Hvad mangler i som er unge med stomi

[Peter Sørensen]

Hej alle

Jeg er med i Copa´s hovedbestyrelse, og det undrer mig at der ikke er nogle unge, der er aktive.
Benyt chancen for at komme med input, til hvad i går og ønsker jer af Copa.
Er jeres liv med stomi og reservoir, så travlt og normalt ,at i ikke har tid til foreningen, eller er der andre grunde ?
Har i ikke spørgsmål eller behov for kontakt med ligestillede?
Husk ,til jer ,der opfatter Copa som en pensionist forening, at sålænge der ikke er ideer eller ris & ros, så forandres ingenting.

Ønsker i møder for jer selv, selvhjælpsgrupper, eller har i ønsker om foredrag, cafebesøg eller andet, så kom ud af busken.
Jeg håber at muligheden for at komme til orde i forummet, kan give alle en mulighed for nytænkning og initiativ.

Der er altid mulighed for at kontakte kontoret eller lokalformænd, hvis man har en god ide, til et arrangement.

Så op på tasterne, jeg glæder mig til at få en debat igang.

[Bitteboy]

Hejsa...
Jeg er selv helt ny-opereret Ileostomi-patient (blev opereret i lørdags, sidste uge), og jeg vil da sige jeg savner andre på min egen alder og udveksle erfaringer med!

Jeg har heldigvis selv taget alt dette med oprejst pande, da jeg senere skal opereres til "normal"-tilstand. Men ja, jeg savner nogen på min egen alder.. Jeg er selv 17.. Har i mange medlemmer på denne alder?

[Peter Sørensen]

Hej
Der er ikke så mange ungdomsmedlemmer i Copa, det er det der undrer mig, prøv at ringe eller maile til

Rolf Nielsen
Bøgeskov Høvej 9B
8260 Viby J
Tlf.: 86287474
E-mail:pn.plantedekoration snabel-a mail.tele.dk

Han er formand for forældregruppen og er den der har mest kontakt med de teenagere der er medlem, han kan sikkert sætte dig i forbindelse med en jævnaldrende

[Thorun]

Jeg er knap 26 år og ved ikke helt hvad det er os unge ønsker.
Jeg tror, det at have stomi er for mange unge ...ikke tabu-belagt... men tæt på. Jeg har oplevet en generel modstand fra mange om at "vi er da ikke syge". Dvs. folk der nærmest benægter at have MC eller CU.
Derfor søger disse folk heller ikke sammen i grupper med risiko for at ynke hinanden og snakke om sygdom.
Afstanden er stor fra at være stomi-patient til at tale åbent om det. Der er jo også det faktum at unge folk har ikke haft stomi lige så lang tid som ældre folk, og derfor vil det altid være ret nyt for unge. Det tager tid at vænne sig til.

Jeg kunne godt tænke mig at starte noget café-halløjsa op.
Har erfaret fra en anden gruppe jeg er med i, at det "vi unge" gerne vil, er blot at samles en gang hver måned eller hver anden måned og så lave lidt aktiviteter samt noget "hygge". Hygge kan så bestå af at sidde og æde sig tyk i kage, men da dette hurtigt kommer til at minde om ældres ostemads-komsammen vil det være mere sandsynligt med nogle aktiviteter ude i byen.
Som f.eks. bowling aften, billard aften, bif-ture men selvfølgeligt også nogle almindelige ture hvor vi kan besøge hinanden privat.

Hvis nogen er interesserede i kontakt, så ring eller skriv endeligt til mig.

Rune Thomsen
Heibergsgade 34, 4 sal
8000 Århus C.

Tlf: 26211517 / 86128991
mail: runevth<snabel-a>rocketmail.com

[Gæst]

Hej

Jeg er en pige på snart 19, og har haft MC siden jeg var ti. For godt to år siden fik jeg anlagt en stomi.

Da jeg lige var blevet opereret manglede jeg en ung på min egen alder, som kunne fortælle hans/hendes erfaringer med stomi. Og komme med opløftende ord om, at man sagtens kan leve et helt normalt liv, og på ingen måde behøver at gå på kompromis med "unge aktiviteter".
Men det var nærmest umuligt, at finde en ung stomiopereret.

(...) har været på Roskilde festival, en 27 timers bustur til Rom, går stadig med lavtaljede bukser, strandture - og dyrker sex.(...)

Derfor vil jeg meget gerne være behjælpelig, hvis der er en, som ønsker en snak med en, som er ung med stomi.

MVH Mille

[Peter Sørensen]

Hej Mille
Skønt at høre fra en ung, der har lyst til at hjælpe andre.
Det er jo netop som du selv skriver ,guld værd hvis man kan få en snak med en jævnaldrende.

Hvis det er noget du gerne vil, synes jeg du skal kontakte lokalafdelingen hvor du bor, og få en snak omkring det praktiske ved rådgivning.
du kan også ringe til kontoret på 57673525.

[Hanne]

Ok..Hej

Jeg fik stomi efter en ret hektisk og kort sygdomsperiode da jeg var 18, nu er jeg så 23 og synes egentlig der er ufatteligt at tænke tilbage at jeg har haft stomi i 5 år snart. Jeg har aldrig rigtig benyttet mig af at snakke med andre unge med stomi, og jeg synes det virker forkert at gå ud at mødes med nogle mennesker fordi at det eneste man har til fælles er en pose på maven. Det kan godt være et ønske om at være så "normal" som muligt. Jeg har overvejet det mange gange men aldrig fundet lyst/behov for det. Noget andet som jeg ser, som en god ting er et forum som dette. Jeg har aldrig snakket med andre unge piger med stomi, men Milles indlæg fik mig faktisk til at spekulere fordi, jeg føler mig da begrænset på nogle områder pga. min stomi..

når jeg går i svømmehallen tager jeg fx badedragt på inde på et toilet..hvad gør i andre?

Jeg har ikke været på teltlejr eller overnattet i det fri..nogen der har prøvet det?...går udfra man vel meget nemt bare kan åbne posen et sted i skoven? hehe

desuden har jeg store problemer når jeg skal finde bukser dels pga længden, men også pga alle de lavtaljede bukser der er på mode, som skærer posen over på midten eller generer pladen så den falder hurtigt af. Hvad gør i andre der?

Jeg tror det at være stomi opereret, at have en "skjult" sygdom på mange måde kan give problemer og spekulationer. Jeg har været igennem forskellige faser hvor jeg har fortalt det til alle jeg kom i nærheden af (næsten) og nu er jeg inde i næsten det modsatte. Det er kun mine nære venner der ved det...udover det ser jeg ingen grund til at fortælle det til kollegaer eller studiekammerater, kun hvis de af en eller anden grund skulle se mig nøgen. Hvorfor skulle jeg bruge energi på at gå til møder og sammenkomster der påminder mig om at jeg er unormal når jeg udenpå ser normal ud?:)...anyway..jeg tror jeg er kommet ind i en ny fase, at jeg skal til at acceptere at denne stomi skal jeg faktisk ha for altid...så jeg kan lige så godt høre lidt om andres erfaringer fordi jeg er jo trodsalt ikke den eneste, der er jo rigtig mange unge med stomi..

farvel fra mig - efterlader lige min email minifly@ofir.dk

[Gæst]

Hej alle..
Jeg er en pige på 19 år, der har haft MC siden jeg var omkring de 15.. Jeg har haft stomi en gang før, men fik den lagt tilbage da der var ro i sygdommen, fordi min stomi blev ved med at lægge.. nu har jeg så fået den igen, og det er det samme problem der gentager sig denne gang.. Jeg bruger i gennemsnit 70 poser og plader på 10 dage.. Det er utrolig hårdt psykisk at det ikke gider holde tæt, og det har smadret mit sociale samvær og ellers altid glade humør fuldstændig.. Der er dog stadig aktivitet i sygdommen, selvom jeg er blevet opereret.. så jeg skal op og snakke med en kirug imorgen. Jeg savner en at snakke med, der måske kan hjælpe mig med godt råd, eller bare hjælpe til at få mit humør tilbage, samt se lidt lys forude.. Jeg er utrolig ked af det, det meste af dagen, og har mest af alt lyst til bare at være derhjemme, det meste af dagen.. Min stomisygeplejeske er løbet tør for ideer til hvilke plader og poser hun vil anbefale, og har sagt til mig at jeg, eller min mave ikke egner sig til stomi, hvilket ikke er særlig fedt nu når jeg har den, og skal have den resten af mit liv.. Jeg håber meget på der er noget der kan hjælpe mig, da jeg ikke ved hvad jeg skal gøre, og jeg er ved at være godt og grundigt træt af det hele...

Knus Kimmie

[Peter Sørensen]

Hej Kimmie


http://copa.dk/forum/viewtopic.php?t=722 , på denne tråd i forummet er der en der har det meget som dig, der er nogle råd der.
Prøv at se de råd der er, og giv ikke op selvom det kan se surt ud.
Jeg håber ikke det er samme ambulatorium, for jeg har aldrig hørt om at der skulle være nogen der ikke ikke egner sig til stomi, man kan ikke tillade sig at sige at det må man leve med, et så stort forbrug af bandager er du ikke tjent med.

Er du på permanent bevilling, altså får dine poser osv. gennem kommunen ?

[Kimmie]

Ja.. det gør jeg heldigvis.. jeg prøver lige at kigge en gang.. tak for hjælpen..

[RH]

Hej Kimmie,

Det er mig der skrev ind da intet virkede på mig. Min hud var smadret og jeg følte mig så usikker på om det ville holde. Tænkte stort set ikke på andet! Og det kan man bare ikke leve med!!!
Jeg fulgte Peters råd, bestilte en tid på et andet ambulatorium og ved du hvad?? Nu har jeg fundet noget der holder!!! Indtil videre sidder det 1½ døgn men kunne sagtens sidde længere. Så jeg kan varmt anbefale at prøve et andet sted. Nogen gange har de set noget andet eller anbefaler andre bandager.
Du må meget gerne skrive til mig, så vi kan snakke. Jeg vil meget gerne hjælpe hvis jeg kan!

Mvh RH

[Kimmie]

hej RH..
Hvilket ambulatorium gik du på, og hvilket et har du skiftet til nu?? Jeg ved ikke hvad jeg skal gøre nemlig, og de ser ud til at ha opgivet håbet i det ambulatorium hvor jeg går på nuværende tidspunkt..

Tak fordi du gider og hjælpe.. det er dejligt at snakke med en, der kan sætte sig 100% ind i mit problem..

Knus Kimmie

[osmania]

En ting jeg kom til at tænke på m.h.t. læk, jeg havde også problemer inden jeg fik min korrigerende operation og fandt ud af, at hvis jeg brugte en plade med større omkreds end jeg egentlig behøvede havde jeg meget få problemer. Jeg kunne bruge en plade der hedder 30 cm i omkreds men bruger en der hedder 50 cm. Da jeg skiftede i morges var der afføring inde under pladen, men den sad stadig rigtig godt fast.

Bare et lille forslag.

Hilsen Pia S

[Mette]

Har også lidt erfaring med at det er nemmere at få posen til at sidde ordentlig fast når diameteren på posen er en lille smule større end selve stomien.
Men går ud fra der så er lidt større risiko for hudproblemer - dog ikke noget der indtil videre har været et problem for mig.

Hilsen Mette

[RH]

Hej Kimmie,

Kan du ikke skrive din mail adr. til mig? Så kan vi tage den lidt mere privat!?

[Peter Sørensen]

Hej

mail adressen til en bruger kan man få hvis man klikker på det lille ikon mail under selve indlægget fra brugeren, feltet bliver synligt hvis man har indtastet sin mail adresse i profilen.

alternativt kan man sende en privat besked ,som kun kan læses af den anden, hvis man klikker på ikonet pb der er placeret samme sted.

[RH]

Hej Peter,

Tak for det, man bliver klogere for hver dag der går.
Kimmie jeg har sendt din en besked!

Mvh RH

[Heidi1980]

Hej Allesammen,

det kan virkelig være svært at komme ud af starthullerne, hvis man har det skidt eller ikke lige kender nogle, som man kan snakke med.

Jeg kender det godt selv, jeg vil helst have, at der er andre, der arrangerer det hele, for det kan jeg ikke selv overskue, og derfor synes jeg det er fantastisk at ungegruppen i kbh er kommet med et initiativ om at mødes og spise sammen i centrum.

Her har vi da en mulighed for at mødes og skabe kontakt til nogle, der forstår os allerbedst på de dårlige dage og som kan dele erfaringer, som måske kunne løse et rigtig surt problem...

Jeg vil gerne opfordre så mange som muligt til at tilmelde sig, og hvis du ikke synes, det var interessant nok, kommer du bare den ene gang, men så har det da fået en chance!

Jeg er selv 26, men har fået lov til at komme med alligevel, hvis jeg selv betaler, så det kan også lade sig gøre. Desuden slæber jeg min søster med, så jeg ikke føler mig helt alene

Hvis I er i tvivl om noget, så skrive til Stine (se indlægget Baron Von Due)

Mange opfordrende hilsner

Heidi

[Stine Steffensen]

Hej alle sammen.

Jeg er 18 år og haft stomi i 6 af dem. Ja længe siden når man tænker tilbage, man føler jo var det forrige år.
Jeg har oprettet unge-copa, og ser nu at mange holder jer tilbage fordi i ikke vil "mindes" om posen eller ikke har lyst fordi vi kun har den ene ting tilfælles. Men det kan i jo ikke vide? Måske vi kan dele andre livsglæder sammen.

På vores ture, snakker vi ikke specifikt om stomi og stomiproblemer. Vi hygger os som mange andre.
Meld jer endelig til og prøv det af.
Ville være dejligt med nye ansigter.
Vi er i øjeblikket 4 tilmeldt, og mangler flere endnu!
Læs mere om turen i forrummet "Baron Von Due".

Vil du vide mere om vores ture og arrangementer så skriv endelig til mig på stinesteffensen1988@jubii.dk
Håber at se jer.

Hilsen Stine Steffensen

[Stine Steffensen]

Husk på:

Det at have en stomi gør dig ikke unormal, men derimod speciel

[Lars]

Hej alle

Jeg er med i Copa´s hovedbestyrelse, og det undrer mig at der ikke er nogle unge, der er aktive.
Benyt chancen for at komme med input, til hvad i går og ønsker jer af Copa.
Er jeres liv med stomi og reservoir, så travlt og normalt ,at i ikke har tid til foreningen, eller er der andre grunde ?
Har i ikke spørgsmål eller behov for kontakt med ligestillede?
Husk ,til jer ,der opfatter Copa som en pensionist forening, at sålænge der ikke er ideer eller ris & ros, så forandres ingenting.

Ønsker i møder for jer selv, selvhjælpsgrupper, eller har i ønsker om foredrag, cafebesøg eller andet, så kom ud af busken.
Jeg håber at muligheden for at komme til orde i forummet, kan give alle en mulighed for nytænkning og initiativ.

Der er altid mulighed for at kontakte kontoret eller lokalformænd, hvis man har en god ide, til et arrangement.

Så op på tasterne, jeg glæder mig til at få en debat igang.

Hej Peter

Jeg har før efterlyst en enkelt ting. Det er evt. fødselsår eller alder på alle brugere i Copa's forum. På den måde er det meget lettere, at få kontakt unge imellem. Det er ikke for at aldersdiskriminere, men det er svært at gennemskue hvem der er jævnalderen.

/Lars

[Peter Sørensen]

Hej lars

vi kan desværre ikke automatisk få fødsels år på profilen så man kan sortere efter det.

men så kan vi sætte alderen på i underskriften, det kræver lidt mod fra alle de søde piger

[Lars]

Hej lars

vi kan desværre ikke automatisk få fødsels år på profilen så man kan sortere efter det.

men så kan vi sætte alderen på i underskriften, det kræver lidt mod fra alle de søde piger

Hehe... Ja, det var nemlig de søde piger jeg tænkte på...

Synes det kunne være fint, hvis det er muligt, at man registrerer det i sin profil. Så kan man jo altid tjekke, det behøver jo ikke at være total åbenlyst... hehe

Jeg følger dit eksempel og sætter min alder i underskriften...