Dårligt fungerede tarm - ileostomi

[Ana]

Hej

Jeg fik lavet en loop ileostomi d. 2/2, og har desværre oplevet en masse problemer i forbindelse hermed. Nu prøver jeg herinde, om der er andre der kunne have lignende erfaringer eller gode råd, da jeg føler mig meget alene med problemet.

Jeg fik lavet stomien pga. dårligt fungerende tarm, hvor ileostomien er et "forsøg", og den kan således lægges tilbage igen, hvis ikke den giver det ønskede resultat. Min situation har dog været meget uholdbar igennem de sidste mange år, med store daglige smerter, hvorfor jeg har set mig nødsaget til at få lavet stomien.
Selve operationen forløb fint, men der var allerede fra dag 1 meget lille output, og jeg endte med at være indlagt i 12 dage, før der kom bare lidt gang i den. De følgende 2 uger jeg var hjemme gik det dog den forkerte vej igen, og jeg fik mange smerter, både i toppen af maven og nede omkring stomien. Lægerne fandt så ud af, at hullet i bugvæggen var for snævert, og d. 1/3 fik jeg opereret hullet større.
Så havde vi alle forventet, at der nu ville komme mere gang i tarmen! Men det er stadig ikke sket - tværtimod. Her anden gang var jeg indlagt 10 dage, igen pga. småt output og fortsatte smerter i toppen af maven. Der blev lavet en tyndtarmspassage undersøgelse med kontrastvæske, som ikke viste noget. Til sidst blev jeg sendt hjem for at se tiden an, og har fået besked på at tage 4 glas Movicol og Actilax dråber (afføringsmiddel), i et forsøg på at få tarmen til at arbejde.

Der kommer ml. 200-600 ml. vandigt afføring i døgnet (hvoraf jeg mistænker hovedparten for at være Movicol). Jeg har mange smerter i toppen af maven og kvalme, men tvinger mig selv til at spise så godt jeg kan, selvom jeg dog har tabt mig 4 kg og i forvejen var undervægtig. Drikker dagligt 3 liter væske, men jeg føler bare, jeg skal tisse mere - ud i posen kommer det ikke.

De andre ileostomister, jeg har hørt om, har modsat mig haft problemer med at det løber for hurtigt igennem, så jeg føler mig meget alene med dette problem og aner ikke mine levende råd. Ifølge lægerne kan det være hele mit mave-tarm system der er trægt fungerende, og ja så er jeg ligesom ret så meget på den.
I dag er det 1½ mdr. siden stomien blev lavet, og 2 uger siden jeg fik korrigeret stomien. Det er selvfølgelig ikke så længe siden, men det føles sådan smerterne taget i betragtning. Jeg er efterhånden ret så opgivende - det var jo nu jeg skulle til at have det bedre - ikke værre! Jeg skal til kontrol sidst på måneden, og indtil da siger lægerne, at der ikke er så meget andet at gøre end at se tiden an.

Er der nogen af jer, der har oplevet noget lignende eller har nogen gode råd?
Evt. en langsom start og at tarmen pludselig er gået i gang af sig selv efter noget tid?

Al feedback kan bruges!

[Peter Sørensen]

Hej Ana

Det lyder bestemt ikke rart
man kan opleve påvirkning af tarmen med tarmstop efter operationer, hvis man får morfin, det vil dog stoppe efter ophør med morfinen.
Men jeg tænker på de smerter og ubehag du føler i toppen af maven, har de checket dig for reflux af mavesyre og et evt. mavesår ?

En måde at få tarmen igang, er motion det stimulerer tarmbevægelserne.

[Ana]

Hej Peter

Tak for dit svar!
Ja de har kigget i mavesækken med endoskop - det fik jeg vist ikke skrevet. Slimhinden var lettere irriteret, men der var ikke noget mavesår at se. Det brænder heller ikke i maven, det er mere en trykkende/kvalmende fornemmelse. Alligevel valgte de at give mig mavesårsmedicin, just in case. Jeg har taget det lidt over en uge, uden effekt dog, men det kan selvfølgelig være at det tager tid om at virke. Jeg synes dog bare ikke det giver mening, at irriteret mavesæk giver "stop" i tarmen?

Jeg har afstået fra at tage morfin her efter sidste operation, netop for at undgå stop i tarmen og bryde den onde cirkel. Jeg har fået Fentanyl og Targin et par gange. Det skulle dog vist ikke sådan give stop i tarmen som egentlig morfin, men al meidicin gør jo selvfølgelig noget ved tarmene. Jeg har dog været i narkose 3 gange de sidste 1½ mdr., og måske det kan sløve systemet.

Motionsmæssigt holder jeg mig i gang med daglige gåture.

[tommy]

Hej Ana.

Jeg blev ramt af tilsvarende problemer som du i forbindelse med en loop-ileostomi.

I mit tilfælde var problemet at tarmen kinkede. Det svarer nogenlunde til at man laver et knæk på en haveslange eller maser den flad.

Der skal muligvis en CT-scanning til for at se om dette er tilfældet, og du kan jo spørge lægerne om det er en mulig komplikation i dit tilfælde.

Ellers gør du jo det rigtige ved at tage et par gåture og så videre, så held og lykke herefra

Hilsen

Tommy

[Ana]

Hej Tommy

På grund af at tarmpassageundersøgelsen ikke viste noget, mener lægerne vist at der skulle være gennemgang. Men jeg vil da helt sikkert prøve at vende det med dem, om tarmen kan være kinket.
Forud for min stomikorrektion følte jeg det bl.a., som om det stod og hobede sig op inde bag stomien. Denne følelse har jeg ikke længere. Nu er det smerter i toppen af maven, kvalme og generel utilpashed.

Må jeg spørge ind til hvilke symptomer du havde?

Og er der nogen der ved, hvad der er normal mængde output i døgnet?

[Peter Sørensen]

Hej Ana

Outputtet varierer meget fra person til person, afhængigt af hvad man spiser og drikker i løbet af dagen.

Du kan j princippet have så træg en tarmperistaltik at det mest er det flydende der passerer , lige som det de kalder skjult forstoppelse, men det er måske årsagen til operationen.

[Ana]

Hej Ana

Outputtet varierer meget fra person til person, afhængigt af hvad man spiser og drikker i løbet af dagen.

Du kan j princippet have så træg en tarmperistaltik at det mest er det flydende der passerer , lige som det de kalder skjult forstoppelse, men det er måske årsagen til operationen.

Jeg har før hørt tale om skjult forstoppelse. Det virker som om, at Movicolen forholdsvis let kommer igennem, ligesom med kontrastvæsken ved undersøgelsen, men selve afføringen står derinde et sted. Det er frygtelig hårdt at gå her og "se tiden an", når man har ondt og fremtiden virker så usikker. Men det kender de fleste af jer herinde vel sikkert til.

[Conni]

Hej-det lyder sørme ikke rart. Jeg fik lavet permanent ileostomi 15 dec 2011- der gik 3 uger før der kom gang i " sagerne" føj jeg var syg. Pludselig en dag var det som om et knæk på tarmen rettede sig ud, smerterne forsvandt og der begyndte at komme afføring. Stomien fungerer nu fantastisk godt, det er let at korrigere tykkelsen af outputtet med kosten, har det simpelthen fantastisk med min stomi nu