Dårligt fungerede tarm - ileostomi
: 15. mar 2012 21:24
Hej
Jeg fik lavet en loop ileostomi d. 2/2, og har desværre oplevet en masse problemer i forbindelse hermed. Nu prøver jeg herinde, om der er andre der kunne have lignende erfaringer eller gode råd, da jeg føler mig meget alene med problemet.
Jeg fik lavet stomien pga. dårligt fungerende tarm, hvor ileostomien er et "forsøg", og den kan således lægges tilbage igen, hvis ikke den giver det ønskede resultat. Min situation har dog været meget uholdbar igennem de sidste mange år, med store daglige smerter, hvorfor jeg har set mig nødsaget til at få lavet stomien.
Selve operationen forløb fint, men der var allerede fra dag 1 meget lille output, og jeg endte med at være indlagt i 12 dage, før der kom bare lidt gang i den. De følgende 2 uger jeg var hjemme gik det dog den forkerte vej igen, og jeg fik mange smerter, både i toppen af maven og nede omkring stomien. Lægerne fandt så ud af, at hullet i bugvæggen var for snævert, og d. 1/3 fik jeg opereret hullet større.
Så havde vi alle forventet, at der nu ville komme mere gang i tarmen! Men det er stadig ikke sket - tværtimod. Her anden gang var jeg indlagt 10 dage, igen pga. småt output og fortsatte smerter i toppen af maven. Der blev lavet en tyndtarmspassage undersøgelse med kontrastvæske, som ikke viste noget. Til sidst blev jeg sendt hjem for at se tiden an, og har fået besked på at tage 4 glas Movicol og Actilax dråber (afføringsmiddel), i et forsøg på at få tarmen til at arbejde.
Der kommer ml. 200-600 ml. vandigt afføring i døgnet (hvoraf jeg mistænker hovedparten for at være Movicol). Jeg har mange smerter i toppen af maven og kvalme, men tvinger mig selv til at spise så godt jeg kan, selvom jeg dog har tabt mig 4 kg og i forvejen var undervægtig. Drikker dagligt 3 liter væske, men jeg føler bare, jeg skal tisse mere - ud i posen kommer det ikke.
De andre ileostomister, jeg har hørt om, har modsat mig haft problemer med at det løber for hurtigt igennem, så jeg føler mig meget alene med dette problem og aner ikke mine levende råd. Ifølge lægerne kan det være hele mit mave-tarm system der er trægt fungerende, og ja så er jeg ligesom ret så meget på den.
I dag er det 1½ mdr. siden stomien blev lavet, og 2 uger siden jeg fik korrigeret stomien. Det er selvfølgelig ikke så længe siden, men det føles sådan smerterne taget i betragtning. Jeg er efterhånden ret så opgivende - det var jo nu jeg skulle til at have det bedre - ikke værre! Jeg skal til kontrol sidst på måneden, og indtil da siger lægerne, at der ikke er så meget andet at gøre end at se tiden an.
Er der nogen af jer, der har oplevet noget lignende eller har nogen gode råd?
Evt. en langsom start og at tarmen pludselig er gået i gang af sig selv efter noget tid?
Al feedback kan bruges!
Jeg fik lavet en loop ileostomi d. 2/2, og har desværre oplevet en masse problemer i forbindelse hermed. Nu prøver jeg herinde, om der er andre der kunne have lignende erfaringer eller gode råd, da jeg føler mig meget alene med problemet.
Jeg fik lavet stomien pga. dårligt fungerende tarm, hvor ileostomien er et "forsøg", og den kan således lægges tilbage igen, hvis ikke den giver det ønskede resultat. Min situation har dog været meget uholdbar igennem de sidste mange år, med store daglige smerter, hvorfor jeg har set mig nødsaget til at få lavet stomien.
Selve operationen forløb fint, men der var allerede fra dag 1 meget lille output, og jeg endte med at være indlagt i 12 dage, før der kom bare lidt gang i den. De følgende 2 uger jeg var hjemme gik det dog den forkerte vej igen, og jeg fik mange smerter, både i toppen af maven og nede omkring stomien. Lægerne fandt så ud af, at hullet i bugvæggen var for snævert, og d. 1/3 fik jeg opereret hullet større.
Så havde vi alle forventet, at der nu ville komme mere gang i tarmen! Men det er stadig ikke sket - tværtimod. Her anden gang var jeg indlagt 10 dage, igen pga. småt output og fortsatte smerter i toppen af maven. Der blev lavet en tyndtarmspassage undersøgelse med kontrastvæske, som ikke viste noget. Til sidst blev jeg sendt hjem for at se tiden an, og har fået besked på at tage 4 glas Movicol og Actilax dråber (afføringsmiddel), i et forsøg på at få tarmen til at arbejde.
Der kommer ml. 200-600 ml. vandigt afføring i døgnet (hvoraf jeg mistænker hovedparten for at være Movicol). Jeg har mange smerter i toppen af maven og kvalme, men tvinger mig selv til at spise så godt jeg kan, selvom jeg dog har tabt mig 4 kg og i forvejen var undervægtig. Drikker dagligt 3 liter væske, men jeg føler bare, jeg skal tisse mere - ud i posen kommer det ikke.
De andre ileostomister, jeg har hørt om, har modsat mig haft problemer med at det løber for hurtigt igennem, så jeg føler mig meget alene med dette problem og aner ikke mine levende råd. Ifølge lægerne kan det være hele mit mave-tarm system der er trægt fungerende, og ja så er jeg ligesom ret så meget på den.
I dag er det 1½ mdr. siden stomien blev lavet, og 2 uger siden jeg fik korrigeret stomien. Det er selvfølgelig ikke så længe siden, men det føles sådan smerterne taget i betragtning. Jeg er efterhånden ret så opgivende - det var jo nu jeg skulle til at have det bedre - ikke værre! Jeg skal til kontrol sidst på måneden, og indtil da siger lægerne, at der ikke er så meget andet at gøre end at se tiden an.
Er der nogen af jer, der har oplevet noget lignende eller har nogen gode råd?
Evt. en langsom start og at tarmen pludselig er gået i gang af sig selv efter noget tid?
Al feedback kan bruges!
