Stomiforeningen COPAs forum

Hej,

Jeg har desværre opdaget at min hud omkring stomien er hævet, rødlig og nogle steder helt opløst og blodig. Derudover har min stomi det med at gå i sig selv i den ene side, hvis I forstår. den trækker sig asymmetrisk sammen, og det gør ondt (dog ikke så ondt som et stop)´. jeg er ligenu syg med hoste, snot og slim i halsen (lungerne), og tror at hosten har gjort min stomi "mærkelig".

Er der andre hvis stomi er sådan, når I har et stop eller er syge med kraftig hoste? (den gjorde nemlig det samme da jeg sidst havde et stop...)

Skal til stomisygeplejerske i morgen, så håber at huden holder índtil da... Jeg skal opereres i december (have anlagt pouch og loopstomi), men derfor kan man jo godt passe på sin hud... Jeg må indrømme, at med stop og nu disse svære hudproblemer gør, at jeg er glad for min beslutning om operation nu...

Kan huske at nogen har nævnt noget lilla stads, som skulle smøres på huden. Afhjalp det rødme mm.?

Venlig hilsen Louise

Hej Louise
Det lilla stads hedder metylrosalin og fås kun via stomisygeplejersken eller hospitalet. Det vil ret hurtigt afhjælpe dig.
Det er møghamrende belastende når det driller så meget..
Jeg har haft stor glæde af at bruge aloe vera creme som kan købes alle vegne.
Vælg en med et højt indhold af aloe. Du kan se på tuben hva der er i.
Desværre er der mange cremer der mest indeholder AQUA og det er vand!
Når du er så blodig ville jeg være varsom med creme til at starte med da det kan svie en del. Men til almindelig rødme er det rigtigt fint.
Så start med metylrosalin og suppler i dagligdagen med lidt aloe.

Mange hilsner
Brian

Hej Louise

AV AV AV

vedr. metylrosalin så har Brian ret, det udtørrer huden, men kan kun fås fra hospitals apoteker.

Aloe vera er stomi sygeplejerskerne begyndt at anbefale, der findes et produkt med 98 % aloe vera, men test det først i albuebøjningen, i 24 timer ,for at se om huden skulle reagere, på konserverings stofferne.

Når din hud er så skadet, må du endelig ikke komme andet på den end lunkent vand, indtil sypl. har set den.
Hvis det kan lade sig gøre, kan du holde en klud med koldt vand på huden, for at dæmpe reaktionen. inden du tørrer den og sætter en ny bandage på.

indtrækningen kan godt skyldes at dine tarme arbejder meget, hvis virussen er gået i maven, så opstår der et træk i stomien indvendig fra,
ved stop arbejder tarmen også voldsomt.

God bedring

hej Louise.

Jeg brugte også det lilla stads der, fordi jeg døjede meget med helt rød hud og det svier bare rigtig ondt! Så fik jeg det der lilla, og så hjalp det med det samme

Tak for de mange svar

Jeg har fået det der methylrosalin (det lilla stads), og skal selv smøre...

Jeg skal ligeledes skylle min tarm, så jeg undgår de der stop-smerter. Det gjorde jeg nu i forvejen...

Derudover fik jeg taget nogle blodprøver, og det viste sig, at jeg er dehydreret, og skal over og have noget væske i drop i aften Derudover skulle det vist være noget i mine lunger de kunne afhjælpe med medicin (i hvertfald var mit infektionstal også forhøjet) super!

Jeg er godt nok ved at køre sur i det hele nu. Synes ikke at det er sjovt mere... Jeg glæder mig mere og mere til næste operation, som jeg slet og aldeles ikke fortryder at skulle have lavet!

Synes at det går gevaldig ud over mit speciale, som jeg ikke får lavet så meget af lige for øjeblikket... Min vejleder må godt nok være træt af mig efterhånden

Overvejer at spørge SU-styrelsen om noget sygeorlov... Er der nogle der har prøvet det?

Jeg er bare ved at gå psykisk ned lige nu... Har haft så mange problemer her på det sidste, og alt for mange stop! AV!

Nå, men det har bare været en lorte dag... Jeg er glad for at man kan komme af mit sit ævl på denne hjemmeside...

Venlig hilsen en træt og afkræftet Louise, der er ved at miste optimismen

Hæng i Louise for søren da.. Jeg VED det er SÅ svært lige nu, og det hele ser sort ud, jeg har selv stået i situationen hvor jeg tænkte på om jeg skulle droppe min uddannelse pga CU udbrud konstant! Og det er SÅ hårdt! Men jeg er sikker på det snart vender for dig.. Det skal det fandme..

Hej Louise

Sikke noget møg, kan godt forstå du har svært ved at se lyset.

Jeg har fundet dette på SU styrelsen, men som så meget andet offentligt er det lidt kryptisk formuleret.

Vil du søge om tillæg af klip skal du henvende dig til SU-medarbejderen på dit uddannelsessted

Tillæg af klip hvis du er forsinket pga. sygdom eller andre særlige forhold


Du kan også få tildelt ekstra klip, hvis du er blevet forsinket fordi:

du er blevet syg (du skal kunne fremvise en lægeerklæring eller anden dokumentation for at du har været uarbejdsdygtig i en periode).
du har været ude for andre særlige forhold, der er så specielle, at det ville være urimeligt ikke at give et tillæg af klip.

Kan du have god bedring, lad høre fra dig ,hvis du får noget konkret omkring sygeorlov og SU.

Først tusind tak for jeres støtte... Får sgu en klump i halsen...

Jeg er kommet hjem fra hospitalet i dag. Måtte blive der natten over for at de kunne observere mig.

Jeg hader nåle simpelthen! Så det hjalp slet ikke på denne nålefobi, da de måtte stikke mig 4 gange for at få en venflon i, og det så ikke lykkedes nogen af gangene Det var selvfølgelig uheldigt, og ikke personalets skyld, men jeg kunne ikke stoppe med at græde Jeg plejer ellers at gøre hvad der bliver sagt, men det blev altså for meget med fire mislykkede forsøg i hænder og arme...

Nå, men jeg overtalte dem til at jeg ikke skulle have venflon i for væske, men at jeg så skulle drikke en masse, og så måtte vi se i dag. Heldigvis har jeg det nu meget bedre, tror ikke jeg er dehydreret mere. Jeg undgik flere nåle, og stomien er begyndt at virke så småt igen

Personalet var søde, og det var da på sin vis rart at se hvor jeg skal indlægges til december (det er nemlig den samme afdeling).

Jeg synes at kunne læse mig frem til på nettet, at de helst ser, at syge bare søger om flere klip, istedet for at søge om sygeorlov/orlov. Jeg kunne ikke finde noget som helst på nettet om sygeorlov, men tror også bare at jeg nøjes med at søge om flere klip... Jeg skal nok skrive, hvad SU-kontoret sagde/rådgav mig om.
Jeg skal vist også have mig en snak med min speciale-vejleder. Han ved nu godt, at jeg skal opereres til december osv. men jeg tror stadig, at han føler, at jeg overdriver, når jeg siger at jeg var syg dén og den dag, og var indlagt på dét og det tidspunkt. Jeg mener, jeg har jo ikke nogle papirer på, at det forholder sig sådan...
Ja, nu får vi at se hvad der skal ske. Jeg skal ihvertfald have den uddannelse færdig, nu jeg er så tæt på Så må jeg bare bide tænderne sammen.

Hvad gjorde I andre mellem de tre/to operationer? var I sygemeldt? arbejdede på halv tid/hel tid? Hvad med jer der måske studerede, hvad gjorde I?

Nå, men igen tak for støtten Mikkel og Peter

Venlig hilsen Louise

Hej igen Louise

med hensyn til at dokumentere dine behandlinger og hospitals besøg kan du gå ind på http://www.sundhed.dk/ logge på med digitalsignatur og under din personlige side kan du så se en oversigt over de sygehuskontakter, som du har haft på danske sygehuse indenfor den periode du har valgt.

Oversigten omfatter indlæggelser, ambulant behandling og skadestuebesøg. Ambulant behandling og skadestuebesøg er registreret siden 1995.

Du kan se flere detaljer ved at klikke på sygehusets samt afdelingens navn.

Det er faktisk en genial side der bare udbygges mere og mere, deres søgefunktion giver overblik over alt inden for sundheds systemet.

du kan også bede om en kopi af din journal, på sygehuset.

Hold da op...

Jeg har siddet og fulgt den her debat de sidste dage. Jeg kan virkeligt godt genkende din situation, Louise. Du er under enormt pres for tiden med en stomi og hud der driller - og det hele fylder bare på tallerkenen , studiet, uro om økonomi osv...

Det er jo skidesvært når det er sådan , men du gør det rigtige. Søger råd hos sygeplejersken, her på forummet...
Tal med din vejleder og SU om klip og sygeorlov evt med din læge så du slippper at bekymre dig alt for meget.
Det er dødsygt når det hele bare vælter når stomien er en tosse
Men jeg kunne godt tænke mig at spørge alle hva I gør når det hele er noget lort.?
Når det socialt,fysiskt,psykisk og praktiskt er svært med stomien?
Der er perioder hvor man hader stomien ! - også selvom man ved at man ikke kan leve uden den.
Nogle gange virker det værre end raketvidenskab at få dagligdagen til at fungere, fx hvis bandagen driller huden er dum, maden kommer ikke ud eller vælter ud i stride mængder.
Eller psykisk når det også sander til og man syntes man er total meget lidt atraktiv med pose på i soveværelset. Eller i sociale sammenhænge når man er dødtræt af at kæmpe med tøjet fx.

Hvordan holder I skruen i vandet når lokummet brænder og der hele er totalt åndsvagt om man ønsker det hele over hvor peberet gror.?'
Mange hilsner
Brian

Hej Brian

Det er bare en god beskrivelse, du giver, af hvor dumt det hele kan være til tider.

Frustration og irritation over posen kan ikke undgå at komme op til overfladen, og bør heller ikke gemmes væk. Råb skrig og skæld ud når det er påkrævet

En af de værste ting efter min mening er, at man er meget alene omkring stomien, der er næsten aldrig nogen, der spørger ind til, hvordan det går med den eller hvordan man selv har det.
I starten er mange ,meget åbne om deres nye situation, men når man så finder ud a,f at det ønsker andre, selv venner og familie, ikke at høre om, eller de bliver forlegne, så begynder man at lægge låg på og gå alene med tingene.

Og det er næsten det værste man kan, er der problemer, og det behøver ikke at være bandage eller lækage problemer, men selve det at mestre livet med stomi, (som ikke altid er en dans på roser) så skal man søge hjælp, brug stomi sygeplejersken eller egen læge , læs af gennem et forum som dette, brug en copa rådgiver, men få det ud i det åbne.

Man bruger selvfølgelig også den, der er en nærmest, men det er ikke nemt for kæresten at skulle rumme, og være med til at bearbejde de frustrationer ,man kan have, vi er alle bange for at sige noget forkert og såre den man holder af.

Man skal selvfølgelig også være OBS på,om man er rendt ind i en egentlig depression, langt de fleste har jo haft et langt forløb, før stomien kom på banen, og den eller problemer med den, kan så være dråben der udløser det, så føler du det hele er noget møg, du ikke kan se en ende på,og det virker uoverskueligt, så søg hjælp.

Der er gennem tiden lavet mange artikler omkring stomipleje, men det er jo ikke kun den røde dut og huden omkring der skal plejes, den er jo bare en del af et helt menneske.

Hej igen,

Jeg er nu ved at komme ovenpå igen...

Ja, jeg vil tage en snak med min vejleder, og snakke med ham om mine bekymringer Jeg må vist bare acceptere, at mit speciale er lang tid undervejs

Tak Peter for informationen om sundhed.dk Det må da være rigeligt til SU-styrelsen, når jeg skal søge om flere klip... Så kan de jo selv undersøge nærmere, hvis de føler de mangler informationer.

Tak for informationen om et CVK-kateter Jeg vil foreslå dem (=sygeplejerskerne) det til december, og håber så, at de er villige til at lægge sådan et

Ja, tingene kan blive lidt for meget en gang imellem. Jeg synes selv, at jeg har taget det hele godt (min stomi var på sin vis planlagt...), så derfor kommer det egentlig bag på mig, at jeg efterhånden går sådan ned med flaget hver gang der er nogle problemer... Min kæreste støtter mig alt det han kan, og også min familie er der 100 % for mig, men som du skrev Peter, så er emnet stomi kun "hot" i starten, efter noget tid føles det som om man belaster personerne omkring én, hvis man snakker om stomien og de dertil hørende ting...

Jeg er personlig træt af at være syg med stop og andre trælse ting, og glæder mig som et lille barn til min pouch. Jeg har en lyserød fantasi om at når først jeg har en pouch, så slipper jeg for flere maveproblemer, men ved godt, at sådan går det højst sandsynlig ikke... Jeg håber ihvertfald at en pouch vil gøre mit liv lettere, og at de problemer der kommer med en pouch kan løses uden de store problemer... om det så bliver sådan, må tiden jo vise.

Med venlig hilsen Louise

Hej louise

Jeg har en meget følsom hud og har haft utrolig mange peoblemer med vanvittig kløe og irreteret hud der bløder. Det har hjulpet mig en del at bruge sådan nogle voksringe man kan lægge rundt om stomien.
Det kunne være du skulle prøve dem.

Hej MA,

Hvis du mener de der pastaringe, så benytter jeg dem allerede...

Lige nu har jeg en 8-trins process hver gang jeg skal skifte plade , og det skal jeg minimum én gang i døgnet, da den lækker efter de ca. 24 timer (eller før...) . Det tager møj lang tid at skifte plade efterhånden, men det gode er, at jeg efter et bad om morgenen bare kan skifte den våde plade ud

Jeg skal først duppe med hormonvæske (locoid), som svier helt vildt , derefter skal det der lilla stads på, så skal jeg kommer pudder på (som skal suge væske fra min stomi og hud), så skal en pastaring på, så skal en duraderm-plade på (eller hvad det hedder), så skal min normale 2-dels plade på, så skal jeg klippe en duraderm-klisterplader i 4 stykker, som jeg skal klister rundt i siden af pladen, så den sidder fast, og endelig skal jeg sætte pose på...

Så jeg glæder mig nu HELT VILDT til december, hvor jeg skal opereres igen

Det hjælper dog så småt på sår, rødme og kløe, men efter ca. 12 timer, begynder det at klø igen, da slim fra stomien og væske fra huden arbejder sig ud under pladen (stille og roligt).

Så jeg har vist gang i alt det ekstra materiale man kan have gang i efterhånden...

Ellers tak for opmuntringerne og de gode råd alle sammen.

Venlig hilsen Louise

Hej Louise..
Det er lige sådan nogle dage det gør at livet med at mestre en stomi er nogenlunde lige så nemt som raketvidenskab
Mange hilsner
Brian

Hej Brian (igen, har også besvaret et af dine indlæg et andet sted hihi)

Ja, efterhånden bliver det jo en kunst-art at skulle skifte systemet

Desværre har jeg endnu ikke hørt om en stilling, hvor disse erfaringer kan bruges (ud over på sygehuset selvfølgelig, men de ansætter nok ikke en på den baggrund alene )

Venlig hilsen Louise