hvad med jer??

[dorthe]

Hejsa

Jeg er en 35 årig pige der skal ind på mandag og have en ilestomi p.g.a. MC.
Jeg er ikke spor nervøs for operationen,men glæder mig til at få 3 års sygdomsforløb til at "gå"væk.
Jeg har dog nogle spørgsmål ang. tiden efter.
Hvor lang tid var I indlagt? Havde man meget ondt? Tabte I jer meget? Hvordan med familien når I kom hjem,hvor hurtigt kunne I være med i familielivet igen?
Jeg har 3 børn på 10 år og 9 år og 3 år. Hvor meget skal de involveres og have at vide? Den lille har jeg gået med hjemme siden hun blev født,så det bliver en omvæltning for hende. Ville I tage dem med ind på besøg den dag I var blevet operet??

Håber på en masse gode svar,da de spørgsmål fylder godt i mit hoved!!

[Peter Sørensen]

Hej Dorthe

Jeg var indlagt i 10 dage, men det var tilbage i 1996, og i dag er indlæggelsestiden nede omkring 5 dage.
Smertedækning er noget de er blevet gode til, så du skal sige til hvis du kan mærke noget, de tilstræber at man er dækket fuldt i de første døgn, så man undgår smerte når man skal ud af sengen.

Jeg synes du åbent skal fortælle børnene ,hvad det indebærer og hvordan en stomi ser ud. hvis de vil se den, så vent til dine sår er helet og stomien er faldet i størrelse.

Den mindste skal måske lige lære, at man ikke skal lave et flyvespring op på mors mave, men at ligge og putte tager man ikke skade af.
Min erfaring er at børn er så dejligt fordomsfrie, og når man fortæller at man er opereret for at få det bedre, så bliver de også glade.

Jeg ville dog ikke anbefale et besøg den dag, hvor man er opereret selvom man er smertefri ligger man med slanger hist og pist, og man er påvirket af eftervirkningerne fra narkose og smertestillende medicin.
Allerede dagen efter begynder man at være sig selv og har godt af et besøg fra guldklumperne.

Tag det roligt når du er hjemme igen, så vil du opdage at du hurtigt begynder at deltage i familielivet,men vær forberedt på at du i starten er lidt mere træt.

pøj pøj med mandag.

[Dorte NJ]

Hej Dorthe

Jeg fik selv anlagt en permanent ileostomi i slutningen aF august i år. Jeg var indlagt i 14 dage, men jeg fik også fjernet tyktarm, endetarm og en bindevævssvulst, så det var en større omgang med rekonstruktion af en skamlæbe med en del af den øvre mavemuskel.

Jeg er stadig sygemeldt og vil være det året ud. Jeg har tabt mig en del, og da jeg ikke vejede for meget i forvejen har det tæret på kræfterne. Men det går heldigvis fremad, og jeg har det rigitg godt.

Jeg har ikke nogen børn, så jeg kan ikke rigtig komme med gode råd i den retning. Dagen efter operationen er man ikke meget værd, og jeg var selv temmelig dopet af smertestillende, men jeg ved ikke, hvor voldsomt det vil være i dit tilfælde.

Jeg vil i hvert fald ønske dig held og lykke med operationen og udsigten til et liv forhåbentlig uden mere MC bøvl (jeg har selv MC, og jeg har det bedre end forventet)

Mange kærlige hilsner

Dorte

[Louise PT]

Hej Dorthe,

Da jeg fik en ileostomi i april i år, var jeg udskrevet efter 14 dage... Men jeg kom på orlov i 3 af dagene, så i praksis var jeg indlagt i 10-11 dage. Den første dag hvor man indskrives mm. tæller med i dette regnskab.

Jeg havde nogle komplikation med såret (fik en masse prednison så mit ar ville ikke hele), så efter de tog clipsene ud (det gør de efter 10 dage) åbnede en del af arret sig igen. Så den efterfølgende måneds tid rendte jeg ind og ud af hospitalet for at få hjælp til stomien (fik nogle fibrepropper) og hjælp til såret, men jeg var ikke indlagt. Jeg skulle have syet såret igen , så efter halvanden måned efter operationen blev jeg indlagt for at blive syet. Jeg blev udskrevet samme dag...

Min pointe med ovenstående er, at du kan risikerere at der kommer uventede komplikationer, som tager lidt tid. Jeg fandt ud af, at jeg ikke kunne tåle de smertestillende piller oxynormer (ligner laber larver fra Haribo), som satte mit fordøjelsessystem i stå, så jeg brækkede alt op igen hele tiden (havde ikke meget appetit, så brækkede for det meste galdesyre op (stærkt grønt stads )).
Måske kommer der noget uventet til for dig også, (krydser fingre for at der ikke gør), men ellers kan du nok forvente at være udskrevet inden de tager clips ud. Så skal du bare forbi hospitalet igen, når de skal tage clipsene ud.

Jeg havde faktisk ingen smerter (bare voldsom kvalme som sagt), og kunne sidde i sengen med benede op under mig og spille kort! Så mht. smerterne skal du ikke være bekymret... Hvis du altså er det.

Jeg har ingen børn, men jeg slutter mig til Peters udsagn. Selvfølgelig kan du involvere dine børn fra start (når du føler dig klar), det er også bedst at fortælle åbent om det til de nærmeste m.fl. så man undgår pinlige episoder.

Det var hvad jeg havde til dette.

Er lige så spændt som du, skal nemlig ind og have lavet en pouch om 14 dage (dvs. en uge efter dig). Så skal igennem det hele én gang til, dog med viden om oxynormerne og så tager jeg ingen medicin (så arret burde hele pænt og hurtigt denne gang).
Glæder mig til det er overstået!!!

Held og lykke til dig Dorthe.

Venlig hilsen Louise

[ths]

Hej Dorte
Jeg fik en ileostomi for 2 år siden, da var mine 2 piger 7 og 8 år. Jeg holdt ingenting hemmeligt for dem, de fik lov at se stomien hvis de havde lyst. Den store var lidt tilbageholdende i starten, men det kom senere. Jeg tror det er vigtigt at fortælle dem om det i deres tempo, altså at du svarer oprigtigt på deres spørgsmål, når de kommer med dem. Så husk at du ikke må løfte dem de første 6-8 uger efter ioperationen, det kan godt være lidt svært at huske.

Jeg var indlagt 8 dage, jeg havde ingen komplikationer. Fik clipsene ud på 10. dagen. Jeg var meget træt den første måned, men efter ca. 8 uger genoptog jeg arbejde, gymnastik, svømning osv. med andre ord jeg havde det rigtig godt altså ligesom før jeg fik CU, og det var det der fyldte mest, det var ikke den lille pose der nu hængte på maven.

Held og lykke på mandag til et nyt liv.

[Heidi1980]

Hej Dorthe,

Jeg blev opereret 31. januar, var indlagt i 7 dage, og fik tilsidst "orlov" i 2 dage, så jeg bare skulle komme til blodprøvetagning og tjek af vægt. Jeg tabte mig 12 kg. og havde svært ved at tage på igen, det var først i oktober, at jeg landede, hvor jeg skulle - nu er der desværre ikke problemer med at tage på

Jeg valgte at starte på arbejdet efter 20 dage efter operationen, selvfølgelig på nedsat tid, ca. 10 timer om ugen, for at komme igang igen. Det var måske lige lovlig tidligt, men det hjalp mig rigtig meget at bevæge mig og få lidt mere input end væggene derhjemme (jeg havde været hjemme i ca. halvanden måned ud af 2, så jeg var ved at gå amok...)

Det hjalp rigtig godt på mig at gå små ture - både så musklerne kunne blive bygget op igen og også, så tarmsystemet blev skubbet igang.
Derudover gik jeg hos en fysioterapeut, da jeg havde svært ved at strække musklerne ud - jeg lignede en krumbøjet heks til sidst - og hun fortalte, at det hjælper helingen af såret, at massere blidt rundt om det, det er ikke det rareste, men det hjælper også musklerne til at slappe...
Da mit sår var fuldstændig helet, begyndte jeg at svømme - meget stille og roligt, og det var også rigtig godt

Du har ikke din energi tilbage lige med det samme, jeg tror først jeg var ordentlig på toppen og kunne undvære pauser og eftermiddagslur efter ca. 2, 5 måned - men være tålmodig, det skal nok komme...

Idag har jeg det super godt og er rigtig glad for mit nye liv. Da lægen sagde, at jeg nok skulle forvente ca. 6 mdr. før, jeg var 100 % på toppen igen og havde tilpasset mig mit nye liv med tøjtilpasning, skiftetider på posen og madvaner , syntes jeg det var temmelig uoverskueligt og jeg var meget utålmodig - men det passede nu meget godt...

Jeg har ikke børn, men kan godt forestille mig, at det nok er ekstra hårdt, fordi man ikke bare kan være total ynkelig og blive på sofaen - men måske kan de netop også hjælpe én til at komme før igang

Jeg har brugt et stort plaster som forklaring på posen overfor de yngre medlemmer i familien, og de har taget det som en selvfølge, at fordi man har slået sig, får man plaster på og derfor skal man også passe på det sted, fordi det kan gøre ondt - måske kan det være en start til den mindste på 3 år?

Håber det hjælper - og snarligt tillykke med det nye liv!

mange hilsner

Heidi

[Steen Samuelsen]

Hej Dorthe

Tillykke med udsigten til et nyt liv.

Jeg er en mand på 60 i god kondition. Jeg fik en varig ileostomi i slutningen af august på grund af CU. Jeg havde aldrig været indlagt på sygehus før så spændingen var stor forud for forløbet.

Jeg skulle møde dagen før for at få fjernet hår fra maven, få renset navle og få afmærket, hvor stomien skulle laves. Tillige blev det undersøgt om jeg havde nogle farlige bakterier med hjemmefra, ved at der med vatpinde blev taget prøver fra næsebor og svælg. Alle disse ting blev foretaget af stomisygeplejersken, der også efter indlæggelsen er min personlige kontakt på stomiambulatoriet. Jeg måtte spise og drikke hvad jeg ville hele dagen. Jeg fik dog at vide, at jeg skulle drikke nogle proteindrikke for at kroppen havde noget at arbejde med når sårene skulle heles.

På operationsdagen måtte jeg kun drikke et glas saft fra morgenstunden, men blev hurtigt kørt til operationsstuen, hvor jeg blev klargjort med kanyle til drop (Venflon) og en tynd plasticslange ind i ryggen til smertebehandling. Ingen af delene var særlig ubehageligt. Den i ryggen mærkede jeg faktisk slet ikke. Jeg flyttede mig selv over på operationslejet, hvorefter jeg blev spurgt om jeg var klar. Jeg svarede ja. og så husker jeg ikke mere før jeg langsomt vågnede op og min kone sad ved siden af sengen. Jeg havde det forbavsende godt, måske lidt fulde-glad. Jeg fik nogle fantom smerter i skulderen, men fik straks noget til at tage dem. Om aftenen, hvor jeg stadig var på intensiv/opvågning, så jeg lidt fodbold i fjernsynet selv om jeg var lidt sløv.

Næste morgen kom jeg op på afdelingen og allerede i løbet af dagen var jeg oppe at stå på gulvet. Under operationen havde de lagt et par slanger ind i maven på mig. Den ene var et dræn der skulle bortlede rester af blod og vævsvæske fra bughulen, den blev fjernet efter nogle dage. Den anden gik ind i urinblæren og sørgede for at blærefunktionen fungerede, den blev først fjernet efter 2 uger.
Plasticslangen i ryggen var god til at tage alle smerter i maven. Jeg fik lov til at beholde den de næste par dage mens den langsomt blev trappet ned. I takt med at den blev trappet ned fik jeg smertestillende i form af piller, som i løbet af resten af indlæggelsen også blev trappet ned, så jeg kun tog paracetamol da jeg kom hjem.
På andendagen var jeg oppe at gå men dog ikke for langt hjem fra sengen.
Underindlæggelsen var jeg lidt plaget af lidt svimmelhed og kvalme. Kvalmen kunne tabes med tabletter men appetitten var ikke stor. Jeg sørgede for, at den smule jeg spiste var protein- og energirigt, ligesom jeg sørgede for at drikke masser af proteindrik (føj hvor jeg blev træt af det).
Jeg har ikke haft særlig ubehag, hvor jeg er syet sammen i enden. Den første uge måtte jeg sidde på en pude. Derefter har jeg ikke haft problemer.
Allerede på andendagen kunne jeg føle hvor dejligt det var at være fri for at tænke på toilet i tide og utide. De første dage sørgede plejepersonalet for at passe stomien. Derefter blev jeg langsomt inddraget. Først ved at stomisygeplejersken viste og forklarede hvordan pose og plade blev skiftet og hvordan posen skulle tømmes. Derefter skulle jeg selv tømme pose. Så blev det min tur til at skifte pose med hjælp fra sygeplejersken. Da jeg fik føling med det blev det min tur til at forsøge mig med pladeskift med hjælp fra sygeplejersken. Inden jeg blev udskrevet på 9. dagen kunne jeg med lidt tilsyn selv klare de daglige rutiner med stomien. Da jeg blev udskrevet fik jeg hjemmesygeplejerske der skulle hjælpe mig, hvis jeg skulle få problemer, men i løbet af kort tid kunne jeg klare mig på egen hånd. Stomien har virket upåklageligt siden og det hele har været en lettelse i min dagligdag.

Selv om jeg var godt forberedt på at skulle have stomi, var jeg alligevel forskrækket over at se dutten på maven. Til at begynde med lignede den slet ikke de billeder jeg havde set, men det var på grund af naturlig hævelse efter operationen. Nu er jeg ved at vænne mig mere til den. Ikke at jeg føler afsky, men mere at den ikke har været der før som kroppens andre gevækster som brystvorter, navle og lignende. Jeg er ikke mere bange for at røre ved den, som jeg var i begyndelsen, så på et eller andet tidspunkt bliver den nok lige så normal som min næse.

Under indlæggelsen tabte jeg mig 3 - 4 kg, 2 af dem har jeg taget på igen og resten behøver jeg ikke.

Jeg har ikke haft små børn at forholde mig til efter hjemkomsten, men vi har en meget kærlig schæferhund. Den måtte jeg holde lidt på afstand til at begynde med, ligesom det var min kone der måtte holde den i snoren da jeg begyndte at gå ture.

Jeg har både før og i særdeleshed efter operationen været meget åben over for familie og omgangskreds med at fortælle dem om min nye situation, således at de forstår, at jeg nu er helbredt, men klarer nogle af kropsfunktionerne på en alternativ måde.

Efter min hjemkomst har jeg haft lidt problemer med sårheling og arvæv, men det kan ikke forstyrre min glæde over selv at kunne bestemme over min dagligdag.
Jeg kan kun ønske dig held og lykke og håbe at du bliver lige så glad for resultatet som jeg.

[dorthe]

Tak til alle jer som har besvaret indlægget.
Det har hjulpet mig en hel del, at få "hørt" hvordan det har været for jer,det virker som om I alle er glade for stomien og at der ikke har været de store problemer.
Jeg kan godt høre , at det måske ikke er den første dag jeg skal have besøg af mine børn.Lige nu gør det ondt,men på dagen er det nok godt at de ikke kommer.
Alle skriver "tillykke med det nye liv"!!! Det er også det jeg håber jeg får,ny energi til dagligdagen!!

VH Dorthe