mange problemer

Spørgsmål/debat vedrørende ileostomi
Forumregler
Spørgsmål/debat vedrørende ileostomi - læs også Stomiforeningen COPAs rådgivende artikler om ileostomi og stomi
karinamitzie

mange problemer

Indlægaf karinamitzie » 7. jul 2008 05:08

hej.
jeg ved ikke hvordan jeg skal skrive det, men jeg føler at jeg er helt alene med alle mine sygdoms problemer, og det ved jeg jo godt inderst inde at jeg ikke er.
1 problem...........
Jeg er pouch opereret og efterfølgende fået lagt det tilbage i 2002, fordi jeg havde en masse problemer, (samme problemer som da jeg fik diagnose colitus ulcerose. Jeg har lige været på hospitalet for at få svar på nogle prøver, og det viser sig nu at jeg har en stomibrok, som de siger kan være en risiko ved at fjerne, for det kan give mig flere smerter og problemer end jeg har nu pga arvæv, og hvis jeg ikke får den fjernet, vokser den jo bare og bliver større,og hvor fedt er det at rende rundt som "ung" med en stor bule på maven, som man ikke kan skjule. er der nogen der har været ude for det samme som mig, og som er blevet stomi brok opereret....... og som kan fortælle mig hvordan i har haft det efterfølgende, og hvordan forløbet var. jeg skal på hospitalet igen i september, og sige hvad jeg har besluttet mig for. Jeg synes det er en meget svær beslutning, føler lidt at jeg skal vælge mellem pest eller colera.

2 problem..........
Jeg har i længere tid haft mange smerter i maven når jeg spiser, især sundt mad, nu siger min læge ude på hospitalet at min stomi kinker, og at løsningen kunne være at stomi kunne komme over i den anden side og sidde, men at det ikke er nogen garanti for at det bliver bedre. Er der nogen der har været ude for det samme???????????

3 problem.........
Jeg tager hele tiden på, og jeg hører tit om folk med samme sygdom, ikke kan tage på og er enormt tynde, jeg er stik modsat, jeg tager på bare jeg snakker om mad. Jeg har ikke rigtig nogen appetit, og nogle dage spiser jeg meget lidt pga kvalme, og alligevel er jeg overvægtig.

Jeg synes at det hele er nået møg, og jeg håber at der er nogle der kan hjælpe mig med nogle svar eller erfaringer.

venlig hilsen karina :(

Peter Sørensen

Re: mange problemer

Indlægaf Peter Sørensen » 7. jul 2008 19:16

Hej Karina

Jeg forstår godt du ikke aner fra eller til.

brok og en stomi der kinker tror jeg godt kan hænge sammen, hvis du har det de kalder et glidebrok hvor en tarmslynge ligger og flytter sig ,kan det få tarmen til at kinke og dermed give problemer når du spiser fiberrige madvarer, fordi passagen forstyrres

Det pokkers ved brok er at der altid er en risiko for at det ikke lykkes at lave en holdbar lukning af brokket, det kommer blandt andet an på styrken i patientens bugmuskler, og om det evt. er stomihullet der er for stort.
Nogle patienter får indlagt et net, til at styrke,bugvæggen det er en god løsning hvis man er sikker på at man ikke skal opereres i bughulen igenm fordi det gør det svært ved en senere operation.

Jeg syntes det er vigtigt at du får lægerne til at lægge alle kort på bordet før du beslutter dig,det kan måske også være en god ide at bede om en second opinion fra en anden kirurg på et andet sygehus.

med hensyn til flytning af stomien, så snak med stomisygeplejersken for at høre om de poser/bandager du anvender findes til den modsatte side, de fleste tømbare er designet til at passe til højre lyske, jeg mener der er producenter der laver en modsat til patienter med venstresidige ileostomier.

Håber du får et godt beslutnings grundlag

karinamitzie

Re: mange problemer

Indlægaf karinamitzie » 9. jul 2008 05:08

hej peter.
tusind tak for dit svar. jeg har printet det ud så jeg kan vise det på hospitalet, så må jeg høre hvad de siger.
jeg har mange gange tænkt på at måske snakke med en anden læge, men jeg er meget glad for den læge der har opereret mig ude på hvidovre, han har fulgt mig siden jeg fik colitis, men det er jo godt nok ikke ham der skal operere mig, men han siger at den læge der skal operere mig (hvis det bliver mit valg ) er den bedste til det. Han virkede også meget flink, men jeg synes bare det her forløb denne gang har taget for lang tid. Jeg skal på hvidovre den 12 september, for at fortælle hvad jeg har besluttet mig for, så er der næsten gået 6 måneder, og det er lang tid når man tænker på, at jeg stort set har ondt hver dag, og især når der kommer nået ud. men jeg må vel finde mig i det.

kender eller har du hørt om nogen der har

1. fået sådan et net
2. fået rykket stomi over i den anden side
3. hvad man ellers gør ved en stomi der kinker

vil du måske fortælle hvad du synes at jeg eventuelt skal gøre ?????????

venlig hilsen karina

Peter Sørensen

Re: mange problemer

Indlægaf Peter Sørensen » 9. jul 2008 10:27

Hej Karina

Jeg er stomiopereret og Copa rådgiver, men jeg kan ikke fortælle dig hvad du skal gøre eller vælge, det har jeg ikke belæg for, det er kun lægen og dig selv , der i samarbejde kan finde ud af den bedste løsning, udfra din sygehistorie og forløb.

Hvis du er glad for din læge og er informeret om at kirurgen der skal operere er god til brok operation, så stol på det.
Så er der ikke grund til at trække forløbet med second opinion.

Jeg har mødt stomister med indopereret net, hvor det er lykkedes og nogle der efterfølgende har haft smerter af nettet.
Det er meget individuelt hvad der tilbydes og afhængigt af hvilken type brok der er tale om.
Generelt opererer man kun for brok hvis der er sandsynlighed for et godt resultat, men der kan aldrig udstedes garanti.

Jeg har også mødt en stomist der havde fået flyttet sin ileostomi, hun var glad for resultatét, jeg ved dog ikke hvorfor den var flyttet.

Jeg tør ikke sige havd man kan gøre ved en kinket stomi, det er der kun en læge der kan svare på.

gæst

Re: mange problemer

Indlægaf gæst » 13. jul 2008 22:24

Hvad betyder det når en stomi "kinker"?.....

Jane G
Indlæg: 49
Tilmeldt: 26. mar 2007 18:46
Årgang: 1986
Stomi siden: 1994
Geografisk sted: Aalborg

Re: mange problemer

Indlægaf Jane G » 13. jul 2008 23:24

Hejsa...
Hold da op, for nogle belastende problemer! Det må godt nok være hårdt! Håber alt det bedste for dig - hvad det end ender med!
Jeg har fået opereret net i mine bugmuskler. Det var fordi de havde været adskilt noget tid, så havde et brok på 5*15 cm. midt på maven...
Jeg er blevet opereret efterfølgende, og har ikke hørt at der skulle være problemer med hverken at skære eller sy i nettet! Jeg har heller aldrig haft problemer med, at kunne mærke, at det er indopereret!
Jeg har haft lidt problemer, når jeg træner.. Om det er fordi jeg bar er generelt slap, eller det er på grund af de mange operationer, kan man jo kun gisne om! :D Men har haft problemer med, at træne mine mavemuskler op - som om, at én del af musklerne ikke hænger sammen med resten af maven.. Ja, lidt svært at forklare!
Held og lykke med det hele!
Venlig hilsen Jane Goul
Ungdomsrepræsentant i COPA
ungdom@copa.dk

Peter Sørensen

Re: mange problemer

Indlægaf Peter Sørensen » 14. jul 2008 10:48

gæst skrev:Hvad betyder det når en stomi "kinker"?.....


Tarmen slår et skævt sving under bugmusklerne ,som kan gøre at passagen generes

karinamitzie

Re: mange problemer

Indlægaf karinamitzie » 19. jul 2008 04:39

hej jane g.
det er rart lige at høre fra andre der har prøvet det jeg måske skal igennem,
jeg har stort set besluttet mig for operation, hvor de opererer det net ind.
Jeg vil lige spørge dig om nogle ting.

1. er det en stor operation?
2. hvor lang tid gik der før du var på benene igen?
3. hvornår kan man starte job igen?

jeg har haft en stomi brok før, hvor de opererede mig, men jeg ved faktisk ikke hvad de gjorde der.
Jeg arbejder som social og sundheds hjælper, og lægerne har sagt at de synes,
at jeg skal vælge et andet og mindre belastende job, men desværre er jeg meget
glad for mit job, så jeg aner ikke hvad jeg skal gøre.
er dit job tungt? og hvis det er har de så sagt det samme til dig.
vh karina

Jane G
Indlæg: 49
Tilmeldt: 26. mar 2007 18:46
Årgang: 1986
Stomi siden: 1994
Geografisk sted: Aalborg

Re: mange problemer

Indlægaf Jane G » 21. jul 2008 12:46

Hej igen...
Selve operationen var vidst ikke så stor (kan ikke lige huske dette, da det er ca 9 år siden :) ). Men jeg liggede i sengen i ca 2 uger, hvor jeg ikke måtte hverken sidde eller gå. Hovedgærdet måtte maks løftes 15 grader.. Efter de 2 uger, skulle jeg op og gå igen - hvilket var rimelig besværligt for de slappe muskler.. I starten måtte jeg så gå eller ligge ned. Derefter blev jeg udskrevet..

Fra jeg blev udskrevet gik der ca. 3 måneder til jeg måtte løfte igen - altså det jeg selv syntes jeg kunne magte. Så i 3 måneder måtte jeg ikke løste mere end 2 kg.

Jeg gik i skole dengang, og gør det stadig... - Hold da op, det lyder egentlig voldsomt længe, at gå i skole, hva?:) Så skal ikke kunne sige, om jeg kan holde til et fysisk krævende job. Jeg har dog altid haft fritids job ved siden af, som jeg sagtens har kunnet klare.
Håber det var svar nok, ellers er du meget velkommen til at spørge igen:)
Held og lykke med det hele!
Venlig hilsen Jane Goul
Ungdomsrepræsentant i COPA
ungdom@copa.dk

karinamitzie

Re: mange problemer

Indlægaf karinamitzie » 27. aug 2008 05:02

hej jane.
tusind tak for din beskrivelse af forløbet.
Hvilket hospital blev du opereret på ?
Jeg synes godt nok at det lyder som et længere forløb, jeg troede at det måske tog en måned
og så var man fit for fight igen. øv øv
jeg er spændt på hvad de siger på hvidovre den 12 september, for jeg har beslutter mig for operation.
tak for hjælpen, det kan være at jeg har nogle flere spørgsmål, på et tidspunkt.
vh karina :?
Jane G skrev:Hej igen...
Selve operationen var vidst ikke så stor (kan ikke lige huske dette, da det er ca 9 år siden :) ). Men jeg liggede i sengen i ca 2 uger, hvor jeg ikke måtte hverken sidde eller gå. Hovedgærdet måtte maks løftes 15 grader.. Efter de 2 uger, skulle jeg op og gå igen - hvilket var rimelig besværligt for de slappe muskler.. I starten måtte jeg så gå eller ligge ned. Derefter blev jeg udskrevet..

Fra jeg blev udskrevet gik der ca. 3 måneder til jeg måtte løfte igen - altså det jeg selv syntes jeg kunne magte. Så i 3 måneder måtte jeg ikke løste mere end 2 kg.

Jeg gik i skole dengang, og gør det stadig... - Hold da op, det lyder egentlig voldsomt længe, at gå i skole, hva?:) Så skal ikke kunne sige, om jeg kan holde til et fysisk krævende job. Jeg har dog altid haft fritids job ved siden af, som jeg sagtens har kunnet klare.
Håber det var svar nok, ellers er du meget velkommen til at spørge igen:)
Held og lykke med det hele!

Jane G
Indlæg: 49
Tilmeldt: 26. mar 2007 18:46
Årgang: 1986
Stomi siden: 1994
Geografisk sted: Aalborg

Re: mange problemer

Indlægaf Jane G » 27. aug 2008 10:42

Hej igen...
Jeg blev opereret på Århus sygehus... Og det er også dem, som efterfølgende har opereret i de indsatte net. Altså er der ingen problemer på det punkt..!
Hvor lang tid man skal ligge og tælle loftbjælker, kommer sikkert også an på, hvor stort ens brok er..! - Kunne jeg forestille mig!
Du må jo krydse fingre for, at du kan nøjes med mindre tid, og komme hurtigere på benene igen.
Fyr endelig løs, hvis du har flere spørgsmål, så vil jeg forsøge at besvare dem!
Held og lykke på sygehuset til september - jeg vil krydse fingre for dig :D
Venlig hilsen Jane Goul
Ungdomsrepræsentant i COPA
ungdom@copa.dk

Gæst

Re: mange problemer

Indlægaf Gæst » 10. sep 2008 04:13

jej jane.
jeg har besluttet meig for operation uanset hvor lang tid det tager,
det kan ikke blive værre end jeg har det nu. nu er der kun et par
dage til jeg skal der ud, jeg er meget spændt på hvad de siger.
Jeg har ventet så længe på det her, så nu vil jeg bare have det overstået.
Jeg synes også at det er utroligt, jeg troede at nå man fik stomi var man "rask",
men der bliver ved med at komme nogle ting. Jeg ville ønske at dette her er sidste
gang at jeg skal opereres, og at jeg efterfølgende får det godt. Jeg orker ikke
alt det sygdom, men jeg er jo helt sikkert ikke den eneste der har det sådan.
tusind tak for svaret.
venlig hilsen karina :(


Tilbage til "Ileostomi"

Hvem er online

Brugere der læser dette forum: Ingen og 1 gæst