Stomiforeningen COPAs forum

I forbindelse med en kræftoperation i sept. 2005 fik jeg (iøvrigt uden forvarsel) anlagt en midlertidig ileostomi. Efter sidste kemobehandling og en del ventetid så jeg endelig frem til at at få mit liv tilbage. Inden operationen skulle jeg dog til en kikkertundersøgelse af tyktarmen, og der viste det sig desværre, at der var en forsnævring, således at undersøgelsen ikke kunne gennemføres og stomien ikke umiddelbart kunne tilbageføres. Jeg skal nu indkaldes til røntgen af tyktarmen, og først derefter vil man tage stilling til det videre forløb. Der blev nævnt noget med ballonudvidelse, og noget med et rør, der skulle kunne udvide tarmen og endelig noget med opskæring af tarm og nogen clips. Er der nogen, der har kendskab til dette og kan fortælle mig lidt om udsigterne, for lige nu er jeg helt nede i kulkælderen - ikke mindst fordi badeferien til Tyrkiet, som jeg havde set frem til, nu ryger i vasken.
Jeg synes, at det er et helvede at leve med denne stomi - kemobehandlingerne har været vand ved siden af - og jeg kan ikke se, hvordan man kan acceptere at leve med en slatten pose afføring hængende mellem benene.
En trist hilsen fra Jette, 45 år, KBH.

Kære Jette

det sker desværre at tilbagelægning ikke er så ukompliceret som lovet fra starten, men det er en meget lille del af patienter , hvor det ikke kan gøres.

det er en hyppig komplikation med forsnævringer og sammenvoksninger efter operationer i bughulen, alle får dem i større eller mindre grad, nogle har symptomer som smerter og tarmstop, andre mærker ikke noget til det, og man finder først ud af omfanget når man evt. skal reopereres.
Der er forskellige metoder til at operere forsnævringer, prøv at gå ind på
http://ccf.dk/ under Kirurgisk behandling , hvor der står noget om operation af forsnævringer.

som du selv nævner kan lægerne intet sige, før du er undersøgt til bunds,
så du er nødt til at få konkret svar fra kirurgen, på hvad de vil gøre og hvilken metode de vil anvende.

Jeg er ked af at du har det så svært med stomien, det er hårdt at vågne med posen, uden at være forberedt på det, og det får en del til at reagere, negativt, den er jo synlig så man kan fokusere sin bitterhed på den.

Jeg håber du får nogle gode svar når du er undersøgt, husk at skrive alle spørgsmål ned og få svar fra lægen, og accepter ikke svar du ikke forstår,
du har krav på en god forklaring.

jbp skrev:I forbindelse med en kræftoperation i sept. 2005 fik jeg (iøvrigt uden forvarsel) anlagt en midlertidig ileostomi. Efter sidste kemobehandling og en del ventetid så jeg endelig frem til at at få mit liv tilbage. Inden operationen skulle jeg dog til en kikkertundersøgelse af tyktarmen, og der viste det sig desværre, at der var en forsnævring, således at undersøgelsen ikke kunne gennemføres og stomien ikke umiddelbart kunne tilbageføres. Jeg skal nu indkaldes til røntgen af tyktarmen, og først derefter vil man tage stilling til det videre forløb. Der blev nævnt noget med ballonudvidelse, og noget med et rør, der skulle kunne udvide tarmen og endelig noget med opskæring af tarm og nogen clips. Er der nogen, der har kendskab til dette og kan fortælle mig lidt om udsigterne, for lige nu er jeg helt nede i kulkælderen - ikke mindst fordi badeferien til Tyrkiet, som jeg havde set frem til, nu ryger i vasken.
Jeg synes, at det er et helvede at leve med denne stomi - kemobehandlingerne har været vand ved siden af - og jeg kan ikke se, hvordan man kan acceptere at leve med en slatten pose afføring hængende mellem benene.
En trist hilsen fra Jette, 45 år, KBH.

Hvor er det trist at høre at du har det så skidt med din stomi. Hvis kemoen ligefrem har været vand så er det godt nok skidt.
Jeg selv har Illostomi, min var også midlertidig til at starte med, men da jeg med lægen fik gennemgået ricsisi ved tilbageførelse og fandt ud af at pga min sygdom kunne det kun lykkes i 10-15 % så valgt jeg at min skulle blive.

Jeg havde det også meget svært med den i starten (læs de første par år) men nu har jeg haft den i 5 år og den er en forudseelig del af mig nu. Jeg skal til Grækenland til sommer og hopper gerne i bikinien (uden at en sjæl i øvrigt aner at jeg er anderledes end dem, min bikini er bare med shorts i stedet for mini underdel)

Nu kan jeg ligesom alle andre "normale" mæke (og forudse) hvornår jeg skal på toilettet - jeg kan bare ikke holde det tilbage, så er det ud på WC og på den måde har jeg ALDRIG en slatten pose afføring hængende... Det kan da godt være at jeg er utroligt heldig for jeg kan kun tale for mig selv, men jeg er altså af den overbevisning at dem der har afføring i posen er fordi de ikke gider tømme den. -Ja man skal på toilettet tiere end andre - so what?

Det skal så lige siges at det er blevet meget anderledes som tiden er gået - efter det første år blev det meget anderledes (altså afføring på bestemte tidspunkter og ikke lidt hele tiden. men det skyldes nok at jeg spiser colotard (loppefrøskaller) hver dag som gør min aff. mere fast.

Sig til hvis du har nogen spørgsmål mht. at leve med stomien. - jeg kan desværre ikke hjælpe mht. tilbageføringen, men HVIS det ikke kan lade sig gøre, så er der bestemt et liv efter (NB. jeg er nu 26 var 21 da jeg fik den!!!!!!!!!!)

mange opmuntrende knus herfra

Tak for de gode råd og opmuntrende ord. Dagen idag har heldigvis været mere positiv, idet jeg har fået at vide, at jeg allerede i morgen kan få foretaget røntgenundersøgelsen.
Til mouse vil jeg da godt sige, at jeg tømmer pose mindst hver anden time (når det er muligt!), fordi jeg simpelt hen ikke kan klare at mærke den lunkne fornemmelse, når der kommer noget i posen - og samtidig frygter jeg lækage, som jeg har været ude for ret ofte. Og min nattesøvn bliver afbrudt ca. 3 gange hver nat, hvor jeg må op og tømme. Jeg kan selvfølgelig lade være med at spise og drikke men min trang til vædske er steget markant, efter jeg fik anlagt stomien, og der går ikke engang en halv time, efter at jeg har drukket et enkelt glas vand, før der er gevinst i posen. Det er sgu da besværligt, og så må du huske på, at jeg på ingen måder har haft smerter inden operationen, så det er altså ingen lettelse for mig - hvilket jeg kan forstå, at det har været for dig og mange andre.

Kære jbp

Jeg er slet ikke i tvivl om at du tømmer posen, det var på ingen måde min hensigt at antyde andet. Det jeg blot ville sige med mit indlæg er egentligt at det bliver lettere med tiden. At du ikke behøver skulle op 3 gange om natten (jeg er dog oppe en til to gange) men om dagen bliver det mere på bestemte tidspunkter frem for hele tiden osv. - Det var kun det jeg ville sige med at det er fordi nogen ikke gider. Ihvertfald når den "falder til" som min..... Jeg er meget ked af hvis det virkede stødende, det var ment som en opmuntring.

Det er dejligt at høre at du har det bedre og jeg ber til at din røgten er gået godt.

mht til det med vand, så vil din tyndtarm også lærer at optage mere væske så det skulle også bedres markant, men der går lige noget tid inden den har lært det.

Jeg håber selvfølgelig for dig at det ikke bliver nødvendigt at finde ud af at leve med stomien, jeg ville blot opmuntre hvis det skulle blive nødvendigt, men altså mine fingre er krydsede for dig.

mvh. Mouse

Jeg har fået ført min ileostomi ført tilbage og det går faktisk ret godt men så lige pludselig kan jeg ikke nå at komne på wc så kommer det bare. Det er godt nok kun 1 måned side jeg fik det tilbage er der nogen som kan fortælle om det bliver bedre,
hilsen Calle

Hej Calle
Man regner med det tager op til ½ år før det endelige resultat, afhængigt af årsagen til stomien , den givne behandling (stråler/kemo anden medicinsk behandling) og hvor meget og hvilken tarm, der er bortopereret.
Hvis det kommer så du ikke kan nå ud på toilettet, så tal med lægen om du evt skal have noget stoppende i en periode.

Peter Sørensen skrev:Hej Calle
Man regner med det tager op til ½ år før det endelige resultat, afhængigt af årsagen til stomien , den givne behandling (stråler/kemo anden medicinsk behandling) og hvor meget og hvilken tarm, der er bortopereret.
Hvis det kommer så du ikke kan nå ud på toilettet, så tal med lægen om du evt skal have noget stoppende i en periode.

Hej Peter.
Det var godt at høre at det kun er tiden så jeg venter lidt,
Hilsen Calle