Siden august 2005, har jeg været plaget af fistler. Har faktisk kun haft 2 stk, men de to har godt nok gjort mit liv lidt besværlig.
Den første gik inde fra min endetarm og ud på min balle, den blev åbnet og man sidder jo ikke ligefrem hyle morsom på et åben sår. Så at sidde ordentlig siden august 2005, har været en by i rusland desværre.
Fistlen ville ikke rigtig hele op og jeg kom på syghuset igen, hvor min kirurg så fandt en fistel mere. Den var kommet bagved, den anden og gik ind i min endetarm. Da jeg ikke selv har røgnten syn, havde jeg ingen mulighed for selv, at opdage den.
Den første helede endelig op, tilbage var så den nye fistel, som desværre ikke kunne lukkes, da den sad for tæt på min lukkemuskel. Min balle havde nu et pænt stort ar og en mærkelig hudflad efter den første fistel, så at sidde gik stadig ikke ret godt.
Fik så i november 2006, sat en tråd i den i endetarmen og ud i ballen, så den ikke skulle lukke og danne en byld.
Siden 2004, har jeg haft en forsnævning i min endetarm. Fik den blokket ud i 2004, puha en frygtelig smerte og svor dengang jeg aldrig skulle have lavet sådan et indgreb igen. Jeg er meget ømfindig omme bagi, men tror det er noget nær, at få en tændt raket stukket op bagi, som at få tarmen blokket.
Det føles som om endetarmen er sprændt i atomer, får helt ondt bare ved tanken.
For at min kirurg i Århus kunne sætte denne tråd i min fistel, blev han nød til, at blokke min endetarm igen. Desværre ikke noget jeg havde fået afvide inden, så overrasket var jeg nok, da jeg vågnede igen. Havde jeg vidst det inde, var jeg gået min vej.
Jeg mistede desværre evnen til, at holde tæt. Jeg har siden november rendt rundt efter toiletter i stor stil og gjort det mere i bukser end, fra da jeg fik min MC i 94, til jeg fik min stomi i 2001. Det er en anelse træls lige pludselig, efter en del år med stomi og få et toiletliv igen, når man jo stadig har stomi og troede dette halløj var ovre for altid.
Kunne jo ikke gå sådan her rundt og ville jo også gerne sidde ned igen. Jeg var piv udtæt, min MC var i udbrud i min stump og jeg uden medicinsk behandling, har været det i lidt over 6 år nu. Så valgte, at min endetarm skulle fjernes. Der var så bare lige en venteliste der sagde spar to i Århus. Måtte vente fra starten januar til starten af september, så blev den endelig fjernet. Fordrev tiden med noget ombygning af mit hus og så renden på toilet.
Jeg fik min endetarm fjernet ved en stor operation, hvor endetarm og lukkemuskel, blev taget ud og min muskel fra mit inderlår blev sat op, bagi numsen.
Så skulle det bare lige hele og min lykke var gjort og jeg kunne komme til, at sidde igen. Løb lige ind i lidt problemer efter min operation, så var indlagt i en lille måned. Fik bla. en byld i mit ben, hvor musklen var taget ud. Mistede en del blod ved min operation, så var noget bleg og svimmel og træt efterfølgende, men da jeg ikke modtager blod, måtte man jo bare være det og tage det på den hårde måde og håbe der ikke tilkom en noget andet.
Det var en anelse hård, at komme på benene efter en uge på ryggen med en blodprocent skræmmende lav. Jeg stod heller ikke rigtig første gang på mine bambi ben, jeg hang op af sygeplejsken og dinglede.
Med total tarmstop og ondt i ryggen, og svedig hår, så det var bare helt fjong. Op kom jeg da.
Men desværre nej, musklen vil ikke hele ordentlig op, der er 2 hulrum deromme. Var på sygehuset i går og et smut i nakose og blev undersøgt og skrabet i. Sådan en tur skal jeg have hver 14 dag nu i en periode. Der er desværre lange udsigter til, at det gror sammen i følge min kirurg.
Rigtig træls, for lige pt. sidder jeg endnu dårlig end før. Jeg kan ikke sidde ned på mit toilet, så tisning forgår stående, er heldigvis i skrap træning, har været til mange koncerter og festivaler i mit liv.
Min pose bliver tømt i en plastpose i håndvasken, for sidder normalt ned til det.
Så hvis jeg troede, jeg sad dårlig, så blev jeg da snydt. Før kunne jeg da sidde på toilettet i det mindste. Jeg går desværre heller ikke ret godt. Det ben hvor muskelen er taget ud, det sover hele tiden. Det gør det svært, at gå, er heldigvis blevet henvist til noget fys nu. I starten isnede det også i mine negle, det er det heldigvis holdt op med, så lidt fremad går det da.
Så alt i alt er det lidt en dårlig handle, jeg lige har fået lavet mig der lige pt.
Håber jeg engang kommer til, at sidde ordentlig igen.
Savner at cykle, gå i svømmehallen, køre bil, have et sexliv for den sags skyld. At kunne ligge på ryggen uden det gør ondt og bare sidde ned, uden det gør ondt. Glæder mig til den dag man kan blive påkørt i supermarked bagfra uden, man springer op.
Utrolig så meget man bliver påkørt af folks vogne bagfra, men tidligere lod jeg jo bare ikke mærke til det, led jo ikke nogen overlast, men nu puha.
Fik heldigvis grønt lys for, at begynde i remicade behandling, for en anden sygdom, jeg har i går. Har ventet siden juni på det, men bla. pga. min forsnævning i tarmen og min operation, har det ikke været mulig at give mig. Min kirurg håber så behandling, også kan virke lidt på mit opheling omme bagi.
Min kirurg og jeg har ofte joket om jeg blev for grådig på det gode liv, da jeg i 2001, valgte at få min stomi. Jeg har siden været ud og ind af syghuset i stor stil. Kunne godt lige bruge en pause fra alle problemerne nu, synes jeg trænger til lidt vind i sejlende. Men alt godt kommer jo, til den der venter.
Copa rådgiver.
det skal man informere om ,fordi der er en reel risiko for nervebeskadigelse ved operationen.
Så det er jo godt at denne side er til.
svært at få ram på det lille punkt der sætter det i gang.