Hverdag med appendix stomi?

[Dyveke]

Hej.

Jeg er en pige på 35 år fra københavnsområdet. Jeg har lige fået en tid til operation i Århus til en appendixstomi (vist også kaldt malonestomi) (i slutningen af maj)
Jeg ved godt hvad operationen går ud på og hvordan det kommer til at virke bagefter, Men jeg kan slet ikke finde svar nogen steder på hvordan livet bliver bagefter.
Jeg mener...Er det tidskrevende med skyldningerne og hvor lang tid tager det? og hvad med mavesmerter, vil de forsvinde? Vil der være gener af nogen form? Hvad kan jeg forvente? Vil jeg kunne fungere som enhver anden uden stomi med hensyn til sport, arbejde og hverdag? Og hvad med kosten...skal jeg ændre den?

Jeg kunne godt tænke mig kontakt med nogen som har denne form for stomi og som kunne tænke sig at fortælle om de gode og dårlige sider omkring det. faktisk hvad som helst de vil fortælle da det er en hel ny verden for mig.

Venlig hilsen Chanette.

[Peter Sørensen]

Hej Chanette

Der er ikke så mange brugere her på siden med malone/appendikostomi , de fleste er forældre til børn ,for at øge din søgning efter andre ,kan du være heldig på http://ryk.dk/, http://www.scleroseforeningen.dk/da.aspx

det kan også være en god ide at ringe til afdelingen, for at høre om de har en patient de bruger som underviser/rådgiver, der er ikke ret mange med den form for stomi ,så det kan være en løsning.

jeg håber du finder en sparrings partner

[maiken]

Hejsa Chanette

Der var engang tale om at jeg skulle have samme type stomi og jeg søgte også oplysninger omkring det.
Jeg fik fat i en ung gut der har sådan en stomi, men han har haft den hele livet så han kan ikke fortælle meget omkring operationen, men han kan bidrage med hvordan det er at leve med den type stomi.

Jeg vil meget gerne kontakte ham, og høre om du må kontakte ham hvis der er noget du er i tvivl om.
Det er jeg temmelig sikker på at du må... hvis det har interesse

[Dyveke]

Hej Maiken.

Jeg ville blive rigtig glad hvis jeg kunne få kontakt til ham du kender...
Så du må meget gerne prøve at kontakte ham og høre hvad han synes.

Kærlig hilsen Chanette.

[Malene]

Hej Chanette.
Jeg er ikke helt sikker på hvad en Malone stomi er.
Jeg har selv kolostomi der stadig er forbundet til endetarmen. Tror det hedder en loopstomi.
I hvert fald irrigerer jeg og har gjort det i 4 år så kan da sikkert svare på nogle af dine spørgsmål.

Hilsen Malene

[Malene]

Jeg kan da forresten lige starte med at svare på de spørgsmål jeg kan.

Når du først er kommet ordentligt i gang med at skylle tager det en halv times tid og måske du kan nøjes med at skylle hveranden dag.

Jeg lever et helt normalt liv. Jeg går til forelæsning og har studiejob og dyrker en del motion i form af spinning og body pump. Det er intet problem at gå i stramt tøj.

Derudover har jeg rejst en del. Bl.a. i Indien hvor toiletforholdene jo ikke er de bedste.

Så for mit vedkommende er det i hvert fald muligt at leve samme liv som før.

Håber det hjalp lidt.

Hilsen Malene

[Peter Sørensen]

det er en "skylle" stomi man giver lavement med oppefra, således at brugeren kan komme af med afføringen den normale vej.

http://www.copa.dk/raadgivning/andre-stomityper/

man kan ikke sammenligne irrigation gennem en kolostomi med denne type, fordi der er fysiske forskelle på årsagerne til anlæggelsen, tarmbevægelserne/peristaltikken mangler eller er beskadiget ,ved denne form for stomi.

man kan se foto af stomierne her http://kbh-frberg.copa.dk/foto.html

[Gæst]

Jeg blander mig lige med et andet spørgsmål. Sidst jeg var til stomisygeplejerske og var inde hos en jeg ikke har været hos før, så sagde hun nå jamen du har da en loopstomi da hun kiggede på den. Jeg sagde nej jeg har en ileostomi. Hun sagde nej det er en loopstomi, den har to ben. Jeg undrer mig meget og ved faktisk ikke forskellen eller hvorfor der ikke er nogen tidligere der har gjort dette klart for mig. Hvad er forskellen?

Vh.

[Peter Sørensen]

loop ileostomi og loop colostomi (loop betyder løkke)er midlertidige stomier der konstrueres med 2 huller, et der afgår afføring fra og et der fører til den del af tarmen der ligger under stomien.
de konstrueres som dobbelt løbede fordi de er lettere at lægge tilbage, uden en stor operation.
Formen på dem er derfor lidt sværere at tilpasse en bandage til, fordi de ikke er helt runde, så stomiambulatoriet skal ofte ind over for at undgå hudproblemer ved enten ekstra tætning eller tilpasning af skabelon.

[Dyveke]

Hej Malene.

Tak for dit svar, som jeg synes giver mig håb om at kunne leve et normalt liv, også selvom de to former for stomi måske ikke kan sammenlignes.
Jeg må tilstå at jeg bestemt heller ikke kan kende forskel på de forskellige stomi-typer, og er flere gange faldet over ord herinde som jeg slet ikke ved hvad betyder (som feks. irrigerer)
Jeg skal have lavet en malone stomi (appendixstomi) fordi jeg ved en operation for 4 år siden tilsyneladende fik en skade på min tarm. Min tyktarm virker sund og rask, men jeg føler, den nærmest er blevet lam og vil ikke selv skubbe afføringen rundt og ud. Dette gør, at jeg pt. har et liv med nærmest kronisk oppustet mave og daglige smerter i større og mindre grad og ikke længere er på arbejdsmarked.

Ved en appendixstomi får jeg lavet et lille bitte hul ved min blindtarm, så der kan indføres en slange, hvorfra der kan løbe vand ind i tarmen og skylle det hele ud den naturlige vej.
Når jeg har skyllet sætter jeg en lille prop i, og et lille plaster over.

Venlig hilsen Chanette.

[Ny gæst]

Selv om dette er en 2 år gammel tråd håber jeg nogen måske følger den stadig?
Jeg står også over for at skulle have en appendikostomi - og det er virkelig svært at finde voksne med denne type stomi.
Men tanker og spørgsmål er mange og selv om de er søde på hospitalet så er det kliniske svar jeg får og ikke baseret på brugererfaringer.
Hvis Chanette som oprettede tråden stadig er herinde vil det være fantastisk hvis du vil dele ud af dine allerede mange erfaringer.
Er der andre der kender til appendiko/blindtarms/malone stomi (kært barn har mange navne...) vil jeg rigtig gerne høre fra jer.

På forhånd 1000 tak

[Helen]

Hej
Jeg har for ca 3 år siden fået en malone stomi, og vil gerne forsøge at svare på nogle af dine spørgsmål. Jeg savnede ligesom dig, også nogle ligestillede at snakke med både før og i tiden efter operationen.

Håber jeg kan hjælpe dig.

Venlig hilsen
Helen

[AAAA]

Hej,

Jeg fik lavet denne slags stomi for ca. halvandet år siden. Jeg vil også gerne dele ud af mine erfaringer og forsøge at svare på eventuelle spørgsmål..

Jeg kan kontaktes på anne-6@hotmail.com.

/ Anne

[Ny gæst]

Hej Helen og Anne
Hvor dejligt at I har reageret på mit opslag. Jeg vil samle de spørgsmål og tanker jeg har, så hører I fra mig
Hilsen Lene

[Ny gæst]

Hej Helen
Jeg har været i kontakt med Anne - og har fået en masse gode svare på mine mange spørgsmål. Alligevel vil jeg være rigtig glad hvis du også vil bruge lidt tid, da jeg rigtig gerne vil høre om flere erfaringer.
Har du lyst til at skrive til mig på mail? så kan du skrive til mig på lenehalby@gmail.com

Tak fra Lene