Bla. bleudslet...

Morbus Hirschsprung er en medfødt mangel på nerveceller i endetarmen og nogle gange også i et større eller mindre afsnit af tyktarmen.
Forumregler
Besøg evt. forældregruppen for at se hvilke arrangementer COPA afholder for forældre og børn
Zapzipzap
Indlæg: 1
Tilmeldt: 21. jan 2007 00:53
Geografisk sted: Hvidovre
Kontakt:

Bla. bleudslet...

Indlægaf Zapzipzap » 21. jan 2007 00:57

Jeg har læst et par af indlæggene og forstår og føler med jer alle, jeg er selv mor til 2 voksne børn med Morbus Hirchsprung, min ælste søn på 25 fik fjernet ca. 6 cm af tyktarmen da han var 3 mrd. så det er mange år siden, han fungere fint, kan lide lidt af b vitamin mangel, min datter på 19 fik som 2 mrd. fjernet hele tyktarmen, endetarmen og lidt af tyndtarmen, hun fungere også fint, men jeg forlangte at hun først blev lagt tilbage (stomien) når hun var renlig, da jeg havde haft en kamp uden lige med min søn, hudløs numse og udslæt så vi tilsidst var ved at opgive, lov mig at i prøver Elisabeth Ardens 24 timers cream, den er fenomenal, vi bruger den den dag i dag til alt muligt, i kan få tilskud til den igennem kommunen da den er dyr, over §84 der er inkomst neutral.
Jeg har for øvrigt aldrig fortrudt at vi ventede til min datter var 4 år med at få den lagt tilbage, da hun fra dag 1 selv gik på potte og tømte sig, hun har det godt men rumler lidt i maaven, skal tømme sig, og har ikke samlet aff. som vi andre.

benjamin
Indlæg: 3
Tilmeldt: 27. nov 2006 12:25
Geografisk sted: Odder

Indlægaf benjamin » 9. jun 2007 17:27

hej med dig med 2 HS børn. Interessant at læse din erfaring med din datter og søn. Vores benjamin på nu snart 4 fik konstateret HS som 3 årig. Fik så stomi pga. stor udspillet mave med ophobet aff. efter et 1/2 år med stomi blev det op. tilbage og nu er han snart 4. Bruger stadig ble med mange små aff. hver dag. var ellers i tvivl om hvor meget han selv kan mærke aff. trang. men lige idag, hvor han var i bade bassin i haven og fik at vide han skulle tisse i busken og lave i potten der stod ved siden af. og det ska jeg da lige love for han kunne. De øver vældig med ham i børnehaven på toilet, men det vil han ikke herhjemme. Men altså, jeg ville ønske det var opdaget, da han var bette. Er selv født med HS i 67. blev op. kun 2 dage gammel, havde ingen problemer med at blive renlig. Ikke fordi det generer mig at skifte ble, men allerede nu hører han for det, af de andre i børnehaven. Og det synes jeg er lidt synd. nå men bare lige en lille tanke fra mig:
Elisabeth, mor til Benjamin. rigtig go sommer

TinaJanning

Re: Bla. bleudslet...

Indlægaf TinaJanning » 22. jul 2013 23:55

Hej ZapzipZap :-) min datter på 1 år fik lagt sin stomi tilbage i marts måned. Og vi har haft mange problemer med rød numse og hudløshed. Men nu er den godt nok slem, hun har fået et slidsår/hudløshed indeni. Og vi har været til læger og hun er blevet undersøgt. Ved snart ikke hvad jeg skal gøre. Det gør så fandens ondt på hende :-(

Henning Granslev
Indlæg: 207
Tilmeldt: 6. jan 2004 01:13
Årgang: 1951
Stomi siden: 1973
Geografisk sted: Kolt, 8361 Hasselager

Re: Bla. bleudslet...

Indlægaf Henning Granslev » 28. jul 2013 11:16

Hej Tina
Har du prøvet med Zink-lanolin vaselin? Det kan købes på apoteket.
Hvis jeg har meget rød hud mellem ballerne, har jeg med held brugt dette. Der er en god virkning efter kort tid.
Mine børnebørn har også fået smurt munsen med Zink-lanoli vaselin, når der var problem med rød hud. Jeg håber det kan hjælpe.

Hilsen Henning Granslev, COPA rådgiver
Henning Granslev

Jesper
Indlæg: 113
Tilmeldt: 14. jun 2011 21:23
Årgang: 1979
Stomi siden: 2008
Geografisk sted: Kbh

Re: Bla. bleudslet...

Indlægaf Jesper » 28. jul 2013 12:24

Hej.

Ud fra erfaring med mine børn vil jeg anbefale levertran salve. Brugte også selv Zink-lanolin til mine børn, men efter råd fra inst prøvede jeg at købe en tube levertran salve på apoteket, og det virkede helt vildt godt.

Om jeg husker ret, 50 kroner på en tube.
/Jesper


Tilbage til "Morbus Hirschsprung"

Hvem er online

Brugere der læser dette forum: Ingen og 1 gæst