reservoire

[bve]

hej

hvordan er det hvis man får sat tyndtarmen tilbage og der laves et reservoire?

er det godt eller skal jeg have det problem med tynd mave og jeg skal på toilettet nu og her, kan jeg risikeren at jeg ikke kan holde på det?

er det bedre end en pose på maven

[Peter Sørensen]

Jeg er ikke selv pouch opereret, men kan dog fortælle dig at jeg hører forskelligt omkring hvordan det er at leve med en pouch. Der er rigtig mange der lever godt med det og det er jo "desværre" mest de negative historier der cirkulerer, på dette forum http://www.vores-forum.dk/mcogcu/ er der både postive og negative beretninger og omtale af en ny metode hvor man opererer i en omgang.
det vigtigste er at du bliver informeret ordentligt på sygehuset der evt. skal operere dig, de har pligt til at informere dig om både fordele og ulemper ved operationen.


Netop spørgsmålet om man skal lade sig operere er et af dem, jeg nødigt besvarer, da der er mange forskellige ting der har betydning, bla. hvordan man har det med stomien, om endetarmen er sygdomsfri, om lukkemusklen er fuldt funktionsdygtig, om man kan leve med at være utæt i en periode, og selvfølgelig villig til en eller flere operationer,de fleste af disse er forskellige fra den ene person til den anden og kræver undersøgelse af læge samt journal kendskab.

Så du er nødt til at spørge lægen hvad prognosen er hvis du vælger reservoir, det er kun dig selv der kan tage beslutningen.

[bve]

Hej Peter

Ja det med at tage beslutningen selv er bare svært når man får positive og negative sider af det, så det er bare svært.

Jeg må indrømme at jeg er forvirret.

Jeg var på Herlev hos medicinerne, og damen fik det til at lyde som om det ville være godt og ikke noget problem.

Men da jeg var opereret, så man jo mange forskellige læger ved stuegang, den ene var for, den anden imod da det kunne give betændelse igen. Så jeg er forvirret

Nu skal jeg på Glostrup fredag hos kirugerne, da stomien er meget lang, og der er tale om at korte den af. Jeg har jo åbent kødsår fra højre, ned og til venstre helt tæt op af stomien, det er sår der giver smerte.

Sårenen skal sikkert hele op (forhåbentlig gør de det) inden man gør noget, så jeg har faktisk ikke levet med en pose uden problem,

Jeg kan godt se at jeg kan styre mit toiletbesøg med en pose, men lige nu syntes jeg også, at jeg ikke kan have en bluse på uden aat det buler meget ud på maven, og er øm på grund af såret.

Så jeg skal måske nok slå koldt vand i blodet og se hvad der sker, det bliver måske godt med en lille dims på maven uden sår omkring, hvis såret ellers vil hele.

Men der er jo også et andet problem, hvor finder jeg en kæreste der forstår at jeg har en pose på maven, vil den ikke være i vejen?

[maiken]

Hejsa Bve

Du lyder meget fortvivlet hvad angår at leve med din stomi.
Kan godt se det er træls med det sår, men det heler jo sikkert op igen.

Jeg ser det slet ikke som et problem længere, og som regel er det kun sig selv som føler man kan se posen under trøjen.

Jeg er sikker på at du også nok skal finde en kæreste der holder af dig som den du er. Det er ikke jordens undergang at have stomi jo.
Så op med humøret.
Jo hurtigere du accepterer det, jo hurtigere kan du komme til at nyde livet igen..

Kram Maiken
Og god bedring

[osmania]

Hej bve.

Jeg kan heller ikke besvare dit spm om reservoir kontra stomi. Jeg kan dog fortælle, at jeg er superglad for min stomi efter jeg fik en korrigerende operation.

Til gengæld kan jeg fortælle dig, at posen ikke er i vejen, når man dyrker sex. Min mand og jeg har fået et endnu bedre sexliv end før operationen, fordi jeg nu er fri for medicin og sygdomsperioder. Ikke på noget tidspunkt har posen været i vejen. Jeg havde selv nogle negative tanker om pose og sex lige efter operationen, men det problem havde min mand heldigvis ikke, så efter første gang har jeg ikke tænkt over det mere.

Jeg ved jo af gode grunde ikke noget om at finde en kæreste, når man har en pose. Men efter hvad jeg har læst skulle det ikke være et problem. Tænk på om du selv ville se det som et problem, hvis du fandt en fyr der havde en pose? Nej vel? Jeg håber du får det super efter operationen og at du får den hjælp du har brug for til at beslutte dig. Prøve evt. at få en Kit rådgiver på CCF eller en rådgiver her på denne siden der har pouch.

Hilsen Pia S

[bve]

Hej Maiken og Pia

Dejligt at høre fra nogle kvinder med poser.

Ja jeg tror også at det er fordi jeg ikke er nået til at acceptere at jeg har en pose. Jeg har jo kun haft problemer, hvor hjemmesygeplejesken eller stomi sygeplejesken, hver anden dag skifter forbinding af duoderm plade 20 x 20 cm, akvacel, kortison i såret, tape, og pose osv, og jeg syntes at det tager tid med at få det lægt

Men det er dejligt at høre at I har det godt med pose, så det kan godt være at det giver mindst problemer mht betændelse

Når nu mit sår er helet så det ikke gør ondt mere, kan man så have noget på, bukser f.eks. eller noget specielt om maven som holder posen tæt inde uden at det går ud over tømning af stomien?

[osmania]

Jeg har forholdsvis stramme bukser (jeans med elastisk i stoffet) på hver dag, og det er overhovedet ikke noget problem. Når stomien er normal er den overhovedet ikke øm.

Pia

[bve]

Ok det lyder godt, jeg glæder mig til at mit sår heler op, og at jeg tager en beslutning så jeg kan få lidt ro omkring det.

Men det glæder mig at når det er normalt, så tænker man ikke på at man har posen

Tak for hjælpen.

Jeg er altid åben for tips og gode råd

[maiken]

Ja, for der er jo ingen følelse i en stomi, så man kan ikke mærke den... selvom man har en lidt stram bluse eller bukser på, så kan man ikke se posen... man kan godt føle det nogle gang, og jeg kan stadigvæk blive usikker. Så jeg spørger altid min mor om man kan se den. Hun siger altid nej, så det er noget vi selv føler, og jeg tror det er helt normalt, for posen plejer jo ikke at sidde der!!!

Kan godt forstå du glæder dig til at dit sår er helet op. Det kender jeg alt for godt selv, og man er ved at drukne i plaster, aquasel og kordison!!! Tålmodigheden bliver sat på prøve i hvert fald, for et sår heler ikke i løbet af en uge eller to... vi må bare prøve at få det bedste ud af det

Kram Maiken

[GR]

Hejsa Maiken. Man kan godt få følelse i sin stomi og det gør ondt, rigtig meget endda, selv når man ikke har plade på. Hvis man f.eks er så uheldig man får en gnaveskade i den, kan man få følelse i den. Derfor er det også vigtig ens plade passer. Jeg har haft følelse i min siden starten af 2005, det er ikke så slemt mere, jeg har haft så ondt det slet ikke kan beskrives. Min stomi trækker op ad i min plade efter et vægttab, fordi den er blevet højre. Da jeg ikke havde muligheden for, at få den lavet om, det er min 3 ileostomi og 4 stomi i alt, har jeg bare måtte leve med smerterne. Det har ikke lige været lige sjovt altid.

[Erik T]

Hej
Nu er jeg nået så vidt, at jeg SKAL have stomien tilbage, da jeg siden operationen i juli 2006, har haft adskillige prolaps (tarm falder ud), og lige nu går jeg blot og venter på indkaldelsen fra sygehuset. Jeg skal opereres på OUH af overlæge Niels Quist, som laver en 1.gangs operation, hvis alt ellers ser rigtigt ud.
Jeg vil herefter, gerne dele mine erfaringer med Copa forum, både de gode og de (forhåbentlige ikke) dårlige, da det også for mit vedkommende, har været svært at finde de gode historier, dog fandt jeg
dette sted, som måske kan have andres interesse: http://jpouch.org/

En glædelig jul og et godt nytår til alle !

[maiken]

Hej Gr


Det vidste jeg ikke. Taler jo kun af egen erfaring, og når lægerne fortalte mig at der ingen følelse er i, så vælger man jo at stole på det Dejligt at vide det, men samtidigt at det langt de fleste som ikke kan mærke deres stomi... ligsom mig...

Hejsa Maiken. Man kan godt få følelse i sin stomi og det gør ondt, rigtig meget endda, selv når man ikke har plade på. Hvis man f.eks er så uheldig man får en gnaveskade i den, kan man få følelse i den. Derfor er det også vigtig ens plade passer. Jeg har haft følelse i min siden starten af 2005, det er ikke så slemt mere, jeg har haft så ondt det slet ikke kan beskrives. Min stomi trækker op ad i min plade efter et vægttab, fordi den er blevet højre. Da jeg ikke havde muligheden for, at få den lavet om, det er min 3 ileostomi og 4 stomi i alt, har jeg bare måtte leve med smerterne. Det har ikke lige været lige sjovt altid.

[bve]

Hej *Osmani og andre

Du skrev at du havde stramme bukser på, jeans med elastisk i stoffet, og det lyder dejligt når jeg engang når dertil, så kan man heller ikke mærke at posen slasker.

Jeg har tænkt på, hvordan registrerer jeg så at posen er ved at være fyldt? Nogle gage går det stærkt, og anddre gange kan jeg gå længe uden at skulle tømme den.

Jeg kunne forestille mig, at når bukserne sidder tæt til posen og stomien, så glemmer man måske at kigge på den, hvis man er igang med et eller andet eks på sit arbejde.

[osmania]

Jeg gør simpelthen det, at jeg engang imellem klapper mig på posen, for at se om den er ved at være fyldt. Nogle gange glemmer jeg det også fuldstændig, men jeg er så heldig, at jeg har haft meget få uheld alligevel. Når jeg vågner om natten mærker jeg også lige på posen for at se om jeg skal op eller ej. Men faktisk lykkes det mig at sove igennem engang imellem.

Håber du snart bliver frisk.

[bve]

ok ja det er nok bare en vane man skal komme ind i så man gør det automatisk uden helt at tænke over det.

Det lyder godt at det ikke er et problem selvom buksen sidder tæt ind til stomien, og ikke lukker af for det der skal ud. og ikke får posen til at løsne sig.

Jeg håber at det ikke bliver slemt at få kortet stomien af, men frygter det værste, men jeg glæder mig til at den så ikke fylder meget anden en lille dims som man ser i brochurene. Lige nu er min 10-11 cm har været det fra starten, og så er der det sår som går fra den ene side, ned under stomien og til den anden side, og helt ind til stomien. Det har sviet meget, lige nu svier det ikke så meget, det er til at holde ud.

Men på grund af alt det bøvl tænker jeg på hvordan det bliver når alt er i orden, kan jeg så holde den godt nok? skal jeg skifte hver dag for så bliver den ren hver dag? eller hvordan gør jeg for at få posen sat rigtig på uden at den skærer op i stomien, når nu hullet skal sidde helt tæt op af stomien. Ja jeg vil gerne have nogle tips, så jeg gør det så godt som muligt

[osmania]

Hej igen.

Det er godt nok også en kæmpelang stomi du har. Jeg er sikker på, at det bliver så meget nemmere, når du får den kortet af. Jeg skifter pose hver morgen, og plade hver anden dag. Når jeg skifter plade vasker jeg med gaze og alm. lunken vand. Aldrig noget sæbe eller noget det må du aldrig bruge. Når jeg kun skifter pose tørrer jeg forsigtig med toiletpapir.

Du skal regne med, at stomien måske bliver noget hævet lige efter operationen, så du skal bruge en skydelære til at måle stomien og så klippe pladen til efter målene. Efterhånden vil den falde til sit endelig mål, og så er det bare at håbe, at den falder til et mål, hvor du kan købe pladerne forudklippet. Min måler 25 mm, så jeg har det nemt. Husk at få hjælp af din stomisygeplejerske, hun er der for det samme.

Men hvis skal du klippe hver gang, bliver det jo også en vane. du skal bare sørge for, at du ikke kan se noget af huden, når pladen er sat på. Jeg har aldrig haft problemer med, at pladen skærer i stomien. Normalt er stomien ikke så sart, men det er klart, at din er, den må jo være i vejen hele tiden.

Du må gerne skrive til mig på min e-mail, hvis det nemmere osmondfan57@yahoo.dk - jeg vil meget gerne hjælpe, og det er også rart at have kontakt til andre i sammen situation.

mvh Pia

[bve]

Hej Osmania

Tak for hjælpen, det er rart at få noget hjælp

Jeg vil sikkert benytte mig af din viden og hjælp når jeg forhåbentlig når dertil at mine problemer er løst. Jeg ar virkelig brug for støtte af andre der har stomi. Stomisygeplejesken er også til stor hjælp, men man har brug for hjælp af andre der har stomi, som kender til problemerne.

Tak for hjælpen, jeg mailer sikkert til dig når jeg forhåbentlig når så langt at jeg har det ok.

Rart at vide at man ikke er alene med sine spørgsmål

[Tinna]

Hejsa Bve

Jeg synes da også lige at jeg vil give mit besyv med
Jeg lider af Morbus Crohn, og fik lavet min stomi i april, men operationen blev først gjort færdigt her i november. Pga af en masse prednison kunne / ville de ikke fjerne mine endetarm samt et fistelsystem den gang. Hvilket var det som blev ordnet her i november.

Jeg er altså midt i helingsprocessen. Mit forløb har været meget besværligt da jeg er en af dem som ikke reagere som lægerne siger der står i bøgerne at man gør
Selv her da jeg skulle opereres kom jeg på tværs - hehe.

Jeg vil ligesom Maiken og Osmania sige op med humøret det skal nok gå / komme. Og når du er kommet så langt vil du lige så stille finde ud af hvad der er bedst for dig
Jeg vil dog indrømme at det ikke altid er lige let. Nogen har selv valgt / presset på for at få deres stomi, andre har haft en ret pludselig oplevelse med det at få en stomi, forstået på den måde at det for nogles vedkomne har været en pludselig besked, at nu skulle man altså have sådan en.
For mit vedkomne, har jeg snakket mig uden om den to gange og ville slet ikke høre tale om det, jeg skiftede simpelthen samtale emne
Men pludselig fik jeg beskeden at jeg skulle opereres og have en stomi 4 dage efter. Jeg vidste godt hvad en stomi var, da jeg for mange år siden har haft en kæreste som fik en stomi som 16 årig. Alligevel stejlede jeg. Jeg følte at de angreb min kvindelighed, at jeg nu ikke ville være så sexet som "andre" kvinder. Og ved du hvad? Sikke noget fis...
Jeg er også en af dem som har en dejlig kæreste, han har aldrig kendt mig "rask". Har stået mig bi igennem det hele, selv når jeg har været ked af det, og hmm ja nok urimelig *G* Der findes søde og forstående kvinder og mænd der ude. De som "løber"´løber enten fordi at de alligevel ikke er værd at samle på eller af uvidenhed, der findes masser af gode historier.
Ligesom osmania har mit sexliv ikke fået yderligere problemer af at have fået en stomi, lige nu er det begrænset hvad jeg kan holde til *G* da jeg jo er ret nyopereret, men som min kæreste sagde, det er ikke den men mig han forelskede sig i.

Med hensyn til tøj, så tag på hvad du selv føler for, husk at bare du føler dig godt tilpas... Der er faktisk kvinder som kan gå med en G - streng Dette er individuelt, da stomierne kan sidde forskelligt.

Jeg har stadig dage hvor jeg ryger ned, Men alt i alt er det faktisk okay Jeg har gjort det at jeg har lavet en regel om at jeg hver morgen starter med at fortælle mig selv at idag er en god dag Dette på trods af at jeg er ret morgensur og lige skal have lov til at vågne op *GG* Også til mig er du velkommen til at skrive, hvis du har noget du gerne vil have drøftet, eller jeg på anden vis kan hjælpe dig

[bve]

Hej Tinna

Jeg har lige læst dit indlæg

Når jeg læser det løber tårene ned af kinderne, det er bare en af de dage hvor jeg er mere nede end oppe.

Jeg er så rørt over at du og I andre skriver så sødt til mig, og trøster mig når jeg skriver om mine problemer, men når jeg så læser om jeres, så har I sørme været meget igennem, så jeg burde ikke være nede.

Angående en kæreste, ved jeg ikke helt hvordan jeg skal takle det, der burde være en chat side for stomi opererede, så har vi jo alle en pose på maven,og forstår problemet.

Ja du har ret i, at hvis fyren løber sin vej, så er han ikke vær at samle på.
Men for pokker hvor jeg savner en der kan forstå mig,og er lige glad med min stomi, men det er jo nok fordi jeg ikke selv har accepteret det på grund af mine probemer.

Min eks-kæreste igennem mange år, som jeg ellers har kunne snakke med, kan ikke klare at høre om min sygdom og pose, han kan ikke klare at se at jeg næsten ikke spise noget, så det med at spise sammen vil han ikke. vi ser hinanden i ca 15 min. så har han travlt med at skulle videre, han har altid så mange undskyldninger.

Nu har jeg heldigvis fået min appitit igen, jeg har taget på i vægt, og håber at mit tykke hår også kommer tilbage, jeg har tabt meget af mit hår.

eks-kæresten sårer mig tit ved at komme og gå hurtigt igen. Det skal nu lige siges, at han har været sød og handle ind for mig, men derudover har vi kun spist sammen 1 gang hvor det var virkelig hyggeligt, og hvor vi fik snakket sammen.

Puha hvor er jeg glad for denne website, hvor jeg kan hælde hele "spanden" når jeg har brug for det.

hilsen bve

[maiken]

Hej Bve

Er ked af at du stadigvæk tænker meget over hvordan du finder en kæreste, og om de kan accepterer dig. Men tænk på... du er jo stadig den samme person som før, bare med en lille "hjælper", som gør livet nemmere for dig... og husk på at kærligheden dukker op, som man MINDST venter den...

Jeg har også mistet en del venner på dette her efterhånden, og det er pisse ærgeligt. Især hvis det er nogle man har kendt hele sit liv. Det er hårdt og irriterende, men min bedste veninde sagde dengang jeg blev syg. "når man kommer ud for den slags, så ved man hvem ens sande venner er" Det, må jeg sørme give hende ret i... også bare håbe på at "vennerne" sidder tilbage med dårlig smag i munden...

Og hvad angår sår... tjah, det tager bare laaaang tid at komme igennem. Jeg har lige fået mit skåret op for 3 gang, og er godt nok ved at være træt af det!!! Trøster mig med at det trods alt nok skal hele op engang. Men det er og blir trælst med Kordison, plaster, aquasel og kateter som skal skylle det... tror ikke der er så meget at gøre der. Andet end tålmodighed.

Held og lykke igen, og godt nytår.
Kram Maiken
www.regnbuenn.webbyen.dk

ps. ja, det er lækkert med dette forum. Det har også hjulpet mig meget med en masse tanker, og at finde ud af at man ikke er den eneste med pose på maven.

[bve]

Hej Maiken

Ja det kan væresvært nogle dage, lige nu er jeg lidt oppe, så det skal nok gå, ja man mister npogle venner som ikke helt forstår at det ikke smitter og ikke er væmmeligt, men det er nok også fordi jeg ikke helt har accepteret det pga de sår og gener det giver.

Ligeledes buler det meget ud på maven, da jeg har en lidt stor mave, og at min stomi er ca 11 cm lang, så det ser ikke så smart ud.

lige nu er mit sø bedre i den ene side af stomien, men er begyndt med et nyt sår på dewn anden side, og huden er meget rød udenom såret.

Det er meget svært når det går den vej, og ikke den rigtige vej

Nå men jeg skal sikker bare have tålmodighed med kordison, aquasel, en plade på mavven og upsite og meget andet, og det svier hver gang de røres ved det.

Ja det er godt med denne side, så kan man se at man er ikke den eneste der har det skidt, ikke fordi man ønsker andre at have det skidt, men så forstår man det måske bedre at der også er andre der har det skidt

Du har det heller ikke godt, du har fået skåret det op 3 gange, puha, og når mit sår bliver lægt, hvad jeg håber på, då skal jeg have rettet stomien til, og det bekymrer mig lidt, men håber på at jeg hurtigt komme over det

Kan du og alle i andre søde mennesker have en rigtigt godt nytår, vi skal nok klare det..... vi må støtte hinanden så godt vi kan