Stomiforeningen COPAs forum

Hej.
Jeg vil lige spørge om der er nogen som har erfaring med, tilbagelægning af ileostomi når man har mc ?????
Eller om der er nogen der har erfaring med fjernelse af maveskind når man har stomi??
på forhånd tak

hilsen strands

Hej Strands
Siden andre mere erfarne ikke har svaret, vil jeg dele min lille viden med dig om dit spørgsmål.
Da jeg blev udskrevet (nov 2011) med en nylagt ileostomi, advarede lægen mig på det kraftigste at få lagt stomien tilbage. Han sagde han dog, at de havde gjort det nogle få gange på patienter, der slet ikke kunne holde deres stomi ud. Og så gjorde han ellers opmærksom på de mange, mange komplikationer det kan have at få lagt den tilbage i tilfælde som mit. Jeg ved så ikke, om han generelt bare mente folk med MC eller om mit tilfælde indebar mere end det (jeg havde et langt sygdomsforløb med konstant feber mv., hvor intet medicin hjalp).
Hvis du får svar andet steds fra mht. om tilbagelægning af stomi hos MC-folk kan lade sig gøre, må du meget gerne skrive det herinde. Jeg vil også gerne vide mere om muligheden, hvis den er der
Mht. fjernelse af maveskind, så ved jeg det ikke.

Mange hilsner
Miranda

Hej Strands!
Når man har mc, er ens tarme ganske sarte, så hvis din ileostomi fungerer uden de store problemer - så behold den. Jeg kender til stomister, der fik lavet f.eks. en j-pouch, selv om de havde mc - og det var i hvert fald ret uheldigt. Hver gang der opereres, bruges der et stykke tyndtarm og man risikerer at få en for kort tarm, når løsningen til sidst (alligevel) er en ileostomi.
M.h.t. fjernelse af maveskind ved jeg ikke noget.
Min mc, ileostomi og jeg har klaret os gennem 40 år med både op- og nedture, men der har da været øjeblikke, hvor jeg ønskede mig et normalt fordøjelsessystem, for nu at sige det pænt.
Mange venlige hilsener
Merete

Hej Strands.

mit råd vil være at kontakte det sygehus du er opereret på og få dig en god snak med kirurgen, han kan sikkert fortælle en masse om for og imod, komplikationer etc.

Personligt ved jeg intet om det, men ved det er hvad jeg ville ha gjort om det var mig.

Hej Strands

Jeg har MC og en ileostomi som jeg skal have lagt tilbage her til oktober på Rigshospitalet. De har ikke sagt noget om at de ikke er så godt når man har MC. Jeg fik ikke min ileostomi pga udbrud af MC men pga der havde kilet sig noget tarm fast i noget arvæv efter en tidligere tarmoperation. Jeg har dog haft et meget kompliceret forløb med lægefejl/sjusk og jeg har pt et kateter i kravebenet hvor jeg hver dag skal koble mig til drop tilsat ekstra vitaminer osv. da jeg ikke kan opretholde væskebalancen og optage nærringen fra maden pga for stort og hurtigt output i stomien. Så derfor har Rigshospitalet (som har overtaget efter fejl på andre sygehuse) anbafalet at jeg får lagt stomien tilbage. Selvom jeg er blevet korttarmspatient, mener de at jeg vil kunne slippe for kateteret hvilket hæmmer mit liv langt mere end stomien gør. Jeg har ikke haft voldsomme udbrud af min tarmsygdom. "kun" de almindelig ekstra ture på toilettet, men jeg har ikke haft brug for ekstra medicin mod MC udover b12 i 11 år. Men det er jo selvfølgelig individuelt om de anbefaler at få lagt stomien tilbage. Du kan jo også prøve at få en vurdering fra et andet sygehus. Jeg kender da også en som har MC som har haft ileostomi pga udbrud af sygdommen og efterfølgende fået lagt den tilbage med fint resultat. Så det kan skam lade sig gøre. Hun har enda haft en del udbrud af sin MC, men der har ikke været behov for at anlægge en ny stomi.

Jeg har ikke erfaring med at få fjerne maveskind mens man har stomi, og af lige vel så har jeg. Jeg kan da se på min mave at der er blevet fjernet lidt maveskind for vær operation jeg har fået lavet. (4 stk på 1½ år) Der er blevet skåret op i det samme ar hver gang og så har de vist fjernet det gamle arvæv inden de har syet mig sammen igen. Så lidt hud er der da blevet fjernet. Men en desideret mavaskindsoparation er det jo ikke .

Mvh Mette

Hej alle..
Tak for jeres svar
Jeg skal på sygehuset imorgen onsdag, for at høre hvordan de kan hjælpe mig..!
Mit problem er sådan set ikke min stomi, men alt det løse maveskind..!!
Jeg har tabt mig omkring 40 kg imens jeg var " rigtig" syg..
Og det gør at mine plader løsner sig flere gange om dagen
Det er meget svært at leve med..!
Men ellers er jeg tilfreds med min stomi jeg skal nok vende tilbage og skrive nyt når jeg ved noget
Mette jeg er ret så sikker på at vi to kender hinanden
Jeg tror det var dig som var min rednings kvinde, efter min opr. På Slagelse sygehus..!
Og jeg er dig dybt taknemmelig for din støtte og gode råd det betød rigtigt meget for mig..!
Stor ros til dig for at have overskud til at hjælpe mig igennem min opr. Når du selv var indlagt.
Hilsen strands

Hej Strands

Ja hvis det er dig jeg også er venner med på facebook så ved jeg godt hvem du er. Genkendte jo godt lige navnet nu du siger det . Lidt pudsigt at vi også lige støder på hinanden her . Jeg er da glad for at høre at jeg har været til hjælp for dig . Godt at høre at du lever godt med din stomi, men det er sørme da ikke så godt at pladerne går løs flere gange om dagen. Det er jo ganske uholdbart. Jeg havde også en periode hvor jeg gik læk 2-4 gange om dagen, men i samarbejde med stomisygeplejersken fandt vi en løsning. Jeg har Annette på Slagelse sygehus, har du også hende. Hende har jeg været rigtig glad for. Hvilke materialer bruger du? Jeg bruger en plade der hedder convex dyb sammen med en modelerbar ring. Den jeg er kommet frem til der virker bedst for mig er den nye ring fra coloplast der hedder brava den tynde af dem. Der er 2 tykkelser. Jeg brugte også pasta på et tidspunkt, men lige nu fungere det bedst med ringen. Jeg bruger også en tætningsring mikroposøse ringe som er med til at holde pladen på plads. Har du prøvet dem? Jeg har nemlig også nogle hudfolder som har skabt problemer. Det har taget noget tid og mange forskellige forsøg inden jeg fandt den bedste løsning. Jeg går stadig læk engang imellem, men nu er det til at holde ud.

Jeg blev faktisk ringet op den anden dag af coloplast da jeg var med til at afprøve de nye bravaprodukter og nu ville de gerne skrive en artikel med mig i deres blad om hvordan mit liv er med stomi. Men nu skal jeg jo gerne af med stomien her til oktober så vi blev enige om at det måske ikke var så aktuelt at skrive en artikel om mig da de jo helst ville have nogen i bladet som jo også har stomien når bladet kommer i trykken. Men han synes at det var ganske ineresant at jeg både brugte convex dyb plade sammen med en modelerbar ring. Så det lød ikke til at man normalt kombinerede de 2. Men det virker for mig netop også pga hudfolder. Så måske det også kunne være en løsning for dig . Jeg håber i finder en god løsning på syehuset i morgen og jeg glæder mig til at høre hvad i når frem til.

Stort kram til dig
Mette