Stomiforeningen COPAs forum

Hej alle,

Øv hvor er jeg sur i skralden lige nu!!!

Jeg har brug for et godt råd, måske er der en der har været i samme situation. Lige meget hvad jeg prøver af produkter/bandager har det svært ved at holde. Lige for tiden bruger jeg 2-dels med en ring under. Har netop idag været hos stomi sygeplejesken og hun prøvede en eakin ring - den holdt i 2 timer!!! Så skiftede jeg til det jeg normalt bruger og det holdt kun 1½ time.
Mit 2-dels holder normalt i 1 døgn, nogen gange kun et ½ døgn. Jeg har prøvet diverse mærker og nu overvejer jeg i højere grad at blive opereret igen, for det her er uholdbart. Jeg kan hverken holde ud at gå på arbejde eller ud privat hvis det her skal fortsætte.
Er der nogen der har prøvet noget lign. eller har et godt råd.

Med venlig hilsen
RH

Puha det er godt nok en træls dag, hvis man ikke kan følse sig sikker med de produkter man bruger kan man jo intet foretage sig.

Du skal nok uddybe mere hvad det er for produkter du bruger, og hvad der forårsager problemet.

Hvis det er fordi din stomi er for kort (det har jeg selv prøvet) så skal du prøve at bruge convex plader (som trykker huden ind så stomien bliver lidt længere) - du skal lige omkring din stomisygeplejerske igen før du prøver det. Der er 2 forskellige en light der bare trykker huden lidt ind og en alm der trykker huden længere ind. Jeg brugte ligth indtil jeg fik en korrigerende stomi (pga snoet tarm), nu er min stomi en længde så jeg kan bruge almindelige plader igen.

Hvis du ikke har problemer med længden af stomien har du så prøvet den nye Sensura fra Coloplast? Den findes godt nok kun i 1 delt endnu men det skulle være en meget speciel klæber. Jeg har selv prøvet den og det er en meget lækker plade nem at sætte på osv. Jeg synes bare ikke det er så nemt med etdels.

Du kan få en prøvepakke fra Coloplast.

Hilsen Pia S

Hej Pia,

Jeg har vist prøvet det meste. Jeg brugte også convex før, så insisterede jeg på at få en korrigerende operation da jeg troede den var for kort og jeg havde været gravid, og min mave havde derfor ændret sig. Men det hjalp ikke. Coloplasts alm plader skal jeg skifte flere gange om dagen, jeg har prøvet sensura - måtte også her skifte flere gange om dagen.
Det virker som om jeg "ætser" pladen op inde ved stomien. Min hud bliver derfor også tit meget rød og irriteret.
Jeg troede i starten at det var mig der ikke kunne finde ud af at sætte det på, men selv når stomi sygeplejersken gør det holder det ikke.
Jeg kunne næsten forstå på hende igår at der ikke er flere ting at prøve, helt ærligt skal jeg så gå herhjemme og gemme mig?
Vi skal til fødselsdag i aften, kan næsten ikke overskue det da jeg ikke tænker på andet og render på wc hele tiden for at tjekke.

Er der ikke nogen der har prøvet noget lign.?

MVH RH

Hej RH,
har du prøvet poser med bælteører og et bælte? Det kan være med til at holde pladen på plads og giver lidt større tryghed.

Hej Erik,

Nej det har jeg ikke. Det er ikke hele pladen jeg har problemer med men kun det der vender ind mod stomien. Det yderste klæber sådan nogenlunde. Problemet er at det kommer "snigende" indefra og på et tidspunkt så giver pladen vel op pga. out-puttet. Så jeg tror ikke det vil hjælpe.

MVH RH

Hej igen RH,
jeg har med held brugt Coloplast Comfeel beskyttelsesfilm samt stomipasta.
Beskyttelsesfilmen beskytter huden mod afføring inde mod stomien, men er også med til at klæbe. Derudover synes jeg, at pastaen er med til at lukke fint mellem stomi og hullet i pladen så der ikke siver væske eller andet ind under pladen.
Min stomisygeplejerkse fortæller mig, og jeg er enig, at det varer lidt før et nyt (andet) produkt klæber effektivt, så man skal give det en chance over længere tid (1 måned måske?)

Hej RH

Det er da utroligt at en stomisygeplejerske siger, at så er der ikke mere at gøre, der er ca 1400 varenumre stomiprodukter, så det er bare ikke iorden at hun giver op, det plejer de ikke.

Prøv evt. at få en tid på et andet stomiambulatorium, ringe til firmaet der laver dine bandager og få en produkt sygeplejerske på besøg, eller spørg leverandøren der leverer dine bandager om de har en sygeplejerske med overblik over alle stomiprodukterne.

Jeg har selv efter 5 år med colostomi, fundet en plade der på mig kan sidde i mere end en uge, jeg skiftede 2-dels flere gange dagligt pga sved ,de ville bare ikke holde .(jeg ved godt at ileostomi er mere hudirriterende.)
Jeg bruger en plade der er beregnet til urostomi,og våde stomier, assura ekstra, men igen det er individuelt hvor godt den fungerer.

Jeg er med på at hvis det er inde omkring stomien, skal du under alle omstændigheder anvende en af de mange former for ringe eller pasta for at tætne ekstra.

Håber meget du hurtigt finder en løsning

Erik er det der film og pasta ikke det samme som de ringe jeg bruger? Tror også det hedder pasta.

Er der nogen der har forslag til hvilket ambulatorim jeg skal benytte? Nogen der er super glade for deres?

Peter når du skriver det sådan der bliver jeg sku lidt gal over at hun siger at hun ikke rigtig ved hvad hun skal stille op!
Jeg føler heller ikke rigtig at tiden til "at prøve ting af" skal være lige nu mens jeg går på arbejde. Der vil jeg helst være hjemme i tilfælde af de uheld der måtte komme.

Hvor jeg dog håber på lidt medvind!

Hej RH

Jeg kan godt forstå at du er træt af det hele, og det er bare ikke holdbart at du skal isolere dig , fordi du forventer lækage.

Har man også forsøgt med det der hedder Gel-SGX , der gør indholdet i posen tykt, så det ikke så nemt kan sive ud under pladen ?

Har man forsøgt med bandager fra de nye firmaer der er dukket op de senere år stomocur og welland


pasta til tætning kan du få i mange varianter, på tube med og uden indhold af alkohol (svier), som formbare strimler ligesom modelervoks, og så er der ringe som du bruger, ringene bruges som pasta til at tætne ,men man kan prøve med både ringe og pasta, hvis man har store problemer.

Alle firmaerne der laver poser og plader laver også en eller anden form for pasta eller ringe, + hudbeskyttelse i form af creme salve eller film.

prøv f.eks at gå ind på http://www.kirudan.dk eller http://www.danpleje.dk og log på som gæst så kan du se de mange muligheder der er.

Med hensyn til at forsøge på et andet ambulatorium, så kan du se hvor de ligger her http://www.copa.dk/raadgivning/ambulato ... -adresser/
du kan prøve de ambulatorier ,der ligger i den sygehus region hvor du bor.

Alternativt ville jeg slå i bordet der hvor jeg kom og forlange at alt forsøges, og at man går systematisk til værks for at finde den produkt kombination der fungerer for dig.

hvis det er en hjælp er du velkommen til at ringe til mig eller sende mig en mail, du kan se mit telefonnr. under lokalforeninger københavn frederiksberg.

Hej Peter,

Tak for svar. Jeg har i dag hentet nogle welland ringe og skal ringe til kirudan i morgen for at bestille noget tætner på spray. Jeg håber virkelig at noget af det hjælper. Min hud er ret ødelagt lige nu!

Ved du eller nogen af jer andre hvordan de ringe fungerer bedst. Sætter i dem på huden eller på pladen?

Sygeplejersken sagde at næste trin nok ville være at gå tilbage til convex, men det er der jo ingen grund til, da det var det jeg brugte før jeg fik min stomi korrektion!?

Peter hvad er det du bruger og hvilket ambulatorie går du på?

Mvh RH

Hej RH

Jeg har ikke selv haft behov for ambulatorie besøg i 9 år.
I starten havde jeg min del af lækager og øm og rød hud.

jeg bruger coloplast assura ekstra plade, og maxi lukket pose, på 6 år.
det er en kombination der virker for mig. Det betyder ikke at det fungerer for andre, for det er meget individuelt hvad der klæber mest på den enkelte.
assura ekstra pladen er beregnet til våde stomier, og kan tage mere væske , maxiposen fordi der er en tendens til ,at hvis posen fyldes og man ikke lige kan skift eller tømme med det samme, så kan det presse afføring ind under pladen.
Jeg har brugt ringe, og pasta , men efter at have fået klipningen af pladen til at passe præcist ,var det ikke nødvendigt mere, jeg er heldig at den er helt rund.
Jeg anvendte altid ringene over pladen. men hvis du har en fordybning er det smartest at sætte dem under.

Og så er jeg glad for at høre at du har fået noget hudbeskyttelse, det er så vigtigt at huden ikke er rød og væsker.
Al rødme svie og kløe, der ikke forsvinder mellem skift af 2 plader, er man nødt til at få tilset af stomisygeplejerske.

Jeg kender mange der er meget glade for at komme på Bispebjerg og Hvidovre og rigshospitalets stomiambulatorier, de nye regioner betyder jo at der nu er endnu flere ambulatorier ,man umiddelbart kan anvende.
( Riget er dog lidt specielt, da det har særstatus) hvor man skal henvises.

Jeg ved godt at det er pokkers uoverskueligt a,t man ikke lige kan give dig rådet ,brug det og det, men det er så individuelt hvad der fungerer, og løsningen er der ,det kan bare tage tid at finde det optimale.