Stadig mange smerter i leddene

Spørgsmål/debat vedrørende ileostomi
Forumregler
Spørgsmål/debat vedrørende ileostomi - læs også Stomiforeningen COPAs rådgivende artikler om ileostomi og stomi
Karina Hovmand
Indlæg: 23
Tilmeldt: 4. jun 2010 07:49
Årgang: 1975
Stomi siden: 2010
Geografisk sted: Præstø

Stadig mange smerter i leddene

Indlægaf Karina Hovmand » 28. jul 2012 11:29

Hej

Jeg må altså høre hvordan I andre har det, som har været samme tur igennem som mig..

Jeg har i 2010 fået fjernet tyktarmen pga. CU, og i 2011 fik jeg fjernet endetarmen - så iflg. lægerne er jeg nu rask.

Mit problem er bare, at de der djævelske ledsmerter ikke forsvinder. Det sidder i ankler, lænd, albuer og somme tider hænderne og skuldre. særligt min lænd er hårdt ramt.
Jeg har ikke haft stor succes med at genoptage min roning...jeg får simpelhen så ondt i r...., hvis I forstår og det føles som om bunden er ved at falde ud... Hvis jeg står for meget har det samme effetkt - og hvis jeg sidder for meget har det også samme effekt. Til det kan man lægge at jeg stadig bliver utrolig træt...

Jeg har forsøgt at tale med min egen læge omkring det, hun siger at jeg skal give det tid, og at det fomegentlig nok skal fortage sig....det er nu godt 10 mdr. siden at lægerne erklærede mig for helbredt, så jeg syntes jeg har været tålmodig.. Der er taget en blodprøve, som så fin ud - ingen tegn på betændelse og f.eks. urinsyregigt...

Godt så, hvor er det jeg går hen, og hvorfor er det jeg føler at de bare tænker jeg er hyppokonder. Jeg spiser en del panodil og ibuprofen, hvor meget svinger fra ingenting til 8-12 piller om dagen, men jeg syntes der bliver færre af de dage hvor jeg klarer den uden ...

Hvor går jeg hen, og hvilke erfaringer har I andre gjort jer???

Karina

Gæst

Re: Stadig mange smerter i leddene

Indlægaf Gæst » 28. jul 2012 23:09

Hej Karina

Sidder lige og læser dit indlæg, og genkender selv det hele...

Jeg er fra ´79, fik cu i 2007, stomi 2008, men fik J-pouch i 2010....

Sidden 2007 har jeg haft smerter i mine knæ, efter min J-Pouch begyndt alle mine led smerter i stort set hele kroppen, fødder, ankler, knæ, lænden, ryggen, skulder og håndled....Har som dig problemer med at stå og sidde.....Har næsten altid ondt et eller andet sted, og går sygemeldt for 4 år, og kan ikke rigtig starte i jobtræning pga smerter...

Er blevet undersøgt på kryds og tværs, det eneste de er kommet frem til er hybermobilitet i næsten hele kroppen og forøget aktivitet i fødderne..

Men det er svært at komme igennem til lægerne, føler lidt at de ikke kan forstå hvad man siger... Af smertestillende får jeg lige pt. panodil og dolol ( hvilket ikke altid hjælper) har fået af vide at man ikke må tage ipren pga cu.... Og har dage hvor jeg ikke tager nogen former for smertestillende....


Med venlig hilsen
Stine Kampmann

Peter Sørensen

Re: Stadig mange smerter i leddene

Indlægaf Peter Sørensen » 29. jul 2012 01:18

http://www.copa.dk/raadgivning/komplika ... taendelse/

Bed jeres læge om en henvisning til en reumatolog med kendskab til autoimmune tarmsygdomme, medicinen man kan behandle gigt symptomerne med er ofte den samme man fik for at undertrykke CU, immundæmpende som imurel og Methotrexat osv.

gæst

Re: Stadig mange smerter i leddene

Indlægaf gæst » 30. jul 2012 15:12

Min mand har også stadig smærter i ledene, selv om han har fået fjernet hele tyktarmen p.g.a. CU., han passer sit arbejde, på trods af det.
EP

Karina Hovmand
Indlæg: 23
Tilmeldt: 4. jun 2010 07:49
Årgang: 1975
Stomi siden: 2010
Geografisk sted: Præstø

Re: Stadig mange smerter i leddene

Indlægaf Karina Hovmand » 30. jul 2012 17:29

Kære gæst...

Jeg passer skam også mit arbejde på trods af varierende smerter og træthed... det har jeg i sinde at blive ved med, men det ville være rart at kunne "tæmme" det lidt OG at møde en eller anden form for accept af at jeg trods min "helbredelse" stadig har problemer!

Merete Møller
Indlæg: 56
Tilmeldt: 27. okt 2010 16:35
Årgang: 1941
Stomi siden: 1972
Geografisk sted: Stevns

Re: Stadig mange smerter i leddene

Indlægaf Merete Møller » 30. jul 2012 18:47

Hej Karina!
I forlængelse af Peters indlæg - det er en af "sidegevinsterne" med ledsmerter i forbindelse med både cu og mc, desværre. En gang for mange år siden, var der en god artikel i copa-bladet, der hed "Tarmfjerne gigtsymptomer". Den beskrev problemet udmærket. Jeg har desværre ikke de gamle blade længere; men sekretariatet har dem, og jeg mener, artiklen er fra en gang sidst i 80´erne. Det hjælper jo ikke meget her og nu - men er allligevel en bekræftelse på problemet. Selv har jeg af og til ømme fingerled, ondt i ryggen o.s.v. Nogen :D fortæller mig, at det skyldes alderen, ok, men den skal ikke have skylden for det hele. Samme nogen :D siger også, at det skal løbes væk. Mænd kan være morsomme.
Mange hilsener
Merete

Karina Hovmand
Indlæg: 23
Tilmeldt: 4. jun 2010 07:49
Årgang: 1975
Stomi siden: 2010
Geografisk sted: Præstø

Re: Stadig mange smerter i leddene

Indlægaf Karina Hovmand » 30. jul 2012 20:56

Hej Merete

Sidegevinst :roll: tjaa det er vist som man ser det. Min læge har ferie, men kan vente et besøg når han kommer tilbage...Måske jeg skulle prøve at få fat i den artikel gennem sekretariatet.

Den med alderen har jeg også fået...jeg er 36, så tænker at det trods alt er begrænset hvad jeg har af aldersbetingede gener endnu :lol:

Jeg var bare SÅ naiv, at jeg troede at jeg ...ganske som de sagde....var helbredt for min CU med de to operationer..

kh
Karina

Karina Feltendahl
Indlæg: 8
Tilmeldt: 31. jan 2011 13:04

Re: Stadig mange smerter i leddene

Indlægaf Karina Feltendahl » 10. aug 2012 22:38

Kære navnesøster,
Det er korrekt man er helbredt for CU, når tyktarmen og endetarmen er fjernet.
Dvs. ingen mavesmerter, ingen betændelse, ingen hyppige toiletbesøg, ingen medicin mv.
MEN MEN MEN du er stadig disponibel for alle følgesygedommene der kan støde til en CU patient. Så som rosen, ømme led, svær acne mv.

Jeg fik selv konstateret CU i 2002, fået J-pouch i 2003 og nu vedvarende stomi i 2012. Jeg har heldigvis kun haft rosen en gang, men døjer ind i mellem med ømme led. Jeg har faktisk også i perioder været plaget af meget svær acne, hvor hudlægen sagde det var min tarmsygdom som var årsagen hertil.

Så vi går ikke helt fri for sygdommen pga følgesygedommene.
Men jeg vil trods alt hellere leve med evt. følgesygedomme end med en aktiv CU.

Kærlig hilsen
Karina Feltendahl

Gæst

Re: Stadig mange smerter i leddene

Indlægaf Gæst » 10. aug 2012 23:49

Har nu talt med min læge på medicinsk afd på Køge som forslog at prøve sulfasalazin pga ledgener. så det prøver jeg så, håber det virker, er der andre som har prøvet dette vil jeg gerne hører om det..

Ang job er der intet jeg heller ville men har ikke kunnet pga ryg og fod smerter. men når jeg skal begynde igen, skal jeg se hvad jeg ellers kan hvor jeg ikke skal sidde og stå for meget, eftersom at der er store problemer med dette.....

Stine Kampmann

Qvinde_27
Indlæg: 24
Tilmeldt: 8. nov 2011 15:24

Re: Stadig mange smerter i leddene

Indlægaf Qvinde_27 » 14. aug 2012 20:22

... fasinerende læsning... Eller hvad man nu kan sige i mangel på bedre... Har haft CU men opereret for 9 år siden og har nu ileostomi...

Jeg har fået afvide at jeg har "kroniske smerter i knoglen" i min højre hånd... det kommer og går... er opereret for en cyste mellem knoglerne i hånden, men smerten forsvandt bare ikke
Så har jeg lige haft regnbuehindebetændelse...
Og har svær acne som bare ikke gider forsvinde...

Mon ikke jeg burde gå til lægen og få hende til at slå en streg mellem prikkerne... Måske har hun noget som jeg kan tage for at fjerne det "udbrud" jeg er midt i....?


Tilbage til "Ileostomi"

Hvem er online

Brugere der læser dette forum: Ingen og 9 gæster