Urostomi om 14 dage - bange!

[Elle]

Kræft i blæren, øv. Heldigvis er det kun der, så ud med både blære og kræft
Jeg fik kræft da jeg var 20 år og strålebehandlingen har givet mig bøvl med blæren lige siden. Nu er der gået mere end 20 år og jeg har længe vidst, at det var et spørgsmål om tid, før blæren ville blive fjernet. At der så lige skulle kræft i den, var da ikke nødvendigt. Men det er heldigvis ikke andre steder
Jeg har længe tænkt på, at mit liv vil blive meget nemmere med en stomi. Den irriterende blære har fyldt meget i mit liv, og begrænset mig rigtig meget. Bare jeg kigger på en kold stol får jeg blærebetændelse, motion kan jeg ikke dyrke, da blæren generer, må ikke få træk, kan ikke gå i kjole uden uldne underhylere, skal på toilettet 3-5 gange om natten osv osv. Så ja, jeg har i årevis forbandet den blære langt væk.

Det kommer den så nu!
Og så kom det pludselig meget tæt på!!! Indtil operationen skal jeg gå med blærekateter, og det har givet mig en lille indsigt i, hvordan det er at være hægtet på en pose. Jeg troede at bare jeg fik en pose på maven, så ville det ligesom passe sig selv, og jeg kan stå op og tisse på Smukfest, men jeg læser nu om en masse bøvl .... så nu er jeg bange! Bange for operationen og bange for livet bagefter.
Så jeg spørger, er det normalt at der er en masse komplikationer, eller er det bare nogle få, der er uheldige?

Elle
Jeg

[Steen Samuelsen]

Hej Elle

Jeg har ikke urostomi men ileostomi, men jeg vil alligevel give dig et ord med på vejen.
Man skal lære at have stomi (uanset type). Det der er vigtigt at lære er hvordan man monterer sin pose på maven. Det får du hjælp til at lære på den afdeling hvor du bliver opereret. De har en eller flere stomisygeplejersker tilknyttet blandt med den opgave at lære de nyopererede patienter at håndtere stomien rigtigt. Efter du er udskrevet vil du blive tilknyttet et stomiambulatorium, hvor der igen er et antal sygeplejersker som kan hjælpe og vejlede dig i den rigtige stomipleje. Dette stomiambulatorium skal du opsøge hver gang du bliver i tvivl eller hvis du får problemer med din stomi eller huden omkring stomien. Ileostomi og urostomi har blandt det tilfælles at det der kommer ud i posen kan være meget generende for huden, og derfor skal man sikre sig at stomipladen sidder så tæt til huden at der ikke kommer urin på huden, det er det du skal lære. Der kan godt gå et halvt år før du føler dig helt sikker på at skifte din stomiplade på den rigtige måde, men jo længere tid der går desto mere sikker bliver du og jo bedre kan du selv vurdere om det sidder rigtigt. Hvis du har bare de mindste tegn på hudproblemer skal du straks opsøge din stomisygeplejerske. Hudproblemer er den største trussel mod et godt liv mod stomi. Når det først virker er det ikke noget særligt problem at have stomi.

Jeg kan anbefale dig at tage kontakt til COPS's sekretariat og spørge efter en samtale med en rådgiver. En rådgiver er en person der har stomi, og man vil om muligt finde en rådgiver der har urostomi og samme alder og køn som dig selv.

Skriv til sekretariatet@copa.dk eller ring til Tlf.: 57 67 35 25.
Telefontider:
Man-tirs-tors-fre: kl. 10-14
Onsdag: kl. 16-18

[Belle]

Et rigtig træls forløb du har været igennem og kan godt forstå at der nu kommer en masse tvivl og frygt. Men prøv at se lyst på det.....du overlever pga. denne operation. Ja det kræver lidt tilvænning at man bliver udstyret med en pose....men det er trods alt ikke noget man dør af. Kan man komme så langt at man kan accepterer ens nye kropsbillede, kan man lever et så godt som normalt liv. Jeg har en ileostomi som jeg selv har valgt at beholde permanent og fået stumpen fjernet og slut, prut....lukket og slut. Jeg kan så at sige alt hvad jeg kunne før jeg blev syg af CU. Ja vil endda gå så langt at sige at jeg har følelsen af at Knud ( det hedder min stomi) har givet mig mit liv tilbage. Nogen kommer nærmest flyvende igennem omvendingen og har ingen problemer....andre kan ha' det lidt svært i flere sammenseender....men der er hjælp at hente både af fagpersonale og folk her på siden. Du ska ikke lade dig skræmme og så huske på at der ikke er 2 forløb som er på samme måde......ønske dig al mulig held og lukke med det hele. Men vigtigst af alt spørg og få talt med nogen istedetfor at bære rundt på en hel masse selv.

[Elle]

Tusind tak for jeres svar Jeg har et meget lyst sind, holder humøret højt og tager det som det kommer, men det kan ikke undgås at den lige kommer nogle bakkedale.
Får igen livet som gave, og den tager jeg imod med kyshånd

Jeg takker igen for at I lige tog jer tid til at skrive lidt, for det er altså umuligt for andre at sætte sig ind i de tanker, der pisker rundt i hovedet hele tiden.
Vil helt sikkert tage kontakt til COPA, så jeg kan få lidt mere info. Tak.

God søndag til jer.
Elle

[jk]

hejsa .
ja big C er noget møg .
Jeg har haft urostomi siden jeg var 15 ,- er nu 54 og har levet et helt og fuldstændigt normalt liv med rejser, børn, osv.
Min mening er at en urostomi er den letteste stomi man kan leve med .
Ja lige nu er jeg så blevet færdig med kemo efter en lymfe kræft og det har i det forløb givet problemer da immun svækkelsen startede en lavine af urinvejs infektioner .
Lige nu ser det dog ud til at jeg stille og roligt er ved at komme tilbage til normale tilstande efter at the big C er bekæmpet
Du skal se det ,at du får en ny tilværelse med en pose på maven som en lettelse og ikke som en begrænsning.
Urostomi er for mig at se igen det letteste at leve med .
Jeg har et pose system der betyder jeg kan nøjes med et pose skift om ugen og der er jo til at leve med..tag en god snak med din stomi sygeplejerske efter følgende for at komme godt i gang .
Op på hesten og ud og nyd livet bagefter . Pøj Pøj
mvh jk

[Elle]

Hej JK

Tak for dit svar. Nu er der kun 5 dage til operationen og jeg glæder mig til at få det overstået.
Jeg er nysgerrig mht. hvad det er for et posesystem, du bruger?
Ud fra det jeg har set, skal jeg enten have en endels-pose - når jeg skal være lækker i stramtsiddende tøj - der skal skiftes hver morgen, eller en todelt, så jeg kan nøjes med skifte hver 2. dag (måske hver 3.).
Jeg har pt. et kateter med pose på låret. Om natten hægtes den på en natpose. Det synes jeg er generende, da det ikke løber ordentligt, bliver viklet ind i slangen o.lign.
Men det må jeg jo vænne mig til, og ved at det nok skal blive en vane
Jeg har dog ikke forstået, hvordan det fungerer helt konkret (har kun talt med stomisygeplejerske én gang), for jeg tænker at der kan komme et stort træk i posen, når man vender sig i søvne. Kan den ikke trække posen af, så man lækker?

Det glæder mig at du synes det er nemt. Det regner jeg også med at det bliver Min blære har generet mig MEGET de sidste 25 år, så jeg glæder mig til at få et helt normalt liv (bare med en pose på maven).

Dejligt at du er kommet godt igennem endnu en træls omgang. Skal vi ikke aftale at 2 gange er nok for os begge Hurra for livet.

Hej fra Elle