Lidt fortvivlet, mor

[lenette]

Hejsa kære forældre !
Jeg sidder lige som et stort ???
Da jeg har talt med Odense Kirurgisk Amb. A.
Jeg har stilt dem nogle spørgsmål ang. min søn som er tarm op for 4 gang.
Jeg syntes han har en masse symtomer som jeg kan se mange forældre beskriver fra deres Kroniske syge børn.
Jeg sender så en mail til Odense, og spørg om der ligger en tarm biopsi på Bertram, da han jo har været åben så mange gange går jeg ud fra at alt er i orden, men nej, der er ikke lavet en biopsi af hans tarm.
Er det bare mig der undre mig over de ikke har lavet en sådan, da han jo også har haft stomi, så ville det for mig være mest naturligt at man laver en sådan, eller hvad.
Nu har han ikke stomi mere, så er der nogle som ved hvad det vil kræve at lave en sådan af hans tarm ???
Niels Qvist har tilbud mig at de kan lave en tarmpassage undersøgelse og hvad er det så lige er der nogle som ved noget om det ?????

Håber der er nogle som forstår min frustration
Lenette

[Peter Sørensen]

Hej Lenette

Efter hvad jeg ved, tager man kun biopsi, hvis der er synlige tegn på vævsforandringer,er der ikke det vil en biopsi intet vise eller afklare, de kigger efter farveforskelle i slimhinden ,betændte områder og blødning og tager biopsi sådanne steder for eventuelt at kunne stille en diagnose.

En tarmpassage er en røntgen undrsøgelse af tarmsystemet, man drikker/spiser kontrast og der tages så billeder mens det passerer fra mund til endetarm.

Jeg har kopieret dette fra Hvidovre hospitals vejledning, men der kan godt være variationer når det gælder børn og forskellige måder at gøre det på fra hospital til hospital.

Mave-tarmpassage
Undersøgelse af fødens passage gennem mavesæk og tarme
1. Hvilke forberedelser skal De træffe i forvejen?
De må ikke have spist fra midnat. Hvis De er gravid eller ammer, skal De meddele det til personalet, når De ankommer til afdelingen.
Da undersøgelsen er ret langvarig, kan det anbefales, at De medbringer noget læsestof.

2. Hvordan foregår undersøgelsen?
De skal her på afdelingen indtage et måltid, der er tilsat en lille mængde radioaktivt sporstof.

Sporstoffets passage gennem mave-tarmkanalen følges herefter ved billedoptagelser af maveregionen med et kamera.

3. Hvad skal undersøgelsen bruges til?
Formålet med undersøgelsen er at bedømme, med hvilken hastighed føden passerer mavesæk, tyndtarm og tyktarm.

4. Hvor længe varer undersøgelsen?
1. dag varer undersøgelsen 6-10 timer. Herunder skal De spise yderligere 1-2 måltider, der ikke er tilsat sporstof.

De følgende 3-6 dage skal De igen møde kl. 8 om morgenen på afdelingen til billedoptagelse af maveregionen. Hver dag varer undersøgelsen ca. 15 minutter.

5. Er der noget ubehag ved undersøgelsen?
Nej.

6. Hvornår kommer der svar?
For indlagte patienter i løbet af 3 dage.
For ambulante patienter senest efter 7 dage.

7. Er det radioaktive sporstof farligt?
Nej. Alt sporstof udskilles med afføringen. Den samlede bestråling svarer til den, man udsættes for ved en røntgenundersøgelse af tyktarmen.

[altomhd.dk]

Hej Lenette og Bertram

Tak for sidst, det var en rigtig god weekend på Brandbjerg Højskole

Er den biopsi du snakker om ikke med henblik på Morbus Hirschsprung?
Det lød da på Niels Qvist til fordraget, at man de ikke var bleg for at tage disse biopsier mere,
men det lyder som om at han først vil have lavet en tarmpassage undersøgelse.

Hirschprungs Sygdom beskrivelse fra OUH's hjemmeside:
http://www.ouh.dk/wm129214

Vores Matilde fik også lavet denne, både i Herning (5 dage gammel og kun en gang i røngen) ifm. den første stomi lavet på OUH og på OUH (i røngen flere gang i løbet af dagen, men kun 1 dag, men hun var også kun ca. 21 dage) ifm. den anden stomi og efterfølgende en biopsi.
Fik diagnosen Morbus Hirschsprung med hele tyktarmen og lidt af tyndtarmen uden ganglieceller
og fik anlagt en ilostomi.

Håber snart at Bertram får en diagnose, så du kan få lidt mere ro på...

Stort knus fra Bjarne, Lene, Nikoline og Matilde fra Ikast

P.S. du er velkommen til at skrive, maile eller ringe til os...

[lenette]

Hej Fam. Ikast !

Ja det var med henblik på Hirsbung jeg gerne ville se om der var en biopsi.
Jeg snakkede med Niels Quist igår og han siger at ud fra Bertrams sygehistorie ser deet ikke ud som om der er noget kronisk.
Han forslog mig at vi starter med at lave en tarm passage undersøgelse og så ser vi hvad den viser, den skal laves i Viborg og så bliver resultatet og foto sendt ned til Niels, så tager han stillinfg til hvad der skal ske der efter.

De er lidt sjove de læger af og til. Jeg har tit oplevet med dem i Odense når jeg har konfreteret dem med noget, så har jeg før følt, de ikke helt ved hvad de skal stille op, så måske jeg er lidt for krævene eller måske jeg forventer svar på noget som de i virkligheden ikke kan svare på.
Jeg ved det ikke, jeg bliver lidt ked af det når jeg tænker på alt det jeg gerne vil vide, men ikke kan få svar på, og så syntes jeg måske også at det af og til går lidt for hurtigt i Odense, så de ikke altid når at undersøge for det som jeg ønsker..............
Ja jeg kan sku ikke altid beskrive min frustration iforhold til alt den sygdom, men det kender i jo nok alt til.
Vi vil jo det bedste for vores børn.

Knus til jer og tak for svaret