Stomiforeningen COPAs forum

Hej

Jeg vil lige høre, om der er nogen her, der har erfaring mht. at få fjernet endetarmen?

Jeg er 34 år og har haft ileostomi i 19 år efter colitis ulcerosa. Jeg har ca. 10 cm tilbage af min endetarm. Jeg har ikke haft sygdoms-aktivitet i endetarmen i ca. 18 år, men har netop i dag fået konstateret, at colitisen er kommet tilbage igen og har startet behandling. ØV.

Jeg overvejer derfor, hvorvidt jeg bør få endetarmen fjernet. Jeg lever fint med min stomi og har intet ønske om J-pouch, hvilket taler for at få det sidste stykke fjernet. På den anden side er jeg bange for de komplikationer en operation evt. vil kunne medføre.

Er der nogen som ved, hvor kompliceret en sådan operation er? Hvor lang tid før man igen kan gå på arbejde? Mulige efterfølgende komplikationer mv?

Alle input er meget velkomne.

På forhånd tusinde tak,
Dorte

Hej Dorte

Som du sikkert allerede har set ,er der mange indlæg og tråde omkring fjernelse af endetarmen, som jeg selv har været igennem for 10 år siden.

Der er fra 1996 til i dag sket store fremskridt/udvikling af operationsmetoderne, og på de sygehuse der udfører operationerne kan der være forskellige procedurer, jeg har hørt at man på nogle sygehuse er begyndt at fjerne endetarmen, hvor man udelukkende opererer nedefra og ikke åbner i maven også, så jeg vil anbefale dig at høre om hvordan man udfører den ,der hvor du skal opereres, så er det måske også nemmere ,at få kontakt med andre der er opereret på samme sygehus og efter samme metode.

Nogle steder lukker man af med en muskel, der kan tages fra låret eller bugvæggen, så selv der ,er der forskel.

Jeg kan godt forstå du overvejer, en evt fjernelse,det er ellers flot at du har haft så lang en periode uden udbrud.

Jeg fik i Januar fjernet min stump og lukker endetarmen af. Året før fik jeg Knud (ileostomi) pga. CU. Jeg har hele tiden vist at jeg ville beholde Knud, men skulle lige vente et år inden næste operation. Min læge på sygehuset laver operationen ved at lukke op i samme ar på maven som da Knud blev lavet og så lader han ringmuskelen blive og lukker af, det ser så helt normalt ud efterfølgende. Der skulle heller ikke være så mange komplikationer og smerter ved at gøre det sådan. Jeg kom hjem efter 10 dage og var så sygemeldt i 8 uger og startede så op i mit flexjob igen. Men hvis du har taget beslutningen om at beholde din stomi, så syntes jeg du skal få lavet operationen, så der ikke kommer andre "grimme" ting til.

Hej

Tak for superhurtig respons. Dejligt

Belle: Det lyder som en lang sygdoms-periode med 10 dage + 8 uger, selvom du vel var rask, da operationen blev lavet. Er det normalt, ved du det??

Hej Dorte

Jeg fik i august 2007 fjernet hele tyktarmen pga. CU og fik ileostomi.
Ved samme operation blev hele endetarmen også fjernet incl. anus og resten syet sammen. De første dage efter operationen måtte jeg sidde på en almindelig hovedpude men efter en uge kunnne jeg sidde normalt da såret sidder helt inde mellem ballerne. Der har ikke været problemer med helingen.
Jeg synes selv at jeg har fået den helt rigtige behandling og er glad for min nye situation, og som jeg har skrevet under et andet emne agter jeg at genoptage min hobby med cykling til foråret.

Hejsa...

Da jeg i 2004 første gang drøftede fjernelsen af min endetarm med min kirurg, fik jeg nej til, at få den fjernet og da jeg ligesom havde hørt hvad jeg som kvinde evt. kunne rende ind i efterfølgende, kunne jeg godt leve videre med min stump og mine MC udbrud on and off.

I september i år fik jeg så den fjernet, fordi det var rigtig meget nødvendig. Jeg var plaget af bylder og fistler og udbrud og en forsnævning og så var jeg piv utæt.
Jeg har fået fjernet min endetarm og lukkemuskel ved den største operation, hvor venstre lår muskel er sat op bagi. Jeg kan derfor heller ikke sprede min baller så meget i dag som tidligere.

Det er en meget stor operation, hvor man i den første uge skal ligge på ryggen i sengen og ikke andet. Man bliver dog vendte om på siden 2 gange om dagen, for at få skyllet muskel, ellers ligger man bare der. De første 3 uger må man ikke sidde ned overhovedet, man må heller ikke sprede benene ret meget. Ret svært at tisse som kvinde og komme ud af sengen.

Rigtig mange ting er ikke lige helt gået efter planen ved min operation og jeg er stadig ikke helet op omme bagi. Der er 2 steder hvor muskel ikke er groet fast og først efter 3 måneder kom jeg ned, og sidde på mit toilet igen.

Så lige nu gad jeg godt jeg havde fået fjernet endetarmen og kun endetarmen i 2004.

Når man som kvinde får fjernet endetarmen, skal man være opmærksom på, at det kan være svære at få børn efterfølgende, hvis du ikke er færdig med det, hvis du har sådanne ønsker.

Når endetarmen bliver fjernet kommer der et hulrum, hvor den har været og der kan ens underliv efterfølgende falde ned i. Det kan så give nogle problemer i forhold til ens mens og udflåd, da det ikke render ud på samme måde, men når man sidder i en bestemt stilling.
Man kan derfor også få problemer med sit sexliv, i form af smerter ved samleje, fordi underlivet er væltet.
Mig bekendte kan det vidst rejses igen, men nærmere ved jeg ikke om det.

Man kan få vandladningproblemer efterfølgende ved fjernelsen af
endetarmen og man kan opleve fantomsmerter bagi.

Så der er fordele og ulemper ved det hele.

Hej alle sammen

Tusinde tak for jeres tilbagemeldinger.

Det er gode input til mine overvejelser og god baggrund for at stille de rigtige spørgsmål, når jeg skal ind og snakke med eksperterne på Hvidovre om et par uger.

Mange hilsner
Dorte

Hej Dorte..jeg har cu, fået ileostomi og fik derved også fjernet endetarmen....hvilket blev gjort på Hvidovre.

Det blev gjort i 2005,men jeg fik en fistel og måtte derfor ind igen i 2006 og reopereres i enden og fik i samme omgang rettet min stomi.

Jeg synes det er en god ide at blive lukket helt,når du er fast besluttet på ikke at få pouch.

Hilsen Gitte