Hvidovre hospital - utryg ved forløb, læger og operation

[Dorte73]

Jeg har hårdt brug for gode råd! Her er min historie:

Jeg har i dag været til samtale med overlæge2 vedr. undersøgelse og bortoperation af min endetarm. Det var en meget forvirrende samtale, som gjorde mig meget utryg ved den operation, jeg skal igennem.

Min historie er helt kort: Jeg fik konstateret colitis ulcerosa som 14 årig (er i dag 35)og fik året efter anlagt ileostomi. Jeg har ca. 10 cm endetarm tilbage.

Jeg har ikke gået til kontroller siden jeg var 16 år. Før jul fik jeg blødning fra endetarmen og gik til egen læge, som henviste mig til
Bispeberg kirurgisk, som henviste mig til
Frederiksberg medicinsk, som henvist mig til (henvisning forsvinder to gange!)
Hvidovre mediciensk, som henviste mig til
Hvidovre kirurgisk, hvor jeg havde en samtale med overlæge1 som jeg forstod skulle være min læge-kontakt fremover.

Jeg fik den 11. februar foretaget en kikkertundersøgelse af endetarmen i fuld narkose, hvor der blev taget 4 biopsier.

Jeg fik af sygeplejerskene på korttids-kirurgisk at vide, at jeg ville blive indkaldt til samtale med overlæge1 når der var resultat af biopsierne.

Jeg kontaktede derefter sygeplejerske på kirurgisk som sørgede for, at der blev arrangeret en samtale med overlæge1 en måned senere, hvor jeg ville få resultat af prøverne. Jeg kunne ikke få resultat pr. telefon. Sygeplejerske kunne dog sige, at overlæge1 havde sagt, at der ikke var noget farligt.

Da jeg i dag møder til samtalen. Er det ikke overlæge 1, men overlæge2 som dukker op til samtalen. Han indleder med at fortælle, at mine biopsier er forsvundet, og han derfor ikke ved, om der er celleforandringer med tegn på kræft i min endetarm. Der er nu gået 4 måneder siden jeg først opdagede mine symptomer. Han påpeger desuden flere gange, at hverken prøverne eller jeg er hans ansvar, og han bare er blevet bedt om at tage dette møde.

Jeg beder om at få fjernet endetarmen og vi aftaler tid for operation.

Jeg er efterfølgende meget utryg ved forløbet. Jeg er især bange for, at operationen skal gå galt eller laves forkert, fordi der er fejl i mine papirer eller en tilfældig læge kommer til at operere mig. Jeg er utryg ved ikke at have en fast kontakt på hospitalet, som er ansvarlig for mit forløb.

Hvordan skal jeg håndtere det? Jeg overvejer privathospital, men er bange for, at der ikke vil være samme ekspertise som hos Hvidovre.

[Peter Sørensen]

Hej Dorte

Det var dog et grimt forløb du har været igennem. det er utroligt at man kan" miste" flere henvisninger (man vil jo nok sige ,at det er pga de nye regioner) og ikke telefonisk eller pr. brev kan oplyse om at dine biopsier er væk, og at du så møder en læge der fralægger sig alt ansvar.

Nu kan jeg forstå at citat : Sygeplejerske kunne dog sige, at overlæge1 havde sagt, at der ikke var noget farligt:
Det ville jeg selv i første omgang tage bogstaveligt, du kan have fået et nyt udbrud af CU i endetarmen, der måske kan behandles medicinsk, hvis dette ikke er muligt kan man så anbefale at fjerne endetarmen,
Som alt andet lige ikke er en lille operation, så hvis de blot accepterer at operere uden en ny biopsi, forstår jeg ikke deres handlemåde.
en evt. efterbehandling eller ej , afgøres jo udfra biopsi.

Jeg forstår udmærket, hvis du ikke er tryg ved at hospitalet skal varetage din videre behandling, men der skal du huske at du har frit sygehusvalg, Du kan så vælge at sende en kopi af dit indlæg til afdelingen og forlange en ordentlig forklaring og en kontakt person, kontakt evt patientvejlederen på Hvidovre hospital, og hør om hvordan du klager over forløbet og kommer videre med et forløb, der er ok for dig.

Jeg ville ikke selv turde vælge privat hospital, fordi jeg personligt tror på, at der hvor man laver flest tilsvarende operationer ,er man bedst.

[Dorte73]

Hej Peter

Tusinde tak for dit svar.

Det er en god ide med patientvejlederen. Det vil jeg prøve i morgen.

Jeg har efterfølgende fået brokket mig så meget, at jeg har fået en ny tid i morgen hos overlæge3 (endnu en ny læge), så måske får jeg mere at vide der mht. det bedste videre forløb.

Mht operation har overlæge1 fortalt mig, at jeg bør få fjernet endetarmen snarest pga høj kræftrisiko. Hvilket jeg efterhånden er indstillet på. Jeg kan derfor ikke helt gennemskue, hvor vigtigt de her biopsier er, hvis jeg alligevel bliver opereret inden for et par måneder.

Ja, jeg foretrækker egentlig også Hvidovre frem for privathospital af de grunde, du også selv nævner. Men jeg ved ikke, om jeg orker det mere...Og det er vel de samme læger, som opererer begge steder. Jeg har fået ok fra min sundhedsforsikring, så jeg vil lige prøve at undersøge det lidt mere. De kan også hjælpe med at finde den rigtige læge.

Igen tusinde tak for dit svar!

[Gitte]

Hej Dorte 73 ...forstår godt du er blevet utryg efter det forløb.
Jeg hører selv til Hvidovre og er blevet opereret der to gange i rumpen.

Første gang stomiop. samt lukket endetarmen.
Men jeg blev ved med at ha problemer i indgangen og ham der havde lavet operationen(vil ikke nævne navn),blev ved med at sige at alt var som det skulle være.Men jeg havde smerter og var til kontrol hos ham 3 gange hvor han endda også kiggede op alle gangene.

Jeg henvendte mig til min mediciner som anbefalede overlægen på den kirurgiske Steffen Bulow hedder han.
Han er "super dygtig", en sygeplejerske jeg talte godt med,sagde at han havde en enormt godt ry.

Nå jeg bad om en tid hos ham....og bingo første gang han undersøgte mig,sagde han med det samme,jeg havde en fistel,og skulle igen opereres.
Jeg bad om at han skulle udføre denne operation,samt rette min stomi,da den var skæv.
Min bøn blev hørt,og det var jeg rigtig glad for.

Ham vil jeg varmt anbefale uden at blinke med øjnene.
Ville være helt tryg ved ham igen.

Håber du blir tryg inden operationen,det er ret vigtigt at få en god oplevelse,så godt som det nu kan blive

Gitte

[Dorte73]

Hej Gitte

Tusinde tak for dit svar.

Det er netop Steffen Bülow, som er sat til at operere mig, så jeg er glad for, at du kan anbefale ham så varmt

[Gitte]

Hej Dorte...jeg er rigtig glad på dine vegne,håber du fik en god samtale med ham idag.Han har i øvrigt meget humor nu når jeg tænker over det.

Jeg er ikke i tvivl om at du kommer ud med et godt resultat...du kan ikke være i bedre hænder end hos ham.

Har også talt med andre stomiopererede på Hvidovre, på er stomikursus ,som er opereret af ham,og de var også yderst tilfredse.

Men hvad så,fik du en tid til operation i dag eller hvad?

Gitte

[Dorte73]

Hej Gitte

Det var ikke Bülow, jeg havde samtale med igår, men en anden overlæge.

Men det var en rigtig god samtale, hvor jeg følte mig forsikret om, at operationen nok skal gå fint. Vi fik talt det hele igennem: forløb, de forsvundne prøver, læges anbefaling mht operation nu eller om nogle år, komplikationer osv.

Ja, så nu har jeg få en tid til operationen i maj. Så håber jeg, at det kommer til at gå godt. Det bliver Bülow, som skal operere

Jeg har desuden lagt besked hos Hvidovres patientvejleder - men hun er ikke vendt tilbage.

[Dorte73]

Hej

Lige en opfølgning: Nu har jeg også talt med patientvejleder og føler mig godt informeret om behandling af klager, indrapportering af fejl og hierakiet på hospitalet.

Mht. privathospitaler: Overlæge3, som jeg talte med igår, frarådede privathospitaler til andet en standardoperationer. Åbenbart bruger Hvidovre en speciel metode til at fjerne endetarmen, som kun anvendes få andre steder. Derfor større risiko for komplikationer, hvis landre skal lave det samme.

[Dorte73]

Arj...nu må jeg lige følge op på min historie (læs have afløb for mine frustrationer)

Det er nu meningen, at jeg skal opereres i næste uge. Jeg skulle derfor til samtale med sygeplejerske på afdelingen vedr. min indlæggelse. Da jeg møder op, får jeg at vide, at min journal er forsvundet!?!?!?!?!? WHAT?

"Ja, de kan altså ikke finde den, men vil selvfølgelig lede videre" !?!?!?

"Nej, jeg kan desværre ikke komme til at tale med narkosen eller kirurg, når jeg ikke har min journal" "Nej, heller ikke, selvom jeg selv har et kopi af journalen med i min taske." ?!?!

Hvad sker der lige på Hvidovre?

Nu brugte jeg så 2½ time på at sidde og vente, mens de ledte efter journal. Ja, jeg fik da også taget blodprøver og lyttet på hjertet.
Så har jeg fået en ny samtaletid i næste uge, dagen før operationen. Men der kan jeg dog kun komme, hvis de har fundet min journal. Til gengæld har jeg fået at vide, at jeg godt kan regne med at afsætte hele dagen (igen). Jeg er virkelig glad for, at jeg har en meget forstående arbejdsgiver.

Stort suk herfra...

[Peter Sørensen]

Hej Dorte

dit indlæg taler for sig selv, det er utroligt at et sygehus, i 2008, kan lave så mange sjuskefejl og spild af patienternes tid.
Jeg håber virkeligt at de får styr på situationen, så du kan blive opereret planmæssigt, kan næsten regne ud at du har været udsat pga. strejken.
Pøj-pøj fra mig

[bve]

Hej

Det er da noget værre rod.

Med hensyn til din endetarm, så er der noget jeg ikke kan forstå.

Jeg blev for 2 år siden indlagt akut på Glostrup hospital, og 1 uge efter overført til Herlev

Her kunne man ikke få bugt med min dårlige mave, og valgte til sidst at operere

Jeg fik bortopereret hele tyktarmen, der var sår i den. Jeg fik så stomi, men bevarede min endetarm

Min endetarm afgav meget slim og lidt blod, men fik at vide, at det var jo en levende tarm, derfor.

Stomien var ca 13 cm lang og jeg fik mange smertefulde sår omkring den.

Først næsten 1 år efter blev jeg genopereret. Der var brok og fistel, og hullet til stomien var for stort

Jeg har nu en meget lille stomi, dejligt, og sårene er væk, men kommer en gang imellem når det ligesom klør meget.

Jeg har ikke så meget slim, men stadig lidt blod.

Her for små 14 dage siden syntes jeg, at der er mere blod når jeg tørrer mig. Jeg har hele tiden haft det sådan, at jeg havde fornemmelse for at skulle på toilettet for at lave stort. Så jeg presser lisesom, og der kommer smuller, slim og lidt blod på toiletpapiret.

Jeg har i 14 dage været ret stresset på jobbet, om det betyder noget med blodet ved jeg ikke. Blodet er ligesom nogle gange lidt størknet slim agtigt, go så lidt alm.

Jeg har ved undersøgelserne hele tiden spurgt om nu er det vel ikke noget der kan sætte sig til kræft.

Jeg har fået svaret, nej, det betyder ikke noget. Medicinerne på Herlev har kigget op og taget prøver for lang tid siden.

Jeg kan nu blive lidt nervør, nu hvor jeg læser Dortes indlæg, hvor man råder til operation for at det ikke skal blive til kræft.

Jeg har haft ferie i en uge, og føler selv at det er bedre, men måske bare noget jeg bilder mig ind. Der er stadig blod på wc papiret.

Hvad skal jeg tro på? slkal jeg bede dem tage et kig og en prøve?

Hvordan er operationen i forhold til stomi opereationen. JEg var godt nok meget svækket da jeg blev opereret, og havde svært ved at spise pga madlede, så hvis det er lige så slemt ved en endetarms operation sååååå puha

[Cilla 1989]

Hej bve..

Jeg kender faktisk til det du skriver, jeg også stomi som følge af CU, og min endetarm er bevaret.
Jeg fik af vide lige fra dag 1 faktisk, at jeg fremover vil stadig vil at pus og sekret fra endetarmen, så længe man har sin endetarm.

Og det mht kræft du snakker om, som kan udvikle sig, det har jeg også lige snakket med min læge om. Han sagde at det var ved de "ældre" operationer hvor risikoen var der, altså hvis der nu var et længere stykke af tyktarmen der bare lå, og ikke var "i brug", ikke som de for det meste gør nu, det med at fjerne næsten helt ned til lukkemusklen..

Håber du blev lidt klogere, ellers spørger du bare igen ..

God weekend! mvh Cilla 1989

[bve]

Hej Cilla

Tak for dit svar

Puha så er jeg mere rolig, din forklaring lyder faktisk meget logisk, at et længere stykke af tyktarmen bare ligger, og ikke bliver aktiveret.

Så er den jo helt vissen, hvis man kan sige det så.

Hvis lægerne bare kunne give en en ordentlig forklaring når man stiller spørgsmålene, så kunne man jo bedre forstå det.

Jeg har ikke fået forklaret hvor tæt på lukkemusklen de har skåret, kun at de tog hele tyktarmen på grund af sår.

At jeg så bagefter havde en lang stomi var godt nok svært.

Jeg havde før den tid aldrig haft nogle symtomer på UC, men pludselig skete det med tynd mave og til sidst blod ind imellem.

Ok jeg kan jo også tjekke med medicinerne på Herlev som jeg snart skal ind til, de må kunne se noget i journalen. Mon ikke der står hvor tæt på de har skåret tyktarmen af?

[Dorte73]

Hej igen

Nu har de fundet min journal ... puha Så nu skal jeg altså opereres i næste uge. Jeg håber virkeligt, at de ved, hvad de laver...?!

Bve mht dit spm.: Jeg blev opereret for 20 år siden og har 10 cm endetarm siddende tilbage. Så jeg har helt sikkert været underlagt "den gamle" type operation som Cilla taler om. Derudover er der vist først kræftrisiko, hvis du netop går med ubrugt tarm i mange mange år og/eller hvis du har ubehandlet udbrud af colitis i mange mange år. Og begge kriterier opfylder jeg vist

[Cilla 1989]

Hel Dorthe...

Er glad for at høre de har fundet en journal, men for f..... hvor er det da for ringe, de bruger jo nærmest din journal og dig som kastebold ..
Lærer virkelig aldrig at forstå det system vi har .
Hmm 20 år siden din operation, ja så er du nok desværre en af dem der opfylder begge kritterier, øv øv... Men jeg krydser i hvert fald fingre for dig
Og mange gange held og lykke med din operation i næste uge ..

Til bve...

Er glad for jeg kunne forklare det så det var til at forstå, men jeg da også helt sikkert at du kan spørge din læge om hvor langt nede ved lukkemusklen de har fjernet, det må absolut stå i din journal, skulle man da mene ..
Så vidt jeg kunne forstå på min læge, så laver de vist ikke det med at bevare sådan et stort stykke at tyktarmen mere, hvis det er ved CU, kun hvis man har pouch, men så er det jo også meningen at man skal havde den i funktion igen efter nogle måneder, og der er derfor anlagt loop-ileostomi..

Mvh Cilla 1989

[bve]

Hej Dorthe

Så har jeg været til undersøgelse på Herlev hospital

Hun kunne se, at min endetarm er meget irriteret, hun tog flere prøver, også ved sårgrænsen.

Umiddelbart så det ud til, at der ikke er tegn på kræft.

Hun sagde, at der ikke var skrevet noget om hvor lang min endetrm er.

Ved undersøgelsen sagde hun, at hun var målte 25 cm, men at tarmen jo er elastisk

Er det meget?

Jeg blev syg for 2 år siden lige pludselig, og da piller og lign. ikke hjalp umiddelbart, blev jeg opereret.

De havde nævnt, at der var nogle nye piller jeg kunne prøve, men jeg havde det skidt, så det blev operation

Der har så været snak om det er cron eller cu, men det sidste jeg hørte var, at det skulle være cu.

Nu har hun taget prøver, og vil sikkert også kigge på om der er noget cron eller cu.

Jeg fik også taget nogle standard blodprøver.

Jeg skal så tage nogle Prednisolon suppositorier 10 mg 1 stk til natten op i endetarmen i 4 uger (30 stk). Så håber jeg at det hjælper.
Har ny tid i oktober

Jeg har før fået nogle stikpiller, og jeg har svært ved at få den til at blive oppe, det er som om tarmen gerne vil have den ud igen.

Er der nogen der kender den medicin?

Er der nogen der har et godt råd til at få den nemt op, og til at den bliver der?

[Peter Sørensen]

Hvis stikpillen har torpedoform (en flad og en spids ende) anvendes den med den
flade ende først!
Når stikpillen er så langt oppe at din finger rører endetarmsåbningen,
kniber du endetarmsmusklen kraftigt sammen. Herved skubbes
stikpillen op i tarmen, og du undgår, at den glider ud igen.

[bve]

Hej Peter

Jo de ligner torpedoer.

Jeg må prøve i aften jeg håber det lykkes.

Jeg syntes bare, at det er ligesom at den virker for tør til at kunne glide op, men jeg må prøve, bare den vel kommer lige indenfor så håber jeg den bliver der.

Den hjælper forhåbentlig lige så godt som hvis den kom meget højt op.

Er det normalt at man har 25 cm endetarm tilbage nu om dage?

Jeg kunne forstå på de andre svar, at det kun var før i tiden.

[Peter Sørensen]

Hej

Fugt pillen med lidt vand eller lidt vaseline.
Den skal ikke stoppes længere op, kun lige indenfor ringmuskelen.

Det er meget forskelligt hvor meget endetarm man efterlader, problemet er at den går gennem bækkenbundens muskler og forbi de store nerver til blære, kønsorganer og ikke mindst benene,så i de tilfælde hvor man efterlader stumpen, er det formentlig 25-30 cm.
Operationen hvor man skulle fjerne den helt, er stor og risiko for komplikationer gør at man er tilbageholdende.
Hvis man har eller har haft en sygdom der sandsynliggør at man skulle være i risiko for at udvikle cancer, i stumpen vil man blive holdt under kontrol med kikkert undersøgelser, men ligger man risikomæssigt indenfor normalen er der ingen grund til at undersøge, det vigtigste er at man reagerer hvis det slim der kommer fra endetarms stumpen ændrer sig, lugter kraftigt eller der er meget blod i, så må man til lægen, i de fleste tilfælde er det en irritation af slimhinden der kan behandles medicinsk.

[bve]

Hej igen

Tak for hurtig svar.

Jeg vil prøve at gøre den våd, ellers må jeg bruge lidt vaseline, dejligt med nogle gode råd.

Ok så det er ikke unormalt med 25 cm kan jeg forstå, og der er ingen grund til at blive nervør over at den er 25 cm mht. at udvikle kræft.!! Jeg troede at det normale var 5 cm ca.

Puha jeg kan forstå at det ikke er bare lige at operere den væk, så kan jeg bedre forstå at de lader den blive med 25 - 30 cm.

Jeg håber at tornadoerne vil hjælpe mig. det er sikkert nogle kradse nogle, håber ikke der er bivirkninger.

Irriterende hvis det er tit man får det problem, det vil jeg ikke håbe.

Nå nu skal jeg jo ikke være negativ, det skal nok gå.

[bve]

Hej igen

Vil lige fortælle, at tornadoerne er heldigvis parafin agtige, så de glider nemt ind.

Den første aften gik ikke så godt, den ville gerne smutte ud, men i går gik et fint.

Så det skal nok gå, og jeg syntes allerede at det har hjulpet på problemet.

[Dorte73]

Hej igen

Så er jeg tilbage i virkeligheden og operationen er vel overstået. Foreløbigt virker det som om alt fungerer, som det skal. Derudover er mit nye ar meget meget pænere end det gamle. Dejligt
Nu skal jeg bare rekreere mig. Jeg håber ikke, at det tager for lang tid - jeg er rimeligt træt.

Jeg bliver lidt forvirret, når jeg læser især Peters indlæg ovenfor. Jeg havde 10 cm endetarm tilbage fra den gamle operation (20 år siden). Jeg gik ikke til løbende kontroller, men holdt øje med, at slim fra stumpen virkede normalt. Da jeg fik blodigt slim fra endetarmen gik jeg til lægen, som henviste mig til sygehusvæsenet (jf. indlæg allerøverst). Jeg har talt med 3 forskellige sygehuse, som alle med det samme sagde, at det var bedst at få fjernet endetarmsstumpen, og at den skulle jeg ikke gå rundt med - der var for høj kræftrisiko. På Hvidovre sagde de, at jeg enten skulle have fjernet stumpen (evt. ved pouch) eller gå til årlige endoskopi-undersøgelser, hvor de ville tage biopsier og tjekke for forstadier til kræft. Jeg valgte derfor at få den fjernet - hvilket også var deres helt klare anbefaling. Måske afhænger anbefalingerne af den enkelte patients forhold, så det er svært at sige noget generelt? Måske er det fordi, jeg havde haft stumpen i så mange år og stadig har mange år foran mig - og det giver jo høj kræftrisiko?

Bve mht. dine piller: Jeg fik tidligere et godt råd herinde fra. Nemlig at bruge noget eksplorationscreme på pillen og fingeren samt bruge fingertutter. Det fungerede supergodt for mig. Men måske har du allerede fået styr på det nu.

[bve]

Hej Dorte

Det er godt at det er gået godt for dig, og dejligt at det er overstået, og at du er hurtigt du er kommet hjem, dejligt.

Ja jeg blev noget overrasket over, at Herlev siger, at min endetarm er ca. 25 cm. når du har fået noget andet at vide.

Det er kun 2 år siden jeg blev opereret. En hård omgang.

Jo de der torpedoer er meget bløde parafinagtige i forhold til dem jeg ellers har prøvet i sin tid, de var meget tørre og hårde, og tarmen ville hele tiden have dem ud.

Jeg gør det, at lige inden jeg skal i seng går jeg jo på toilettet, og når jeg sidder på toilettet skubber jeg den op i endetarmen, og klemmer så lukkemusklen sammen, og det har fungeret fra dag 2, dejligt, og det begyndte allerede at hjælpe efter dag 1.

Jeg håber så at det holder når jeg har stoppet behandlingen.

[Peter Sørensen]

Måske afhænger anbefalingerne af den enkelte patients forhold, så det er svært at sige noget generelt?

Hej Dorte
Først ,godt det er overstået.

Det har noget med årsagen til operationen,tidligere har man regnet med, at patienter med colitis ulcerosa ikke havde øget risiko
for udvikling af tarmkræft i forhold til normalbefolkningen, men nyere undersøgelser peger på, at hvis sygdommen har bestået i over 10 år, er der en let øget risiko for tarmkræft.

Du har haft et langt forløb med sygdommen, så derfor er de OBS på celle forandringer og anbefaler fjernelse.