Stomiforeningen COPAs forum

Hejsa !
Jeg savner nogle jeg kan dele min oplevelse med min søn på 12 mdr.
Han er blevet blev op d. 25 januar.
Han havde 5 tarmslyng på 4 uger.
Han blev indlagt i Odense, hvor de åbnede ham for at se hvad der var galt. De fandt at de i juni mdr. lagde hans stomi tilbage, havde lavet hans samsætning af tarmen for snæver der var kun 1 cm hul maden kunne komme igennem, så de syet det gamle hul sammen og lavede et ny et på 3 cm.
Det var hans 4 op i tarmen og jeg kan godt mærke at, jeg stadig har en bekymring om fremtiden, med hensyn til sammenvoksninger og arvæg.
Er der nogle der har oplevet noget i den retning, eller kan i måske hjælpe mig med at skabe kontakter
Mvh Lenette

Hej lenette

Ud over dette indlæg i forummet, kan du ringe til forældregruppen som du finder http://www.copa.dk/lokal/foraeldregruppen/
De har et bredt kontakt net, og kan helt sikekrt hjælpe dig

Hej Peter !
Øv jeg vidste du ville skrive det.
Jeg har haft kontakt til forældre gruppen for 4 uger siden, både på mail og tlf. men jeg har desværre intet hørt fra dem
Lenette

Hej igen

Det lyder ikke godt hvis man ikke har kontaktet dig tilbage,har du rykket dem, for et svar ?
Selvfølgelig skal de have fat i en der kender til det samme, det kan selvfølgelig være svært ,når der har lige været vinterferie, men prøv at rykke for et svar.

Hvilken diagnose er årsag til hans operationer ?
Det kan være, at det får en forælder til at reagere,hvis de har et barn med samme diagnose, der ikke er med i forældregruppen men bruger dette fora,

Ellers kan du kontakte kontoret på 5767 3525, eller mail sekretariatet@copa.dk ,så må vi se hvad vi kan finde ud af.


med hensyn til sammenvoksninger , så er det svært at sige noget konkret, nogle mennesker danner lidt ,andre meget, også uden at det giver symptomer.
Langt de fleste har ingen symptomer overhovedet, heller ikke efter gentagne operationer.


forsnævring som følge af arvæv, i tarmen, skyldes næsten altid kroniske tarmbetændelser eller som du nævner at man har lavet sammensyningen for snæver.
Så hvis der ikke er en kronisk tarmbetændelse, vil arvævet ikke vokse ved en sammensyning af tarmen. behandlingen kan foretages operativt eller ved udblokning med balloner eller dilator, afhængigt af forsnævringens placering.

Nogel få mennesker danner et megt voldsomt arvæv, men det gælder alle steder på kroppen og lægerne vil være opmærksomme, hvis de ser et stort knudret ar, på kroppen.

Håber du kommer videre og får kontakt med nogen, der ved lidt mere ,når det drejer sig om et barn.

Kan godt forstå du helst vil snakke med nogle der har det inde på livet selv.

Hej Peter !
Tusind tak for dit svar og din hjælp.
Jo jeg har skam tjekket op på det, for to uger siden, sendte jeg en mail, for at tjekke og jeg fik en mail tilbage, at han arbejde på sagen, jeg er måske bare ekstra sårbar fordi jeg syntes min søns sygdoms forløb har stået på siden han var 13 dage gammel og jeg føler mig lidt træt og tømt for tanker om hvad jeg så kan gøre for ham.
Bertrams sygdomsforløb har ingen navn.

Da han var 13 dage gammel, blev han opereret for lysken brok.
Hans tarm havde siddet i klemme, så de måtte fjerne 10 cm tarm som var død af at side i spænd.
Døgnet efter lavede hans tarm en vandlåse effekt så den låste, de måtte igen lukke ham op og lægge en ilestomi på ham. den havde han ind til i sommers hvor han fik den lagt tilbage igen og der var det så passagen var lavet for snæver, som de så måtte lave større d. 25-1-08.
Nu er det så jeg sidder tilbage og tænker er det slut nu eller kommer der mere. Jeg har ikkke mødet nogle endnu der har oplevet det samme eller hørt om noget ligende.
Da jeg meldte mig ind i COPA fik jeg en god snak med damen jeg meldte mig ind hos og hun havde heller ikke hørt om andre der har oplevet det vi har.
Jeg kan bare ikke forstå at min søn er den eneste der har været det igennem.

Nu har jeg så et nyt spørgsmål.
De sidste dages tid har Bertrams afføring været helt mørkegrønt og pænt lind. er der nogle der ved hvad det betyder ??? Jeg har ikke ændret på hans kost
Lenette

Sikke en griner, men jeg har lige været systemet rundt for at se hvem du er PETER, men jeg syntes ikke jeg kan finde dig
Lenette

Hej lenette

Jeg er lokalformand i København-frederiksberg, og medlem af forretningsudvalget.

Du kan se lidt mere her http://copa.dk/forum/viewtopic.php?t=218

Jeg kan godt forstå at du spekulerer, over Bertrams forløb, og kan fortælle dig at jeg selv blev født for tidligt og opereret for et lyskebrok, + et vandbrok i pungen ,3 måneder gammel.

Lyskebrok er forholdsvis almindeligt, (kan ikke sætte % på )ligesom navle brok, men indeklemte brok og komplikationer som dem i har prøvet, er heldigvis sjældne.

Den grønne afføring kan jeg huske fra min egen søn,det er godt nok 24 år siden, vi fik den gang at vide at det var galde, og at det normalt skyldes at galdekirtlen og leveren begynder at finde en rytme, men vi kontaktede vores læge for det så mærkeligt ud, og fik at vide at vi kunne tage det roligt, prøv evt at ringe til lægen eller sundhedsplejerske for at checke det op, man kan selvfølgelig være blevet klogere og have nogel forslag omkring kost osv.

Tusind tak, hvor det glæder mig jeg fandt en der ville svare mig.
Jeg er vild imponeret over du sidder en lørdag aften og svare på mail. men skønt er det..
Jeg har lige læst din historie, jeg ville bare lige vide hvem der svare i den anden ende
Jeg vil ringe til Viborg Hospital i morgen og høre ang. den mørke afføring.
Ja vi har fået åben hospital i Viborg og Odense til Bertram fordi han har haft så, mange tarmslyng, det er godt og jeg føler mig tryg ved at vide jeg altid kan få hjælp.

Tak fordi du er her, det glæder mig der sidder et godt menneske til at hjælpe os med alle vores spørgsmål.

Lenette

Hej Lenette.
Vi mødtes på H1 hvor du kom forbi på besøg. Der er mig med den lille dreng med cystisk fibrose som fik stomien langt tilbage for 2. gang.
Jeg må indrømme at jeg har tænkt meget på dig og Bertram! Harald har jo også fået 4 op i maven og jeg må indrømme at jeg blev lidt skræmt af jeres historie... Dog er det glædeligt at de kunne rette problemet og jeg håber at i nu kan se frem til en tid uden hospitals besøg!
Jeg kender jo alt for godt til problemet med at alt tiden er gået på hospitalet med sygdom osv.
Hvis du har brug for at snakke er min mail webstrup (snabela) hotmail.com, hvor du bare fjerner mellemrummene og sætter @ ind (jeg vil gerne undgå spam )

Hejsa !
Hvor hyggeligt, dejligt du kunne kende mig
Var det ikke din mand der spillede guitar for Bertram og Harald ?
Jeg skal bare lige være helt med smil.....
Jeg trode det var Hirsbung jeres dreng har.
Jeg er lige på vej i mødergruppe men jeg syndtes det kunne være dejligt hvis vi kan få kontakt.
Ja som du kan se var vi jo tilbage efter vi havde mødt jer, og ja en op kunne vi ikke undgå.
Du får min mail da jeg ikke ved om jeg helt kan gennemskue din smil...
Min er lenette@chicks.dk
Jeg glæder mig til at høre hvordan det går med jer
Knus Lenette

Hejsa....

Ja jeg sidder lige nu i samme situation, jeg ved simpelthen ikke hvor hen jeg skal rette min frustration og spørgsmål, syntes også godt at jeg kunne bruge nogle ligesindede

Jeg har en lille dreng på 8 uger (født 13 uger for tidligt), som blev opereret for NEC da han var 9 dage gammel, selve operationen gik godt, men vi har haft rigtig mange problemer med poserne!!!!!
Vi havde ca 2 uger hvor der ikke var en eneste pose der ville klistre til hans hud, men fandt endelig EAKIN poserne og de sad bare godt

Sander blev så meget syg i maven og man mistænkte blodforgiftning og satte ham i at meget kraftig og bred antibiotika kur ugen efter blev han mere og mere syg, maven voksede han blev rød og inflamatorisk, det blev besluttet at man ville åbne ham og se hvad dette skyltes! Som sagt som gjort, Sander havde en byld i maven som sad på tarm, lever, bughinde ja så og sige på alt i maven.... Den blev tømt og 2 dage efter blev han åbnet igen for at se hvordan det så ud... Heldigvis rigtig godt
Sander ligger nu med åben sikatrice (ca 1,5 cm bred) som skal lukke sig selv.

Udsigten til at komme hjem er meget langvarrig vi skal være på OUH 2 til 4 måneder mere

Men men men, når det så er sagt så har vi en rigtig fighter !!!!! han har "snydt" døden 3 gange nu, og han heler rigtig fint op selv, så nu er det bare tiden der skal med ham og helingen..

De to stomier han har fået anlagt bliver lagt tilbage inden for det næste års tid

Hvis du har lyst til at skrive/ ringe sammen, ja snakke og bruge hinanden i denne situation er du meget velkommen til at kontakte mig på gitte-m-nielsen@hotmail.com eller 20964190...

Mvh Gitte, Sanders´ mor

Kære mødre til Bertram og Sander.
Jeg er ikke medlem af gruppen men har en dreng med Hirsprung som også har været opereret gentagne gange som lille, og igen for 4 år siden fik han en stomi som blev lagt tilbage igen.
Han er nu 14 år og har det super.
Hvis I har lyst og tror jeg kan bidrage med noget vil jeg gerne fortælle/skrive og dele ud af mine erfaringer.
Kærlig hilsen Elisabeth
ELTH@hih.regionh.dk

Hejsa....

Ville bare lille komme med en lille kommentar

Mon ikke vi alle på en aller anden måde kan bidrage med erfaringer og "gode" råd, når man som os har eller har haft et barn med stomi???

Vi døjer STADIG med pose problemer......!!!!
Sander har fået en del antibitika som gør et eler andet ved hans hud så ingen poser kan sidde... Oveni fik vi nogle rigtig trælse hud problemer (huden nærmest ætsede væk), som vi dog nu er ved at have helbredt (Med stor tak til personalet og den fantastiske stomi sygeplejerske, og deres mange gode ideer ).....

Håber bare snart på at posen kan sidde på hans hud, så vi kan komme i gang med at nyde sommeren uden de store problemer

Mvh Gitte