jeg kan ikke lige huske hvad det hedder ) har jeg aldrig siden haft problemet.

Jeg ønsker dig og din familie held og lykke og håber at du får det meget bedre

Ina

[Steen Samuelsen]

Hej Grethe

Vedrørende dine problemer med plader og poser synes jeg at du skal kontakte din stomisygeplejerske. Der er så mange forskellige løsninger, at der også er en der passer til dig, så du ikke behøver problemer med læk og oppustede poser.

[Grethe]

Hej
Er lige kommet hjem fra sygehuset fra endnu en akut indlæggelse - tarmslyng og forstoppelse.
Vedr. poser og plader, så her det været et meget stort problem bare at finde nogle, at jeg nogenlunde kan tåle at have siddende på huden, og hvor aff. ikke stopper filter mm. Jeg bruger NovaLife 2 fra Dansac og Welland WBF skin barrier, det kan holde huden nogenlunde tør og hel, der kommer dog stadig en del rødme og svien. Må skifte 2 g. i døgnet, da jeg som sagt ellers lækker, posen fyldes med luft, og kulfilseret fyldes med aff.
En lille solstråle - kommunen har bevilget det hele, kun skal jeg selv betale for affaldsposer, så jeg synes jeg er heldig vedr. det.
mvh

[karinaa]

Hej

Troede ikke der var nogen som selv skulle betale for matrialer? Jeg får det på hospitalet, altså henter når jeg løber tør.

karina

[Peter Sørensen]

Hej Karina

Når du har midlertidig stomi, så får du hvad du skal bruge fra sygehuset, men har så "kun" adgang til de bandager man anvender der.

Permanent stomi får betalt det nødvendige af kommunen, hvilket omfatter plader, poser og evt . hudbeskyttelse. Stomisygeplejersken ansøger om en bevilling ,på det man har brug for.

[Steen Samuelsen]

Hej Grethe

Det er utrolig hårdt for huden når man skifter plade for tit. Man kommer nemt til at trække lidt af det aller yderste hudlag af når man tager pladen af. Jo oftere man gør det desto mere belaster man huden.
Jeg har fundet ud af stomiring fra Coloplast var løsningen for mig. I modsætning til andre stomiringe som jeg har prøvet, er stomiringen fra Coloplast elastisk og tilpasser sig selv til stomiens omkreds. Samtidig har den en god klæbeevne der sikrer tætheden. Stomiringen kan anvendes sammen de fleste pladetyper og fabrikater.
Tidligere skulle jeg skifte plade mindst hver anden dag og havde af og til lækage. Efter jeg er begyndt at anvende stomiringen fra Coloplast skifter jeg kun pladen hver sjette dag. Ingen læk og ingen hudproblemer, fordi huden holdes ren og ikke slides tynd af de hyppige pladeskift.

[Grethe]

Hej
De poser fra Dansac, NovaLife 2, er der ingen kulfilter i, det sidder i pladen, så plade/pose skal passe sammen, og jeg kan ikke bruge større/andre poser, dels er min mave meget lille, dels vil mit aff "løbe" op ovenfor stomien så jeg hele tiden må gå og skubbe det ned, og derved stopper det kulfilteret til i de tradionelle poser, dels er de det pt. de eneste vi har fundet frem til at jeg nogenlunde kan tåle på huden.
Mvh

[Kvinde]

Hej

Jeg vil ikke skræmme dig... men...
De symptomer der beskrives med oppustethed, åndenød og mærkbare buler på maven, toiletproblemer og den "højtsiddende stomi" mm. lyder virkelig som de samme symptomer som min mor har. Og hun har lige fået konstateret fremskreden ovariekræft...

Hun troede det bare var maveproblemer for det havde hun haft længe...
70 % bliver først opdaget når det allerede er på et fremskredent stadie!

Jeg håber at du undersøger det nærmere... Og krydser fingre...

K.H. Påvirket datter

[Peter Sørensen]

Kære datter
jeg forstår godt hvordan du føler, når du beskriver din mors forløb , men du skriver til en person
der efter egne oplysninger ,i mange år er behandlet og udredt på flere special afdelinger, med en diagnose ,også før første indlæg i forummet 2007 og frem til sidste indlæg i 2009.

Jeg er overbevist om at Grethe følges tæt af den afdeling hun er tilknyttet.

[Anna]

Hej Grethe,

Jeg synes du skal checkes for mælkeintolerans og glutenintolerans. Eller prøv at undgå disse i 3 måneder og se om du ikke får det bedre.

Hvis du har intolerans overfor disse ting så bliver du netop forstoppet og du får ødelagt dine tarme på sigt.

mvh Anna

[Hanne8210]

Hejsa.
Er der nogen med erfaring i hvor lang tid det tager inden ens tarmfunktion er "normal". Fik både urostomi og colostomi i april. Min colo-pose bliver fyldt med lindt output i starten, men lige til sidst kommer der altid et par ordentlige skyller med flydende... Kan næsten ikke komme ud af badeværelset, da posen liiige skal tømmes igen. Spiser Sylliflor 2g dgl. spiser også bananer, men det samler ikke det hele. Temmelig irriterende, især når man er i byen eller har gæster og er på toilettet i op til 20 min.
Hanne

Ps. er der nogen, der ved hvor mange vi er der har både uro- og colostomier?

[Hanne 8210 V]

Hejsa.
Er der nogen med erfaring i hvor lang tid det tager inden ens tarmfunktion er "normal". Fik både urostomi og colostomi i april. Min colo-pose bliver fyldt med lindt output i starten, men lige til sidst kommer der altid et par ordentlige skyller med flydende... Kan næsten ikke komme ud af badeværelset, da posen liiige skal tømmes igen. Spiser Sylliflor 2g dgl. spiser også bananer, men det samler ikke det hele. Temmelig irriterende, især når man er i byen eller har gæster og er på toilettet i op til 20 min.
Hanne

Ps. er der nogen, der ved hvor mange vi er der har både uro- og colostomier?