Så fik jeg pouch

[Louise PT]

Hej Alle,

Så fik jeg min pouch

Jeg blev opereret d.4.dec på THG Århus.

Jeg havde hudproblemer under stomipladen, og derfor spurgte jeg (efter at Mikkel havde foreslået det) min kirurg om jeg kunne få min pouch uden loopstomien. Jeg troede faktisk ikke på, at han ville gøre det, da han arbejder med livrem og seler (heldigvis ), men han var positiv overfor mit forslag.

Da jeg vågnede på opvågningen, fik jeg så den dejlige (men samtidige skræmmende) besked, at jeg ikke havde fået en loopstomi

Min kirurg havde lagt vægt på, at jeg så super fin ud indvendig (næsten ingen arvæv fra sidste operation), pga. hudproblemerne, så var det altså muligt at undgå loopstomien

Selve operationen og forløbet derefter var så meget nemmere end da jeg fik lavet en ileostomi. Jeg var frisk næsten med det samme, og blev udskrevet efter en uge.

Det er vildt underligt at prutte igen, og at skulle på toilettet igen på normal vis.

Jeg går 10 gange dagligt. Jeg tager HUSK, så min aff. er grød/klumper. Jeg kan kende forskel på luft og aff., og jeg er tæt Jeg kan holde mig, dvs. toiletbesøget kan udskydes til det passer mig.

Alt i alt går det over alt forventning med pouchen.

Desværre er mit ar (igen!) gået op, da clipsene blev fjernet på 10.dagen. Heldigvis ikke så meget, og nu holdet jeg det sammen med strips. Dem lader jeg sidde i 3 uger, så skulle huden under arret gerne være vokset sammen nedefra (ifølge min læge...). Jeg vil ikke syes igen (som jeg blev sidste gang), da resultatet ikke blev flot - og så var det smertefuldt.
Men ellers vokser de forskellige huller fra dræn og stomi sammen stille og roligt...

Så jeg er indtil videre meget glad for min pouch. Nu skal den næste tid bruges til at mindske antallet af toiletbesøg, og at få ar/huller helet pænt op.

Lige en update til jer der følger med.

Hilsen Louise

[Peter Sørensen]

Hej louise

tak for din opdatering, og godt at høre at det gik godt og at du var så hurtigt hjemme igen.

Jeg tror det hjælper mange at læse om ,både de reservoir operationer der går så godt som din og Mikkels, men også når det galt, det betyder at man har et mere nuanceret billede,inden man tager beslutningen.


Du må have en rigtig god rekreation , ser frem til opdateringer undervejs.

[Mikkel Saugmann]

hey Louise, det lyder sq super!

Har du lavet bækkenbunds øvelser? Det har jeg ikke fået gjort endnu.. så der er nogen gange hvor det siver lidt om natten.. æv bæv.

Er du også oppe om natten?

[Louise PT]

Hej Peter og Mikkel,

Ja, det går over alt forventning

Mikkel: Nej jeg laver ikke specielt bækkenbundsøvelser... Men det behøver jeg heller ikke. Jeg har ikke nogle tæthedsproblemer... endnu ihvertfald

Hvad for noget toilet papir bruger I med pouch? Lige pt. bruger jeg de resterende stomi gaze servietter, men de løber jo snart ud, og er ikke ret økonomiske...

Hilsen en meget glad og optimistisk Louise

[Mikkel Saugmann]

Jeg har købt sådan en gang kæmpekøb fra bilka. den er udemærket, men hvis man render lidt oftere end man plejer skal man være mere nænsom ellers kan du evt efter hver toliet besøg lige tage sådan en vådserviet, du ved dem til babyer. Og så gøre den våd og så lige få det helt renset væk. Det hjælper også godt.

[Louise PT]

Hej Alle,

Her er en lille updatering fra mig og min pouch

Jeg er nu nede på 5-6 gange i døgnet, og min afføring er grød eller klumper! (Tager dagligt en spsk. HUSK morgen og aften - det hjælper virkelig godt!)

Mit ar er endelig ved at være helet meget fint op. Får nu (i modsætning til det tidligere ar) kun en tynd streg hele vejen ned, så strips hjalp super godt i mit tilfælde. Jeg er lykkelig over, at jeg ikke skulle syes igen!

Mine drænhuller er også ved at være helet fint sammen, så nu mangler mit stomihul bare at hele op i niveau med huden, så er jeg så god som ny

Jeg må sige, at det er gået lynende hurtigt med at komme mig over denne operation i forhold til den første operation jeg fik i april, og jeg kan kun sige, at jeg er virkelig glad for min pouch. Jeg håber, at min historie kan hjælpe andre, som er ligeså meget i tvivl, om de skal have en pouch, som jeg var.


Til slut vil jeg sige GODT NYTÅR til alle!

Hilsen Louise

[Mikkel Saugmann]

Lyder virkelig lækkert louise! du har det bedre end mig nu tror jeg..

[Louise PT]

Hej Mikkel,

Jeg vil sige, at jeg har det godt ihvertfald

Min pouch er stille og roligt blevet udvidet ved at jeg har holdt mig et bestemt antal timer imellem hver toiletbesøg (det har jeg sagtens kunnet gøre, men det kræver udholdenhed og målrettethed, for det kan være lidt pressende til tider Godt at jeg er vant til at skulle holde ballerne sammen fra gamle dage med CU'en...)

Der kan nogengange gå op til 6-8 timer mellem toiletbesøg, men der kan også gå sølle 2 timer - det er forskelligt.

Jeg har spist alt indtil videre (og sågar drukket en større mængde alkohol), og har endnu ikke kunnet mærke nogen større virkning på maven... Så det er virkelig en dejlig forandring i forhold til da jeg gik med ileostomi, hvor jeg tog skrallen af tomater, citrusfrugter og pølser og passende meget meget på alt Der fik jeg jo tit fibrepropper!

Men glæder mig til at snakke med jer unge igen til bowlingaften i januar!

Hilsen Louise

[Mikkel Saugmann]

Jeg tror kun det er om natten jeg kan holde mig 6-8 timer hehe.. om dagen er det ca. hver 3. time

[Louise PT]

Hej Alle,

Jeg skal små tre uger på ferie til USA, og vil i den forbindelse spørge om der er nogen (pouch-folk) der tager imodium?

Jeg tager allerede HUSK (1 spsk. morgen og aften), og vil fordoble dosis mens jeg er i USA (da maden nok ikke indeholder så fibre derovre...), men vil gerne kunne benytte mig af imodium også, når vi fx skal til et 4 timers broadway show om aftenen (hvor jeg går mest på toilet)...

Må man godt både tage HUSK og imodium dagligt i de små tre uger? Eller er imodium kun til "nødstilfælde"?

Hvis der er nogen der tager imodium dagligt - hvilken dosis tager I så?

Hilsen Louise

[Mikkel Saugmann]

Hey Louise.

Jeg har prøvet at tage imodium inden jeg skulle sove, og der hjalp det fint Bare en enkelt

[ths]

Hej Louise
Jeg fik pouch sidste år og fik tilbagelagt stomien i oktober sidste år. Jeg har siden da taget HUSK hver morgen sammen med 1 eller 2 Imodium alt efter hvor tynd min afføring er, og det gør jeg efter anbefaling fra lægen der opererede mig. Så man kan sagtens tage HUSK og Imodium sammen

[Louise PT]

Hej Mikkel og ths,

tak for jeres tilbagemeldinger.

Jeg prøver mig lidt frem så. Mener også at kunne huske, at jeg fik at vide, at imodium igen var tilladt (man må jo ikke tage imodium mens man har CU).

Jeg vil efter at have hørt jeres kommentarer ikke være bange for at tage en imodiumpille i ny og næ under min ferie.

[kim1985]

Jeg forstår ikke hvordan du kan bruge din pouch lige når den er blevet lavet...

Jeg fik lavet min pouch i februar og går stadig og venter på at få sat stomien tilbage...

Troede bare pouchen skulle være tæt og få tid til at hele osv inden man fik fjernet sin loop stomi

[Mikkel Saugmann]

Jeg forstår ikke hvordan du kan bruge din pouch lige når den er blevet lavet...

Jeg fik lavet min pouch i februar og går stadig og venter på at få sat stomien tilbage...

Troede bare pouchen skulle være tæt og få tid til at hele osv inden man fik fjernet sin loop stomi

Det kommer helt an på hvor god 'stand' du er i og om de mener du kan holde til det. Jeg forslog det til Louise i sin tid, da jeg kender en som har undgået loopstomien.
_________________
Mikkel, Årgang 84

[Louise PT]

Hej alle,

Så er jeg kommet hjem fra USA. Hvilken fantastisk tur (og meget dyr tur, men det er jo også kun en gang i livet jeg får muligheden for sådan en tur ). Min mave fungerede vildt godt, bedre end herhjemme! Jeg tog min husk morgen og aften, og én imodium pille om morgen. Jeg havde fast aff. en hel del gange, og det har jeg ikke haft i meget lang tid - så var virkelig glad. Min mave generede mig overhovedet ikke. Jeg havde ikke noget behov for at lokalisere toiletter i USA (som jeg har gjort både med CU og senere med ileostomien), og kunne gå på toilettet selvom andre stod og ventede (ellers en meget svær kunst for mig at udføre før i tiden!).

Imodiumen fungerede så godt, at jeg overvejer at tage en pille hver morgen nu... Men er altså bange for at tarmen så bliver vant til imodium, og på et tidspunkt resistent... Hvad har I andre fået at vide mht. at tage imodium hver dag? Det skader ikke tarmens funktion i det lange løb?

Til Kim:
Jeg fik at vide, at det kun er 1 - 2 gange om året (deromkring), at de på sygehuset på Tage Hansens Gade i Århus opererer en pouch uden en loopstomi. Det er som du siger risikabelt at gøre dette, idet afføring kan slippe ud i bugen (hedder det ikke det? bliver pludselig i tvivl, men jeg mener altså maveregionen generelt ) og det betyder en ny operation med det samme. Så man skal holdes ekstra øje med efter operationen, hvis man ikke har denne loopstomi. Men selv med en loopstomi kommer der lidt aff. ned i pouchen, så det er ikke fordi pouchen ikke kan tåle aff. men man skal og bør minimere mængden af aff. ned i en helt ny pouch, da det er nyopereret, og skal have lov at hele i fred og ro. Man giver jo ikke pouchen (specielt syningerne, som jo udgør de farlige områder) lov til at hele specielt meget, hvis man tillader aff. at rende ned i den med det samme. Man kan altså risikere bylder mm., så derfor laver man loopstomien hos de langt de fleste patienter - som for en sikkerheds skyld.
Grunden til at jeg kunne slippe for en loopstomi, skyldes flere faktorer. Dels led jeg af svære hudproblemer omkring stomien. Fik allergi overfor selv de mest allergivenlige stomiprodukter Dels er en loopstomi jo heller ikke lutter lagkage at have. Loopstomier er konstrueret således, at læk er ret sandsynligt. Det er meget tynd aff. der render ud af denne (det ved du jo nok ), og med svære hudproblemer er tynd aff. ikke det bedste.
Til sidst så jeg åbenbart meget fin ud indvendig. Dvs. jeg var helet rigtig fint fra sidste operation, så chancen for at jeg helede fint efter denne operation var god. Så min kirurg anså det vel som værende bedre for mig at undvære en loopstomi end at få en. Som du kan læse er der jo fordele og ulemper ved begge muligheder.
Håber at dette besvarer dit spørgsmål.

Hilsen Louise

[Peter Sørensen]

Hej Louise
velkommen tilbage igen , dejligt at høre at du havde en god tur uden problemer.

Med hensyn til imodium dagligt , ville jeg vende det med lægen.
Der er stomister og pouch opererede der anvender det dagligt, men der kan være fysiske årsager til at det anbefales, såsom korttarm og for hurtig peristaltik .

[Louise PT]

Hej igen,

Efter din anbefaling Peter, skrev jeg en mail til min kirurg i går, og i dag har jeg så fået svar (meget hurtigt svar må man sige!). Han skriver, at jeg gerne måtte tage imodium, og at det ikke kan skade min tarm på nogen måde. Mange patienter med pouch tager imodium dagligt. Man måtte tage op til 2 piller morgen og aften. Han ville søge om tilskud ved sundhedsstyrelsen for mig, og derefter sende en recept
Jeg kan godt lide min kirurg Anders Tøttrup! Kan kun anbefale ham på det varmeste!

Ja, det var en lille opdate til andre der måske gik og grublede over imodium...

Hilsen Louise

[ths]

Hej Louise
Jeg fik præsis samme besked fra Anders Tøttrup angående brug af Imodium. Har også fået tilskudsordning og det fungere fint.
Jeg tager nu HUSK hver morgen og prøver at undgå imodium og det går fint, hvis jeg så har spist lidt for godt og drukket lidt rødvin en aften i hyggeligt selskab, kan det godt blive meget tyndt og jeg skal tit på toilettet, så går jeg ud og tager 2 imodium, og det hjælper.
Jeg vil lige spørge dig og andre med pouch hvormange toiletbesøg har i ca om dagen? Jeg fik tilbagelagt min stomi sidste år i oktober og jeg går stadig 7-8 gange om dagen, det er med og uden Imodium. Jeg synes det er lidt mange gange hvad med jer.

[Louise PT]

Hej,

Jeg går uden imodium 6-8 gange dagligt. Med imodium kan jeg komme ned på 5-6 gange ca. (i går gik jeg kun 4!) Men med imodium er afføringen ikke tynd men fine små pølser, dvs. meget fastere... Spiser meget salat og frugter, som giver lidt tyndere aff., men med imodium har jeg jo så opdaget at det hjælper enormt på konsistensen!
Jeg er ikke generet af antallet af gange. Dette skyldes, at det ikke længere er svært at holde mig, samt det at jeg ikke længere er bange for at gå på toilettet fremmede steder. Så selvom jeg stræber efter de 4 gange i døgnet (som jeg forhåbentligt på et tidspunkt kan komme ned på - tror det er en vanesag noget af det...) så generer det mig ikke at skulle rende de mange gange.
Men det ville nu være voldsomt fedt kun at skulle på toilettet 4 gange i døgnet, så jeg arbejder hen imod dette mål - dog stille og roligt, og nu med et nyt våben - Imodium

Er der en grund til at du ikke tager imodium hver dag uafhængigt af aff. konsistens?
Det jeg fik at vide af Anders Tøttrup var, at det ikke kan skade tarmen på længere sigt. Jeg er nemlig også ked af at tage unødvendig medicin pga. de langtsigtede (og kortsigtede) bivirkninger, så det bekymrede mig en del. Ville ikke tage imodium hvis det kunne skade mig senere... Men med den besked jeg fik, tager jeg altså nu imodium 1 pille morgen og aften uafhængig af min mave. (dog hvis aff. er tynd kan jeg godt øge antallet til 2 morgen og/eller aften, men sætter så dosis ned igen til 1 morgen og aften)

[ths]

Hej ... jeg har det helt ligesom dig Louise, jeg vil helst undgå medicin derfor prøver jeg uden Imodium. Det ændre heller ikke på antallet at toiletbesøg om jeg tager Imodium eller ej kun på konsistensen, så også derfor synes jeg ikke det er nødvendig. Jeg er da også ved at vænne mig til at gå på toilettet så mange gange, og jeg kan sagtens holde på det, men det kunne alligevel være rart med lidt mindre gange.
Godt at du havde en god tur til USA, Hvordan gik det under flyveturen? jeg tænker på toiletbesøgene, jeg skal nemlig også på en længere flyvetur til feb. næste år, så det kunne være rart med lidt erfaring
hilsen Signe

[Louise PT]

Hej Signe,

Flyveturen gik rigtig fint. På turen derover (uden imodium) sad jeg heldigvis yderst, og kunne gå på toilettet når jeg ville. Vi var med et stort fly, så der var hele 4 toiletter til vores sektion, så følte det ikke så slemt, selvom jeg skulle gå 4-5 gange på en tur på 8 timer! Turen hjem (samme type flyvemaskine) gik meget bedre. Benyttede her 1 imodium pille inden afgang, og skulle faktisk så kun 2 gange på toilet på turen, som denne gang varede ca. 9 timer.
Men generelt gik folk altså en del på toilet (nogle skulle vist bare strække ben), så det at jeg på turen derover skulle en del på toilet virkede ikke flovt eller på anden måde belastende for mig.

Rigtig god tur!

Hilsen Louise

[ths]

Hej igen Louise Tak for det. Jeg skal flyve 22 timer fra London til Sidney, så jeg håber det går ligeså godt som dig. Det må være noget med at ha ekstra Imodium i håndbagagen og så ellers pas på hvad jeg spiser. Er der iøvrigt andre med pouch der har prøvet at flyve så langt, vil jeg da gerne høre hvordan det er gået. Jeg er ikke vild nervøs for det, men hvis der er nogle gode fif så ville jeg jo gerne ha dem.

[Nielsen]

Hej

Jeg fik en pouch i april 2008 og har været på 4 timers flyrejser flere gange uden problemer. Jeg tager 1 stk. Imodium morgen, middag og 2 inden natten. Derudover er jeg begyndt at tage HUSK og da det hjælper vil jeg fortsætte med at tage dem.