Stomiforeningen COPAs forum

Hej med jer.

Jeg er ny her på siden. Om præcis en uge skal jeg indlægges på slagelse sygehus og have anlagt ileostomi. Jeg er lidt bekymret, ikke for selve operationen, men for livet bagefter.

Jeg har haft CU i otte år, hvor jeg både har haft det super godt og rigtig elendigt. Jeg har prøvet alverdens medicin, men til sidste undersøgelse (koloskopi) sagde min læge til mig at jeg nu stod med valget mellem behandling med remicade eller en operation. jeg er nået dertil hvor jeg ikke orker mere sygdom. Så sammen med hele familien og min kæreste besluttede jeg mig for operationen. jeg har nu gået sygemeldt i snart halvanden måned, og det har sat gang i tankerne. Jeg har så mange ubesvarede spørgsmål med hensyn til livet efter operationen.

Jeg tænker meget over om det er det rigtige at gøre. hvordan har i det med at i er blevet opereret, er jeres liv blevet bedre? jeg tænker på smerter, ubehag, konstante tanker på hvor det nærmeste toilet er og alle de der irritationsmomenter der følger med sygdommen, er livet med stomi bedre end det?

håber nogen kan komme med nogle gode råd og erfaringer ???

Hej Mie.

Jeg havde CU 3 år, med næste konstant opblussen hele tiden. Jeg valgte efter ½ års sygemelding at blive opereret og har ikke fortrudt det et eneste øjeblik. Selvsølgelig er der tider der er træls efter du er blevet opereret og stomien kan lække, og du kan have lidt smerter, men det er INGENTING i forhold til før..

Skal du have Pouch eller kun stomi? Jeg har selv fået lavet j-pouch og jeg har det sq godt hvis jeg selv skal sige det, det kan kun anbefales.

Hej Mikkel

Det er dejligt at høre at dit liv er blevet bedre efter du er blevet opereret Er du blevet opereret over flere gange nu du har fået en pouch? jeg tænker meget over det at være sygemeldt. helt ærligt er jeg meget træt af sygdom og savner mit arbejde

Jeg kan ikke helt beslutte mig for om jeg vil have en pouch, jeg synes det lyder meget tiltrækkende ikke og have en pose udevendigt, men jeg har osse hørt rundt omkring at når man har en pouch kan man have svært ved at vende sig til at man stadig runder toilettet lidt flere gange end "almindelige" mennesker.. Hvordan er din erfaring med det?

jeg har en aftale med min læge om at jeg i nogle måneder prøver den udvendige. de fjerner ikke den nederste del af min endetarm i første omgang, så jeg har lidt prøvetid hvis man kan kalde det det .

Hej Mie,

Du vil ikke fortryde det! Som Mikkel siger er der tidspunkter hvor man er irriteret på stomien, men du får dit liv tilbage!
Jeg kunne slet ikke huske hvordan det var at kunne gå ud af døren uden at have planlagt ikke at have spist inden og tænkt over mulige toiletter på min vej. Til sidst kom jeg slet ikke ud af døren!
Nu arbejder jeg fuld tid, har et barn og dyrker mere motion end nogensinde før i mit liv, så der er faktisk ingen begrænsninger.
Du må meget gerne skrive til mig og vi kan også ringe sammen hvis du vil tale.

Mvh. RH

Hej, Mie

Jeg er osgå ny her. Jeg er blevet opereret for 5 uger side, efter 12 år med CU. Jeg er ved at komme mig efter opereration.
Har du lyst kan du mail til mig på monirio@hotmail.com
Jeg har også fået at vide jeg kan få en J-pouch.......

mon

Hej Monica
Jeg har flyttet indlægget over så Mie kan se dit svar

Hej Mie,

Jeg har haft problemer med min mave siden jeg var 11 år, og fik konstateret CU i august sidste år (da jeg var 24 år). Jeg havde konstant et miniudbrud, og som dig fik jeg til sidst beskeden operation eller remicade. Jeg valgte, som dig, en operation. Jeg er nu 25 år, og har en ileostomi. Jég skal have en J-pouch i december måned. Jeg må sige, at jeg har været meget glad for min stomi. Efter ca. 1½ - 2 måneder var mit output tykt (tykkere end da jeg havde min tyktarm!!), og jeg skulle tømme ca. 8 gange (benytter maxiposer døgnet rundt, det er nemlig mest praktisk, da der lige pludselig kan komme en del)(jeg tømte dog også inden jeg skulle noget, eller måske hyppigere til fester, så 8 gange er vist med det hele). Jeg følte, da jeg havde CU, at jeg larmede og lugtede når jeg skulle på toilet, og jeg kunne mange gange ikke holde mig, hvilket gjorde, at jeg blev hjemme istedet for at feste, besøge venner eller lign. Jeg var simpelthen bundet til mit hjem, og jeg har haft meget dårlig samvittighed overfor min dejlige kæreste, når han skule afsted alene...
Nu kan jeg tage med til ALT. Det larmer ikke eller lugter ret meget (selvom det er tykt). Jovist prutter min stomi, men jeg kan i 90 % af tilfældene mærke når der kommer en prut, og kan jeg så holde en hånd over stomien, så hører ingen det. Men generelt prutter den faktisk ikke så meget, men det afhænger selvfølgelig af hvad jeg spiser (som hos "normale" mennesker). Jeg er fuldstændig ligeglad med at skulle tømme selvom der er kø til toilettet, og det har ellers været et KÆMPE problem for mig før i tiden.
Dog er der også nogle minusser, som har gjort at jeg har valgt at få en pouch nu. Jeg savner at kunne spise hvad jeg vil, uden at skulle tænke på skaller, skind eller kerner. Ligenu savner jeg f.eks. clementiner...
Jeg savner at kunne gå i de bukser jeg vil. Nu går jeg i bukser der går over posen, eller i bukser hvor posen kan hænge ud over, og så en passende posetrøje over. Det er såmen også fint, men jeg savner bare at kunne gå i bukser der går præcis der hvor min stomi er placeret... Derudover savner jeg at kunne ligge på maven.
Men helt klart har mit liv været en del sjovere og lettere med stomien end med CU. Jeg er glad for beslutningen.
Jeg var faktisk meget i tvivl om jeg skulle beholde mit udmærkede stomiliv, eller jeg skulle få den pouch. Ens fertilitet daler jo med stor sandsynlighed en del efter pouch-anlæggelsen (ikke efter ileostomi-anlæggelsen!), og da jeg gerne vil have børn og gerne nu, var det en stor beslutning. Min kæreste støttede mig i hvad jeg end valgte. Jeg har valgt pouch, da jeg tror jeg derved får det liv jeg gerne vil have (kunstig befrugtning er jo meget normalt nu ). Men kommer da helt sikkert til at savne en masse fra stomilivet, bl.a. at det ikke lugter så meget, at det tager 2 minutter at tømme posen og at det ikke larmer.

Jeg har dog også haft problemer med stomien, bl.a. nogle fibrepropper (der gør nas), og er lige kommet mig over hudproblemer (min hud var opløst, fugtede meget og blødte lidt), hvor det viste sig, at jeg var gået hen og blevet allergisk for pastaringe og pasta på tube (tætningsmateriale man kan bruge hvis det er nødvendigt). Men nu er det afhjulpet, og min hud er igen glad

Det var lidt om mine erfaringer, håber at du kan bruge dem. Jeg mener altså at du har valgt det rigtige. Jeg fravalgte remicade, da man jo ikke havde nogle undersøgelser med remicade og CU overhovedet. Måske virkede det, måske ikke eller måske kun de første par gange - ingen garantier Men en operation ( der selvfølgelig trækker tænder ud) virker hver gang.

Med venlig hilsen Louise

Mie skrev:Hej Mikkel

Det er dejligt at høre at dit liv er blevet bedre efter du er blevet opereret Er du blevet opereret over flere gange nu du har fået en pouch? jeg tænker meget over det at være sygemeldt. helt ærligt er jeg meget træt af sygdom og savner mit arbejde

Jeg kan ikke helt beslutte mig for om jeg vil have en pouch, jeg synes det lyder meget tiltrækkende ikke og have en pose udevendigt, men jeg har osse hørt rundt omkring at når man har en pouch kan man have svært ved at vende sig til at man stadig runder toilettet lidt flere gange end "almindelige" mennesker.. Hvordan er din erfaring med det?

jeg har en aftale med min læge om at jeg i nogle måneder prøver den udvendige. de fjerner ikke den nederste del af min endetarm i første omgang, så jeg har lidt prøvetid hvis man kan kalde det det .

Jeg var igennem to operationer i forbindelse med Pouch, fordi mit system ellers var i god stand som lægen sagde. Så jeg fik lavet en Loopstomi, og dvs de laver pouchen og forbinder det hele, lige pånær der hvor de trækker tarmen ud og laver stomi så mens jeg havde stomi skulle jeg stadigvæk tømme pouchen, måske en gang om dagen pga sekret fra pouchen.

Altså jeg render på toilet 5 gange om dagen, og det er jo ca. det man gør alligevel, bortset fra nu skal jeg også lave bummelum i stedet for kun at tisse Så det kommer hurtig ind på rutinen! og jeg kan kun anbefale det.. For jeg havde MEGET svært ved at føle mig 'normal' da jeg havde stomi, jeg tog ikke rigtig nogen steder, slet ikke til fester og lign. Men nu hvor jeg ikke har den mere, har jeg det meget bedre med mig selv

Hej Mie

Se det indlæg jeg har skrevet i dag i denne tråd: http://copa.dk/forum/viewtopic.php?t=843

Held og lykke med et nyt liv.

Der er en ting jeg mangler: At kunne sidde på toilettet og løse min kryds og tværs i fred og ro .

Jeg har selv prøvet remicade behandlingen..
Jeg fik remicade en gang hvor jeg derefter havde det rigtig godt i lidt over en måned, og så begyndte det som med alt andet medicin at gå ned af bakke.. Og efter den første behandling blev min krop allergisk over for det.
Jeg har også prøvet humira, som er et præperat som man selv skal sprøjte i sig. Det var mit livs største kamp at overvinde det med at skulle stikke i sig selv. Men heller ikke det virkede...
Så jeg fik kun en udvej ....
Da jeg fik den "dom" brød min verden sammen, jeg var dybt ulykkelig og nærmest utrøstelig....
Men jeg er glad for i dag at jag sagde ja tak til operation, min liv er helt anderledes nu..
Det eneste jeg vil sige som virkelig har hjulpet mig, det er at du skal fortælle hele din vennekreds at du skal opereres, og fortæl dem hvordan tingene er, det gjorde jeg og derfor har jeg idag en kæmpe støtte i alle mine venner.

Jeg har også prøvet Remicade - som virkede første gang og derefter ikke, så efter 2 behandlinger fik jeg anlagt ileostomi for min CU med mulighed for senere pouch. Havde ellers kun haft CU i godt 1 1/2 år - dog med stort set konstante udbrud

Jeg kan også kun tilslutte mig alle indlæggende - man får det MEGET bedre, tænker ikke mere konstant på toiletter, sygdom osv. Og ligesom andre dyrker jeg nu mere motion end det før var muligt - skønt.

I forbindelse med operationen var jeg sygemeldt præcis 1 måned hvorefter jeg startede op på halvtid og efter endnu en måned var jeg tilbage på fuld kraft. Siden da har jeg kun haft to sygedage i forbindelse med sygdommen - i begge tilfælde grundet propper (der bare gør mega ondt i nogle timer og lidt ømhed i 1-2 dage, derefter er man tilbage på toppe).

Jeg har, 7-9-13, ikke haft nogle væsenlige hudproblemer, lækager eller andet der gør det ubehageligt at have stomi. Jeg har heller ikke rigtig problemer med bukser - det eneste jeg har skiftet 100% er mine trusser så de nu er lidt mormor-agtige og går helt op til navlen (så holder de nemlig på posen). Det fungerer.

Efter 9 måneder har jeg endnu ikke besluttet om jeg skal have pouch, men så længe det andet fungerer fint tror jeg, at jeg venter. Men den beslutning tror jeg man træffer bedst med sig selv og ens nærmeste - der er for og imod ved begge dele og det afhænger meget af hvordan man og ens omgivelser har det med stomien.

Held og lykke
Mette