Stomien!

[Cilla 1989]

Hej allesammen...

Jeg har en ileostomi.. Ville lige høre om der er nogen af jer der oplever at jeres stomi til tider svulmer voldsomt op??
Det er ikke nogen min stomi gør hver dag, men der er perioder hvor den lige pludselig svulmer op til den næsten 3 dobbelte størrelse.
Det er ikke fordi jeg har de vilde gener, mærker kun en let forandring af ubehag og ømhed i maven.
Det største problem ved det, det er at få pladen klippet ordentligt til, da den så enten gnaver i stomien eller bliver for stor. Der går somregel nogen dage, så ser den normal ud igen, men det plejer at komme igen.
Min stomisygeplejerske kan ikke komme med noget bud!
Nogen der kender til "problemet"?

Mvh Cilla 1989

[Steen Samuelsen]

Hej Cilla

Ja det kender jeg også til.

Min stomi har tre tilstande:
1. Normal, sidder let rynket på sin plads
2. Hævet, svulmer op og rynkerne forsvinder
3. Slap, hænger afslappet ned, næsten uden rynker og 3 x længde
Basis (hullet i huden hvor stomien sidder) ændrer sig ikke lige så meget som stomien, men holder næsten samme størrelse selv om stomien ændrer sig.

Jeg har af stomisygeplejersken fået at vide, at det er normalt, at stomien arbejder på samme måde, som hvis tarmen stadig sad på sin normale plads inde i bughulen (det kaldes peristaltik).

For at få pladen til at passe, klipper jeg hullet til største størrelse. Inden jeg sætter pladen på plads, sætter jeg en stomiring fra Coloplast omkring stomien. Den fås i forskellige størrelser og er elastisk og sætter sig tæt til stomien og tætner derved mellemrummet, ligesom den vokser op mellem stomien og hullet i pladen og holder ekstra tæt. Convatec laver en plade, hvor hullet i pladen selv kan tilpasse sig til stomien på samme måde.

[Cilla]

Hej Steen...!

Tak for svar:)
Ja akkurat de tre ting oplever jeg også.. Det er noget mærkeligt noget når den svulmer sådan op synes jeg.
Men det er dejligt det ikke er noget jeg behøver at tænke videre over så ..
Det pastaringe du taler om har jeg også prøvet før, men min hud tager ikke særlig godt imod dem, så det er for mit vedkommende et slut kapitel:P
Men har heldigvis fudet et system jeg er rigtig glad for, der er kun lige den ulempe når stomien arter sig på den underlige måde ..
Men hva, så længe problemet ikke er større, så skal jeg ikke klage .

Mvh Cilla 1989

[gæst]

Hej Cilla og Steen,jeg har også ileostomi,og oplever det samme.Mon ikke det er helt normalt,stomien arbejder bare.
Jeg bruger også eakinringe samt klipper hullet så stort som muligt.
Vh Gæst

[Cilla]

Hej gæst

Tjo det er nok helt normalt, havde bare ikke lige hørt om det før, så ville lige høreom der var nogen der kendte til det ..
det er bare træls når pladen så enten bliver for stor eller lille. kan nemlig ikke tåle de pastaringe..
Men hva, lidt udfordring skal der jo være

Mvh Cilla 1989

[gæst]

Hej Cilla ,ærgeligt du ikke tåler eakinringe.Men hvad for et system bruger du så for at undgå hudirretation????
Håber ikke jeg får brug for det,men rart at vide der findes andre løsninger,hvis et problem opstår.
Vh gæst

[Steen Samuelsen]

Hej Gæst

Hvad forskel er der på en stomiring og det du kalder en eakinring? Er der forskel eller er det ikke det samme?

Ps. Hvad med at blive medlem af dette forum?

[Peter Sørensen]

eakin ringe og stomiringe bruges til samme formål, der hvor forskellene ligger er i sammensætningen af klæbere og hoved ingredienser, charaya gummi er f.eks brugt i en del produkter.

Næsten alle producenter af stomi bandager laver tætnings materialer, som ringe , formbare stave eller pasta under en eller anden form .

[Steen Samuelsen]

Tak

[Sanne & Stomy]

Hej silla.
Min stomi opfører sig nøjagtigt som Steen Samuelsen har beskrevet. - Jeg har dog en ekstra tilstand, nemlig at den også godt kan blive lillebitte og fuldstændig stenhård - hvilket føles ret ubehageligt! - Og ja! Hvor kan det dog godt være lidt irriterende ind imellem - at skulle stå og vente på at "pølsen" vil arte sig og blive normal igen, så man kan få posen på! - Uanset hvordan min stomi opfører sig, ændrer den sig i midlertid aldrig helt nede ved "roden" - hvorfor hullets størrelse i ringen derfor gerne stadig skulle være den samme - uanset at stomien er tyk og hævet.
- Men dér lærte jeg faktisk et lille smart trick af en tarmlæge: Man laver hullets størrelse i ringen som man plejer, men klipper så derefter et lille snit lodret op, øverst i hullet - så man på den måde alligevel kan få krænget den hævede stomi igennem hullet! - Man skal så bare sørge for at samle ringen omhyggeligt igen bagefter, der hvor man har lavet snittet! (Jeg vil lige tilføje, at jeg også bruger eakinring, som vel selvfølgelig gør det lidt nemmere at få pladen helt tæt igen!) - Men det fungerer altså bare helt fint - ingen panikscener mere midt om natten f.eks. - og jeg har overhovedet ikke oplevet nogen lækage ved det!
- Så tricket er hermed givet videre.

- I øvrigt var det, også for mig, virkelig rart og beroligende at høre, at andres stomier også opfører sig lige som min! - Nu føler jeg mig jo helt normal igen! Tak for det!

Hej fra Sanne

[Cilla 1989]

Hej Gæst ...

Tja, ind imellem er det da lidt træls jeg ikke kan tåle de pastaringe, men det vare med med det system jeg havde før (kan ikke lige huske hva det var for et system, det var i hvert fald kun en-dels).
Men efter jeg har fået det nye system, som er to-dels. SenSura Click, har jeg stort set ikke haft nogen hudproblemer, hvis jeg bare sørger for at få pladen skiftet jævnligt ..

Hej Sanne...

Tak for rådet
Ja, det er ikke dejligt at høre man ikke er den eneste der har disse "problemer" ..
Når min stomi svulmer op på den måde, og ikke rigtig kan få pladen til at passe ordentligt, så svulmer den også op helt inde ved "roden", selv om jeg ikke troede den gjorde det. Det er selvfølgelig svært at på pladen, men normal størrelse hul (til min stomi) "ud over" den opsvulmede del, men det kan da lade sig gøre, men når den så endelig er kommet på, så gnaver den i selve stomien så jeg får meget mavekneb (som starten på fiberprop ). og så giver det først og fremmest hudproblemer.. Så i den periode klipper jeg hullet så stort at den kommer på uden de vilde problemer, og så smører jeg "bare" huden med det der blå/lilla stads, Methylinblåt - det plejer heldigvis at være ret effektivt for mit vedkommende ..

Mvh Cilla 1989

[Sanne & Stomy]

Hej Silla...

Ja, så er det jo lidt mere kompliceret - når også størrelsen sådan ændrer sig også nede ved "roden", det kan jeg godt se!
- Men du skrev så noget om noget blå/lilla Methylinblåt stads! - Hva' gør det? - Jeg, som faktisk 7-9-13 endnu aldrig rigtigt har haft problemer med huden (siden i starten, hvor alt lig'som skulle falde på plads) - har nemlig fået et lille (?) problem!: - Jeg kom vist nok til at hive pladen (dvs. min en-dels pose) lidt for hurtigt af i går - ihvertfald opdagede jeg 2 lidt store sår på huden, helt inde ved "roden"(som blødte lidt)! - Nu var gode råd dyre, for jeg syntes ikke rigtigt, at jeg var i besiddelse af noget logisk "plaster" til at dække det med, når jeg igen skulle have den nye plade/pose (og eakin-ring) på! - Jeg har kun de der WBF-servietter, som jeg både bruger til at rense det gamle klister af med, og som samtidigt laver en beskyttende barriere på huden - plus en sprayflaske (3M Cavillon), som også laver en barriere (som jeg fik af hjemmesygeplejersken i starten - men ikke rigtigt bruger mere), men det virkede ikke lige umiddelbart tiltrækkende på mig, at komme noget af dette direkte på såret! - Så jeg havde altså slet ikke noget alternativ - jeg undgik bare at få WBS'en på lige dér, og satte så bare den pose på (det sved lidt) og håbede på det bedste! (Jeg har endnu ikke skiftet den idag, så jeg ved pt. ikke hvordan det ser ud nu!)
- Derfor jeg er meget interesseret i at høre om det der blå/lilla stads! - ELLER om noget andet nyttigt i sådanne situationer, hvis der evt. skulle være nogen andre, som har erfaring med hvad man gør ved sådan nogle her lidt mere åbne sår, hvis I læser dette!

Hej igen fra Sanne

[Peter Sørensen]

Hej Sanne
Det lilla metylrosanilin er et gammelt middel, der bekæmper svamp ved at udtørre huden omkring stomien.
Man kan få det hos stomisygeplejersken.

Du skal være ekstra forsigtig når du løsner pladen indtil såret er helet.
Du kan godt anvende din barriere film ovenpå såret, ellers virker klæberen som et plaster, klæberne er næsten det samme som compeed plastre, så de sikrer en hurtig heling.
når du skifter skal du forsigtigt rense såret og huden med lunkent vand, og lade det tørre godt op inden du sætter den nye plade på,så skulle din hudskade hurtigt blive bedre, ( i løbet af et par dage).

Hvis såret omvendt bliver større når du skifter , så skal du få en tid på stomiambulatoriet og lade sygeplejersken kigge på det.

[Sanne & Stomy]

Hej kære Peter!

Hvor er du bare sød, at svare så hurtigt på mit lille problem (som jeg jo så nødigt vil have bliver større)! - Jeg tror faktisk, at det er en god idé for mig, lige at kontakte min stomisygeplejerske og bede hende om det der Methylin! For ligesom du skriver (at man skal være forsigtig og rense det med lunkent vand og lade det tørre godt op), har jeg netop altid været MEGET omhyggelig med at rense huden godt med (kun) lunkent vand - og har derefter også altid brugt en føntørrer (på kold luft), for at være sikker på at huden også ER helt tør - inden jeg sætter posen på - at det er vejen frem til at holde min stomi og hud helt sund! - Men alligevel har jeg faktisk et stykke tid luret lidt på, OM huden måske var lidt "svampet"? (hvid-farvet) - lige inde omkring stomien (det kritiske sted, hvor man hele tiden er opmærksom på, om ringen nu også sidder tæt nok på) - fordi eakin-ringen, som jeg tætner med, jo altid alligevel går lidt i opløsning -dér helt inde tæt ved "roden" (som jeg kalder det)! - Kan det så måske skyldes det dette, at huden pludselig er blevet så porøs, at jeg kom til at hive lidt hud af (da jeg vist nok var lidt for hurtig)!? (Det skal jeg selvfølgelig nok passe på ikke at gentage!)
Når du siger "klæberen" - mener du så eakin-ringen? - Og "compeed plastre" - hvad er det for noget? Ja, du må undskylde, men jeg er rimeligt "ny i faget" ( har kun haft min stomi i 8 måneder), så der er stadig meget jeg ikke kender til!
- I øvrigt vil jeg godt lige spørge dig, om du mener det er ok, at nøjes med at skifte min en-dels pose hveranden dag - i stedet for hver dag? - Jeg har faktisk praktiseret dette et stykke tid - uden problemer, men får nu dårlig samvittighed, hvis det evt. kan skyldes dette, at jeg måske nu har fået "svampe-problemer" (hvis det altså er det det er)! - Hva' synes du?

Tak fordi du altid er der - og er den du er!

kh Sanne

[Sanne & Stomy]

Hov Peter! - PS: Jeg glemte da lige at sige tak for, at du kunne berolige mig med, at det er ok at komme barrierefilmen ovenpå såret!

kh Sanne

[Peter Sørensen]

Hej igen Sanne

det hvide kan faktisk godt være svamp, men også lidt opløst klæbestof.
Uanset hvad så syntes jeg det lyder som en god ide med lige at få kigget på det.

Klæberen kan både være eakin ringen og stomipladen, de virker på samme måde.
Compeed plastre er nogle forholdsvis nye "dyre" plastre som kan anvendes til både alm. sår og vabler, de skal sidde på indtil de selv falder af, og holder såret fugtigt, det skulle gøre en heling hurtigere. Plastrene er lavet af de samme råvarer som der er i alle de ting ,vi klistrer på maven.

Hvis du ikke har problemer med at skifte hver anden dag, så er der intet i vejen for det, det vigtigste er at du har en rytme ,hvor du føler dig sikker overfor lækager eller plade der løsnes.
Jeg tror bestemt ikke at svampen skyldes dette, vi har allesammen svampesporer på huden,så det oplever alle mere eller mindre på et tidspunkt, og det er ikke mere udbredt ved 2-dels der sidder på i mange dage af gangen.

[Cilla_89]

Hej Sanne ...

Jeg bruger faktisk kun det der blå stads hvis der er ved at gå hul på huden, og også selvom det måske fugter lidt det sår, og det slår aldrig fejl, det virker for mig hver gang .. Da jeg havde min midlertidige stomi fik jeg en lille flaske med hjem fra stomisygeplejersken, men da min stomitaske "blev væk" da jeg var i Odense for at få lukket min stomi, tja "bad lock", så var det jo væk.. Og så da jeg fik min permanente stomi, så havde jeg jo travlt med at få fat på det igen, da mit 1-dels system gav mig mange hudproblemer (med den midlertidige stomi) .. Men efter jeg har fået mit 2-dels system har det bare fungeret så godt , tror kun jeg har brugt det Methyl 2-3 gange, hvorimod jeg brugte det hver dag før ...
Nåh, men der jeg egentlig ville hen med det Methyl, var at jeg fik at vide fra stomisygeplejersken, at det var noget der lå for egenbetaling . Om det er forskelligt fra kommune til kommune, det ved jeg så ikke ..
Men det er nu heller ikke alverdens dyrt, jeg gav 113,50 kr. for en flaske, som jeg ved kan holde i virkelig lang tid, da det kun er 1-2 dråber på en vatpind jeg bruger af gangen .. Og det er receptligt, og det er først noget der skal betilles specielt hjem til dig, da det ikke er noget de ligger inde med på Apotekerne. Eller det gjorde de i hvert fald ikke her ..

Held og lykke.. Mvh Cilla 1989

[Sanne & Stomy]

Kære Peter og Cilla...

Tak for jeres råd og oplysninger!
Desværre holder min stomisygeplejerske ferie til d. 19. august. Men på den anden side: Efter jeg er blevet clearet for min kræftsygdom, nyder jeg egentlig sådan at holde lidt fri for alt "hospitals-halløjsaet" - og at jeg først skal derind igen til scanning og kontrol i begyndelsen af september! - Så det er måske godt nok, at jeg lige kan se tiden lidt an (med såret, som faktisk allerede har det bedre). Måske drejer det sig bare om opløst klæbestof? Ellers tror jeg nu nok, at jeg i mellemtiden vil kontakte min egen læge og få en recept på Methyl'en. - Uanset svamp eller ej - så skader det vel ikke at komme det på og så se hvad der sker, vel? - Det er da et forsøg værd - og det lyder jo som om, at remediet åbenbart under alle omstændigheder er godt at have stående på hylden!

Igen: Tusind tak til jer begge!

Kh Sanne

[Cilla_89]

Hej Sanne ...

Det var da dejligt med lidt "fritid" for det hospital ja, det er jo ikke lige det fedeste sted at befinde jeg hele tiden, men det er nu godt det er der, så vi kan få hjælp der der er brug for det ..
Mth det Methyl, så synes jeg i hvert fald det er dejligt at have på hylden, HVIS nu de dumme hudproblemer skulle opstå...
Jeg fik fat i det allerede med det samme jeg var kommet hjem fra hospitalet, så jeg var sikker på at have det, hvis "uheldet" skulle være ude.
Men det er bedst at bruge, KUN hvor sårene er (det svider bare at smøre det på, men alligevel hjælper det), så helst mulig skal man undgå at bruge det på den"raske/gode" hud, da det ellers tørrer den "gode" hud ud også, og så kan der i hvert fald først og fremmest opstå problemer..
MEN PAS PÅ , du ikke får det nogen som helst andre steder end der du skal bruge det .. Jeg er kommet til at ødelægge mit yndlings læderbælte, som jeg selv havde lavet - var virkelig glad for det .. og så på mit nattøj - heldigvis har jeg for det meste mit nattøj på når jeg skifter, ellers benytter jeg nogle blå plastic-afdækningsstykker når jeg har mit hverdagstøj på .. Skal ikke risikere at ødelægge mere. . Da jeg boede på Kollegie var jeg kommet til at spilde et par dråber på badeværelsets klinker - UPS, lilla pletter ikke så godt .. Man lærer af sine fejl, hva det angår ..
Nåh held og lykke med det..
Mvh Cilla 1989

[Peter Sørensen]

Hej Sanne og Cilla

Jep, det farver alt det kommer i nærheden af lilla, og det skal slides af huden, men skidt med det når bare det hjælper.

Det er et medicinsk produkt der fremstilles magistralt, dvs. det produceres kun på 2 apoteker i DK som special produkt , + på hospitals apoteker.
Man kan ikke finde det i medicinhåndbogen,så du kan kun få det via stomiambulatoriet og som specialvare ganske få steder

[Cilla_89]

Hej ...

For mig er det i hvert fald super effektivt ..
Hvis der er det minsdte lille hudirritation og jeg smører det på, ja, så er jeg så heldig allerede at kunne se fremskridt ved næste pladeskift ..

Hvis man taler med sin læge om det, er det også muligt at de sender en recept til det lokale Apotek, og så kan det hentes derinde - der går somregel bare nogle dage (i mit tilfælde op til 13 dage), så er det der..
For de siger det kun er ved midlertidig stomi, at stomisygeplejersken/sygehuset dækker..
Og derfor er det ved permanent stomi på egen regning

Mvh Cilla 1989

[Sanne & Stomy]

Tak til Peter og Cilla..

Uuhh , jeg synes at det lyder lidt som nogen skrappe løjer, det dér Methyl! - At det svier og skal "slides af"! - Dér hvor mit kritiske sted er, er jo helt inde ved roden af "pølsen", den sarte tarm - og jeg vil da virkelig være bange for at få noget af "stadset" på den så! - Jeg tror lige at jeg vil vente, og snakke med min stomisygeplejerske om det!
- Der var én, som på et tidspunkt sagde, at vi stomi-ejere lidt tilbøjelige til at være noget konservative med hensyn til vores stomiprodukter, og ikke er meget for at skifte til noget nyt, hvis det trygge gamle fungerer! - Sådan har jeg det nok også!

- I øvrigt kan jeg melde, at såret nu, til min store glæde, er fuldstændigt helet igen! - Ud over almindelig omhyggelig og forsigtig pleje af huden, har jeg også været ekstra omhyggelig med, at få pladen og eakin'en sat så tæt på stomien, som jeg overhovedet kunne! - Det har øjensynligt hjulpet!

Hej igen fra bangebuksen

Sanne

[Peter Sørensen]

Hej sanne

Det med at det slides af, der mener jeg ikke at man fysisk skal slide det af, det farver bare utroligt meget og ligesom den gule jod vi bliver smurt ind i på operationsbordet ,kan det ikke bare vaskes af igen , det forsvinder langsomt efter skiftninger.

Og ja jeg ville altid anbefale at stomisygeplejersken ser forholdene først, ens egen læge er normalt ikke særlig god til at vurdere stomi og behandling af hudproblemer.

Da du allerede har en bedring er der jo heller ingen grund til at behandle eller udskrive metylrosalin,heller ikke på langt sigt, det bedste er at finde en årsag til hudproblemer og behandle dem, ved hjælp af skift til andet produkt, mere nøjagtig skabelon eller brug af ekstra tætning.

[Cilla_89]

Hej Sanne...

Eeeejj hvor dejligt dit hudproblem er ovre ..
Det er da også lidt godt du ikke bare springer ud i det hele, kan godt forstå du vil være på den sikre side, og ikke gøre noget "dumt" .. det er et ret klogt valg . smiler
Men fordi det Methyl virker godt på mig, er det jo heller ikke sikkert det er det samme for dig - igen, ingen af os er ens ..
og at komme til at smøre lidt af stadset på selve stomien, det sker der overhovedet ikke noget ved - det er nok bare ikke så smart og"dyppe stomien i flasen" ...

Mvh Cilla 1989

[Sanne & Stomy]

Kære Cilla og Peter...

Tusinde tak for alle de gode råd og svar - og jeres søde engagement i at løse mine problemer! Hvor er det dejligt, at vi har hinanden i dette Forum!

Kærlig hilsen

Sanne

[Anlau]

Hej allesammen...

Jeg har en ileostomi.. Ville lige høre om der er nogen af jer der oplever at jeres stomi til tider svulmer voldsomt op??
Det er ikke nogen min stomi gør hver dag, men der er perioder hvor den lige pludselig svulmer op til den næsten 3 dobbelte størrelse.
Det er ikke fordi jeg har de vilde gener, mærker kun en let forandring af ubehag og ømhed i maven.
Det største problem ved det, det er at få pladen klippet ordentligt til, da den så enten gnaver i stomien eller bliver for stor. Der går somregel nogen dage, så ser den normal ud igen, men det plejer at komme igen.
Min stomisygeplejerske kan ikke komme med noget bud!
Nogen der kender til "problemet"?

Mvh Cilla 1989

Hej Cilla

Jeg har oplevet det samme som dig, og jeg har alletiders stomisygeplejerske, som er fuld af gode ideer
Tro det eller ej, men.... hold godt fast, prøv at drysse sukker på din stomi, så vil den trække sig sammen, det lyder utroligt, men det virker.

Kærlig hilsen
Anlau

[Cilla_89]

Hej Anlau ..

Ja de er søreme gode de dersens stomiygeplejersker er i hvert fald glad for der altid står sådan en parat hvis jeg skulle få brug for nogle specielle råd ..
Hehe okay, sukker på stomien, det lyder specielt må jeg sige , men hva, hvis det virker, ja så er det jo næsten totalt ligegyldig hvad metoden end måtte være .. Tak for rådet...

Mvh Cilla 1989