J-Pouch

[Mette_musen85]

Hej Allesammen..

Jeg skal inden maj vælge om jeg permanent vil leve med min stomi eller om jeg vil prøve en J-pouch...

Hvad gør jeg?

Der er 75% risiko for at operationen ikke virker.

[RH]

Hej Mette,

Hvorfor skal du vælge så hurtigt? Og hvorfor er der så store chancer for at det ikke går?

Da jeg blev opereret var jeg 100% sikker på at skulle opereres tilbage igen hurtigst muligt - men nu er jeg i tvivl om jeg tør. Tænk hvis det ikke går (jeg har også fået fjernet lidt at min tyndtarm) og tænk hvis det bliver ligesom at have colitis igen?!
Desuden vil jeg gerne have flere børn og det siger de jo godt kan blive svært!

Havde du colitis?

Mvh RH

[Peter Sørensen]

Hej Mette

25 % chance for godt resultat, det er da ikke gode odds, og jeg kan godt forstå at du søger information.

jeg synes det vigtige er at du får en fyldestgørende plan og forklaring fra kirurgen, hvor mange gange skal pouch operationen foregå over, hvorfor er der kun 25 % chance for godt resultat,
godt resultat hvad indebærer det, (der er en del med mange toiletbesøg) efter pouch operationen, gennemsnitligt 4 + om dagen, efter 1/2 år.

Og ikke mindst hvad indebærer det for dig, hvis det ikke lykkes, hvor stor operation tales der om når pouchen igen skal fjernes og hvor meget tarm skal da fjernes.

Du har krav på en god information fra sygehuset og jeg synes også du skal tale det grundigt igennem med dine nærmeste, og prøv at lave en liste med spørsgmål i vil have svar på.

[Mikkel Saugmann]

Ham kirugen jeg har snakket med mener jeg da helt tydeligt sagde at der var 95% chance for at en J-pouch skulle blive god!

[Peter Sørensen]

Hej Mikkel


Det kan også godt passe at du har fået den besked, det kommer blandt andet an på, om det er crohn eller collitis, om endetarmen har været angrebet, alder , behandling man har fået, medicin , strålebehandling og lukkemusklens funktion.

Det er så svært at sammenligne forløbene, fordi der er så mange faktorer der spiller ind.

Det vigtigste er at man har en rigtig god dialog og samarbejde med lægen.

[Mette_musen85]

Hej...

Jeg har MC, som var i det meste af mit tarmsystem, jeg har ved operationen fået fjernet hele min tyktarm og noget af min tyndtarm, og min endetarm her det ikke for godt..

Det er derfor min læge sagde 75%/25%, fordi mit system ikke er særlig godt, og en operation kan let ende i at MC tager fat igen og at der skal fjernes mere tarm, og der er ikke så meget mere tarm de kan fjerne..

Jeg er blevet opereret på Aalborg syd og er meget tilfreds med ham der udførte operationen.

Knus

[Mette_musen85]

Hej..

Jeg skal træffe valget så hurtig fordi, der enten skal lukkes for mig endetarm ellers skal jeg have foretaget den J-pouch operation.

[erikjg]

Hej Mette,
det er en stor beslutning du skal tage, så det er godt du spørger dig for.
Hvor længe har du haft din stomi, og hvordan har du det med den? er der problemer med den, generer den? Hvis du har en velfungerende stomi der ikke generer væsentlig, skal du holde det op mod de risici som lægen beskriver.
Jeg selv blev opereret for CU i september 2006, og valgte selv at det skulle være en permanent stomi, altså fik jeg også fjernet endetarmen og blev lukket bagtil. Det har virket perfekt og jeg har ikke fortrudt mit valg. Nu er der selvfølgelig en stor aldersforskel på os, jeg er 60 og jeg tror du er 22, så vores liv med stomi kan vel ikke helt sammenlignes. Et er jeg dog sikker på, du kan få et godt liv med stomi, både i arbejde og fritid.

[Mette_musen85]

Der er ingen problemer med min stomi efter jeg har fået convex plade, men inden havde jeg en del uheld...

Og jeg er også så heldig at have både venner, familie og en dejlig kæreste der er lige glad med min stomi..

Min kæreste synes risikoen er for stor, taget i betragtning hvor godt jeg har det nu..

Så det ender nok også med en permanent i mit tilfælde..

Ville gerne høre fra nogen med MC hvor operationen er gået godt, eller skidt så jeg kan forholde mig til det forskellige..

[Mette]

Hej Mette.

Er helt enig med Erik omkring de overvejelser du skal gøre dig - kommer selv til det samme om noget tid, da jeg lige er opereret for CU i februar.

Kan godt forstå din kæreste som bare synes det er rart at se dig frisk igen, sådan kan jeg i hvert i fald fornemme min kæreste har det efter min egen operation.

Men det afhænger jo 110% af om du tror du vil kunne leve med en stomi resten af livet, om du vil kunne klare et eventuelt nederlag hvis tilbagelægningen ikke virker osv.

Held og Lykke - kan godt forstå du syens det er svært.

Mette

[Mette_musen85]

Det er nemlig det der er mit største problem, hvis først den bliver lagt tilbage og det ikke går tror jeg det bliver svært at vende sig til sin stomi igen...

Og den er ikke noget problem for mig...

Er nok stadig lidt flov overfor folk jeg ikke kender... fik den jo først 27 dec. 2006

[Mette]

Hej Mette.

Hvis alle dine nærmeste er fuldtændig ligeglad med om du har stomi eller ej og du selv har det okey med det også synes jeg det vejer rigtig tungt - Det gør det i hvert fald for mig.

Der er også en anden ting jeg synes at have læst lidt om et andet sted, at hvis man engang kunne tænkte sig at få børn er det nemmere at være gravid med stomi end med j-pouch. Kan ikke lige huske hvor jeg har det fra, men det er da i hvert fald noget jeg har tænkt mig at snakke med læge/kirug om.

Men er det nu eller aldrig for dig - du har ikke mulighed for at sige nej nu, men ja om nogle år?

Mette

[RH]

Hej Mette,

Jeg spørger lige igen
Hvorfor skal du "lukkes" så hurtigt? Det har jeg ikke fået noget at vide om!

Mvh RH

[Mette_musen85]

Jeg ved ikke hvorfor jeg skal tage valget så hurtigt...

[GR]

Hejsa Mette. Hvorfor har de tilbudt en pouch operation, når du har MC? Den er jo normalt forbeholdt CU folk. Der findes folk med MC og pouch, det er som regel, folk der har haft den forkerte sygdom fra starten af.
Normalt, når man har MC og mangler tyktarmen, sætter de tyndtarmen på endetarmen. Den operation har jeg selv sagt nej til 2 gange.
Personlig ville jeg ikke sige ja til en pouch operation med en MC. Jeg synes der er nogle negative ting ved pouchen i forvejen. Bla. at der kan gå betændelse i den og man så kan få øget toiletbesøg. At der kan komme fistler, så det kan være nødvendig, at koble pouchen fra igen i en periode, så man får en midlertidlig stomi igen, indtil det er helt op og pouchen kan kobles til igen.
Der er jo så det man har MC og ens sygdom kan gå i udbrud.
Hvis pouchen skal fjernes igen mister, man det stykke pouchen er lavet af.
Personlig er jeg kun født med 3,70 tyndtarm, har ca. 3,60 nu, fordi de har brugt til min 3 stomier. Det kunne være meget værre, kunne være født med 2,50. Jeg har også en hurtig løbene tarm, det gør ikke sagen bedre.
Jeg har ikke rigtig råd til, at miste mere.
Personlig er jeg glad, for i dag jeg sagde nej, til at få tyndtarmen ført ned til endetarmen dengang, jeg havde haft stomi i ca. 3,5 år dengang, da jeg sagde nej anden gang. Som mit forløb har udviklet sig efterfølgende, havde jeg haft stomi igen nu. Jeg står nemlig og skal have fjernet min endetarm i år bla. pga. en fistel, de ikke kan lukke.

[Mette_musen85]

Jeg ved godt det næsten aldrig bliver tilbudt til MC patienter, men min læge gør det også kun fordi jeg ikke er ældre end jeg er, er jo trods alt kun 21...

Han er en alletiders læge, han vil gøre alt for mig, men han sagde at han kun gav mig dette tilbud til hvis jeg synes stomien var noget "lort"

Men tror nu altså at jeg takker nej.....

[Jane G]

Hej Mette...
Kan ikke lade vær´med at se du kommer fra Thisted..! Det gør jeg nemlig også
Jeg har selv haft stomi i 8 år (ca. fra jeg var 7-15 år - er 20 år nu ) og valgte, selvom jeg havde det godt med stomien, at få en pouch. I min omgangskreds var det helt cool at jeg havdestomi, men jeg var nået til et punkt hvor jeg virkelig gerne ville slippe for min stomi. Før havde jeg haft det rigtig fint med stomien, og kunne på ingen måde forestille mig en pouch... Men denne holdning ændrede sig meget pludselig for mig!
Jeg fik oprindelig konstateret CU, men det er efterfølgende blivet lavet om til MC... Jeg har ALDRIG fortrudt at få en pouch, selvom jeg har haft fistler, og betændelser i pouchen op til flere gange... For mig er det væsentligt at føle sig "rask", og det følte jeg ikke med stomien. Selvom jeg ofte har nedture nu, ville jeg ikke bytte. Jeg fik også at vide at de måske måtte anlægge en stomi igen, ved en opration af en fistel, men blev heldigvis ikke aktuelt.
Jeg kan langt fra sige, hvad der vil være det rette for dig, men blot fortælle hvordan jeg følte da jeg stod overfor det samme valg. Hvis du har lyst til snak om pouch og hvad det ellers indebærer, må du endelig sige til... Det ville jo være synd at sige, at det vrimler med UNGE copa-medlemmer i Thy..!

[Mette_musen85]

Jeg har håbet på at høre fra andre i thy, men der er ikke mange medlemmer der skriver hvor de er fra..

Mine veninder har bedt mig lade være med at lade mig operere fordi de er så glad for at se mig have det godt..

[Mette_musen85]

Hej Jane,

Jeg ville gerne tale lidt mere med dig om pouch osv. når nu vi begge bor i thisted og har næsten samme alder..
Hvor udbredt var din sygdom?

[Mette_musen85]

Hej Mette...

Hvis du får noget afvide af din læge om det med at blive gravid vil jeg gerne høre det...

Knus

[Mette]

Hej Mette...

Hvis du får noget afvide af din læge om det med at blive gravid vil jeg gerne høre det...

Knus

Skal nok spørge, men skal ikke til samtale for midt maj eller juni.

Mette

[Mette_musen85]

Det ender nok med at jeg får snakket med min læge før du får snakket med din, jeg skal til samtale med min læge på tirsdag d. 8/5-07....

[Mette]

Okey. Så kan du jo poste hvad han/hun siger omkring det.

Mette

[sikahe]

Hej...

Fik stomi for nogle år siden som følge af en CU som de ikke kunne få i ro... og har idag hverken endetarm, tyktarm og mangler 30 cm tyndtarm... den er blivende efter eget valg i første omgang, senere viste det sig, at det ikke kunne have ladet sig gøre at fører den tilbage, så er glad for at jeg selv traf valget inden den oplysning.

Og grunden til min glæde er netop, at jeg selvvalgte efter at have søgt oplysninger om både for/ imod lægelig set og efter at have talt med personer med gode/ dårlige tilbageførelser og med blivende stomier.

Og valgt den blivende, da jeg ikke ville tage chancen for at skulle stå senere hen og skulle igennem operation eller sygdomsforløb igen, da jeg ikke ville kunne overskue det.

Og har ikke fortrudt det et minut selvom det første år gik med at vende sig til stomien og finde ud af hverdagen med den.Og er i dag fuldstændig åben omkring den og ville ikke bytte den for noget som helst, da det er den som er årsagen til, at jeg jo kan gøre alt det andre kan både som kvinde, veninde og allervigtigst i mit liv som mor... uden at skulle have et toilet indenfor meget få meter og uden medicin.

Men igen det vigtigste er, at du vælger den løsning som passer lige til dig...

[Mette_musen85]

Jeg skal nok skrive hvad Ole siger omkring problemer med at blive gravid...

[Mette_musen85]

Ole sagde til mig igår ang. det at blive gravid...
At når man skal helt ned til endetamen og "rode" rundt så er det stor risiko for at de rammer noget de ikke må, og at man derved kan blive steril...
Han sagde at hvis/når jeg skulle opereres skulle jeg helst være færdig med at få børn... men tror nok jeg blev enig med ham om, at vi dropper pouchen, med mindre jeg har mod til at prøve når jeg er færdig med at få børn.

[Mette]

"Super"
Det lyder afgjort også som noget jeg skal tage med i mine overvejelser omkirng videre operationer.

Tak, hilsen Mette

[Mette_musen85]

Jep det synes jeg...
Der er ikke nogen grund til at lege med det hvis man gerne vil have børn engang...
Og hvad, der er jo ikke nogen der kan se man har stomi i hverdagen...
Man kunne derimod se på mig før at jeg var syg.

[sidsel]

Hej.
Angående hvor fatil man er efter pounch operation, så tror jeg det er ret tilfældigt om din frugtbarhed blir nedsat eller ej. Jeg ved ikke om jeg vil få svært ved at blive gravid nu hvis jeg ønskede det. 1 år efter min pounch operation, var jeg dog uforsigtig i perioden omkring ægløsning, et par få gange med min kæreste . Jeg regnede med jeg havde svært ved at blive gravid, men UPS, nej! Hvis jeg skulle ud og finde mig en kæreste ville jeg da klart fortrække pounch operation inden, så slipper man for stomi de par år.